Un enfant sans histoire

Ce livre éclaire, interpelle, bouleverse. L'histoire – car il y en a bien une – est celle d'un enfant autiste, racontée par sa mère. Les mots limpides disent la prise de conscience d'une différence, le tâtonnement du diagnostic, le cycle d'incertitude, de désarroi, d'espoir et de deuil de la « parentalité ordinaire ». Aucun pathos, mais une sincérité, une dignité, une justesse poignantes.

Ce livre est important, d'abord parce qu'il explique très bien le spectre de l'autisme, ce que cela peut impliquer pour les personnes concernées et leur entourage. Ce type de témoignage permet de mieux comprendre et, à elle-seule, cette compréhension peut contribuer à rendre notre société plus humaine et inclusive. Minh Tran Huy puise dans un amour sans bornes l'énergie non seulement de remuer ciel et terre pour son fils, mais de raconter. du fond coeur, merci à elle.

Ce livre est important pour le réconfort qu'y trouveront les parents concernés. Ils sauront qu'ils ne sont pas seuls à se sentir en marge des autres. À tout donner sans que les « résultats » ne soient nécessairement au rendez-vous. À se sentir coupable de ne pas pouvoir faire mieux. Les livres sur le sujet tendent à raconter les histoires de « miraculés » qui parviennent à s'en sortir, parfois brillamment – que Minh Tran Huy compulse inlassablement dans l'espoir de trouver comment aider son fils. Elle choisit d'ailleurs d'entremêler son récit avec celui de la vie de Temple Grandin, rescapée américaine devenue universitaire, ingénieure, porte-voix des personnes autistes et personnage de film. Mais c'est pour mieux appuyer son plaidoyer pour les vulnérables, les laissés-pour-compte, ceux qui n'accéderont jamais à la parole. Et dont on ne parle pas, tant l'histoire d'une absence d'évolution semble difficile à raconter. Minh Tran Huy réussit magistralement l'impossible.

Ce livre est important, last but not least, pour le cri d'alarme, l'urgence soulignée d'agir enfin, de soutenir, de former, de développer les structures d'accueil et de mettre fin au « darwinisme sans foi ni loi » et à « l'hypocrisie de la méritocratie ». le livre le montre avec force : le niveau de civilisation d'une société se mesure à la manière dont sont traités les plus vulnérables. Et la France a du chemin à faire.

Mais avant tout, ce livre est une émouvante déclaration d'amour maternel.

À lire absolument et à faire lire autour de vous !
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L'auteure nous livre ici un bouleversant témoignage sur son expérience de mère d'un jeune garçon autiste. Elle nous fait part de son parcours du combattant pour trouver les structures et les soins adéquats pour traiter ces troubles qui touchent 1% de la population. En France on constate malheureusement un grand retard dans ce domaine par rapport aux pays anglo-saxons.

Comme support à ce témoignage poignant, l'auteure a choisi d'évoquer la vie de Temple Grandin, l'une des personnalités autistes les plus connues au monde, avec Elon Musk, qui déclarait dans un récent entretien qu'il était autiste Asperger.

Pourquoi Temple Grandin, américaine âgée de 75 ans aujourd'hui? Son cas est exemplaire de la manière dont elle a pu être prise en charge et ensuite donner le meilleur d'elle-même en réalisant ce tour de force de transformer son handicap en atout, ainsi elle représente une lumière dans ce domaine peu facile.

Elle naît en 1947 à Boston dans une famille plutôt avantagée: son père a co-inventé le système de pilotage automatique des avions et sa mère était chanteuse et compositrice. Très vite elle se distingue des autres enfants, n'aime pas les câlins, passe du temps à regarder les objets, peut tapisser les murs de sa chambre d'excréments.. Son père veut la faire admettre dans un institut spécialisé mais sa mère Eustacia va réussir à lui apprendre la lecture. Plus tard un séjour dans le ranch de sa tante va lui donner une révélation: elle va inventer des équipements pour l'élevage du bétail, équipements parfois adaptés pour les humains comme une machine à câlins dont elle se sert pour calmer ses crises d'angoisse!

