Deux petits pas sur le sable mouillé

L'histoire ( vraie ) d'un couple qui est confronté à la maladie orpheline génétique de leur fille Thaïs. Dès la découverte de la maladie, Loïc et l'auteure apprennent qu'il ne reste que quelques années à vivre à leur petite fille. Ils décident que sa courte vie ne sera pas comme les autres, elle sera remplie d'amour. Il faut aussi savoir que le couple a déjà un petit garçon du nom de Gaspard, qui heureusement n'est pas atteint. Bientôt Anne- Dauphine apprend qu'elle est pour la troisième fois enceinte.Pas de suspense inutile : c'est une fille, Azilys, et elle aussi est atteinte...
J'ai été très touchée par ce roman. Comment ne pas l'être ? Ce récit est d'une grande force, pas pathos pour un sous. C'est l'histoire d'un combat, l'histoire d'une famille unie, remplie d'amour. L'amour leur permet de franchir toutes les épreuves, c'est leur moteur. Une incroyable solidarité se met en place autour de ces deux petites filles, les proches instaure des "tours de garde" pour permettre au couple de ne pas s'effondrer. le combat est différent : Thaïs va mourir, Azilys peut vivre car sa maladie a été détectée suffisamment tôt pour permettre d'être optimiste. le destin des deux petites malades est opposés : l'état de Thaïs se dégrade peu à peu tandis qu' Azylis subit une greffe. le récit est rempli d'espoir, de joie, de tendresse malgré le sujet on ne peut plus triste. le courage de cette famille force le respect. J'ai été très émue par l'intensité de ce récit, qui m'a fait parfois frissonner. Les descriptions de chaque instants, des petites joies de chaque instant, des nuits épouvantables lorsque la mort semble si proche...tout est si bien écrit. La souffrance de si jeunes enfants est horrible, et pourtant l'auteur parvient à faire de son récit un hymne à la détermination, à la bravoure et surtout à l'Amour.
Un excellent roman, dont l'histoire ne peut qu'intéresser et toucher tout le monde.

Très belle lecture...en un mot poignant...une lente lutte en construction...

Je conseille ce livre cependant soyez accroché c est parfois difficile a certains moments mais la lutte et les mots employés sont beaux et justes...

Une oeuvre autobiographique très dure, à ne pas lire si vous avez tendance à broyer du noir en ce moment ! L'auteur, journaliste, raconte la maladie orpheline de sa fille de deux ans, maladie diagnostiquée trop tard, et leur combat pour sauver sa soeur cadette, atteinte elle aussi, et qui doit surtout avoir une greffe de moelle osseuse réussie avant que les premiers symptômes se déclarent pour avoir une chance de survivre. Je n'aurais jamais acheté ce livre de moi-même mais mon père semble trouver que j'ai besoin de remettre les choses à leur place et de me rendre compte de la chance qui est la mienne. Résultat, j'ai pleuré de la couverture à la couverture en lisant ce livre et je serai bien incapable de vous en faire une critique construite! le courage de ces gens est admirable et je prie le ciel de ne jamais vivre une telle épreuve!!

Un choc est le seul mot qui me vient à l'esprit pour définir ce témoignage.
Je n'ai pas envie de dire ce que j'ai ressenti si ce n'est de la rage contre la maladie qui s'acharne sur cette petite fille.
Une famille courageuse.
Une petite fille qui aurait mérité de vivre.

Ce témoignage est écrit avec discrétion et pudeur en particulier pour la référence à la foi qui transparaît en acte tout au long du livre. le livre ne gomme pas le malheur et le travail de la mort, mais il montre comment l'amour les transcende.

Il raconte des épreuves hors du commun qu'affronte une famille, mais je vous le dis tout de suite, ce n'est pas un récit qui provoque un apitoiement effrayé, triste, résigné, c'est tout le contraire : c'est un témoignage extraordinaire de vie et le lecteur en sort bouleversé, mais fortifié.

je le recommande c'est très touchant et bouleversant

Si mon amie ne me l'avait pas recommandé, je n'aurais certainement pas lu Deux petits pas sur le sable mouillé. Je n'aime pas trop les témoignages au tour de la maladie et de la médicine en général, parce que cela me perturbe et me mets mal à l'aise.

