Dire les maux : Éthiques de l'annonce du diagnostic en neurologie

Comment annoncer à un patient et à sa famille qu'il souffre d'une maladie neurologique à l'issue inéluctable voire pour laquelle il n'existe parfois même pas de traitement ? C'est cette question qui est abordée dans l'essai Dire les maux, dirigé par Nadine le Forestier. Dès l'introduction, on se rend compte qu'il n'y a pas une seule réponse à cette question, que les médecins sont confrontés au dilemme entre « le patient a le droit de connaître la vérité » et le serment qu'ils ont fait en tant que soignants « veiller au bien du patient avant tout ». Partagés entre le constat que le patient se sentirait peut-être mieux de ne pas savoir, mais que l'alliance thérapeutique nécessite une connaissance lucide de la part du patient, ils vont devoir composer entre leur sensibilité, celle du patient, la maladie en question, les proches… Cet essai est subdivisé en chapitres relatifs à l'annonce du diagnostic de différentes maladies (Alzheimer, Parkinson, Gilles de la Tourette, sclérose en plaques, maladie de Charcot et de Creuzfeldt-Jakob), chapitres pris en charge par des médecins différents, qui ont été confrontés directement à l'annonce de ces diagnostics. J'ai trouvé cette lecture très instructive et humainement très riche et intéressante. L'écriture est accessible au plus grand nombre, pas besoin d'avoir fait des études de médecine pour comprendre (un glossaire est présent à la fin de l'ouvrage pour les termes les plus spécifiques), et elle m'a permis de mieux comprendre chacune de ces maladies et surtout la difficulté d'établir une communication idéale entre soignants, patients et proches. Je remercie vivement Babelio et les éditions de la Sorbonne pour m'avoir mis ce très intéressant ouvrage entre les mains.

Je ne sais pas si c'est un livre à destination des médecins à la base. Pour ma part, je l'ai lu côté patient/aidant.
Je l'ai trouvé tout à fait accessible. Pas d'explications médicalo-scientifique incompréhensible du commun des mortels. Au contraire, il est plutôt axé sur les conséquences concrètes des maladies sur le quotidien des patients et de leurs proches.
Pas de recette miracle dans ce livre. Mais des pistes de réflexion. Et une occasion pour le patient de voir les choses avec la lorgnette du médecin, tout comme pour le praticien de se mettre à la place du patient.
Alors, c'est pas un livre pour se fendre la poire, mais je pense que le titre est clair … on n'est pas trompé sur la marchandise 🤪
Merci à Babelio et aux éditions Sorbonne

Dire les mots (2022) est un ouvrage destiné aux professions médicales car la teneur et le lexique peuvent paraître compliqués. Mais malgré cela le livre est d'une grande humanité. Il y a un lexique en fin d'ouvrage. le Dr le Forestier dirige le débat, mais il y a d'autres participants : Pr Catherine Lubetzki, Marie-Lise Babonneau, psychologue, Dr Anne-Marie Bonnet, Dr Jean-Philippe Brandel, Sylvie Fainzang, anthropologue, Dr Andreas Hartmann, Thierry Herguetta, psychologue, Dr Élisabeth Maillart et Dr Agnès Michon.

La couverture du livre est très adéquate: c'est la reproduction d'un tableau de Munch de 1907 « L'Enfant malade ».

Ici il est question de quelques maladies neurologiques bien particulières, toutes graves : la maladie d'Alzheimer, la maladie de Parkinson, le syndrome de Gilles de la Tourette, la sclérose en plaques, la sclérose latérale amyotrophique, les maladies de Creutzfeld-Jakob. Il est question aussi d'un symptôme majeur en Neurologie, celui de la perte de la marche.

Rien qu'en lisant l'énoncé de ces maladies, même le profane se rend compte de la gravité des cas, d'autant plus que ce sont des maladies chroniques qui vont durer et s'aggraver en général de façon inéluctable.

Il apparaît tellement nécessaire de bien communiquer, d'abord avec le patient, ensuite avec l'entourage. Ce n'est pas un sujet facile, même en étant préparé. Aujourd'hui le patient a droit au diagnostic, dans un souci du respect de l'autonomie du sujet, tout en veillant de ne pas tuer l'espoir.

Un livre nécessaire pour celui qui voudrait comprendre la complexité médico-humanitaire de ces maladies neurologiques.

Merci à Babelio et aux Éditions Sorbonne Presse.
Lien : https://pasiondelalectura.wo..