Très vite elle va devenir une des défenseurs de la cause animale et trouver les moyens pour que le passage aux abattoirs soit moins traumatisant pour les bêtes. Près de la moitié des abattoirs à bovins d'Amérique du Nord sont équipés du matériel qu'elle a conçu. Elle invente aussi des bassins pour que les vaches acceptent de se plonger plus facilement dans les pesticides. Elle va révolutionner tous les équipements et infrastructures pour le bétail.

Temple a aussi un autre mérite mis à part sa réussite en tant qu'ingénieure et femme d'affaires, c'est d'avoir écrit et communiqué sur son mode de pensée qui diffère quelque peu de celui des "neurotypiques".
Ainsi elle reconnaît que son mode de pensée "par images" l'a beaucoup aidée à mettre en place des dispositifs.

Elle est devenue un modèle, même si bien sûr elle ne représente pas le chemin parcouru par toutes les personnes dans ce cas.

Minh Tran Huy livre ici un livre magnifique qui donne beaucoup de données scientifiques et nous interroge sur ce qu'est la différence et ce qu'elle peut apporter dans nos sociétés parfois beaucoup trop "formatées".

Minh Tran Huy, journaliste et écrivaine, présente un récit croisé de la vie de Paul, son fils né en 2013 et de celle de Temple Grandin, une scientifique figurant en 2010 dans la liste du Time des cent personnes les plus influentes du monde sous la catégorie « héros et héroïnes ».

Quel rapport entre cette femme et cet enfant ? Ils sont tous deux atteints d'un trouble du spectre autistique (TSA). La moitié des personnes pour lesquelles ce diagnostic est posé parviendra à acquérir le langage, avec parfois même une reconnaissance dans des domaines d'expertise pointus, grâce à une façon de réfléchir différente. L'autre moitié des personnes atteintes restera isolée du reste du monde.

Minh Tran Huy présente de manière très documentée ces troubles avec les méthodes employées pour établir une interaction sociale, une communication, une modification des comportements et ce livre permet d'en apprendre beaucoup sur le sujet. Sa force est de ne pas tomber dans le pathos tout en étant extrêmement émouvant dans sa description des parents surinvestis, mais qui ne bénéficieront malheureusement pas d'avancées notables malgré leur mérite.

Ce récit nécessaire et poignant interroge sur le handicap et la différence, sur sa prise en charge actuelle et sur la vie de famille autour d'un enfant dont l'âge de développement restera toujours inférieur à deux ans. Une très belle plume au soutien d'un sujet de non-fiction complexe !

La journaliste et romancière Minh Tran Huy a pris la plume aujourd'hui pour nous parler de son petit garçon, Paul, atteint d'un TSA (trouble du spectre autistique) depuis sa naissance. Un récit émouvant qui intercale la vie de Temple, américaine née dans les années 40, autiste également avec celle de son fils né en 2013, dont elle nous livre à la fois les difficultés à vivre et celles de l'éduquer depuis ses premiers mois. Grâce au combat incessant mené par sa mère et par les nombreux pédagogues qui se sont occupés d'elle, Temple, une fois adulte, est devenue, malgré son autisme, chercheuse sur le bien-être animal. Elle a ensuite, plus tard, donné des conférences à l'université.
Ses travaux et ses conférences ont beaucoup oeuvré à aider les enfants et les adultes atteints par ce mal étrange. Pour Paul, il n'en sera pas de même. Alors que parents et aides se sont également énormément battus pour qu'il arrive à parler et à échanger avec les autres, l'enfant reste dans son monde avec de très très rares interactions avec l'extérieur. Un livre qui questionne la place des enfants et des adultes autistes dans la société française. Une réflexion aussi sur les difficultés et la souffrance des parents. Bouleversant.

