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ISBN : 2352042755
Éditeur : Les Arènes (21/05/2013)

Note moyenne : 4.03/5 (sur 145 notes)
Résumé :
Le 29 février est une date qui n'existe que tous les quatre ans. C'est aussi le jour de naissance de Thaïs - la petite princesse d'Anne-Dauphine Julliand -, atteinte d'une maladie génétique orpheline. Thaïs a vécu trois ans trois quarts. Elle a eu une courte vie, mais une belle vie. Le jour où le 29 février réapparaît sur le calendrier, Anne-Dauphine s'offre une parenthèse, sans travail ni obligations. Elle veut vivre pleinement cette journée particulière: Thaïs aur... >Voir plus
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Critiques, Analyses & Avis (43) Voir plus Ajouter une critique
Nastie92
18 juillet 2014
Comme beaucoup de lecteurs de ce titre, j'avais lu le premier livre d'Anne-Dauphine Julliand, deux petits pas sur le sable mouillé. Livre émouvant au plus haut point, dans lequel elle raconte l'histoire de sa fille Thaïs, depuis le diagnostic d'une maladie dégénérative incurable, jusqu'à sa mort. le récit se terminait par une annonce brutale : Azylis, la petite soeur de Thaïs, est atteinte elle aussi.
Autant le premier livre était sombre, autant celui-ci est incroyablement lumineux. L'auteur nous raconte sa vie de famille, entre le souvenir omniprésent de Thaïs, la maladie d'Azylis, les deux frères heureusement bien portants, sans oublier son mari. Elle le fait de façon simple, mais pas simpliste. Les chapitres s'enchainent comme autant de petits épisodes de vie. Car ce livre déborde de vie malgré un contexte bien lourd.
Anne-Dauphine Julliand rappelle quelques évidences, comme : il faut aimer ses enfants tels qu'ils sont et non pas tels que l'on voudrait qu'ils soient ou il ne faut pas écraser ses enfants sous le poids de trop d'attentes que l'on met en eux. Certains passages sont légers, se lisent bien, d'autres sont plus lourds, la "leçon" est parfois un peu trop pesante à mon goût.
Mais l'ensemble donne un livre plutôt agréable qui se lit d'une traite.
Je reproche cependant à son auteur de donner une image idéalisée de sa famille, et de son couple en particulier. Ah, le mari parfait, toujours présent, toujours solide dans les moments difficiles, toujours attentionné et parfaitement délicat. Ah, la mère parfaite qui fait toujours face quoi qu'il arrive, qui a toujours l'énergie, la volonté, la patience qu'il faut pour chacun de ses enfants. Ah, les enfants parfaits, les deux garçons toujours compréhensifs par rapport à leurs soeurs malades. C'est (un peu) trop, et je trouve que du coup, cela décrédibilise un témoignage par ailleurs très émouvant et qui fait réfléchir. J'aurais aimé trouver dans ce livre autre chose qu'une image d'Epinal, davantage de réalité pour pouvoir y adhérer pleinement.
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nannou71
23 mai 2017
Une journée particulière est la suite de Deux petits pas dans le sable.
Non pas une suite comme la suite d'un roman...
Ici, Anne-Dauphine Julliand ne nous raconte pas sa vie après la mort de Thaïs, mais plutôt une réflexion face à la vie qui suit son cours. La vie sans Thaïs, tout en l'incluant dans le quotidien, dans la vie familiale. L'espérance d'une vie entière, pleine, avec ses joies et ses peines...
Un témoignage poignant qui pousse à aller de l'avant.
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Thaliie
08 juillet 2016
Après " Deux petits pas sur le sable mouillé " qui racontait l'histoire de la courte vie de sa fille Thaïs, Anne-Dauphine Julliand revient pour nous parler de la vie après la mort de sa fille. Tout particulièrement de ces 29 février, date de l'anniversaire de Thaïs, ce petit jour qui revient tous les quatre ans entre le 28 février et le 1er mars pour rattraper le temps ... et qu'Anne-Dauphine consacre à se souvenir des trois ans trois quart qu'auront duré la vie de Thaïs.
Et nous rappeler que la vie continue malgré tout, que de grands malheurs empêchent le bonheur seulement de façon temporaire, que ce dernier n'aura plus jamais le même goût ni la même simplicité, mais qu'il est possible tout de même.
J'ai beaucoup apprécié ces 200 pages où l'on retrouve la famille Julliand après toutes ces épreuves, et alors que celles-ci continuent encore (Azylis, la deuxième fille d'Anne-Dauphine est également malade).
J'ai particulièrement apprécié d'y retrouver Gaspard et ses réflexions si justes alors qu'il n'a que 10 ans.
ça fait du bien de lire un roman autobiographique sur un sujet aussi lourd, qui garde une telle espérance , car comme le dit Anne-Dauphine : ce n'est pas l'espoir qui fait vivre , c'est l'espérance.
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bookinons
18 janvier 2015
"Une journée particulière" est le deuxième ouvrage d'Anne-Dauphine JULLIAND. Il fait suite à "Deux petits pas sur le sable mouillé".
