Virginie Burner-Lehner/5
3 notes
Résumé :
Le syndrome d'Ehlers-Danlos est une maladie génétique, orpheline et méconnue du corps médical. Sournoise, épuisante et douloureuse, elle imite de nombreux symptômes et se cache pour ressurgir à n'importe quel moment et surprendre, terrasser et invalider ceux qui finissent, après des années d'errance et d'incompréhension, par croire que tout est vain.
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Critiques, Analyses et Avis (1)
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Ce livre ouvre les yeux sur une maladie orpheline moins rare qu'on pense : le Syndrome d'Ehlers-Danlos. Issue d'une famille touchée par le S.E.D., j'ai lu ce témoignage autobiographique avec grand intérêt. Certains passages m'ont tiré des larmes, car je comprenais enfin beaucoup mieux ce que je vis depuis vingt ans. Je ne peux que dire « Merci à l'auteure ! ».
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Des médecins, des infirmières, des anesthésistes, venaient nous voir pour me saluer, simplement pour nous connaître. « C’est bien vous qui avez sauvé la vie de votre fille? C’est incroyable, votre histoire ! Quelques minutes en plus, et elle mourait. Vous avez été fantastique ! » (…) Je ne crois pas avoir été fantastique. J’ai écouté mon sixième sens de maman, tout simplement. Si seulement certains médecins écoutaient davantage les mamans et leurs petits patients…
Je me suis résolue à vivre avec la douleur. À ne plus jamais faire de manipulations [chiropracteur], ni de kinésithérapie souvent beaucoup trop violente ou inefficace. Toujours à essayer de m’en sortir par moi-même, en évitant les opiacés que je ne tolérais pas; les morphiniques qui me bloquaient les viscères et me faisaient voir les « éléphants roses », les anti-inflammatoires qui accentuaient les reflux gastriques…
(…) les handicaps réels qu’affronte quotidiennement une personne atteinte du S.E.D. et qui se bat constamment pour résister à toutes les attaques de la maladie… Son évaluation de la douleur en est totalement faussée, étant donné que le patient ne sait même plus ce que peut être « un corps indolore ». Je pense très sincèrement que lorsqu’un patient atteint du S.E.D. évalue l’intensité de sa douleur, on peut considérer qu’il faut rajouter deux points à son évaluation.
À six ans, j’avais déjà une passion précoce pour la signification et la puissance des mots. (…) La force des mots, la façon dont nous les employons, fait de chacun d’entre nous un être unique. Et j’avais décidé très tôt que les mots seraient ma force, mon vecteur, mon pouvoir d’action.
Le S.E.D. est un « champion » de l’isolement. Par la force de certaines situations, vous êtes contraints d’arrêter de travailler, vous ne pouvez même plus assumer les tâches qui relèvent du quotidien. (…) Impossible de venir au travail ou à l’école en faisant mine de rien ou bonne mine.
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LA DAME EN BLEU - Virginie Burner-Lehner
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