C'est le témoignage d'Anne-Dauphine Julliand. Jeune maman de deux enfants, enceinte d'un 3ème enfant, elle est heureuse dans sa vie de couple et sa vie professionnelle. Cette vie harmonieuse ne durera malheureusement pas, parce que l'on découvre que sa fille Thaïs de deux ans seulement est atteinte de la leucodystrophie métachromatique. C'est une maladie génétiquement héréditaire qui évolue de manière foudroyante (perte de la marche, de la station debout, de la station assise, des fonctions cognitives) en peu de temps, conduisant un état grabataire avec cécité en quelques mois et au décès en général 5 ans après le début des symptômes. Anne-Dauphine et son mari s'inquiètent pour leur 3ème enfant à naître. A peine une semaine après sa naissance, ils apprennent qu'Azylis leur deuxième fille est atteinte aussi de cette maladie…

Malgré mon appréhension, j'ai bien aimé la lecture de ce livre, le style est fluide et agréable et à aucun moment ce n'était larmoyant. Je trouve qu'Anne-Dauphine Julliand décrit son quotidien avec une certaine philosophie, que j'ai apprécié, on sent l'amour qui règne dans cette famille et bien que « l'épée de Damoclès » soit constamment au-dessus de leur tête, il y un air d'espoir et d'optimisme : tout le monde fait le nécessaire pour que la vie de Thaïs aussi courte qu'elle soit, soit belle.

J'ai beaucoup d'admiration pour le courage de cette famille unie. Personne ne souhaite vivre ce qu'ils ont vécu.

C'est une belle leçon de vie, qui dit qu'il faut en profiter au maximum tant que l'on le peut encore.

Challenge Multi-défis 2018

C'est un témoignage poignant sans être larmoyant, ce qui n'était pas évident au vu du sujet et des circonstances : c'est le récit grave du parcours d'une famille confrontée à l'horreur d'une maladie orpheline incurable qui condamne, à court terme, la vie de leur fillette…et aussi la découverte de cette même pathologie chez leur jeune bébé !
Anne-Dauphine, la maman, évoque leurs difficultés, leurs chagrins mais aussi leur « moteur », l'amour pour leur fille, leur désir de lui offrir une vie agréable malgré les soins, leur volonté d elui garder son statut d'enfant et sa dignité.

Récit à la fois poignant et digne.

« Il faut ajouter de la vie aux jours, lorsqu'on ne peut plus ajouter de jours à la vie. »

Je lis rarement des témoignages, pour ne pas dire jamais. Savoir que ce n'est pas de la fiction mais bel et bien la réalité ne me laisse pas indifférente. Alors là, quand ça parle d'enfants malades, j'aurais dû prendre mes jambes à mon cou. Mais non. J'ai foncé dans le tas.
Est-ce la poésie du titre ou bien la couverture délicate qui m'a attiré ? Je ne sais pas, mais voilà que j'emprunte ce livre à ma médiathèque.
La fille d'Anne-Dauphine Julliand, âgée de deux ans, souffre d'une maladie génétique orpheline, la leucodystrophie métachromatique. le verdict tombe, il ne lui reste plus que quelques mois à vivre.
Dès le début nous le savons, la petite Thaïs ne vaincra pas la maladie. Et pourtant, ce témoignage n'a pas pour but de miner notre moral. Voir l'amour, l'affection, la tendresse de tout ce petit monde autour de la petite fille est émouvant mais n'engendre pas la colère. Anne-Dauphine Julliand, malgré l'horrible épreuve qui l'a touche, nous offre un ouvrage emplie d'espoir et de délicatesse. Elle nous confesse ses doutes, ses petites victoires, son quotidien mais avec toujours beaucoup de pudeur. Elle raconte la solidarité qui nait chez son entourage, la patience du personnel hospitalier, son besoin de communiquer avec son mari pour être toujours soudé, son fils, courageux et insouciant, est un véritable héros selon moi et bien sûr, le courage de Thaïs qui ne rechigne jamais face aux épreuves et ne cesse d'aimer.
À ce malheur s'ajoute encore une difficulté, la seconde fille du couple, Azylis, est également touché par la maladie. Mais l'amour et la solidarité ne faiblisse pas, chacun apporte sa pierre à l'édifice pour tenter de la soigner ou tout au moins, apaiser sa vie de bébé.
Deux petits pas sur le sable mouillé est le genre de livre qui, pour ma part, ne se lit pas d'une traite. Il faut savoir encaisser chaque coup. Ce livre, c'est Teddy Riner qui vous fait une prise.
Je ne regrette pas de l'avoir lu, même si à chaque fois qu'il était entre mes mains j'avais le coeur serré. À ce jour, c'est certainement le livre qui m'a le plus bouleversé.
Lien : https://marcelpois.wordpress..

