Deux petits pas sur le sable mouillé

Anne Dauphine est heureuse. Sa vie lui plait, son couple est solide, elle a deux enfants, Gaspard et Thaïs et en attend un troisième.

Thaïs est une enfant adorable, facile et rieuse à bientôt deux ans, elle gambade et parle bien...

L'été Thaïs laisse ses pas sur le sable mouillé et sa maman remarque que son pied tourne.

Elle consulte... la vie reprend son cours!

Le jour où Thaïs doit fêter ses deux ans, le couple est convoqué par le neurologue... leur vie ne sera plus jamais la même... Thaïs est atteinte de leucodystrophie métachromatique.

Elle est condamné à court terme, elle perdra progressivement la marche, la parole, la vue, l'ouïe jusqu'à perdre la vie.

Ses parents décident d'"ajouter de la vie aux jours faute de pouvoir ajouter des jours à sa vie".

Malgré le sort qui s'acharne encore, c'est le témoignage d'une famille qui rend hommage au courage de leur petit ange qui remercie les amis et leur famille pour l'aide et le soutien indéfectible, les soignants de tous niveaux pour leur gentillesse et leur honnêteté et pense à leur grand garçon pour qui rien n'est simple.

Un grand cri d'amour et de courage... BOULEVERSANT!!!!

Récit bouleversant d'une maman qui accompagne son enfant dans la maladie, jusqu'à la mort. Entourée de sa famille, elle affronte cette épreuve en essayant de préserver la dignité de sa fille jusqu'au bout. La vie de Thaïs fut courte, éprouvante mais aussi intense et généreuse comme le récit que nous livre sa maman sur ces instants douloureux et précieux à la fois.

Je n'ai pas pour habitude de lire des romans autobiographiques: je trouve qu'il est très difficile de ne pas tomber dans le mélo larmoyant, dans la mise en avant de soi, ou dans la nullité littéraire.
Ce petit roman, c'est ma maman qui me l'a conseillé: "Tu vas voir, ce roman il est plein d'amour".
Pour être plein d'amour, il est plein d'amour... J'en ai pleuré d'un bout à l'autre. C'est sûr que ce n'est pas pour ses qualités littéraires que l'on lit "Deux petits pas sur le sable mouillé", mais bien pour l'émotion qu'il procure. Anne-Dauphine, la maman de deux petits filles atteintes de leucodystrophie, trouve les mots justes pour décrire la maladie, les rechutes, l'espoir malgré une dénouement inéluctable, la force de ces tous petits êtres.
J'ai passé un moment intense aux côtés de Thaïs, d'Azylis, d'Anne-Dauphine, de Loïc et du petit Gaspard. Chapeau bas à cette maman pour avoir réussi à mettre des mots sur cette expérience belle et douloureuse.

Les témoignages ne sont habituellement pas ma tasse de thé, le côté personnel et cathartique me freinant.
Cependant suite à une interview d'Anne-Dauphine Julliand, j'ai franchi le pas en m'attelant à la lecture de « Deux petits pas sur le sable mouillé ».
Ce magnifique témoignage de l'amour de toute une famille pour l'enfant en souffrance est époustouflant. Il se dégage de ces pages toute la puissance de l'amour familial, mais aussi une force de vie incroyable face à la maladie et à un sentiment d'impuissance qui conduit à un lâcher prise et un accompagnement total, d'autant plus fort que, mère, père et frère seront confrontés par deux fois à cette terrible maladie. Magnifique et poignant.
Lien : Http://lire-ecouter-voir.com

Ce témoignage, c'est le parcours d'une maman face à une terrible épreuve. Une famille heureuse, des parents qui s'aiment et qui aiment leurs beaux enfants et qui ensemble vont devoir affronter l'inacceptable : leur petite Thaïs est atteinte d'une maladie génétique orpheline qui ne lui laisse plus que quelques mois à vivre. Anne-Dauphine Julliand nous propose un texte positif, touchant mais pas larmoyant. C'est un message d'espoir et de courage, une vibrante leçon d'humanité. C'est la grande force de ce témoignage qui force le respect.

Deux petits pas sur le sable mouillé est un témoignage poignant sur la détresse qui s'abat les familles lorsque une maladie orpheline (ici la leucodystrophie métachromatique) touche l'un de ses enfants.
Anne-Dauphine Jullliand réussit la prouesse de nous faire partager son malheur sans être larmoyante. Vu la tragédie qu'elle décrit, cela relève de l'exploit. En effet lorsque sa fillette de deux ans à peine est diagnostiquée, elle est enceinte de sa deuxième fille qui se révélera elle aussi être atteinte par la maladie. Jour après jour, elle nous raconte son combat (et celui de sa petite fille) pour faire face à l'impensable.
J'avoue avoir lu ce livre un peu par hasard car je suis habituellement peu adepte des témoignages portant sur des drames intimes mais j'avoue que cela se lit très bien et apporte une réflexion intéressante sur les maladies orphelines mais aussi sur le renoncement, l'amour, l'entraide.
Lien : http://www.quartier-livre.fr..

Ce livre m'a profondément ému et j'ai même lâché une petite larmichette durant le passage de Noël.

