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ISBN : 2021365123
Éditeur : Seuil (17/08/2017)

Note moyenne : 2.98/5 (sur 21 notes)
Résumé :
Nombre de médecins qui se sont penchés sur les cas saugrenus de la famille de Ninon Moise ont échoué à les guérir, parfois même à simplement les nommer. Depuis le Moyen Âge, les filles aînées de chaque génération sont frappées, les catastrophes s’enchaînent. Ninon, dix-sept ans, dernière-née de cette lignée maudite, aura droit à un beau diagnostic : allodynie tactile dynamique, trois mots brandis pour désigner ce mal mystérieux qui brûle la peau de ses bras sans lai... >Voir plus
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Critiques, Analyses et Avis (13) Voir plus Ajouter une critique
horline
  03 septembre 2017
Si les sciences de la vie évoquent communément la biologie ou la génétique, sous la plume de Joy Sorman on a le sentiment que cette expression recouvre un domaine plus vaste, plus sensible, plus irrationnel. Ce n'est pas que l'auteure soit réfractaire à l'approche purement méthodique dans ce roman, bien au contraire, mais elle veut y mêler une part de merveilleux ou d'ésotérisme en racontant l'univers fragile d'une jeune fille de dix-sept ans, Ninon, qui doit faire face à un mal inconnu du monde médical qui a rétréci son monde, défait sa vie. Un mal étrange, mystérieux, comme l'étaient les maladies rares qui ont frappé les aînées de la lignée depuis cinq siècles et qui ont encombré l'esprit de Ninon enfant. Des maladies dissemblables pour lesquelles la folie n'était jamais très loin.
Il y a donc cette obscure lignée frappée par la malédiction ? le mauvais sort ? un trouble qui se renouvelle à chaque génération ? Face à ces questions et en attendant une éventuelle guérison, on n'accepte pas la fatalité lorsqu'on a dix-sept ans. Ninon brandit la volonté de triompher de la maladie comme elle tente de triompher dans son récit. Elle réorganise son monde mais ne peut échapper au désarroi, à la solitude et à la lassitude.
C'est donc une littérature de l'intime que nous propose Joy Sorman. A côté de la succession des examens cliniques, il y a la maladie qui prend le contrôle de la vie, le fracas intérieur, l'obsession de soi créée par la souffrance et qui rend la conscience plus alerte. L'auteure pratique allègrement l'introspection analytique mais le recul permanent ôte tout charme à l'idée de départ.
Là où est suggéré une histoire médicale habillée par une fable généalogique scrupuleusement entretenue par la mère pour "sublimer" le passé familial, il y a en réalité une fiction de bien peu de poids. Écrasée par une écriture introspective qui, par l'abondance des énumérations et des répétitions, en épuise la substance. Mis à part quelques sauts poétiques à la surface de la prose, la plume de Joy Sorman ne m'a pas séduite, elle m'a même anesthésiée.
Je doute sincèrement que le style soit un camouflage pour déguiser volontairement un texte faiblard. Car il faut reconnaître à l'auteure un certain sens de l'analyse, elle émet des idées intéressantes dans cette histoire d'émancipation et de rapport aux autres qui dépasse le cadre médical. Plusieurs grilles de lecture sont suggérées, exposées, ou marquées au burin. Mais l'architecture de l'ensemble apparaît malheureusement bancale, laissant un sentiment brouillon ou d'inachevé.
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Zakuro
  17 janvier 2018
Livre lu dans le cadre des explolecteurs 2017 de lecteurs.com
Je referme ce livre avec regret, un livre doux et velouté comme le grain de la peau, un livre à la couverture soyeuse et aux couleurs éclatantes . C'est un livre qui donne la pêche, un roman solaire plein d'énergie.
Joy Sorman a su me captiver avec ce joli conte autour de Ninon, une jeune fille de 17 ans atteinte par la malédiction qui touche toutes les filles aînées de sa famille depuis le moyen-âge. Cette malédiction prend la forme d'un mal, un gène mutant qui s'attaque aux organes sensoriels du corps comme les yeux, la langue, les oreilles . La grand-mère de Ninon est devenue sourde et muette, sa mère est atteinte de la maladie des yeux éteints, elle ne voit plus aucune couleur et ne supporte plus les lumières . Toutes les deux ont accepté le sort qui pensent-elles inscrit leur famille dans la singularité, une marque divine qui les fait sortir du lot des humains.
