Un enfant sans histoire

Difficile de ne pas être touché par l'histoire de cet enfant qui, quoi qu'en dise le titre, en a bien une…

Minh Tran Huy se dévoile et se révèle à travers le récit de son histoire personnelle, au moment où un diagnostic concernant Paul, son fils de deux ans, est posé. Elle passe d'un constat d'enfant turbulent, parfois violent, un peu en retard sur son âge à “enfant atteint de TSA” (Trouble du Spectre de l'Autisme). le verdict est redoutable, implacable et source de nombreuses questions sans réponses car les formes d'autisme sont nombreuses et très différentes d'un cas à l'autre... Là où certains parviendront, malgré leurs difficultés d'adaptation sociale, à s'intégrer et à développer certaines capacités au-delà de la moyenne jusqu'à être qualifiés de génies, d'autres en revanche, ne dépasseront pas le stade de la petite enfance et ne parviendront pas à assimiler le langage oral, ni même la propreté, restant dépendants toute leur vie d'une assistance…

Ainsi, à travers le cas de Paul, Minh Tran Huy nous confie son combat au quotidien et celui de son mari, afin de donner le meilleur accompagnement à leur fils afin qu'il développe des capacités d'interaction avec les autres. N'ayant pas de cas d'autisme autour de moi, c'est grâce à son témoignage que j'ai découvert à quel point avoir un enfant atteint de TSA en France et lui donner des soins adéquats, relevait du parcours du combattant! Pénurie de places en centres spécialisés, manque de personnel formé, catégorie professionnelle sous payée, dossier administratif à remplir nécessitant limite un Master, bref, rien n'est fait pour faciliter la tâche à des parents en détresse, déjà épuisés par un quotidien particulièrement usant! La France est le plus mauvais élève européen sur ce sujet et enchaîne blâmes et procès lors des commissions, c'est grave et ça révèle à quel point les priorités ne sont pas tournées vers le social et vers l'humain…

En parallèle de son histoire, Minh Tran Huy dresse le portrait de Temple Grandin, née en 1947 aux Etats-Unis, à une époque où l'autisme n'avait pas de nom et où l'on internait automatiquement en hôpital psychiatrique toute personne différente… Grâce à une mère courage qui ressent la différence de son enfant mais aussi sa souffrance et va chercher à la comprendre afin de l'accompagner, Temple Grandin va réussir à échapper à l'asile. Avec beaucoup de patience et les bons accompagnements, la petite fille qui étalait ses excréments sur les murs lors de ses accès de rage, va peu à peu développer ses particularités jusqu'à devenir l'une des références mondiales dans le domaine de la zootechnie, rien que ça! Un parcours extraordinaire malgré de nombreux obstacles, qui a de quoi susciter l'espoir chez tout parent d'un enfant atteint de TSA…

Bref, à travers son récit-essai sur l'autisme, Minh Tran Huy nous offre un ouvrage passionnant et nécessaire qui devrait être lu par tous (et notamment par nos dirigeants!) afin d'informer les gens sur un sujet qui appelle à la tolérance et à la bienveillance. Bon après, j'avoue, si j'avais regardé le résumé avant de me lancer dans cette lecture, j'aurais tout de même attendu de ne plus être enceinte avant de m'y atteler, histoire de ne pas me rajouter d'angoisses supplémentaires hein…

Minh Tran Huy est une romancière et journaliste reconnue. Elle prend le pari ici de prendre la plume pour parler de son fils, Paul, qui jamais ne lira les mots couchés sur le papier par sa mère. Car Paul est autiste.

« Les Etats- Unis, tout comme le reste de l'Europe, ont abandonné dans les années 1960 les théories psychanalytiques attribuant l'autisme à un traumatisme psychologique. Pas la France, férue de psychanalyse depuis longtemps - c'est le pays qui compte le plus grand nombre de psychanalystes par habitant dans le monde. le combat continue de faire rage entre ceux qui considèrent qu'un enfant comme Paul, victime d'une hypothétique, si ce n'est fantasmagorique, "blessure psychique", ne parle pas parce qu'il ne veut pas parler ; et ceux qui pensent qu'il ne parle pas parce qu'il ne peut pas parler, et qu'il faut par conséquent l'aider à acquérir les compétences (communicationnelles, cognitives, sociales, motrices…) dont disposent les enfants ordinaires. » La France, éternelle Lacanienne, a bien du mal à se secouer et à envisager d'autres prises en charge que la psychanalyse pour soigner les âmes en détresse. L'enfant va mal ? C'est la faute de sa mère…

