Sciences de la vie

La douleur n'est pas une fatalité.
Mais pour cela, il faut trahir un destin générationnel.
Si le roman de Joy Sorman s'appuie sur ce récit familial, celui-ci est plutôt secondaire.
Et l'intérêt pour moi dans ce roman est de vivre avec la souffrance. Que devient le quotidien avec une douleur insupportable ?
L'autrice relate le cheminement psychologique de Ninon, dans sa volonté à refuser la maladie et à survivre aux échecs cumulés. Ce travail sur soi est saisissant.
L'autrice décrit aussi le parcours de soin, ou plutôt le parcours du combattant. Joy Sorman délivre avec humour toutes les suffisances des professionnels du médical et paramédical. Généralistes, spécialistes, psys, thérapeutes en médecine douce, chamanisme… le tableau est complet et malheureusement réaliste.
Après la lecture de l'étonnant « Boys, Boys, Boys » et pour mon plus grand plaisir, Joy Sorman me surprend à nouveau par ce roman atypique.

Joy Sorman a cette particularité de choisir un sujet, à priori peu romanesque, et de le triturer jusqu'à la moelle. Dans une langue riche, précise, technique, elle en épuise toutes les facettes.
Ninon Moïse fait partie d'une famille soumise à une malédiction depuis 1518. Toutes les filles aînées de cette famille ont une pathologie rare qui survient sans prévenir.

Par exemple, Esther, sa mère, ne voit pas les couleurs. Chaque soir, elle contait à sa fille, l'histoire maléfique et étonnante d'une de ses ancêtres, récits plutôt drôles qui vont ponctuer pour un réel plaisir de lecture le récit personnel de Ninon.
« On ne se rebelle pas contre le mauvais sort, on courbe l'échine. »
Suggestion ou réelle malédiction, Ninon n'échappe pas à son destin. A dix-sept ans, du jour au lendemain, elle est atteinte de douleurs insupportables sur les deux bras, du poignet à l'épaule lors de contact sur sa peau.
Hyperesthésie cutanée ou allodynie tactile dynamique. Mettre un nom sur une douleur, c'est déjà grand pas, une reconnaissance de maladie, un espoir de guérison.
Mais Ninon, tel Gregor Samsa dans La métamorphose de Kafka, vit un cauchemar. Elle consulte tous les médecins, spécialistes, psychiatres en vain. Se repliant ensuite vers les médecines parallèles puis les chamanes.

« Ninon fait le bilan de ces mois de consultations, elle en retient un sentiment d'injustice, ou plus prosaïquement de vexation – la douleur l'a rendue orgueilleuse, ajoutant à la susceptibilité de son jeune âge-, la désagréable impression que pour les médecins son mal n'est qu'un symptôme agaçant, à l'expression outrée, sans aura ni prestige, qu'elle est une emmerdeuse qui ne veut rentrer dans aucune case des manuels de médecine, un boulet, la mauvaise nouvelle qu'on voit arriver de loin, que ce qu'elle considère comme sa maladie, une maladie vraie, est traité comme un fait clinique mineur, un simple dérèglement de sa subjectivité, quand les médecins devraient plutôt la remercier d'incarner cette splendide énigme livrée sur un plateau, un prodige de la nature, car quoi de plus passionnant qu'un malade dans lequel la maladie prend bizarrement forme, se module sous des traits singuliers, se nuance et s'intensifie de zones d'ombre et de lumière, de teintes variées, quoi de plus stimulant que des individus imprévisibles, des cas particuliers qui débordent les lois et les catégories de la science. »

Joy Sorman décrit avec justesse l'état d'esprit de ces personnes atteintes de maladies rares, véritables énigmes pour la science. Et parfaitement aussi, cette douleur avec laquelle il faut vivre en permanence. Cette douleur qui devient une part entière de l'être, à tel point que lorsqu'elle disparaît, on se trouve content mais dépossédé, orphelin.

Avec cette phrase de Fitzgerald « Toute vie est bien entendu un processus de démolition », Joy Sorman, en écrivaine décalée et philosophe, construit un récit très personnel entre fiction et réflexion sur l'intellectualisation d'un mal physique. de la suggestion possible par le biais d'histoires de famille, de la compréhension du mal, de sa tentative de maîtrise de la douleur, de l'espoir de guérison, de la résignation à vivre avec cette particularité jusqu'à la reprise de possession du corps.

Personnellement, le sujet ne m'a pas vraiment intéressée et la course aux remèdes est parfois lassante. J'ai pu lire des témoignages plus solennels sur la confrontation de malades aux spécialistes impuissants et aux charlatans prometteurs. Dans sa ligne intellectuelle, Joy Sorman en fait un récit plutôt ironique mais surtout une approche originale de raisonnement d'une malade qui refuse le déterminisme d'une malédiction familiale et lutte pour retrouver l'ascendant sur son corps.
Lien : https://surlaroutedejostein...

Ninon Moise a dix sept ans et vit avec sa mère. Adolescente sans grand problème, elle souffre soudain d'un mal inexplicable : ses avant bras puis ses bras tout entiers, la brulent en permanence au point qu'elle ne supporte plus aucun contact...
Mère et fille vont alors s'engager dans un long parcours pour poser un diagnostic et lutter contre ce mal étrange... Les examens médicaux ont identifié son mal : une allodynie tactile dynamique mais il n'est pas facile de se faire soigner quand il n'existe pas de signes cliniques probants... Commence alors pour Ninon une suite interminable de consultations, d'examens, médicaux, de médecines parallèles ou de chamanisme, mais rien ne jugule sa douleur invalidante...
Il se trouve que dans la généalogie familiale, du coté de sa mère, toutes les femmes ont présenté des symptômes inexpliqués ou inexplicables, des pathologies rares, des maladies orphelines et ces faits ont été racontés à Ninon tout au long de son enfance, tel un conte.
Dans la maladie, l'hérédité est elle une fatalité ?...

Ce roman est une odyssée de la peau, une belle description de la somatisation et de l'hypocondrie; l'auteure décortique avec soin ce que peut être une énigme médicale mais ce long plaidoyer m'a passablement ennuyé...
Grosse déception de cette rentrée littéraire.

Ninon vient d'une famille où la maladie et la folie se transmettent de mère en fille. Elle ne sait pas quand, ni comment cela va se manifester, mais elle l'attend, bercer par les histoires familiales que sa mère a collecté. Mais lorsque la maladie frappe, elle est déboussolée, décontenancée.

Même si le sujet est original, que ce roman débute plutôt bien - tant dans le style que dans le contenu -, je me suis vite lassée. Les réflexions sur le monde médical vu à travers les yeux du patient sont intelligentes mais souvent répétitives. de plus, les phrases de l'auteur sont souvent très longues, à en perdre le fil et la compréhension. C'était fatigant de devoir reprendre certains bouts de phrases pour pouvoir comprendre le sens qu'elles avaient. Surtout pour se rendre compte que ce n'était qu'une répétition de plus.

C'est un livre un peu technique qui parle de la maladie, de la solitude qu'elle engendre, du mépris de soi, du mépris dans les yeux de certains soignants, de l'espoir et de tout un tas d'autres choses. Je ne l'ai pas trouvé mémorable, ni réellement intéressant mais quelques passages valent le coup d'oeil.