Le livre commence au réveil d'Anne-Dauphine. C'est le jour de l'anniversaire de Thaïs, elle aurait eu 8 ans, c'est donc une journée vraiment particulière. L'auteure nous accompagne du saut du lit jusqu'au coucher, nous fait part de son ressenti et partage avec nous cette tranche de vie.
Nous avons quelques nouvelles de la famille à savoir que :
- Gaspard grandit, il est toujours aussi perspicace et le souvenir de sa petite soeur Thaïs est encore bien présent.
- Azylis continue son petit bonhomme de chemin malgré les premiers symptômes de la maladie.
- Loïc, le mari d'Anne-Dauphine est toujours aussi présent. On sent aussi que malgré ces épreuves, ils ont réussi à remonter la pente et sont enfin heureux.
- Ils ont eu un autre enfant, Arthur, un petit garçon vif que l'on découvre le temps de cette lecture.
On remarque que le soutien de leurs proches (amis, famille) est toujours aussi indéfectible. C'est encore une fois, un véritable témoignage d'amour, de courage, de solidarité. Cet ouvrage nous permet également de voir la force intérieure qui gît en chacun de nous et il aide à relativiser, à voir la vie différemment.
Mes passages préférés restent ceux où l'auteure parle de la relation si particulière qu'elle a avec Thaïs. Cet amour inconditionnel, si évident qui les unit. On finit par se dire que cette petite avait, du haut de ses 3 ans trois quart une mission de la plus haute importance, celle de faire connaître la puissance l'amour. C'est d'ailleurs que c'est un sujet omniprésent dans cet ouvrage et cela m'a énormément touché.
J'ai trouvé que ce dernier ouvrage était presque philosophique car Anne-Dauphine a un peu plus de recul sur tout ce qu'elle a vécu, cela lui a permis d'en tirer quelques leçons et d'apprendre a être heureuse. Je vous cite un passage du livre que j'aime beaucoup pour illustrer mes propos : "A partir de combien d'années, et jusqu'à combien de décennies parle-t-on de vie? Est-ce vraiment la durée qui compte dans une existence? La vie n'est pas qu'un temps qui s'apprécie et se valorise à chaque bougie soufflée".
Seul bémol, c'est qu'au fil de la journée, Anne-Dauphine revient sur quelques événements passés et nous les expose comme des flash-back. Cela rend l'histoire un peu décousue malheureusement, et j'avoue que cela m'a un peu dérangé. de plus, certains passages étaient selon moi redondants, mais je l'avoue, essentiels pour les personnes qui découvrent la plume d'Anne-Dauphine à travers ce livre, car ils permettent de mieux situer le contexte.
J'ai tout de même préféré "Deux petits pas sur le sable mouillé", je l'ai trouvé plus émouvant, néanmoins je vous recommande vivement de lire celui-ci aussi. Oui, bizarrement, je suis très attachée à cette famille, je ressens beaucoup de tendresse pour eux et je lirai les autres romans d'Anne-Dauphine (s'il y en a d'autres) avec grand plaisir.
Lien : http://bookinons.blogspot.fr..
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kreen78
31 juillet 2016
Ce livre est en quelque sorte la suite de Deux petits pas sur le sable mouillé, mais il peut être lu seul ou avant le livre précité. Il apporte suffisamment de renseignements pour ne pas perdre le lecteur.
Anne-Dauphine parle de ce fameux 29 février, jour vécu une fois tous les quatre ans, jour de l'anniversaire de sa fille aînée Thaïs, décédée d'une maladie que sa petite soeur a, elle aussi, contractée à sa naissance. Ce livre est une ode à la vie, à l'amour qu'une mère conserve encore et toujours pour ses enfants, vivants ou non, en bonne santé ou malades.
Ce livre, comparé au premier que l'auteure a écrit, est plein de vie et entre très peu dans le vif du combat contre la maladie. C'est en quelque sorte un livre pour panser ses blessures, pour calfeutrer la peine et la douleur qu'aura évoqué le premier récit Deux petits pas sur le sable mouillé.
Je m'attendais néanmoins à entrer plus dans la vie actuelle de cette maman, qui a eu un autre fils depuis le décès de Thaïs (la famille se compose de 2 filles et 2 garçons) mais ici on y retrouve beaucoup de répétitions du premier livre et tout ou presque tourne autour de l'anniversaire de Thaïs. Je ne m'attendais pas à cela, et c'est ce qui m'a rendue triste et maussade. Après une telle histoire, j'avais besoin de me dire que toute cette petite famille avait bravé les défis de la vie et je voulais connaître un peu mieux leur vie actuelle.
En bref, ce livre n'est pas indispensable. Pour vraiment connaître le fond de l'histoire et peut-être vous reconnaître dans cette vie ô combien difficile, plongez-vous plutôt dans Deux petits pas sur le sable mouillé en vous munissant de mouchoirs.
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Citations & extraits (44) Voir plus Ajouter une citation
MaelitaMaelita03 août 2017
Mais une chose est sûre : aujourd'hui, ça n'est pas un plus mauvais jour pour changer que demain. Si on cherche à réunir les circonstances idéales, on risque de ne jamais rien faire.
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petitsoleilpetitsoleil22 septembre 2013
Gaspard l'a énoncé de manière simple, limpide. Et vraie.
Thaïs a eu une belle vie.

