Une bougie de plus

Quand Cécile Berger m'a proposé de Chroniquer son livre, j'ai immédiatement accepté pour 2 raisons.

La première est tout bêtement le titre qu'elle a choisi et qui a immédiatement piqué ma curiosité de lectrice autant que d'auteur et chroniqueuse. Et j'ai voulu savoir ce qui se cachait derrière la brièveté de cette petite phrase, un peu étrange pour un titre, de prime abord.

La seconde raison est que j'aime découvrir les (auto)biographies de personnes inconnues du grand public car pour moi, toute expérience de vie est porteuse d'enseignements susceptibles de faire évoluer le lecteur(la lectrice) au plus beau sens du terme. Et je dois dire que je n'ai pas été déçue.

Cécile est une femme atteinte de mucoviscidose, mais qui a toujours refusé de s'en servir comme d'une excuse qui aurait pu justifier sinon son « laisser-aller » moral et physique du genre : »Moi de toute façon, avec ce que j'ai, je ne peux rien faire » ... avec le sous-entendu - « je n'essaie même pas et je reste assise sur le canapé en attendant que cette « chienne de vie » passe.

Elle fait partie de ces êtres lumineux qui brûlent leur chandelle – pardon, leur bougie pour rester fidèle au titre de son livre – par les 2 bouts, mais jamais « stupidement ».

Pas de conduite autodestructrice, mais au contraire un formidable instinct de vie qui lui fait apprécier le moindre petit bonheur, comme le fait, par exemple, d'aller se promener en sentant la chaleur du soleil ou le souffle du vent (elle qui en manque souvent si cruellement) sur son visage … Et c'est une première leçon pour nous qui sommes souvent si blasés, au point d'en oublier de regarder les beautés de la Nature et des êtres qui nous entourent chaque jour.

Aucun sentiment de révolte non plus contre cette maladie encore incurable à l'heure actuelle malgré l'évolution des traitements, aucune tristesse inutile ni souhait qu'on la plaigne. Elle a pris sa vie « à bras le corps », avec la ferme intention d'aller le plus loin et le plus haut possible, au sens le plus noble, suivant en cela l'exemple et les valeurs que ses parents lui ont transmises. Sa soeur (atteinte du même mal), son compagnon, et quelques amies fidèles sont également les « murs porteurs » d'une maison où il fait bon vivre.

Les + que j'ai aimé

Un livre agréable à lire, sans aucune faute d'orthographe ni d'impression (et oui cela arrive plus fréquemment qu'on ne le croit quand ils sont déposés sous le couvert de petites maisons d'édition ou autoédités par l'auteur lui-même)

Une couverture originale, petite porte d'entrée peinte de la couleur du ciel quand il est sans aucun nuage.

Un ton qui n'est jamais « plaignard », aigri ou « revanchard ». Il survole la réalité d'une maladie qui complique souvent la vie de l'auteur sans lourdeur inutile. Aucune description morbide des symptômes provoquée par la mucoviscidose n'apparaît d'ailleurs jamais au fil d'un récit pétri de l'optimisme qui fait partie intégrante de la personnalité de l'auteur.

L'écriture fluide qui coule comme la source de la résilience qui est en elle. Les phrases courtes sont percutantes, il souligne les aspects attachants d'un caractère bien trempé, capable de vraies révoltes quand le sujet en vaut la peine (le respect de toute vie ou la protection de notre planète par exemple) autant que par les émotions qui la traversent sans cesse et qu'elle ne cherche jamais à dissimuler. La lecture laisse deviner une voix qui doit être tantôt douce, tantôt ferme et vive (avec peut-être certains de ses élèves puisqu'elle est enseignante) quand il le faut.

Les -

Le seul petit regret que j'ai éprouvé est celui du survol, trop rapide à mon goût de ses années d'étudiante quand elle a décidé de se former au métier d'enseignante. J'aurai aimé connaître les éventuelles difficultés qu'elle a sans doute rencontré dans son parcours à cause de sa maladie – certaines personnes ne brillant hélas pas par la tolérance, quel que soit le milieu - et surtout comment elle les avait surmonté.

J'ai adoré découvrir la personnalité si attachante de cette auteure, à travers une biographie résolument optimiste. Elle n'a qu'un parti-pris, celui du sourire, et de la joie de vivre. Ce petit livre est un concentré de bonheur à garder précieusement dans sa bibliothèque ou dans le tiroir de sa table de chevet, pour pouvoir le relire les soirs de cafard, quand la tentation de baisser les bras et de se laisser-aller nous guettera.