‶Adrien et moi avons à prendre soin d'un enfant qui ne grandira jamais. Paul aura pour toujours dix-huit mois d'âge développemental, mais il a la force d'un garçon de six ans, et aura ensuite celle d'un adolescent puis d'un adulte…″

Notre pays n'est pas en pointe pour la prise en charge, l'accompagnement des enfants autistes et de leurs familles. L'auteur de ce témoignage digne et réaliste le vit au quotidien avec Paul, son fils chez qui on diagnostique un trouble du spectre de l'autisme. A mesure que l'enfant grandit, Minh Tran Huy doit se rendre à l'évidence, ce petit garçon est différent des autres. A cela s'ajoute, les hésitations thérapeutiques, le manque de professionnels, de structures, et surtout un parti pris psychanalytique qui pose les bases d'une culpabilité de la mère dans sa relation à l'enfant, plutôt que de développer très tôt les compétences de l'enfant, fusse-t-il différent des autres.
Pour illustrer son propos, Minh Tran Huy, oppose le récit de son expérience parentale et conjugale dans cette épreuve, avec celle de Temple Grandin, née autiste en 1947 en Nouvelle-Angleterre, et qui, à la faveur d'une prise en charge radicalement différente parviendra à s'épanouir personnellement, intellectuellement, et professionnellement.
L'auteur, s'est beaucoup documenté, d'abord pour Paul, pour frapper aux bonnes portes ,lui offrir les meilleures prises en charge , mais aussi, c'est ce qui me parait le plus important, pour alerter, remuer les consciences, faire bouger les choses, faire évoluer le regard que les institutions portent sur ce handicap qui bouleverse en profondeur la vie familiale, l'équilibre d'un couple, et pointer le manque de formation des professionnels, des enseignants, le manque de structure d'accueil et de soin.
Ce récit est très bien construit, très documenté.
Le ton est juste, sans pathos. Minh Tran Huy, n'est pas dans le ressentiment, même si tout au long de la lecture, on perçoit bien les difficultés énormes, l'inertie, une certaine culpabilité envers Paul : ‶J'aurais voulu t'offrir une vie plutôt qu'un livre‶ ; et surtout l'angoisse qui étreint cette mère en ce qui concerne l'avenir de son petit garçon.
Le combat de cette mère est le combat de toutes les mères, les anonymes, les modestes, les non initiées, les sans relations ; toutes celles qui se battent au quotidien, souvent seules et démunies pour offrir à leur enfant le meilleur, et surtout la dignité.

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Je suis bouleversée par cette lecture, mes mots me manquent et je sais d'avance que je n'arriverai pas à rendre justice à la puissance de ce récit.

Minh Trqn Huy est une auteure que j'apprécie énormément, j'ai d'ailleurs lu presque tous ses ouvrages avec grand plaisir. Nous sentons à travers ses écrits les souffrances de l'exil, les secrets de famille et l'importance de la culture vietnamienne, mais aucun des ouvrages précédents n'est aussi intimiste que ce petit dernier.

En effet, Minh Tran Huy ose dire les mots, ose raconter le parcours du combattant que vivent son mari et elle pour trouver les soins, les méthodes et les écoles les plus adaptés à Paul, leur petit garçon autiste. Nous suivons les avancées pas à pas, de l'absurdité des premiers diagnostics jusqu'au couperet qui s'abat : TSA. L'auteure nous explique alors les diverses démarches entamées dans une France encore trop peu développée dans le domaine de l'autisme, leurs espoirs et leurs doutes, leur fatigue omniprésente, leur tristesse à chaque régression et finalement l'acceptation.
Minh Tran Huy dit avec beaucoup de courage ce que peut ressentir une mère face à l'impuissance qu'elle ressent à aider son petit garçon, la frustration de se sentir inutile, de la perte de patience parfois face à une énième crise, de la peur de ressentir certaines émotions ou d'avoir certaines pensées. C'est réellement bouleversant.