Sincèrement, j'ai été accroché durant tout le livre, c'était bouleversant et la manière dont s'est écrit aide beaucoup a la compréhension des sentiments de l'auteure.
Je ne recommande pas de lire ce livre si vous avez des enfants, car j'ai une collègue qui l'a lu avant son accouchement, et depuis elle "traumatise" et fait attention à tous les faits et gestes de sa jeune enfant.

Cependant, quelques points m'ont un peu dérangé (d'où la raison que je ne mette pas 5/5)
Le fait que Gaspard, je jeune homme de 5 ans parle à ses parents de manière très réfléchit, comme si c'était un psychologue.
Cela m'a amené à la question suivante : c'est une histoire vraie ou pas ?

Puis en fait, vrai ou pas, le livre est bien écrit et je me suis laissé emporté par la plume de l'auteure et de ses sentiments alors... Que demander de plus ?

L'auteur a deux enfants : Gaspard, à peine cinq ans et Thaïs, deux ans. Elle attend son troisième enfant. Quand elle a pris rendez - vous avec des médecins car sa fille a le pied qui tourne quand elle marche, elle ne s'attendait pas à un tel choc : sa fille souffre de leucodystrophie métachromatique. Une maladie rare, dégénérative et sans remède. Il faut le temps d'accuser le coup, de renoncer aux projets d'une vie, une vie que Thaïs n'aura pas. Unis par leur amour, avec Loïc, ils vont tout faire pour que le reste de la courte vie de leur fille soit la plus belle possible. Sans oublier le grand frère, Gaspard, très lié à sa petite soeur.
Alors que l'état de Thaïs se dégrade - elle perd à tour de rôle la marche, la parole, la vue, l'ouïe...- celle - ci semble toujours souriante et pleine de vie. Entre - temps, une autre petite fille est née et le verdict est sans appel : elle aussi souffre de la même maladie...On m'avait prévenue qu'il serait difficile à lire, je m'attendais à pire. Car l'auteur n'est pas dans le larmoyant, le sentimentalisme. Elle livre bien sûr ses désespoirs et ses états d'âme. Bien sûr, nous aussi sommes choqués à chaque annonce (comment ne pas l'être). Je pense alors à mes propres filles, difficile d'imaginer nos réactions, on ne pense généralement pas à ce genre de choses.
Mais ce que l'on retient surtout...
C'est le courage de cette famille : comment ne pas sombrer quand on a deux filles malades?
C'est la justesse des mots du grand frère : un petit garçon plein de tendresse, de joie, "de maturité" ( "Maman, c'est ça ma vie, c'est d'être avec Thaïs. Après elle ne sera plus là, et je ne pourrai plus jamais la voir. Après, je serai peut - être un adulte et ça sera trop tard").
C'est l'union de cette famille : tous, famille et amis, se relaient pour aider les parents, pour passer du temps avec cette petite fille qu'ils aiment.
C'est l'amour. D'une mère envers sa fille, d'un grand frère envers sa soeur, d'une petite fille envers la vie, une vie différente des autres, sa vie. L'auteur parle avec tant d'amour de sa fille que nous aussi nous l'aimons cette petite Thaïs. J'ai beaucoup d'admiration pour elle. En tant qu'adulte, je ne sais pas si je serai capable de me battre pour la vie comme elle l'a fait, si j'étais malade.

Un tendre baiser à cette petite étoile dans le ciel.
Lien : http://mychipounette.blogspo..

C'est l'histoire d'une famille heureuse qui plonge soudainement dans une douleur dépassant les limites du supportable. Tout a commencé par un simple détail... Thaïs, petite fille de deux ans, tourne bizarrement le pied vers l'extérieur quand elle marche. Pas plus inquiets que ça, les parents consultent deux orthopédistes qui ne décèlent aucune anomalie. Juste au cas où, le deuxième médecin conseille d'aller voir un neurologue. Là, Thaïs subit une batterie d'examens sans qu'un diagnostic précis en résulte... Jusqu'à ce que ses parents soient convoqués pour une prise de sang et que le verdict tombe : Thaïs souffre de leucodystrophie métachromatique. Une anomalie génétique transmise par ses parents, tous deux porteurs sains du gène. le système nerveux de Thaïs se détruit progressivement, ne lui laissant aucun espoir de survie.

L'écriture est si simple et pourtant ce n'est pas un livre facile à lire. Car ce n'est pas un roman, c'est un témoignage. Ce n'est pas une fiction, c'est une histoire vraie. Difficile alors de prendre du recul face aux épreuves vécues par cette famille... Les larmes montent souvent aux yeux. Et pourtant, peu à peu, on met de côté toutes ces choses désagréables liées à la maladie et on se concentre sur l'essentiel : l'amour (seule faculté que Thaïs gardera jusqu'au bout) et la vie (son frère Gaspard continue à grandir normalement et une petite Azylis voit le jour). La lecture de ce témoignage ne laissera personne indifférent, c'est une belle leçon qui nous attend lorsqu'on arrive au bout.

Une question demeure cependant dans ma tête : que s'est-il passé ensuite pour Azylis ?

Bouleversant. On le dévore , magnifique témoignage, on essaie de retenir ses larmes.
Belle histoire, à sa façon, écrite avec et par amour. Un auteur d'une sensibilité magnifique qui fait qu'on ne ressort pas indemne de son histoire.
Ce livre m'a marqué et je ne suis pas prête de l'oublier!