Plus forte que la maladie

Pfiou .. Que dire de ce témoignage ...
Lucie Carrasco est une jeune femme handicapée, atteinte d'une maladie génétique et évolutive appelée amyostrophie spinale. A la base, les médecins ne lui ont pas donné une espérance de vie très longue et pourtant ... Vous allez voir si vous lisez ce livre qu'elle envoie de sacrées leçons !
Malgré les douleurs, les moments de sa vie plus que difficiles, Lucie n'a jamais baissé les bras et nous raconte ce qu'elle veut bien partager de sa vie dans ce livre ...
Je vais être honnête, je ne sais pas si je serais très productive dans cette critique.
Pour moi, ce roman démontre tout de suite le problème du handicap en France. Mais au fond, une question se pose : Est-ce vraiment le problème de la France ? N'est-ce pas plutôt un problème pour la majorité des Français eux-mêmes ? Nous commençons en France à nous adapter mais une impression ressort, celle de la gêne, celle du refus d'accepter le handicap car beaucoup en ont peur ou n'ont pas envie de " se fatiguer " avec une personne handicapée ...
Je trouve que c'est un témoignage vraiment poignant mais différent des autres témoignages. Il dégage quelque chose que les autres témoignages que j'ai lu ne m'ont pas dégagé. Peut-être est-ce le sujet qui me touche personnellement, vivant cette situation moi aussi ? Je ne sais pas ...
Personnellement, je n'ai ressenti que du positif en lisant ce livre, sans doute parce que quelqu'un a osé dire tout haut et même laissé une trace écrite de ce que je pense tout bas. En aucun cas j'ai ressenti de la pitié envers Lucie mais plutôt de la compassion car je peux très bien m'imaginer ce que Lucie vit au quotidien.
J'ai aussi beaucoup ressenti de colère lors de la lecture de ce témoignage car avec les moyens que la France possède, il est intolérable de traiter les personnes handicapées comme des moins que rien comme elle l'a été traitée à l'Institut, d'autant plus qu'étant lyonnaise, je sais très bien de quel " Institut " elle parle ... Lucie a subi dans son enfance et son adolescence des douleurs qui auraient largement pu être évitées .. Qu'elle est subit ces douleurs en étant dans un centre spécialisé est d'autant plus inacceptable !
Le problème de l'école dont est victime Lucie est un sujet qui m'a énormément marqué dans ce livre étant donné que je le vis actuellement et qui est pour moi un véritable calvaire que j'ai du mal à encaisser.
Lucie a un courage phénoménal de dénoncer tout cela, pour qu'enfin peut-être un jour, les personnes arrêtent de confondre handicap physique et handicap mental. Ce n'est pas parce qu'on est différent physiquement qu'on ne peut pas suivre une scolarité comme tout le monde et faire le métier dont on a envie de faire.
En étant capable de créer ses propres défilés, je tiens à féliciter Lucie pour cela mais je pense surtout que Lucie en a bluffé plus d'un et à prouver à tout eux qui lui ont mis des bâtons dans les roues qu'elle était capable de faire ce dont elle rêvait malgré son handicap.
Comme je le dis si souvent, le handicap ne doit pas être une faiblesse, mais au contraire, une force ...

Je suis moi-même atteinte d'une maladie génétique rare tout à fait différente de celle de Lucie mais qui est tout aussi invalidante au quotidien. Son témoignage m'a apporté tellement de courage pour affronter mon quotidien et la douleur. Je n'accepte pas mon état mais quand j'ai lu son témoignage et bu sa force de courage pour faire face à cette maladie, sa force de vivre et d'avancer, la force m'est revenue. Je ne la remercierais jamais assez pour ca je le lirais relirais et relirais sans cesse à chaque fois que le courage me manquera. Son livre est tout simplement magnifique et donne une bonne leçon de vie aux malades et aussi aux personnes en bonne santé.

Lucie Carrasco est aujourd'hui une jeune femme de 29 ans qui doit se battre depuis sa plus tendre enfance contre une maladie génétique dégénérative rare : l'amyotrophie spinale.
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