Pour Ninon, l'organe touché par le sort, c'est la peau, la peau sensible des bras, elle ressent constamment une brûlure très forte aux bras comme si sa chair était à vif, privée de l'enveloppe protectrice de l'épiderme. La peau directement connectée au cerveau, son tissu comme un parchemin où circulent les veines de sang, les lignes de vie avec ses courbes et ses cavités, ses ridules comme des traces.
Un simple effleurement déclenche chez Ninon une douleur encore plus aiguë, une douleur tenace contre laquelle Ninon, la courageuse Ninon va se rebeller pour que la médecine donne un nom à cette maladie et trouve enfin le traitement adéquat. Toucher lui est interdit.
Elle ne veut plus entendre parler d'hérédité et de transmission, Nino veut guérir.
Mais comment guérir, quand la maladie est invisible, qu'elle ne laisse aucune trace sur la peau, que les radiologies et les examens de sang révèlent un excellent état de santé, que tout est normal.
Courageuse Ninon, qui de cabinets médicaux en hôpitaux en passant par les mains des psychiatres et des médecines parallèles, fait le terrible parcours du patient qui va de déception en déception.
Ninon refuse de capituler, elle continue ses études même si elle se coupe de ses amies, s'enivre de musiques et de dérivatifs pour s'enflammer, tenter de retrouver des sensations dans les autres parties de son corps qu'elle ne sent plus que par ses bras meurtris .
A chaque nouvelle consultation, j'ai observé par les yeux de Ninon le cadre et les objets du cabinet, la décoration intérieure pour trouver de la sérénité et un certain équilibre émotionnel mais aussi évaluer la confiance qu'elle pouvait tendre au praticien.
J'ai aimé la manière réconfortante dont l'écriture de Joy Sorman se pare pour parler de la médecine en employant des mots clairs et simples, explique les plus ardus,et ceci avec tellement de délicatesse que la peur de l'inconnu s'échappe.
Les phrases sont longues mais elles ne sont pas redoutables, elles apaisent.
J'ai été touchée par sa manière bien particulière de parler de la maladie de l'âme et du corps en la tenant à distance par le conte, les histoires de sorcellerie et de grimoire racontées à une petite fille le soir au coin du feu.
Je me suis revigorée auprès de sa citation que je trouve très belle et très vraie tirée du livre de nouvelles de Francis Scott Fitzgerald, la fêlure : « Toute vie est bien entendu un processus de démolition ».
Je suis sensible à l'écriture fine, tendre et profondément humaine de Joy Sorman pour parler de la peau, du moi-peau et de tous ses sens cognitifs, qui révèle notre âme comme un miroir, perforée de nos tourments intérieurs et endurcie à nos expériences existentielles.
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nathiec44
  04 septembre 2017
C'est l'histoire d'une malédiction qui frappe les femmes d'une famille depuis des générations de maux mystérieux et invalidants, une sorte de fatalité. Ninon est la toute dernière de cette lignée, sa vie insouciante aux côtés de sa mère qui l'élève seule est rythmée par les récits des maux qui ont frappé ses ascendantes, toutes des filles aînées. Jusqu'au jour où Ninon se réveille un matin, affligée à son tour par un mal mystérieux qui lui brûle la peau des bras. le diagnostic est vite posé : elle est atteinte d'allodynie tactile, elle ne supporte aucun effleurement, aucun vêtement sur ses bras ni même le contact brûlant des draps de son lit ; sa vie devient un cauchemar.
Ninon décide alors qu'il n'y a pas de fatalité et que la science peut l'aider, elle cherche, consulte, tente, s'accroche pour trouver une solution. Ninon va alors consulter, explorer, se livrer à des examens ; elle se décourage souvent, renonce provisoirement puis reprend son bâton de pèlerin dans les hôpitaux, les cabinets médicaux, les laboratoires et persiste. Il doit bien y avoir un traitement ! Inévitablement, elle se coupe de ses amis, ne va plus en cours, s'éloigne de sa mère. Elle maigrit, devient irascible, et pourtant elle est opiniâtre, déterminée, exclusivement consacrée à son objectif de guérison.