« Nous sommes en 1990 et la réussite de Temple est d'ores et déjà spectaculaire: la fillette qui tapissait sa chambre de ses excréments, se débattait en hurlant pour des raisons que nul ne parvenait à saisir, l'enfant violente, incontrôlable, que son père et les psychiatres voulaient institutionnaliser, celle que ses camarades d'école, de collège, de lycée traitaient de "tarée" avec un mélange de peur et de mépris, occupe désormais le poste de professeur d'université en science animale, auquel elle a ajouté les casquettes d'ingénieure et de femme d'affaires […]. » La romancière prend appui – et espoir- sur le chemin de vie de Temple Grandin ; ébahie de constater que les soins qui lui ont permis d'avancer vers une espèce de « conformité sociétale » sont nés de l'instinct de la mère, puis de l'attention d'un professeur. Inspirant, mais ô combien culpabilisant quand on ne parvient pas à faire de même…

« En jetant toutes nos forces dans une bataille quotidienne contre l'autisme, Adrien et moi avons oublié qu'il s'agissait d'un marathon et non d'un sprint. Nous avons négligé de prendre soin de nous comme il l'aurait fallu et avons du mal à maintenir la tête hors de l'eau. » Les parents ont tout donné pour leur petit Paul : temps, énergie et argent. Au point d'en souffrir. 85% des parents d'enfants autistes divorcent ; comment résister malgré ces quotidiens sans répit qui se suivent et se ressemblent désespérément ?

Un livre qui questionne la place de l'autisme – et du handicap de manière générale – en France et qui met en avant le sentiment de culpabilité et d'impuissance que ressentent les parents quand, malgré les thérapies comportementales, les prises en charges médicales et paramédicales, leur enfant n'évolue pas. Poignant.

L'autrice, mère d'un petit Paul, diagnostiqué autiste nous fait découvrir, à la lumière de son expérience, ce monde, largement inconnu et ignoré qui touche pourtant un grand nombre de personnes et plonge dans l'incertitude et le malheur les malades et leur entourage. Elle prend le parti de dérouler deux histoires en parallèle, celle de Temple qui a réussi à s'en sortir et à apporter un témoignage précieux pour la communauté et celle de son fils qui malgré la mise en oeuvre de tout ce qu'il est possible par des parents attentionnés restera lourdement handicapé. Très richement documenté, par les recherches effectuées par L'autrice et son mari pour leur petit Paul, on apprend beaucoup de choses sur le sujet et sur le retard considérable de la France dans la prise en charge de ces pathologies. Les familles touchées doivent se livrer à un vrai parcours du combattant pour, faire diagnostiquer, choisir la bonne voie thérapeutique, trouver les bonnes personnes et les bonnes structures existantes ou à créer. Témoignage précieux et émouvant.

Paul est un bébé d'une beauté frappante mais un bébé qui ne se laisse pas adorer en silence.

Dès sa naissance, Paul a conscience de sa voix et pousse des cris particulièrement perçants. Il est également doté d'une résistance au sommeil remarquable. Mais, ce n'est qu'un bébé et des bébés qui ne font pas leurs nuits, cela arrive …

Le temps passe et les crises augmentent. Paul ne supporte pas qu'on le touche. Il se raidit, se tend, hurle et finit par s'endormir comme évanoui.

Quelque chose chez le petit Polo est différent…

Après plusieurs examens, alors que Paul n'a que 2 ans, le diagnostic tombe : il souffre de TSA (Trouble du Spectre de l'Autisme).

En suivant l'évolution de son fils, l'autrice nous livre son combat et celui de son mari, son meilleur allié, dans ce quotidien ponctué de crise, de larmes, de refus… mais aussi de petites victoires ! La scène où Paul est heureux d'être sur les épaules de son père est particulièrement attendrissante.

En parallèle de la vie de Paul, Minh Tran Huy dresse le portrait de Temple, l'image de la success story américaine ! Née en 1947 à Boston, atteinte également de TSA, Temple va réussir à échapper à l'asile (â l'époque, les personnes souffrant d'autisme y été envoyées) et à devenir une spécialiste mondialement reconnue. Et ce, grâce au courage de sa mère, qui l'aura soutenue, jamais abandonnée ni confiée à des médecins peu scrupuleux de l'époque.

Minh Tran Huy livre un récit profondément intime et émouvant. le témoignage de parents face à cette maladie qui enferme dans l'indicible. Si certaines parties un peu techniques m'ont parfois perdue, c'est un récit très fort et les dernières pages sont extrêmement poignantes.

Ce que je retiendrai de ce texte, c'est qu'avec l'amour maternel, on peut tout surmonter.

Ce livre s'est imposé à moi comme découverte de la rentrée littéraire. le sujet ne m'intéressait pas plus que ça.
Et pourtant il a été une sacrée claque !