Voici un témoignage qui ne laissera personne indifférent. Une bougie de plus, c'est le livre de Cécile Berger dans lequel elle raconte sa vie, avec force, détermination et résilience. Son combat avec sa maladie, la mucoviscidose, qui touche aussi sa soeur, et le fait qu'elle ne veut pas qu'on voit en elle uniquement une malade mais une personne avant tout.



C'est avec beaucoup de respect et d'admiration que j'ai lu ce témoignage. Difficile encore de trouver les mots justes, parce que finalement, ce livre fait écho, énormément. Parce que moi aussi atteinte d'un handicap, et malgré qu'il soit visible, j'ai toujours cherché à ce que mon entourage l'oublie. Parce que je veux être appréciée pour ce que je suis et non pour ma particularité. Non à la pitié, non au favoritisme du fait de ma maladie, je veux être comme tout le monde et j'ai eu la chance, comme Cécile Berger, d'avoir des parents qui allaient dans ce sens.



Alors forcément, j'ai trouvé ce témoignage poignant, les sujets y sont sensibles mais abordés avec une bienveillance hors du commun et une sagesse incroyable. La maladie, les épreuves de la vie, la mort, l'acceptation, l'entourage, le deuil, la médecine, les rêves, le bonheur, l'amour, la maternité et beaucoup d'autres thèmes encore sont évoqués dans son livre. Des choses qu'on se doit de parler, et Cécile Berger le fait d'une manière remarquable.



J'adhère complètement à sa vision de la vie. Cela m'a touchée en plein coeur. Je pense sincèrement que son livre se doit d'être lu, parce qu'il insuffle (et mon mot est délibérément choisi) la vie, l'espoir, malgré les obstacles.



Je terminerais cette chronique avec un petit morceau d'une chanson de Grand Corps Malade qui m'accompagne au quotidien :

« Quand la faiblesse physique devient une force mentale
Quand c'est le plus vulnérable qui sait où, quand, pourquoi et comment
Quand l'envie de sourire redevient un instinct vital
Quand on comprend que l'énergie ne se lit pas seulement dans le mouvement
Parfois la vie nous teste et met à l'épreuve notre capacité d'adaptation
Les cinq sens des handicapés sont touchés mais c'est un sixième qui les délivre
Bien au-delà de la volonté, plus fort que tout, sans restriction
Ce sixième Sens qui apparaît, c'est simplement l'envie de vivre »

J'ai beaucoup aimé ce témoignage poignant. L'auteure nous raconte son combat de chaque jour contre la mucoviscidose. Heureusement elle est entourée de sa famille, et de son conjoint Jean-Philippe, qui la soutiennent dans ces moments difficiles.

La couverture, tout d'abord, est très jolie, dans sa simplicité.
Ce qui me frappe dans ce récit, c'est le courage exemplaire dont fait preuve Cécile Berger. Ses nombreux symptômes au quotidien, les nombreux traitements aussi ainsi que ses séjours à l'hôpital, doivent être très difficiles à vivre. C'était difficile à lire aussi, pourtant j'ai apprécié d'en apprendre un peu plus sur la mucoviscidose,une maladie génétique que je connaissais très peu.
Il y a de nombreux points dans ce livre, abordés par l'auteure : le deuil, par exemple. Non seulement de son père, mais aussi le deuil de la maternité, l'impossibilité d'avoir un jour un enfant. Elle explique comment elle a affronté tout cela. Elle parle aussi de sujets de société, par exemple la question de l'environnement, l'éducation, la surconsommation...
J'ai aimé le chapitre sur sa mission humanitaire en Afrique. Elle y fait part des différences de culture et de mentalité par rapport à l'Europe.
Le courage du petit Brieuc m'a émue. C'est incroyable comme des personnes, que ce soient les Africains qui ont très peu (pas accès à l'eau potable par exemple), ou des gens atteints de maladie comme Brieuc ou l'autrice, sont capables de trouver en eux le bonheur ou la force de sourire !
J'étais sensible aux conseils prodigués par l'auteure, elle explique sa vie, sa manière de vivre sa maladie, et il en découle des perles de sagesse, comme la résilience, la communication avec ses proches, le fait de relativiser...sans qu'elle ne se montre moralisatrice à aucun moment.
Cécile Berger ne veut pas être differente des autres ni être traitée différemment et je trouve cela encourageant !
Le seul petit bémol pour moi dans ce livre c'est que c'est un petit peu répétitif, par moments, sans toutefois gêner ma lecture.

Ce livre m'a fait réfléchir à plusieurs sujets, et m'a beaucoup touchée. L'autrice se montre très sincère et cela n'a pas dû être très facile d'écrire ce livre. Je ne peux que vous le recommander.