Dans ce récit, nous alternons entre deux parcours, celui de Paul et celui de Temple Grandin, très différents mais ayant néanmoins en commun l'autisme.
Elle a su narrer avec beaucoup de pudeur les réussites et les échecs de son fils, tout en racontant que certains porteurs de TSA réussissent à s'en sortir seuls dans la vie, comme cette américaine réputée et ayant beaucoup fait dans le domaine de la zootechnie.

Je trouve que ce récit reste un bel hommage à son fils et nous permet d'en apprendre davantage sur l'autisme et sur les perceptions différentes que peuvent avoir les porteurs de TSA. Ils voient le monde d'une autre façon et appréhende les évènements différemment.

Un enfant sans histoire.
L'enfant c'est Paul, le fils de Minh Tran Huy, atteint de TSA, trouble du spectre de l'autisme. « Sans histoire » parce qu'il n'a pas les mots pour s'exprimer.
Sa maman vient apposer ses mots à elle, sur leur quotidien fait d'un combat permanent face à une certaine errance médicale. La rigidité autistique induit une adaptation au jour le jour, un bouleversement qui n'a d'égal.

L'investissement des parents de Paul est démesurément inqualifiable, ils épuisent leurs forces dans leur entièreté, ne laissant que peu d'air pour souffler. L'autisme plonge le concerné dans une souffrance sensorielle et auditive. La rigidité autistique complexifie chaque étape d'apprentissage, les codes sociaux n'étant pas absorbables.

La France a été condamné pour des manquements graves face au handicap. Ce témoignage incroyablement bien documenté met en lumière un retard marquant sur l'approche et les recherches sur l'autisme dans notre pays.

L'autrice fait le parallèle entre la vie de son fils Paul et celle de Temple Grandin. Temple est autiste, née en 1947, elle a révolutionné les conditions d'élevage des animaux de rente. Sa renommée est internationale, son autisme a permis de sortir d'une norme logique. le mode de pensée de Temple est hors norme. Quand la cécité émotionnelle doit être palier par la logique… Temple comme un espoir d'une vie avec une once de normalité. Un espoir parfois synonyme de poison…

L'histoire de Paul racontée par sa maman impose le respect, indéniablement. Je n'ose imaginer la force nécessaire pour d'abord accepter le diagnostic de l'autisme de Paul puis pour poser les mots sur leur réalité. Minh Tran Huy nous bouleverse. Les émotions à vif… le réalisme évident de ce livre nous atteint en plein coeur.