Une belle vie ... loin de tout ce que l'on imagine pourtant. Loin des chemins tracés qui nous invitent à grandir, avancer vite, vivre vieux. Qui nous poussent à développer nos aptitudes, parfaire nos compétences, accroître nos expériences.

La vie de Thaïs est allée à contre-courant. A l'âge où les enfants multiplient leurs acquis, Thaïs a commencé à régresser. Peu de temps après ses deux ans et ce mémorable anniversaire, son état s'est aggravé, irrémédiablement.
Dans les mois qui ont suivi, elle a perdu la marche, l'ouïe, la parole, la vue, la motricité.

(...) en effet, à la fin de sa vie Thaïs était bel et bien un cœur qui bat.
Juste un cœur qui bat (...) comme le symbole vivant et universel de l'amour.
Oui, dans les derniers mois de sa vie, Thaïs n'a fait qu'aimer et être aimée.
Petite fille de trois ans à peine, elle a beaucoup perdu pour gagner plus encore, nourrie de tant d'amour reçu et enrichie de tant d'amour donné.
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petitsoleilpetitsoleil22 septembre 2013
Longtemps j'ai coché des cases, avec plaisir. De jolies petites cases, bien carrées, bien déterminées. Je n'ai pas eu besoin d'établir la liste des items; nous la connaissons tous instinctivement, elle est dictée par l'inconscient collectif. J'avais donc une idée précise de tout ce qu'il me fallait pour être heureuse. (...) Il m'a fallu trente-deux ans pour noircir la plupart des cases. (...)

J'ai validé sans difficulté la première partie, concernant l'enfance et l'adolescence : j'ai grandi dans une famille unie, aimante, épanouissante. Je m'entendais bien avec mes frères et sœurs, j'aimais mes parents. J'ai suivi une scolarité presque sans embûches. Bac en poche, j'ai entrepris les études que je souhaitais faire depuis longtemps, pour devenir journaliste.