Ce roman fut une très belle découverte pour ma part. L'autrice nous raconte son combat contre la maladie : la mucoviscidose.
Tout au long de son récit, nous allons parcourir sa vie, de sa jeunesse à maintenant, ses joies, ses peines mais surtout sa force, car Oui Cécile Berger est dotée pour moi d'une force mentale et physique impressionnante. Plusieurs thèmes sont abordés dans ce roman, le premier vous l'aurez compris est la maladie, elle nous parle également de la pandémie covid, et surtout un thème que j'ai trouvé sensible donc elle l'aborde tout en délicatesse : le fait de ne pas pouvoir avoir d'enfants et ainsi faire le deuil de la maternité. Voici deux citations dans le roman qui m'ont profondément marqué et touché :

" Et ça fait mal de se dire qu'on se bat au quotidien pour être comme tout le monde mais l'étiquette "malade" collée sur notre dossier nous empêche d'avoir droit aux crédits comme tout le monde "

" C'est comme si on avait été la pièce parmi des milliers d'autres au fond d'un sac, attrapée au mauvais moment lors de la distribution de certaines épreuves. Et on peut y chercher toutes les raisons possibles, il n'y en a aucune, c'est comme ça le fruit du hasard. Il faut s'y résigner, mais "s'y résigner" n'implique pas être défaitiste."

Pour finir cette chronique, j'ai vraiment apprécié ma lecture, les sujets sont traités avec soins. C'est une très belle leçon de vie que l'autrice nous montre à travers sa vision de la vie. D'ailleurs je me retrouve tellement dans la deuxième citation que j'ai cité ci-dessus. Je souhaite à Cécile tout mon courage pour la suite et plein de bougies d'anniversaires supplémentaires :)

Ce livre est l'aboutissement d'un travail d'écriture sincère touchant et surtout motivant et inspirant.
Atteinte d'une maladie depuis l'enfance elle a du/doit faire face aux divers aléas que lui imposent certaines limites de la maladie.

Pour autant, elle nous décrit avec brio et authenticité sa vision de la vie et sa manière d'appréhender son quotidien.
J'ai particulièrement été happée par la force mentale et physique de l'autrice qui nous raconte au fur et à mesure des pages ce qu'elle a vécue ainsi que son cheminement personnel pour y faire face.

Une bougie de plus résonne selon moi comme un cadeau, celui de vivre, d'aimer, de profiter, d'accepter ce qui ne peut être, changer, s'épanouir et se réjouir d'avancer dans la vie et d'accueillir à bras ouvert les années passantes qui nous permettent de nous dire " je suis en vie".
Une belle histoire de résilience.

La maladie ne se choisit pas, en revanche, on peut décider de ce que l'on en fait. Mener un combat contre celle-ci semble être la meilleure option. En attendant, il ne faut pas oublier de vivre, de respirer, de s'émerveiller et de prendre conscience qu'en attendant, malgré tout, nous sommes là ici et maintenant et qu'il faut saisir cette chance.
Pas de positivité toxique à foisons comme l'on pourrait en retrouver dans certains récits trop généralistes et, selon moi, éloignés de la réalité.

Ici, nous abordons la maladie dans toute sa vérité qui peut tous nous frapper et nous mener la vie dure. Nous parlons de déconstruction, de construction, de questionnements, de craintes, de sentiment de solitude face à tout cela.

Ce n'est pas un chemin avec à la clé une délivrance éternelle, un déclic majestueux qui efface toutes les années de souffrance physique et psychique. Nous restons humains et il y aura toujours des hauts et des bas, l'autrice n'hésite pas à le préciser et c'est ce que j'ai trouvé percutant également, car c'est une vérité à connaître. Malgré tout, il est possible de sortir la tête de l'eau, de saisir à bras-le-corps son destin, sa vie, son quotidien et de vivre pleinement autant que l'élan vital et notre désir nous le permet.

C'est un très beau récit autobiographique, authentique et riche d'enseignements qui permet de relativiser sans positivité à outrance ni auto culpabilisante. Il nous permet d'apercevoir un bout de lumière que nous sommes tous/toutes capables d'atteindre.

Je reste également admirative de la force de l'autrice face à cette vie qui a démarré avec des complications et, qui pour autant, n'a pas cessé de se réinventer pour s'accomplir. le chemin n'est pas encore tout tracé et tout est toujours envisageable et possible dans une certaine mesure.

Apprendre à se connaître, connaître son corps, ses limites et ses capacités est de loin l'un des plus beaux cadeaux que l'on puisse s'offrir pour envisager une vie riche en émotions.
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