Ninon consulte d'éminents spécialistes, à l'autorité incontestable, bienveillants ou distants, aux diagnostics parfois contradictoires. Au final, les traitements s'avèrent impuissants, une dermatologue en perd son assurance, décontenancée par le mal invisible de Ninon. Si la science ne lui apporte pas de réponse, qu'importe, elle se tourne vers des praticiens plus ou moins éclairés, aux traitements inattendus, fantaisistes (l'un d'entre eux va même lui proposer de lui greffer une peau de cochon !). Hélas, les acupuncteurs, chiropracteurs, chamanes… sont impuissants.
Bon nombre de pages sont cocasses, je me suis interrogée, l'auteure s'inspire-t-elle de témoignages ? A-t-elle assisté à des consultations aussi rocambolesques ? Que le lecteur hypocondriaque se rassure, le récit n'est jamais anxiogène, le mal dont souffre Ninon n'est pas mortel. Cet état des lieux des pratiques médicales est ahurissant, drôle, jubilatoire et sidérant. L'épisode du chamane en forêt de Rambouillet m'a laissée dubitative, je l'ai lu deux fois, littéralement scotchée !
L'écriture est fluide, un récit sans dialogue qui marque la détermination solitaire de Ninon. Les quelques explications scientifiques et les exposés, sur la peau notamment, donnent l'impression de relire un livre de sciences naturelles pour écoliers, mais se digèrent bien et évitent une expédition sur Wikipédia. Les recherches de Ninon sont entrecoupées d'épisodes et de récits des maux qui ont frappé ses ancêtres, transmis par sa mère, sorte de contes où les sorcières d'antan font des apparitions, folles dansantes, jumelles secouées de tics liés au syndrome de la Tourette, grand-mère frappée par surdité et cécité.
Ninon échappera-t-elle à son hérédité, aux gènes transmis au fil des générations ? En tout cas, elle trouvera des réponses pour se soustraire à son arbre généalogique, aux forces maléfiques de l'hérédité. Je n'en dévoile pas davantage sur ce joli récit au thème inattendu, documenté, drôle qui interroge sur la transmission, la part d'hérédité dont chacun hérite et transmet à son tour.
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jg69
  15 février 2018
Ninon, dix-sept ans, appartient à une famille atteinte par un mal étrange. Une malédiction familiale frappe les filles aînées depuis le 16eme siècle, cette malédiction prend des formes différentes suivant les générations, elles sont atteintes de maladies les plus improbables.
Pour sa part, Esther, la mère de Ninon, est atteinte d'une absence de vision des couleurs. Friande du récit des épopées familiales, Esther raconte chaque soir à Ninon un nouvel épisode de la saga familiale, Esther se considère comme la gardienne de la mémoire familiale et a établi l'arbre généalogique de la famille sur 500 ans. Tout va bien pour Ninon jusqu'à ce que se révèle brutalement chez elle une hypersensibilité de la peau au niveau des bras, une sensation de brûlure alors que sa peau est intacte, une douleur insupportable au moindre effleurement. Une allodynie tactile dynamique est diagnostiquée.
Enfermée dans sa chambre, Ninon perd sommeil et appétit, et reste isolée lorsqu'elle doit retournée au lycée. Elle ne trouve soulagement qu'avec l'alcool et la marijuana, parfois elle s'inflige d'autres douleurs pour surpasser son mal et devient terriblement irascible. La douleur l'épuise, la rage ne la quitte pas, fatigue et solitude l'accablent. Sa mère la soutient comme elle peut mais ne se révolte pas contre la fatalité comme Ninon.

Ne voulant pas subir sans rien faire cette malédiction familiale, Ninon devient obsédée de la consultation médicale, consulte un médecin spécialiste de la douleur, un ergothérapeute qui lui prodigue des frottements avec une peau de lapin... Toutes les tentatives de traitement restent vaines, elle poursuit la ronde des médecins à la recherche d'une explication, d'un traitement. Elle a souvent l'impression de ne pas être prise au sérieux et éprouve de la colère face à l'attitude des médecins qui considèrent sa maladie comme un symptôme mineur ou lui conseillent de consulter un psychiatre pour cette douleur qu'ils jugent psychosomatique.
