Je suis à l'Est !

La génétique, la sociologie, comme les autres disciplines, n’existent pas en elles-mêmes, mais sont issues d’un très lent réarrangement des facultés, des multiples rivalités entre chercheurs et enjeux politiques à la clef. Pourquoi vouloir que le réel suive ces lignes de clivage propres à nos universités, dans ce qu’elles ont de plus irrationnel et fluctuant ?

En somme, il faut savoir se vendre. Se vendre sur le plan littéral pour les entretiens d'embauche, mais cela vaut dans quasiment toutes les interactions sociales, même entre amis. Dans beaucoup d'entreprises, autour de la machine à café, notamment le lundi, tout un genre narratif se déploie : la description du week-end. Il faut le retracer, l'embellir. Quand bien même on se serait engueulé avec son conjoint, on dit plutôt des choses flatteuses. On dit que l'on a "fait" (comprenez ce sens du verbe faire...) telle ou telle expo, pour paraître cultivé ou raffiné, alors qu'on n'y est même pas allé ou qu'on n'y est resté que quelques minutes en regardant tout sauf les oeuvres exposées. La société exige ces choses ; si vous ne le faites pas, malheur à vous !

Sauter de joie est pour moi pris au sens littéral ; le tout est de ne pas le faire en public – ou tard le soir, quand les voisins du dessous dorment. Lorsqu’on est adulte et plus soucieux de l’image que l’on renvoie, il y a des injonctions sociales…

Je me suis longtemps demandé pourquoi telle ou telle association avait pris la peine d'inclure dans ses statuts un article excluant les autistes soit du vote,soit du fait d'être membre. Que pouvaient donc tant craindre ces puissantes associations du minuscule vote d'une petite poignée de personnes autistes lors d'une assemblée générale ? La mise en lumière des anomalies de la situation et du fonctionnement associatif et la mise en péril du principe cardinal de l'immense majorité des associations françaises dans l'autisme, à savoir la primauté du récit familial personnel de la dirigeante ou du dirigeant innamovible.

Dans le cas d'une personne avec autisme, supposons, rêvons qu'une Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) parfaite mette à disposition toutes sortes d'outils de compensation du handicap. Dans le cas d'un handicap moteur,on peut rendre accessible la voiture,amenager le bureau. Mais dans le cas d'un handicap mental, psychique ,cognitif,que faire ? Il est très difficile de noter par écrit,formellement ce dont à exactement besoin pour compenser un tel handicap,même avec de bonnes attitudes de verbalisation.Suppposons que je suis très mauvais entrepreneur: si je crée une entreprise,elle fera faillite. Donc ,je demande une compensation à la MDPH. Mais à quel point puis je faire cela ? Après tout,il y a beaucoup de mauvais entrepreneurs dans la société. Est ce que cela veut dire que tous peuvent légitimement demander compensation ?qu'est ce qui relève exactement du handicap ? Et même, poussons l'analogie plus loin. Supposons que la MDPH m'offre une pleine compensation pour mes affaires ratées. Je pourrais dire que j'aurais pu devenir un grand banquier mais que du fait de l'autisme,cela n'a pas marché et donc demander une compensation. Supposons qu'elle soit accordée. Compenserait elle réellement mon handicap ? Non,j'aurais peut être de l'argent sur mon compte en banque mais ma vie serait toujours la même, à savoir compliquée, avec la même difficulté à aller vers les gens,à faire ceci ou cela . Mais n'oublions pas que naturellement la MDPH n'est pas si conciliante.

Il convient de comprendre que pour l’enfant ou l’adulte avec autisme, l’intérêt spécifique est aussi utile, aussi nécessaire à la construction de sa personnalité et à son équilibre psychologique que le fait d’écouter de la musique, d’aller au cinéma, ou d’aller à la piscine avec des amis pour d’autres. Les gens ont parfois du mal à le comprendre et estiment qu’écouter tel ou tel chanteur ou chanteuse est un loisir socialement accepté, alors que le fait de bouquiner dans une bibliothèque peut passer pour un loisir marginal, bizarre, inutile. (p. 140)
Ce ne sont pas des lubies passagères qui font que l’enfant avec autisme fait ceci ou cela. Il s’agit de quelque chose de plus structurant dans sa personnalité, et qui reste ensuite toute la vie. (p. 142)

Les dictatures en général sont hostiles à la diversité linguistique. P.170

Je suis un peu comme le moineau qui picore un peu partout. J'ai picoré bon nombre de grains. Mais je ne suis qu'un moineau, pas un aigle prédateur. Le moineau ne peut que rêvasser, admirer l'érudition d'un Mircea Eliade ou d'autres. Regretter l'époque où les cultures gardaient en mémoire poésies et textes anciens. De quoi devenir probablement fossile de trilobite.

Sur le plan social, j'étais seul. J'avais peur des autres enfants - et ce, hélas, avec raison,ou du moins avec de bonnes raisons. La peur était quasiment quelque chose de rationnel et de raisonnable. Chaque jour, je recevais des coups. Certains jeux de groupe tournaient expressément autour des façons appropriées pour se défouler sur moi. Il ne faut pas croire que le phénomène des violences scolaires n'existe que dans les mauvais établissements : j'étais scolarisé dans des établissements de taille restreinte, jugés bons, voire très bons. A l'époque, les surveillants n'avaient pas le réflexe de veiller à ce qu'aucun enfant ne se fasse tabasser. L'ont-ils aujourd'hui ? J'ose y croire, tout en n'en étant pas sûr. Pire : en situation de handicap, la faute de mes mauvaises fortunes sociales m’était naturellement imputée. Si dans un groupe de quatre enfants, A, B, C et D, les trois derniers refusent de jouer avec l’enfant avec autisme A, la « faute » ou l’interprétation du phénomène tiendra à une particularité de A, et non point à une décision blâmable de B, C et D. Une double peine, en somme que nous rencontrerons à toutes les étapes ou presque.

On peut comparer une personne avec autisme qui a appris des codes sociaux à un intermittent du spectacle ou à un comédien. Parce que respecter, appliquer en permanence toutes ces règles a un côté en partie artificiel. L'image est intéressante parce qu'elle montre également à quel point la personne avec autisme peut s'épuiser à respecter ces codes.