Voilà un livre comme il en existe peu : le témoignage d'un papa face au handicap physique et mental de deux de ses fils. En effet, rares sont les hommes qui parlent (ou ici écrivent) sur le sujet. Pudeur des sentiments ? Honte ? Crainte de mettre à mal son image de "mâle" ? Impossibilité à dépasser la culpabilité de la transmission ?
Enfin, comme dirait l'autre, celui-ci a le mérite d'exister et je ne me suis pas privée de le découvrir, depuis le temps que j'en avais entendu parler.
C'est un petit livre (145 p) d'une vraie force évocatrice ! Des images et petits textes coups de poing qui, personnellement, m'ont fait mal, même si n'ai jamais été directement concernée par le handicap, par la maladie génétique.
Il m'a fait mal car il témoigne d'une grande souffrance de la part de l'auteur qui derrière son cynisme, son humour noir, sa colère, laisse entendre son grand désarroi face à ce que la vie lui a imposé.
Et en même temps, il m'a déçue par sa dureté, par le choix de ses mots, par son défaitisme, par son absence de combat et de perspectives. On y ressent un tel renoncement de la vie !
Pour avoir travaillé pendant 14 années au sein du Téléthon (Association française contre les myopathies, maladies neuromusculaires génétiques très graves, invalidantes et toujours à ce jour mortelles - et que bien souvent on découvre vers 6-7 ans, à savoir qui concernent donc plusieurs enfants d'une même fratrie), je sais que les enfants concernés par un handicap lourd peuvent avoir, malgré tout, une vie riche. J'ai rencontré un nombre incroyable de parents qui vivaient le handicap de leur enfant comme une vraie chance de donner plus de saveur à leur vie. Qui sublimaient leur vie et en appréciaient tous les bons (et mêmes les mauvais) moments.
Certes, il ne s'agissait pas de handicaps mentaux (quoique pour certaines maladies neuromusculaires, une atteinte intellectuelle peut être associée). Néanmoins, pour avoir côtoyé nombre d'associations de patients et familles concernés par les maladies génétiques rares (au sein de l'Alliance Maladies Rares), je sais aussi que beaucoup d'enfants souffrant de déficiences mentales et intellectuelles peuvent aussi vivre - avec leurs parents et leurs familles - une vie riche et peut-être pas aussi épanouissante que pour un enfant "normal", mais une vie dans laquelle sa présence aux autres aura un sens.
En fait, mon coeur de femme et de maman a vécu la lecture de ce livre comme une terrible provocation de l'auteur pour heurter l'opinion, à la façon dont lui-même s'est sans doute senti agressé par l'injustice du destin. Où est l'amour dans tout cela ? Il transparaît ici ou là en filigranes, mais il est tellement gommé sous des pages de colère... qu'on ne le perçoit pas vraiment !
Il ne s'agit pas de porter un jugement. Loin de moi cette idée. Moi-même, je ne sais comment comment j'aurais vécu la chose à sa place ! Mais, on ressent tellement de violence ! S'agit-il pour cet homme (dont j'ai appris après-coup qu'il est connu dans les médias et dans l'audiovisuel) d'un ultime recours pour exprimer sa peine sans
trop se dévoiler ? Pour ma part, je regrette que la colère, le cynisme, et l'humour décalé n'aient pas laissé un peu de place à l'expression d'autres sentiments.
Il est peu question de la mère dans l'histoire, ni de la fille, apparemment née sans handicap (?) On a vraiment le sentiment qu'il était seul à porter cette charge émotionnelle. Je crois que dans leur malheur, cette famille (et cet homme en particulier) n'a sans doute pas tapé aux bonnes portes. le nom de la pathologie n'est pas donné. Je suis très étonnée, qu'à l'époque où les faits se sont déroulés, cette famille n'ait pu trouver, auprès d'associations représentatives, des pistes d'amélioration pour la vie quotidienne de leurs enfants. Était-ce parce qu'ils vivaient en province ? Ou pour le moins, une aide psychologique car on le voit bien ici, certains deuils à faire ne se sont pas faits !
Néanmoins, ce livre présente un vrai intérêt notamment pour les personnes qui ne sont pas concernées, de près ni de loin, par le handicap et la maladie génétique rare ! Parce que malgré ce que l'on peut croire : cela peut vous toucher demain ! ou toucher les enfants de vos enfants !
Malgré sa forme un peu caricaturale (il n'évoque in fine que le négatif), il me semble que ce livre peut être, si tant est qu'on veuille faire l'effort de s'y intéresser, un point d'entrée de compréhension de la réalité vécue par les parents concernés par ces maladies.
Une réalité - mais attention, pas la seule - d'où l'importance de se renseigner, de se documenter, de taper aux bonnes portes !
J'ose espérer qu'il contribuera à changer le regard et les comportements des personnes dites "normales" et valides vis-à-vis de ces enfants différents.