Un récit proche du conte sur un sujet très original qui interroge notre rapport à la douleur et au monde médical. Joy Sorman traduit à merveille le drame de Ninon frappée d'un mal invisible qui a pour seul symptôme la douleur très subjective, elle nous fait ressentir l'enfermement de Ninon centrée sur elle-même et sur sa douleur. J'ai apprécié ce roman à l'écriture fluide et suis ravie d'avoir découvert cette auteure que je n'avais encore jamais lue.
Lien : http://leslivresdejoelle.blo..
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Badibou52
  21 février 2018
Quand ses bras se mettent subitement à la brûler sans explication ni trace, comme attaqués par l'acide, Ninon Moise, dix-sept ans, comprend qu'elle n'échappe pas à la malédiction qui dans sa famille frappe les filles ainées de chaque génération depuis le Moyen-âge et se manifeste à chaque fois d'une manière différente. Sa mère, elle-même touchée par ce mal héréditaire l'a bercée dans son enfance des récits de ces maux mystérieux qui ont frappé leur lignée au cours des siècles.
C'est le début d'une épopée médicale pour tenter de nommer puis de soigner le symptôme. Ninon, bien décidée à se débarrasser de ce mal étrange qui la ronge, aura recours à la médecine, à la psychanalyse, au chamanisme, au maraboutage … Ces expériences diverses, vouées à l'échec donnent naissance, sous la plume maitrisée de l'auteure, à des récits souvent cocasses.
Ce roman, véritable odyssée de la peau, servi par une écriture précise et délicate et parfaitement documenté, nous entraîne aux côtés de son héroïne, personnage attachant et volontaire, à la découverte de sa propre identité où l'emporte toujours "la vie, la vie, décidément".
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critiques presse (1)
LeMonde   08 septembre 2017
L’héroïne de « Sciences de la vie » s’embrase quand on l’embrasse. Elle somatise violemment, comme les aînées de sa lignée avant elle.
Lire la critique sur le site : LeMonde
Citations et extraits (3) Ajouter une citation
Pixie-FlorePixie-Flore   29 septembre 2017
Sans doute Ninon imagine-t-elle que le plus dur est fait, que la guérison est désormais en marche par la grâce de ces syllabes prononcées à voix haute, allodynie tactile dynamique, un presque alexandrin qui déjà éloigne la douleur, une offrande du médecin à sa patiente, ces mots rythmés, aux sonorités enlevées, Ninon les articule, ils sont la solution car si la maladie existe, sortie de l'ombre, de la clandestinité, épinglée sur la grande carte des pathologies, c'est qu'elle peut être soignée, la description d'une maladie est le début de sa résolution, nommer le mal c'est commencer à le soumettre.

[p65-66]
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Pixie-FlorePixie-Flore   27 septembre 2017
Vous me dites que je n'ai rien mais alors pourquoi j'ai mal ? J'ai peut-être quelque chose qui ne se voit pas à l'image. Vous pouvez tout voir avec vos machines ? Ninon est à cran, l'esprit aussi inflammable que ses bras, exagérément susceptible depuis quelques jours, depuis qu'est apparue cette foutue douleur incompréhensible sur sa peau, se sent soupçonnée, accusée d'affabulation ; elle tâche de soutenir son regard mais l'interne a remis le nez dans les feuilles d'examens et les radios plutôt que sur le visage contrarié de Ninon.

[p49-50]
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Pixie-FlorePixie-Flore   29 septembre 2017
Pour Ninon, cette tentative de désertion de soi, de désaffection, pourrait constituer le revers salvateur du poids inconsidéré de sa famille - qui devant l'échec s'invite à nouveau -, et surtout de l'inquiétude qui plombe, car - cela s'était présenté comme une hypothèse plausible - à force de redouter le pire ne l'invoque-t-on pas ? Et si c'était la peur qui avait provoqué l'irruption du mal, qui l'avait appelé de ses voeux ?

[p183]
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Videos de Joy Sorman (14) Voir plusAjouter une vidéo
Vidéo de Joy Sorman
Les animaux sont-ils des humains comme les autres ? .Table-ronde des Chemins de la philosophie avec Corine Pelluchon, Joy Sorman et Alain Prochiantz. Animée par Adèle van Reeth et enregistrée lors du Forum France Culture "Animal ?" à la Sorbonne le 13 janvier 2017. A écouter en intégralité ici https://www.franceculture.fr/emissions/les-chemins-de-la-philosophie/lanimal-est-il-un-homme-comme-les-autres
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