📖 L'autrice va nous parler de son fils : Paul. de ses difficultés, de ses comportements, de ses crises, de ses échecs et de ses réussites. Parce qu'il faut en parler. Il faut partager. Il faut que tout le monde sache. Parce que Paul est autiste. En parallèle, elle nous retranscrit la vie de Temple. Cette petite autiste américaine née en 1947. Et dans les années 50, le combat était bien différent. Temple deviendra l'une des personnalités les plus reconnues dans le monde. Peu de personne le savent, mais Temple a changé notre façon de consommer. Elle nous a aussi permis de comprendre plus en détail l'autisme.

J'ai dis que le sujet ne m'intéressait pas, et c'est sûrement parce je pensais n'avoir jamais rencontré de personne autiste. Et pourtant, ils représentent 1% de la population nationale. 700 000 personnes.
Lorsque j'ai parlé à un ami de ma lecture, il m'a confié l'être lui-même. Et je ne m'en était jamais aperçue. Il y a des « autistes léger », des « autistes sévères » et surtout des personnes incomprises. 50% des personnes diagnostiqués n'accèderont jamais au langage. D'ailleurs, 20% d'entre eux seulement vont à l'école en France.

Qui s'occupe de ses enfants ?
Comment les faire progresser ?
Quelle vie pour les parents ?
Combien ça coûte ?
Est-ce que les réussites d'aujourd'hui ne seront pas les échecs de demain ?

Minh Tran Huy nous explique tout. Un témoignage écrit avec son coeur de maman et sa hargne de lionne. Quel courage !
La lecture est accessible et se parcoure comme une histoire.
On a le coeur serré à la lecture du quotidien de ces parents impuissants, remplis d'amour, qui se battent chaque jour pour que la vie de leur petit Polo soit des plus douce.

𝗕𝗿𝗮𝘃𝗼 𝗠𝗶𝗻𝗵 𝗛𝘂𝘆 𝗧𝗿𝗮𝗻 𝘃𝗼𝘂𝘀 𝗲̂𝘁𝗲𝘀 𝗽𝗮𝗿𝘃𝗲𝗻𝘂𝗲 𝗮̀ 𝗿𝗮𝗰𝗼𝗻𝘁𝗲𝗿 𝘃𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗽𝗲𝘁𝗶𝘁 𝗣𝗮𝘂𝗹 !
𝗖𝗲 𝗿𝗼𝗺𝗮𝗻 𝗲𝘀𝘁 𝗯𝗶𝗲𝗻 𝗽𝗹𝘂𝘀 𝗾𝘂'𝘂𝗻 𝗽𝗲𝘁𝗶𝘁 𝘁𝗮𝘀 𝗱𝗲 𝘀𝗶𝗴𝗻𝗲𝘀 𝗻𝗼𝗶𝗿𝘀 𝘀𝘂𝗿 𝗱𝘂 𝗽𝗮𝗽𝗶𝗲𝗿 𝗯𝗹𝗮𝗻𝗰. 𝗩𝗼𝘁𝗿𝗲 𝗲𝗻𝗳𝗮𝗻𝘁 𝘀𝗮𝗻𝘀 𝗵𝗶𝘀𝘁𝗼𝗶𝗿𝗲 𝗲𝗻 𝗮 𝘂𝗻𝗲 𝘁𝗼𝘂𝘁𝗲 𝘀𝗽𝗲́𝗰𝗶𝗮𝗹𝗲.

Il m'a ouvert les yeux et j'espère que vous vous dirigerez vers cet ouvrage pour ouvrir les vôtres également.

MINH TRAN HUY a écrit ce texte déchirant pour Paul son fils autiste, enfermé dans sa bulle de méconnaissance ainsi que dans une profonde solitude.

L'auteure clarifie autant sur la situation des enfants autistes que sur le combat de leurs parents car Minh Tran Huy se bat en vain contre les institutions , elle instaure avec son mari de nombreuses tentatives d'apprentissage mais malgré cela Paul ne parlera jamais.

Qu'il doit être difficile pour cette maman de ne jamais recevoir un sourire ou un câlin !

Le destin de Paul nous est raconté en alternance avec le parcours extraordinaire de l'autiste Mary Temple, cette américaine, née en 1947, qui est devenue une chercheuse et une spécialiste reconnue dans le monde entier pour avoir conçu des techniques améliorant les conditions de vie du bétail dans les élevages industriels.

A travers ce livre, Minh Tran Huy aura au moins réussi à faire exister son fils et rend un vibrant hommage à tous les parents qui se battent chaque jour en silence.

