La tête à Toto

Anna est la maman de Noé, un petit garçon atteint du syndrome de West. Dans ce roman autobiographique, l'auteure décrit leur pérégrination jalonnée d'obstacles ; confrontation avec un univers médical souvent froid et indélicat, affrontement du regard parfois pesant des autres, entrelacement de sentiments divers comme la colère, l'impuissance, le désespoir, le doute, la peur, la gestion du quotidien, la croix et la bannière pour trouver une école qui accepte Noé, s'exiler pour un temps à l'étranger pour suivre une méthode efficace... Heureusement, le parcours est aussi parsemé de petites victoires, de bonnes rencontres, de progrès, de sourires, de je t'aime.
Pas de pathos dans ce livre, l'auteure s'est apparemment attachée à dédramatiser le plus possible en usant d'ironie. Malgré l'intérêt pour le thème abordé, je n'ai pas réussi à entrer complètement dans cette lecture : est-ce dû à un trop-plein de dérision, à une écriture proche de l'oralité, au personnage d'Anna dessiné comme un super héros, mère célibataire qui tient son petit monde à bout de bras, combattant les institutions – trop détaillé, trop présent – au détriment du personnage de Noé à peine esquissé, il est censé être le sujet du livre et étrangement on n'a pas l'impression de le connaître, il reste en arrière plan, enfin c'est la sensation que j'ai eu ? Et le père dans tout ça ?
Soulignons que cet ouvrage a tout de même le mérite de parler de cette maladie – même si elle n'est pas vraiment explicitée –. Il permet de voir que la prise en charge du handicap en France est loin d'être acquise, et que les préjugés ont la vie dure...
La déception ressentie pour La tête à Toto vient peut-être d'une précédente lecture qui m'avait bouleversée – Gabriel d'Halfdan W. Freihow – la lettre d'un père adressée à son fils autiste, j'avais aimé la poésie, la délicatesse des mots et du ton.

Lien : http://lesmotsdelafin.wordpr..

Sandra Kollender a un petit garçon atteint d'une maladie rare et détectée tardivement le syndrome de West. Maladie handicapante, invalidante qui ne permet à Noé comme les autres enfants

Quand à la roulette russe, l'handicap et la maladie vous tombent dessus , il y a deux façon de réagir : adopter l'auto-apitoiement et attendre la compassion ou alors se battre et être optimiste.
J'ai toujours considéré l'humour, l'auto dérision comme des armes redoutables pour parler du handicap et de ses nébuleuses cohortes. Démarches qui s'apparentent à un combat plongé dans la jungle des papiers, des médecins manquant d'humanité, le regard et l'incompréhension d'autrui. Il faut un moral d'acier, une bonne dose d'humour pour y faire face. Ce dernier est même nécessaire pour ne pas sombrer quand l'handicap, la maladie sont obscurs, progressifs et que l'avenir ressemble à un point d'interrogation. Si je me suis retrouvée dans certaines situations comme vouloir jeter un médecin par la fenêtre ou le traiter intérieurement de tous les noms oiseaux, l'auteur dans ses descriptions complique des démarches qui sont déjà malheureusement assez complexes.

Bien que Sandra Kollender pointe du doigt les dysfonctionnements de prise en charge en matière d'handicap, l'humour et le fun (mot qui revient souvient dans ce court texte) surchargent grossièrement le trait de pinceau.
A vouloir rendre à tout prix son récit drôle, le texte en devient par moment lourd, excessif. L'écriture proche de l'oralité, trop vive, les digressions soi disant humoristiques ( les trop de la balle … très peu pour moi) m'ont lassée. Et pire, je n'ai pas été touchée.
Dommage qu'en annexe, l'auteur n'ait pas jugé utile de joindre le lien d'un site sur cette maladie peu connue.
En comparaison, Où on va Papa de Jean-Louis Fournier m'avait fracassée d'émotions et surtout il avait semé en moi des graines de philosophie de vie.

Lien : http://fibromaman.blogspot.f..