Un arrêt en plein vol avec Charcot : Livre témoignage

La maladie de Charcot est l'autre nom de la sclérose latérale amyotrophique (SLA), cette dernière est une maladie neuro-dégénérative qui prive le patient de toutes actions musculaires. Après ses premières manifestations, une malade n'a plus que trois à six ans d'espérance de vie. Toutefois le célèbre astrophysicien Stephen Hawking a vécu plus de cinquante ans avec la maladie, un film de fiction "Une merveilleuse histoire du temps" reconstitue d'ailleurs sa vie.

Si le développement des soins palliatifs (bien que très lourds : trachéotomie, gastrostomie…) a permis d'améliorer la vie des malades, la technique avec la reconnaissance oculaire permet une communication avec les autres, et que la transplantation de matières fécales permet de repeupler le microbiote du patient afin d'atténuer les symptômes de la maladie, il n'en reste pas moins que cette maladie est psychologiquement très difficile à supporter par ceux qui en sont atteints et pour la famille de ceux-ci.

Les ouvrages écrits par les malades atteints par la SLA sont assez nombreux ; on pense en particulier à "J'aimerais danser encore" chez L'Archipel mais aussi chez Books on demand tel "Jamais sans mon auxi !" de Karine Brailly. Par contre, à notre connaissance, il n'existe pas d'autre ouvrage d'un proche d'un tel malade devenu par la force des choses un aidant familial que celui que nous évoquons ici.

Dans ce dernier Maryline Blein présente tant, jusqu'à l'étape ultime, l'évolution de la maladie de Charcot révélée à soixante-neuf ans chez son père (suivi à l'hôpital de la Timone à Marseille) que sa propre action et ses propres sentiments face à ce qui relève d'un drame.

Elle nous apprend qu'elle avait décidé alors de préparer le Diplôme d'État d'Accompagnement Éducatif et Social (D.E.A.E.S.). Leur rôle des personnes possédant ce titre est d'intervenir pour compenser les conséquences d'un manque d'autonomie dans le quotidien des personnes fragiles ou handicapées à domicile, dans des structures comme les EHPAD ou les établissements scolaires. Aucun diplôme n'est requis au pour préparer le DEAES et si on ne peut compter qu'exceptionnellement sur un proche pour suivre cette formation, par contre on peut faire appel à ce type de personnel.

C'est d'ailleurs description concrète et assez exhaustive des actions des titulaires du D.E.A.E.S. que nous avons droit ici. Ces derniers se doivent notamment de comprendre les conséquences de la maladie de la personne dont ils s'occupent et savoir observer des réactions. Les qualités requises sont présentées et développées : bienveillance et empathie ne sont pas des moindres.

C'est un véritable plaidoyer pour entrer dans cette profession qui nous est ici offert et les annexes sont une propédeutique à la formation diplômante en question. L'auteure a créé dans le prolongement de sa formation et de son expérience sa propre structure d'aide à domicile basée dans le nord du département de l'Isère.