" La plupart des gens ne se souviennent pas de leur naissance. Moi, si. Parce que je suis née deux fois. À huit mois les médecins ont annoncé à mes parents que j'étais atteinte d'une maladie génétique, une maladie é... > voir plus
Pfiou .. Que dire de ce témoignage ...
Lucie Carrasco est une jeune femme handicapée, atteinte d'une maladie génétique et évolutive appelée amyostrophie spinale. A la base, les médecins ne lui ont pas donné une espérance de vie très longue et pourtant ... Vous allez voir si vous lisez ce livre qu'elle envoie de sacrées leçons !
Malgré les douleurs, les moments de sa vie plus que difficiles, Lucie n'a jamais baissé les bras et nous raconte ce qu'elle veut bien partager de sa vie dans ce livre ...
Je vais être honnête, je ne sais pas si je serais très productive dans cette critique.
Pour moi, ce roman démontre tout de suite le problème du handicap en France. Mais au fond, une question se pose : Est-ce vraiment le problème de la France ? N'est-ce pas plutôt un problème pour la majorité des Français eux-mêmes ? Nous commençons en France à nous adapter mais une impression ressort, celle de la gêne, celle du refus d'accepter le handicap car beaucoup en ont peur ou n'ont pas envie de " se fatiguer " avec une personne handicapée ...
Je trouve que c'est un témoignage vraiment poignant mais différent des autres témoignages. Il dégage quelque chose que les autres témoignages que j'ai lu ne m'ont pas dégagé. Peut-être est-ce le sujet qui me touche personnellement, vivant cette situation moi aussi ? Je ne sais pas ...
Personnellement, je n'ai ressenti que du positif en lisant ce livre, sans doute parce que quelqu'un a osé dire tout haut et même laissé une trace écrite de ce que je pense tout bas. En aucun cas j'ai ressenti de la pitié envers Lucie mais plutôt de la compassion car je peux très bien m'imaginer ce que Lucie vit au quotidien.
J'ai aussi beaucoup ressenti de colère lors de la lecture de ce témoignage car avec les moyens que la France possède, il est intolérable de traiter les personnes handicapées comme des moins que rien comme elle l'a été traitée à l'Institut, d'autant plus qu'étant lyonnaise, je sais très bien de quel " Institut " elle parle ... Lucie a subi dans son enfance et son adolescence des douleurs qui auraient largement pu être évitées .. Qu'elle est subit ces douleurs en étant dans un centre spécialisé est d'autant plus inacceptable !
Le problème de l'école dont est victime Lucie est un sujet qui m'a énormément marqué dans ce livre étant donné que je le vis actuellement et qui est pour moi un véritable calvaire que j'ai du mal à encaisser.
Lucie a un courage phénoménal de dénoncer tout cela, pour qu'enfin peut-être un jour, les personnes arrêtent de confondre handicap physique et handicap mental. Ce n'est pas parce qu'on est différent physiquement qu'on ne peut pas suivre une scolarité comme tout le monde et faire le métier dont on a envie de faire.
En étant capable de créer ses propres défilés, je tiens à féliciter Lucie pour cela mais je pense surtout que Lucie en a bluffé plus d'un et à prouver à tout eux qui lui ont mis des bâtons dans les roues qu'elle était capable de faire ce dont elle rêvait malgré son handicap.
Comme je le dis si souvent, le handicap ne doit pas être une faiblesse, mais au contraire, une force ...
J'ai adoré ce témoignage car je l'ai trouvé « différent » des témoignages que j'ai lus jusqu'à présent!!!
J'ai acheté ce livre car en lisant la quatrième de couverture, j'ai été intriguée par la façon dont l'auteur s'exprime….
Dès les premières pages, j'ai été transportée dans la vie de Lucie….
J'ai eu des sourires, de la colère, de l'indignation, de la peine,…. tellement qu'elle arrive à exprimer ses sentiments, son ressenti. J'ai été choquée par le comportement des éducateurs du centre où elle a passé une grande partie de sa scolarité.
On se rend également compte que la société n'a pas encore intégré complètement la personne handicapée. Les gens dans certaines gares, certains aéroports,…. ne se rendent pas compte à quel point le fauteuil roulant est indispensable pour la personne!!!
On découvre les souffrances, les douleurs que provoque l'amyotrophie spinale chez les malades, l'impact du regard des autres…
Bref, j'ai été touchée par Lucie, pas touchée dans le sens de la pitié ou autre mais tout simplement parce que Lucie nous donne une belle leçon de vie!!!
Lucie Carrasco est aujourd'hui une jeune femme de 29 ans qui doit se battre depuis sa plus tendre enfance contre une maladie génétique dégénérative rare : l'amyotrophie spinale.
La suite sur mon blog
Souvent j'ai entendu, de la part de personnes très bien intentionnées, cette phrase choc censée témoigner de leur ouverture d'esprit : " La première chose que j'ai vue chez toi, ce n'est pas du tout ton fauteuil " ... Ce qui, bien entendu, est un gros mensonge. Car, évidemment, la première chose que l'on remarque, c'est précisément mon fauteuil.
Et puis il faut bien dire que, justement à cause du manque d'ouverture et de mixité de notre société, quand ils entendent le mot " handicap ", les gens ont tendance à tout mélanger.
Mais, au final, ce que je peux constater, c'est que les centres spécialisés n'ont absolument pas une démarche visant à l'autonomisation et à l'intégration des personnes handicapées dans la société.
Honnêtement, malgré tout ce qui a pu être fait à ce niveau ces dernières années, en France cela reste quand même plutôt problématique de se déplacer pour les personnes handicapées.
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