« Il ne s'agit plus d'amener mon fils à parler et à rejoindre les enfants ordinaires : il n'est pas ordinaire et ne le sera jamais. Il n'existe pas, caché dans un recoin mystérieux de son être, de petit garçon au cerveau intact auquel une méthode, une approche, une procédure quelconque pourrait donner accès. Je peux bien consacrer tout ce qu'il me reste de forces, de temps et de foi à la recherche d'une clé, à quoi bon quand il n'y a pas de serrure ? »

Ce document est un hommage d'une mère à son fils, Paul, autiste.
Ce témoignage est bouleversant mais également très instructif : l'autrice nous raconte son parcours, leurs parcours du combattant pour que Paul parvienne à s'intégrer et développer ses propres capacité.
On apprend que la France a beaucoup de retard dans la prise en charge de ces enfants afin de les préparer pour un meilleur avenir : on se rend compte que les soins proposés son inadaptés, que les structures sont insuffisantes et que les parents doivent faire énormément de sacrifice.

Elle décide de mettre en relief son histoire avec celle de Temple Grandin, jeune fille américaine née en 1947. A cette époque, l'autisme n'a pas de nom, n'est pas détecté.
Grâce à sa mère, Temple va réussir à échapper à l'asile et à poursuivre une scolarité et des études universitaires.
Aujourd'hui, c'est l'une des références mondiales en matière de zootechnie.

Min Tran Huy nous livre un bouleversant témoignage mais également nous dépeint une triste réalité tant qu'à la prise en charge des personnes atteintes de TSA (Trouble du Spectre de l'Autisme).

Un livre remarquable et émouvant qui témoigne du combat incessant des parents pour que leurs enfants autistes soient considérés par la société. C'est affligeant de voir qu'il existe peu de spécialistes et de structures pour les accompagner et aider l'enfant à se développer et à progresser.
Le parallèle avec la vie et le combat de Temple Gardin que je connaissais pas est très intéressant et démontre que tous les autistes ne sont pas atteints au même degré et peuvent s'intégrer à la société s'ils reçoivent les soins et les aides qu'ils ont besoin.
Un combat qui me touche particulièrement, connaissant des personnes parents d'enfants autistes et confrontés aux mêmes difficultés de l'autrice.
Un livre que je recommande évidemment à la lecture.

L'enfant sans histoire infuse en nous pour libérer cent nuances car au-delà de la perception du monde si singulière des autistes et de leurs difficultés à trouver leur place, en bruit de fond se pose une question : Et le monde, il s'adapte quand ?

Minh Tran Huy a parfaitement construit son propos. Nous faisons ce que tout le monde fait : nous nous intéressons au récit singulier de Temple qui du bon côté du spectre de l'autisme nous fascine, à vive allure nous tournons les pages en quête de ce fabuleux destin, et un peu honteux nous nous rappelons Paul à l'autre bout du spectre, l'enfant sans histoire, le fils de l'auteure. Ces deux trajectoires, ce sont les deux faces d'une même pièce nous dit-elle sobrement après avoir elle-même essayé tout ce qui était en son pouvoir pour donner un accès au monde à son fils.

Avec un soin clinique, l'auteure livre ses batailles et ses défaites, partage avec pudeur les émotions de son fils autiste quand elle parvient à les déchiffrer... Un récit qui m'a "attrapée" !

Un enfant sans histoire.
Minh Tran HUY

Paul et Temple.
Deux enfants, deux pays, deux époques, une seule maladie.
Paul est le petit garçon de l'auteure qui très vite s'est rendue compte que quelque chose n'allait pas chez lui.
Quelques rendez-vous et bilans plus tard, le diagnostic d'autisme est posé.
S'enclenche alors pour les parents un parcours labyrinthique pluridisciplinaire pour aider Paul : médical, social, financier, psychologique…
Des parents vaillants qui malgré tout leur amour et leur volonté ne changeront pas l'avenir de Paul.
Il ne communique pas, n'évolue plus et ne pourra jamais rejoindre une vie de famille « classique ».
De l'autre côté de l'Atlantique, dans les années 40, Temple est une petite fille que son père qualifie presque de « débile » alors que sa mère veut croire en son évolution à force de persévérance et patience face à ce même diagnostic d'autisme.
Aidée d'un entourage bienveillant et opiniâtre Temple va réussir à évoluer avec cette maladie et en tirer les avantages qu'elle peut.
En effet elle est douée d'une capacité de visualisation assez complexe qui lui permettra d'imaginer et réaliser des machines agricoles favorisant le bien-être animal (et donc le profit des éleveurs).
Faisant d'elle une femme riche, célèbre et respectée.
Deux versions d'une même maladie prise en charge différemment avec les difficultés que l'on sait.

Un livre très intéressant et instructif sur les moyens et méthodes de prises en charge (les lettres, les images pour communiquer, les récompenses…).
J'ai été très touchée par ce roman/récit très bien mis en valeur par les deux destins et son auteure que j'ai pu écouter lors d'une conférence au livre sur la place à Nancy.