Que d emotion à la lecture de ce livre
Il est impossible de rester indifférente à ce témoignage
Cette façon d aborder le handicap est vraiment magnifique
Un témoignage très fort qui devrait etre lu par tous ceux qui se plaignent sans raison.
Et ce grand frère est vraiment attendrissant

La lecture de ce récit, chacun, chacune, en connaît la trame (je la rappelle, une maman apprend que sa petite fille âgée de deux ans tout juste est atteinte d'une maladie orpheline, rapide, incurable, et enceinte alors d'un autre enfant qui naîtra quelques mois plus tard, le diagnostic tombera, même maladie), m'a souvent mise mal à l'aise, rarement bouleversée, Emue, oui, mais pas bouleversée.
Ce récit est celui de la maman. Est-ce un témoignage d'un parcours de combattant, face à une maladie extrêmement rare et indéniablement cruelle puisqu'elle touche des tout jeunes enfants en les conduisant irrémédiablement à la mort à travers une perte progressive mais rapide de tous les sens. Atroce.
Mais témoignage de quoi ? la souffrance ? de qui ?
Mon malaise vient de ce que je n'ai trouvé que le point de vue de la maman. Et qui finalement se réjouit de toutes les bonnes volontés, familiales, médicales, (c'est tout), pour leur donner un coup de main.
Grâce à l'horreur que vit cette petite fille, la maman constate et se satisfait de la solidarité des amis, et de l'aide de la famille.
Là, j'avoue avoir décroché. Je ne réussis pas à entrevoir s'exprimer l'amour, l'amitié, la fraternité que parce qu'il y a souffrance.

Et puis, à force de vouloir à la fois montrer son parcours de mère courage (que je ne nie pas) mais aussi de paraitre positive, elle ne répond pas à moult questions que je me posais au fur et à mesure de ma lecture.
Par exemple : puisqu'enceinte d'un autre bébé, au moment du diagnostic de la petite fille, pourquoi avoir refusé un diagnostic sur le foetus, ce qui aurait peut être posé la question d'un avortement thérapeutique ?
Pourquoi élucider toutes les horribles conséquences de l'alitement pendant plus d'un an de la petite fille ? Certes les équipes médicales sont là, mais, en tant que maman ? Comment comme maman on peut accepter de s'en remettre entièrement à du médical ? Certes, elle évoque un peu, mais insuffisamment. La petite fille puis le second bébé sont devenus des "cas", des "objets" d'une médecine certes portée par des gens très humains, mais nécessitant un déploiement technologique effroyable.
Toutes ces questions qui posent le coeur du traitement de la maladie, elles sont éludées.
Que ce récit serve d'exutoire et de recueil de mémoire pour la petite fille., Oui.
Mais il ne répond pas aux questions fondamentales : la fin de vie, l'acharnement thérapeutique, les essais thérapeutiques, et d'autres.
J'ai compris que ce n'était pas le sujet.