« Voici un livre qui nous parle de vie et de maladie, d?obstacles, d?errances et de recherches, qui nous ouvre le domaine presque inépuisable et en grande partie inconnu des maladies rares d?origine génétique. Un livre qui nous conduit, avec l?objectivité de la médecine, l?éclairage des sciences humaines et une compréhension intime, tout près de ceux qui les vivent. Un livre passionnant, dynamique par sa philosophie, bouleversant par ce que nous y découvrons. (...)
L?objectif de ce travail est à la fois scientifique et éthique. Il fallait pour cela prendre tout ce que donnent le savoir médical et l?expérience vécue des malades, et l?unifier en les faisant interagir. (...) Nous allons apprendre ainsi ce qu?est la rareté en matière de maladie, et ce qu?est dans la réalité un « malade rare ». Un étrange objet à l?histoire construite par des individus isolés, malades, familles, perdus mais tenaces. Ils auront longuement vécu le heurt entre leur conviction et le doute médical, entre la certitude d?être atteint d?une maladie, et l?ignorance qui s?ignore et celle qui se reconnaît. C?est ainsi que la grande question de la reconnaissance traverse tout cet ouvrage.
Le livre de Marie-Hélène Boucand paraît à l?heure où les maladies rares font l?objet d?une nouvelle visibilité. » Armelle Debru
Marie-Hélène BoucandBruno FrappatJean-Paul DelevoyeGuillaume de Fonclare/5
4 notes
Jamais la société n'a autant cherché à fuir la fragilité, et jamais elle n'en a autant produit. Plus les impératifs de performance sont forts, plus les failles de la société se révèlent en chacun de nous. Les auteurs de cet ouvrage ont croisé leurs témoignages, leurs diagnostics, leurs expériences intimes de la fragilité. Qu'ils abordent les questions de la maladie, du handicap, du trav... >Voir plus
Résumé :
Jamais la société n'a autant cherché à fuir la fragilité, et jamais elle n'en a autant produit. Plus les impératifs de performance sont forts, plus les failles de la société se révèlent en chacun de nous. Les auteurs de cet ouvrage ont croisé leurs témoignages, leurs diagnostics, leurs expériences intimes de la fragilité. Qu'ils abordent les questions de la maladie, du handicap, du trav... >Voir plus
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Critiques, Analyses et Avis (1)
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Changer notre regard sur le handicap, nous accepter avec nos qualités et nos faiblesses, accepter nos fragilités pour construire un monde plus humain, un monde dans lequel chacun aura sa place,( handicapés, malades, personnes âgées, jeunes en difficultés, personnes au chômage ou en mal-être dans le travail), tel est le propos de ce colloque organisé par L'Arche (ensemble de communautés chrétiennes au service de personnes handicapées fondées par Jean Vanier) à Lyon début 2011. Comment construire un monde plus humain : à travers diverses conférences et ateliers de travail s'élabore un projet commun, une réflexion proposant des pistes pour aider chacun à trouver sa place dans la société et à donner du sens à sa vie.
C'est le deuxième colloque organisé par L'Arche, le premier, auquel j'avais assistée, ayant eu lieu à Toulouse il y a deux ans (une malencontreuse et inopportune glissade sur le verglas entraînant une fracture du poignet m'a empêchée de participer à celui-ci) ; nous étions nombreux à en être ressortis différents, plus riches en humanité et comme délivrés de la tyrannie des normes sociales qui génèrent l'exclusion, en nous disant que d'autres façons de vivre ensemble peuvent exister. Un grand merci aux organisateurs et tout particulièrement à Jean Vanier de nous ouvrir de tels chemins de vie. Ce petit livre, qui fait suite à "Fragilités interdites" reprend toutes les interventions ayant eu lieu et s'avère passionnant.
C'est le deuxième colloque organisé par L'Arche, le premier, auquel j'avais assistée, ayant eu lieu à Toulouse il y a deux ans (une malencontreuse et inopportune glissade sur le verglas entraînant une fracture du poignet m'a empêchée de participer à celui-ci) ; nous étions nombreux à en être ressortis différents, plus riches en humanité et comme délivrés de la tyrannie des normes sociales qui génèrent l'exclusion, en nous disant que d'autres façons de vivre ensemble peuvent exister. Un grand merci aux organisateurs et tout particulièrement à Jean Vanier de nous ouvrir de tels chemins de vie. Ce petit livre, qui fait suite à "Fragilités interdites" reprend toutes les interventions ayant eu lieu et s'avère passionnant.
