Des fourmis dans les jambes

Tout d'abord un grand merci à Masse Critique pour l'envoi de cette bande dessinée. La vie est bien faite , elle vous renvoie des signes quand vous pouvez les entendre. J'ai cliqué sur cette ouvrage parce qu'il ne restait quasi que celui-ci dans la liste, j'ai mis du temps à l'ouvrir, occupée que j'étais ces derniers temps par d'autres rivages moins littéraires, et puis ce soir c'était le moment, après cette longue période où je fus incapable de lire la moindre ligne…
Merci aux auteurs Arnaud Gautelier (l'écrivain) et Renaud Pennelle (le dessinateur), l'un par la justesse de son récit , largement inspiré de sa vie, et l'autre par son dessin nerveux, émouvant, que je qualifierais au lavis même si tout l‘ouvrage reste dans les tons de gris, s'illuminant au fil des pages, sauf la couverture colorée de douceur et de joie, présage d‘espoir.

Alex a 33 ans, graphiste free lance, il traîne une sclérose en plaque depuis 13 ans. Il vit avec Chloé sa femme et leur fille de cinq ans Marion. Sous un humour décapant, il cache la lourdeur de sa vie, la putain de maladie qui le fatigue, lui vide la tête, l'empêche d'être totalement heureux.
Avec ce handicap il a pris perpet … jamais de rémission, les jambes qui brûlent qui piquent par moment comme si des milliers de fourmis en avaient fait leur territoire, le fauteuil roulant trop lourd, les séances de chimio dans des lieux hospitaliers froids d'humanité, l'indifférence des autres dans les transports en commun et le moral en berne de trop souffrir. le sujet de cette BD est universel , il parle du handicap, de la souffrance physique si forte qu'elle devient morale, d'une vie devenue compliquée même dans le quotidien et d'une famille qui elle aussi partage et déguste au passage. BD miroir pour moi qui ai partagé la vie d'un homme brisé par un accident de moto et qui depuis survit entre fractures et opérations pour sauver une jambe qui ne le sera peut-être jamais. Moi qui ne l'ai pas vécu dans ma chair, je peux pourtant en parler de cette horrible douleur qui vous quitte peu et parfois s'amplifie à vous bouffer la tête même si les bras de l'être aimé sont là pour vous serrer, je peux vous parler aussi de cette société inhumaine, égoïste, qui rarement vous considère dans les lieux publics , les aéroports, ou les musées. Et je peux vous parler de cette vie cabossée ou seules quelques jours de quiétude vous sont données avant la énième descente aux enfers.
Lisez là cette BD, relisez là, comprenez en toutes les subtilités, et si un ami ou même un inconnu porte sur son dos la même peine, souriez lui, inondez le d'amitié ou d'amour, c‘est le seul ciment qui fait encore tenir debout.

La sclérose en plaques concerne 1 personne sur 1000 en France.

Alex a 33 ans et souffre de SEP. Son quotidien est un parcours du combattant, en dépit de son travail de graphiste effectué à domicile, et d'une vie de famille harmonieuse d'époux et de père.

Mais il faut faire avec les déplacements compliqués dans les transports, l'incivilité des parisiens, les thérapies lourdes provoquant insomnies et irritabilité et surtout la sensation d'être un pion dans l'énorme machine des soins hospitaliers. La maladie est pernicieuse, elle est invalidante tout en étant traitreusement discrète pour les autres.

Quand la recherche d'emploi de sa compagne la conduit vers des entretiens à Nantes, l'idée d'un départ fait peu à peu son chemin. Un choix judicieux pour une vie plus harmonieuse, plus reposante, mieux entourée amicalement et médicalement.

Une bande dessinée très touchante, aux dessins en lavis de gris comme un carnet d'études graphiques, qui ouvre à la connaissance du quotidien d'un malade attachant, bagarreur, maniant l'auto-dérision et l'ironie, tout en restant lucide.

Publicitaire, Alex ne travaille plus qu'à temps partiel, chez lui : il est atteint de la sclérose en plaques depuis une dizaine d'années. Sa femme est au chômage, cherche un boulot dans la communication, ne semble en trouver qu'à Nantes. Il faudrait donc que la petite famille quitte Paris, mais Alex y est farouchement opposé. Il y a toujours vécu, à proximité de ses amis et de sa famille...

Témoignage honnête d'un homme en proie à la maladie, à la douleur et à une invalidité croissantes. L'auteur n'hésite pas à se montrer sous un angle peu reluisant : cynique, grincheux, agressif, égoïste. Il ne cache pas son humeur sombre et son ressentiment envers les autres, ses coups de colère contre tout et tous, y compris sa femme et leur petite fille.

Intéressée et touchée par cet aspect (et la postface médicale), j'ai en revanche été agacée par l'opposition simpliste et manichéenne province/Paris, la peinture idyllique de Nantes et de ses "indigènes". Certes, c'est une ville très agréable - j'ai ressenti cette impression de villégiature en m'y installant après quelques années parisiennes - où les infrastructures sont particulièrement accessibles aux handicapés. de là à n'y voir que des gens sympathiques, chaleureux, à l'écoute - parfois à la limite du "simplet"... alors que les Parisiens seraient des mufles... Non. Ici aussi, on "oublie" de laisser la place aux personnes âgées, femmes enceintes et invalides dans les transports en commun ; ici aussi les médecins peuvent être débordés, expéditifs et désagréables... entre autres détails.

Le graphisme de la couverture, colorisé, a d'abord attiré mon attention. J'ai donc été d'abord un peu déçu par les planches en noir et blanc, un peu moins agréables au regard.

Alex est atteint de la sclérose en plaques depuis plusieurs années. Il décrit très bien les difficultés qu'il éprouve à supporter l'incompréhension des personnes valides, l'égoïsme de certains, la compassion déplacée des autres, les douleurs que sa maladie lui occasionne pendant ses "poussées", ses propres humeurs... La manière dont il se décrit lui-même ne me l'a pas rendu très sympathique, même si l'auto-dérision et l'humour dont il agrémente son récit redorent un peu son image.

Quoi qu'il en soit, ce livre fait mieux connaître cette maladie et ce qu'elle implique pour les personnes qui en sont atteintes et pour leur entourage, d'autant plus que dans une postface de quatre pages un médecin donne quelques explications supplémentaires à son sujet.

Un livre intéressant.

Les bd traitant de la maladie bénéficient toujours d'un effet compassion de ma part. Pourtant, je me dois de juger objectivement une oeuvre sans tomber dans le piège facile de l'émotion. Cette oeuvre nous fait découvrir une maladie que je ne connaissais pas bien à savoir la sclérose en plaques.

L'auteur prendra également le soin d'éviter tous les clichés du genre. J'ai bien aimé la différence de traitement que subit notre héros de sa vie parisienne à sa nouvelle vie à Nantes. Est-ce des clichés ? Je ne le pense pas car cela sent beaucoup trop le vécu. Les parisiens n'apprécieront sans doute pas.

L'approche qui a été suivie est celle du réalisme et de rester optimiste à la manière du succès de cinéma Intouchable. Pour autant, même si la lecture a été plaisante, je n'ai pas autant apprécié que d'autres oeuvres que j'ai lues par rapport à la maladie et autres souffrances. Par exemple, La Parenthèse m'avait littéralement scotché. Je ne peux pas dire que celle-ci m'a fait le même effet. Bref, je reste objectif dans mon jugement.