Mon entrée dans la vie adulte n'a pas été compliquée. Une fois mon diplôme validé, j'ai trouvé un poste dans un journal. J'ai ensuite rencontré Loïc, l'homme de ma vie. Nous nous sommes mariés, nous avons eu un fils puis une fille - le choix du roi. Nous avons acheté un appartement, une voiture.
Nous avions chacun un travail qui nous assurait épanouissement personnel et reconnaissance sociale.
Ainsi se résument les grandes lignes de trente-deux ans de bonheur (...)

Dans l'énumération des codes de la félicité, la maladie, la souffrance, l'épreuve n'ont pas leur place, pas même en filigrane. Qu'est venue alors faire là cette façon spéciale qu'a ma fille de marcher ? (...) Je m'en suis aperçue une fin d'été en regardant l'empreinte de ses pas sur le sable mouillé d'une plage bretonne. Loïc et moi étions justement en train d'énumérer avec satisfaction toutes ces cases cochées, d'envisager un troisième enfant pour parfaire notre jolie famille. (...) Ce petit pas confus allait d'abord semer le trouble dans notre quête d'idéal, avant de soulever la tempête.

Il suffit parfois d'un instant, d'un mot seulement pour qu'une vie bascule. Ce mot : "leucodystrophie". Cet instant : celui de l'annonce. Notre paisible existence a volé en éclats le jour des deux ans de Thaïs. (...) La fin du bonheur. Du moins tel que je le concevais jusque-là.
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nannou71nannou7122 mai 2017
J'ai mis du temps à comprendre que, dans cette épreuve, je n'avais pas le monopole de la douleur. Pas plus que je n'ai le monopole du bonheur par ailleurs. Aucun de nous ne possède l'exclusivité des rires et des larmes. Nous ne devrions jamais laisser personne nous dicter notre manière de les exprimer. Car chacun manifeste ses sentiments à l'aune de sa personnalité, de ses forces et de ses fragilités, de son histoire et de sa sensibilité.
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petitsoleilpetitsoleil22 septembre 2013
L'envie d'un autre enfant nous taraudait Loïc et moi depuis un certain temps. Nous ne cherchions pas à remplacer Thaïs - irremplaçable Thaïs !
Nous voulions juste avoir un enfant, comme la plupart des couples somme toute. Ce désir me minait et m'attristait parce que je le pensais irréalisable.

La leucodystrophie métachromatique est inscrite dans nos gènes. Nous pouvons la transmettre à chacun de nos enfants, dès sa conception.
Aussi, la peur de souffrir à nouveau me verrouillait le ventre.
Je ne me sentais pas capable d'attendre un autre bébé. J'étais pétrifiée et malheureuse.

Un matin, Loïc a trouvé les mots pour me libérer de cette peur.
- Bon, si on essayait de voir la situation autrement ? Te sens-tu capable d'aimer un autre enfant ? Te sens-tu capable de l'aimer comme il est et de tout faire pour le rendre heureux ?

Ma réponse fut un cri : "Oui ! J'en suis capable.
Je ne désire que cela, aimer et rendre heureux."

- Alors, de quoi avons-nous peur ?

Neuf mois plus tard, presque un an jour pour jour après la mort de Thaïs, Arthur naissait, en parfaite santé. Nous avons surpassé nos peurs, nous avons osé la vie.

Nos familles ont applaudi la nouvelle, avec un enthousiasme émouvant.
D'autres en revanche, certains proches même, n'ont pas compris notre choix.
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Vidéo de Anne-Dauphine Julliand
Considérée comme l'une des voix de la mémoire indienne, l'Amérindienne Louise Erdrich est souvent qualifiée de «romancière-ethnographe». Son roman «Dans le silence du vent» a été couronné du prestigieux National Book Award aux États-Unis, en 2012. En compagnie de François Busnel, elle évoque son parcours. Philippe Labro avec «Ma mère, cette inconnue», Abdellah Taïa pour «Celui qui est digne d'être aimé» et Anne-Dauphine Julliand, pour le film documentaire «Et les mistrals gagnants», sont également sur le plateau de la Grande Librairie cette semaine.
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