Citations et extraits (7)
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La vulnérabilité est une faiblesse, et même ceux que la vie n'a pas épargnés se doivent d'être forts: personne n'est plus admirable que celui qui paraît reléguer la maladie ou le handicap au
rang des événements inopportuns, que celui qui continue de sourire, de rire, comme si le fait de rire et sourire ne tenait qu'au rictus qu'est capable de former notre bouche, qu'aux glapissements bizarres que produit notre gorge, comme si l'esprit n'y avait aucune part. Qu'importe le résultat qui se lit sur notre visage, rires et sourires ne viennent-ils pas d'abord du cœur? Oui, nous ne tolérons que la souffrance héroïque, la douleur muette qui grandit et qu'on loue si promptement.
Et dans cet océan de pratiques que l'on nomme "la connaissance de soi", sans vraiment savoir ce que peut être l'aire de cette sagesse nouvelle et comment en forcer le mystère, l'heure est au paradoxe : il nous faut renouer avec nos émotions, alors que laisser libre cours à ses sentiments est un signe de faiblesse. Être sensible sans être fragile, comment réussir un tel tour force?
GUILLAUME DE FONCLARE
rang des événements inopportuns, que celui qui continue de sourire, de rire, comme si le fait de rire et sourire ne tenait qu'au rictus qu'est capable de former notre bouche, qu'aux glapissements bizarres que produit notre gorge, comme si l'esprit n'y avait aucune part. Qu'importe le résultat qui se lit sur notre visage, rires et sourires ne viennent-ils pas d'abord du cœur? Oui, nous ne tolérons que la souffrance héroïque, la douleur muette qui grandit et qu'on loue si promptement.
Et dans cet océan de pratiques que l'on nomme "la connaissance de soi", sans vraiment savoir ce que peut être l'aire de cette sagesse nouvelle et comment en forcer le mystère, l'heure est au paradoxe : il nous faut renouer avec nos émotions, alors que laisser libre cours à ses sentiments est un signe de faiblesse. Être sensible sans être fragile, comment réussir un tel tour force?
GUILLAUME DE FONCLARE
Nous vivons dans une tyrannie de la normalité, notre société répond à des normes mais personne ne sait plus pourquoi ces normes sont là, ni pourquoi nous vivons ensemble. Une société humaine doit devenir une société humanisée où chaque personne puisse croître et s'épanouir... aimer quelqu'un, ce n'est pas seulement lui révéler sa beauté et sa tendresse, et l'aider à trouver confiance en elle-même, il faut aussi l'aider à découvrir quelle est son don et lui révéler qu'elle est une personne humaine avec des capacités, avec une conscience, et qu'elle peut aimer et donner de la joie aux autres. (Jean Vanier)
Le rejet du corps ne s'opère plus au nom de la vérité ou de la vertu, mais au nom du pouvoir et de la liberté : vivre dans un monde où le corps n'existe plus signifie ne plus être soumis à ses contraintes, ne plus être obligé d'assumer ses faiblesses, sortir, finalement de la finitude. Le seul corps aujourd'hui acceptable semble être un corps parfaitement maîtrisé... C'est par la minceur ou toute autre forme de soin du corps, qu'on peut faire preuve de contrôle et de maîtrise de soi, alors que par la grosseur et le manque d'attention à son aspect physique on affiche ainsi sa faiblesse. Le corps soigné représente ainsi, non seulement le symbole de la beauté corporelle, mais aussi la quintessence de la réussite sociale, du ;bonheur et de la perfection... La rhétorique contemporaine est bien rodée... Derrière la prétendue liberté de déterminer sa propre vie, se cache une véritable idéologie qui instrumentalise le concept d'autonomie personnelle, réduisant l’autonomie à l'indépendance et excluant la possibilité même d'une quelconque "dépendance" ... Derrière le contrôle et la maîtrise de soi, en effet se cache le mythe de l'indépendance totale et de l'auto-suffisance.(Michela Marzano)
Chacun craint l'irruption de l'inattendu : nous avons tellement peur de ce que nous ne pouvons pas contrôler, que nous sommes prêts à toutes sortes de comportements compulsifs pour neutraliser ce que nous percevons comme dangereux. Mais les comportements compulsifs visant à combattre la peur ne font souvent qu'engendrer une angoisse encore plus grande.... La seule façon pour sortir des impasses dans lesquelles nous nous trouvons est de...transformer nos failles en notre point de force
les transformer en ce qui permet à la confiance mutuelle de surgir et de faire "lien" avec les autres. (Michela Marzano)
les transformer en ce qui permet à la confiance mutuelle de surgir et de faire "lien" avec les autres. (Michela Marzano)
Alors que la fragilité est le plus souvent "une aubaine pour la force" -le fort profitant naturellement du faible- l'instauration d'une relation de réelle réciprocité avec la personne handicapée nous amène au contraire à assouplir nos protections, à baisser la garde et ainsi à devenir davantage nous-mêmes. (Erik Pillet)
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