Un enfant sans histoire / Minh Tran Huy
La vie est ainsi faite que certains vont d'échec en échec quand d'autres volent de succès en succès. C'est un peu ce qu'illustre ce récit poignant de Minh Tran Huy, l'auteure qui, romancière fervente adepte de la fiction n'avait jamais imaginé laisser un jour la réalité envahir son écriture avec la naissance de Paul, un beau petit garçon frappé d'un handicap. Non, jamais Minh Tran Huy n'avait imaginé que l'arrivée de Paul serait pour elle et son époux Adrien une rencontre avec l'autisme.
Il est bon de rappeler que l'autisme n'est pas une maladie, mais un handicap dont les manifestations sont d'origine neurologique avec une altération des interactions sociales et de la communication, avec des intérêts restreints et surtout répétitifs.
Ainsi l'auteure bien malgré elle va devenir une experte en la matière d'autisme et de pris en charge de ce handicap. Elle et son mari vont remuer ciel et terre durant des années pour obtenir un maximum d'informations afin d'essayer de trouver des moyens de conjurer le sort qui a frappé le petit Paul.
Minh Tran Huy, pour nous faire partager son histoire, a construit son récit de la vie de Paul en écho, certes dissonant comme on le découvre au fil des pages, au parcours de la jeune américaine Temple Grandin, née en 1947 à Boston, autiste également dont le parcours est en tout point étonnant.
Paul, lui, est né en 2013 à Paris 14é dans une famille dont le père est enseignant et la mère, l'auteure, est journaliste et écrivain. L'accouchement fut difficile. Très vite, les hurlements constants et les insomnies de l'enfant intriguent les parents.
Pour Temple, ce fut son mutisme et sa violence qui intriguèrent les parents chez l'enfant grandissant. Les spécialistes consultés conclurent à une schizophrénie infantile ! La prise en charge par une équipe spécialisé donne peu à peu des résultats encourageants. Temple commence à parler…La suite est une constante embellie… Études sérieuses, diplômes, chercheuse, Temple se consacre aussi à l'écriture. (« Ma vie d'autiste »). En écrivant son autobiographie elle tente d'aider ceux qui souffrent du même mal qu'elle mais n'ont pas eu les mêmes chances. Elle vit sa vie, elle est différente, mais elle assume son autisme résiduel.
Par contre pour Paul, l'incommunicabilité reste totale et le condamne vite à la solitude. Minh Tran sait que la moitié des enfants autistes n'accèdent jamais au langage et même ceux qui y accèdent, conserveront une vie très diminuée.
Paul a six ans, Minh Tran voit l'avenir se profiler : il n'aura pas de scolarité normale, il n'aura pas de carrière, pas de camarades, pas de compagne, pas de descendance. Elle écrit : « Mon pauvre petit enfant défectueux qui ne progressera jamais jusqu'à disposer d'une autonomie suffisante, aura besoin d'un lieu où il pourra mener une existence abritée des dangers et des cruautés du monde extérieur. »
Un récit et un témoignage personnel bouleversants mais d'une grande dignité et profonde humanité.
Dédiant son livre à son petit Paul, Minh Tran Huy écrit dans les dernières lignes du récit : « J'aurais voulu t'offrir mieux ou plus, mon amour, qu'un petit tas de signes noirs sur du papier blanc que le vent finira par disperser… J'aurais voulu t'offrir une vie plutôt qu'un livre… »

Le récit intime d'une mère et par extension d'un couple qui découvre petit à petit que leur fils souffre d'une forme d'autisme. En parallèle, elle nous fait découvrir la vie et les réalisations de Temple Grandin, une femme autiste qui a réalisé de grandes choses et a contribué à l'avancée de la considération de l'autisme au sens large de sa définition.

Cette alternance vie du fils de l'autrice (Paul) et Temple Grandin montre surtout la ténacité qu'ont eu les mères pour le développement de leur enfant face à une société qui peut les mépriser. Pour Temple, sa mère a fait preuve de détermination pour que sa fille ne soit pas laissée pour compte. Elle s'est battue envers son mari rétrograde et la société qui n'était pas encore ouverte aux personnes différentes. Dans le cas de Paul, l'autrice et son mari se sont contraints à beaucoup de sacrifices (temps, matériel et financier) pour que leur enfant ait la meilleure éducation possible. Ce témoignage est très honnête en nous dévoilant ses victoires mais aussi les côtés sombres voire tabous.

Cette lecture a été une vraie découverte de Temple Grandin qui a un parcours extraordinaire et admirable. C'est également une manière de faire comprendre la réalité actuelle de la situation du handicap en France et peut interroger voire choquer qu'une certaine catégorie de la population soit si peu considérée dans sa prise en charge.
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Bonsoir,
J'ai adoré ce livre « un enfant sans histoire » de Minh Tran Huy chez Actes Sud. Elle nous raconte sa vie avec son enfant diagnostiqué autiste à 18 mois. Une chance semble t il d'être diagnostiqué tôt car il va pouvoir bénéficier de toutes les possibilités de soins. Un livre qui nous parle de sa vie, de ses doutes, de ses espoirs de ses découragements à elle et à son époux, mais un livre qui nous parle aussi de Temple Grandin, une jeune fille, puis une femme qui a réussi à devenir indépendante, célèbre reconnue en dépit de son autisme et grâce à la volonté de sa mère et des rencontres qu'elle a pu faire dans sa vie.
Un livre sur une histoire de vie, mais aussi sur l'histoire de vie historique de Temple. On apprend plein de choses. C'est un livre que j'ai emprunté à mon club de lecture (merci Hélène Grenier)