En cette journée nationale de la Trisomie 21, revenons sur la sortie du livre "L'effet Louise" écrit par Caroline Boudet, la maman de Louise, porteuse du handicap.
On n'est pas couché
2017
Laurent Ruquier avec Vanessa Burggraf & Yann Moix
France 2
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Quand on y pense, le cul, c’est comme la piscine, moins tu pratiques, moins t’as envie d’y aller. Et puis, dès que tu te laisses un peu tenter, ça te rappelle à quel point ça fait du bien, et tu te demandes pourquoi tu avais laissé tomber.
– Mais avec Loïc, ça va ?
– Oui… Enfin c’est calme, mais ça va. Rien à signaler. Un peu trop « rien », d’ailleurs.
– Tu insinues quoi ? Vous ne parlez plus ? Tu t’emmerdes ? Ou bien… non ! ne me dis pas que notre petit couple de beaux gosses ne s’éclate plus ensemble ? Pas de feu d’artifice, ces derniers temps ?
– Pas vraiment, non. C’est plutôt pétard mouillé que spectacle pyrotechnique, pour tout te dire.
– Ah merde. Mais pourquoi ?
– Ben, c’est moi, je crois. En fait, je n’ai plus envie.
– Ah, c’est embêtant, en effet. Mais plus envie de lui ?
– Ah non ! Plus envie tout court. Franchement ? La perspective du sexe me fatigue d’avance. Tu me mettrais dans une chambre avec Brad Pitt et George Clooney, eh bien je crois que je demanderais à l’un de me masser les pieds pendant que l’autre me sert un déca avant de me border pour un gros somme.
Apprendre que son enfant est atteint d'un handicap, c'est comme si quelqu'un fermait l'accès à ces dizaines de routes possibles vers l'avenir pour n'en laisser plus qu'une seule, mal pavée et très balisée : difficultés, lenteurs, limites. Symptômes, rééducation, établissements, centres.
Les mots sont importants.
Elle, s'est ma fille, Louise. Qui a quatre moi, deux bras, deux jambes, de bonnes grosses joues et un chromosome en plus. S'il vous plaît, quand vous rencontrez une Louise, ne demandez pas à sa mère : "Ça n'a pas été dépisté pendant la grossesse?". Soit ça l'a été et la décision de "garder l'enfant" est assumée, soit ça ne l'a pas été et la surprise a été assez importante pour ne pas revenir dessus. En plus, toute mère à une fâcheuse tendance à culpabiliser sur tout et n'importe quoi, alors un chromosome en plus passe inaperçu, je ne vous explique même pas.
Ne dites pas à sa mère : "c'est votre bébé malgré tout". Non. C'est mon bébé, point. Et "malgré tout" c'est moche comme prénom je préfère largement Louise.
Ne dites pas à sa mère : "comme cest une petite trisomique...etc". Non. C'est une petite fille âgée de quatre mois qui est atteinte de trisomie, ou qui a une trisomie, comme vous voulez. Ce 47ième chromosome n'est pas ce qu'elle EST, c'est ce qu'elle A. Vous ne diriez pas : "comme cest une petite cancéreuse.. Etc".
Ne dites pas : "ils sont comme ci, ils sont comme ça". "Ils" ont tous leur caractère, leur physique, leurs goûts, leurs parcours. Ils sont aussi différents entre eux que vous l'êtes de votre voisin.
Je sais que, quand on ne le vis pas, on ne le pense pas, mais les mots importent. Ils peuvent réconforter ou blesser. Alors, pensez-y juste une petite seconde, surtout si vous faites partie du corps médical et portez une blouse blanche, rose ou verte. Car des "maman de Louise" il y en a 500 nouvelles par an qui se font gâcher une journée par des mots malheureux. Je sais que ce n'est pas fait pour blesser. Il suffit de le savoir.
Au fil des jours, on apprend à "faire avec" les remarques et réactions des autres. Pas trop le choix, de toute façon.
Eh oui, il y a des degrés, autant qu'il y a de degrés entre Baudelaire et Dédé le pilier de bar du PMU du coin. Il existe autant de différences entre deux personnes avec trisomie qu'entre vous et votre voisin de palier.
4 heures du matin, l'heure où tous les angoissés du monde se disent qu'ils n'arriveront pas à tenir une nuit de plus, avant de finalement se rendormir deux heures plus tard, quand l'obscurité s'efface enfin.
Sois nature mais avec les pores de la peau resserrés. Aime les plaisirs de la vie mais reste mince. Fais des enfants mais deviens chef d'entreprise. Lève-toi tôt pour méditer mais dors huit heures pour être fraîche! Sois une maman aimante et une amante un peu chienne. Sois féminine, mais pas genrée. Assume ton âge mais teins-toi les racines. Sois le centre de ton foyer, la muse de ton homme, la matrone pour tes enfants, la douceur pour ton mari, la dirigeante pour tes salariés, la rigolote pour tes copines, la psychologue pour tes collègues. Sois tout. Sois: la femme qui a tout, puisque maintenant vous pouvez tout avoir (alors prenez-le vite, avant qu'on vous le retire).
Pourquoi avoir inventé Google alors qu’il existe déjà les femmes et les mères pour répondre à toutes vos questions: où sont mes habits? On fait quoi ce week-end? C’est à quelle heure le restau déjà, demain? La boulangerie, c’est ouvert jusqu’à 19 ou 20 heures? Ils sont où, mes crayons de couleur? C’est quel jour, le rendez-vous de la petite chez le médecin déjà? Tiens, la femme de ménage a dit de noter qu’on n’a plus de produit pour les vitres. Je vais faire les courses, tu me fais une liste? Il est où, mon doudou? Qu’est-ce que je ne devais surtout pas oublier, déjà? (La meilleure, celle-là).
L'heure critique. Sophie s'est souvent demandé comment il était possible que si peu de drames familiaux se produisent entre 7h30 et 8h25. La "préparation pour l'école", une véritable machine à broyer les mères.