Marche ou rêve

« Je suis malade comme le chantait de sa voix puissante une Dalida dévorée par la dépression. Une myopathie dégénérescente, et non un chagrin d'amour dévastateur qui vous plongeait le bec dans le whisky. Une maladie sauvage, indomptée, qui s'organisait des repas orgiaques de muscles pour, à terme, laisser sans énergie, aussi athlétique qu'un mollusque. La myopathie dépiautait ma vie de ses folles extravagances et de sa jeunesse tonique. (…) Rien n'allait : la forme ne m'attirait pas, la qualité ne me convenait pas, les finitions laissées à désirer, l'emballage ne correspondait pas à la valeur du produit. Contrefaçon made in China. Arnaque existentielle. »

Le narrateur, petite vingtaine, est donc atteint d'une myopathie. L'auteur est lui-même myopathe et c'est sans doute pour cela que la première chose qui frappe dans ce roman, c'est l'authenticité avec laquelle le sujet - rare en littérature - du handicap est traité. Sans aucun tabou et avec une lucidité féroce, Ferdinand Laignier-Colonna évoque la frustration sexuelle, la tentation du suicide, la profonde solitude, la peur de ne jamais trouver une compagne, l'avenir angoissant sous le spectre de la dégradation physique et de la dépendance physique.

Pourtant, Marche ou rêve n'est pas une autobiographie type témoignage de vie mais un récit autofictionnel, la narration s'inspirant de faits vécus à partir desquels se greffe sur une vraie trame fictionnelle. le handicap devient alors un vrai thème romanesque qui se nourrit d'autres – et vice versa – comme l'amitié, l'amour, l'identité. Les émotions, doutes, interrogations, dilemmes, errances, espoirs du personnage principal peuvent résonner en chacun, d'autant qu'il n'est jamais nommé ou prénommé, ce qui renforce l'aspect universel de son « je ». Valide ou non, on a tous des prisons à vaincre.

Surtout, Ferdinand Laignier-Colonna est un écrivain. On le sent particulièrement lors de certaines scènes singulières et fortes, dérangeantes même, comme celle de la première visite à la prostituée Bernadette, femme courageuse et généreuse, au bord de la misère, qui telle une Fantine, est prête à vendre ses dents pour son fils ( beaucoup plus lourdement handicapé que le narrateur ). Cela pourrait être terriblement glauque et malaisant, sous la plume de l'auteur, c'est juste bouleversant de vérité et d'humanité.

L'auteur trouve le bon équilibre pour désamorcer le tragique des situations sans chercher pour autant à les édulcorer ou à mettre la poussière sous le tapis. Si Marche ou rêve n'est pas un roman qui revendique ou cherche à régler des comptes, le ton est souvent insolent , porté par à un humour incisif qui dégaine à tout va contre le manque d'empathie des médecins, contre l'hypocrite compassion des valides, contre les vendeurs profiteurs de fauteuils roulants hors de prix, ou encore contre le Téléthon « la fashion week de la myopathie », « l'impudeur de la célébration et la glorification de ces corps dégénérés donneraient presque l'envie d'épouser les thèses d'un eugénisme libéral ». Ça punchline de partout, au point qu'on a envie de relever plein de phrases. On rit beaucoup mode décomplexé.

Le roman se situe en Corse, mais une Corse loin des clichés, une Corse morne, hivernale, bétonnisée, la métaphore géographique de l'insularité accentuant l'enfermement du narrateur dans une solitude de plus en plus pesante. Si l'ancrage territorial est très bien inséré à la trame narrative, j'ai été moins convaincue par l'assise temporelle, ayant eu beaucoup de mal à me situer dans le temps, ne parvenant pas à bien repérer deux des marqueurs temporels forts : l'irruption du COVID et la "bascule" dans la prise du traitement thérapeutique expérimental ne m'ont pas semblé assez défini ni assez lisible pour me repérer totalement dans le dernier quart.

Un premier roman réussi et alerte qui a su me toucher par sa sincérité.

« Exister ne me suffisait plus je voulais vivre ».

Formidable premier roman, formidable leçon d'humanité. Difficile de ne pas être touché par le récit de ce jeune écrivain au corps « défectueux » en raison d'une myopathie dégénérescente mais doté d'un esprit particulièrement vif.
Ses muscles « démissionnaires » transforment le simple fait de Marcher en rêve fou.

C'est sans « pleurniche ni victimisation » mais avec un humour mordant et une bonne dose d'autodérision que le jeune narrateur raconte de manière captivante la difficulté de vivre avec une maladie invalidante qui le cloue à son fauteuil roulant, son « cercueil en carbone ».

Mais ce qui affleure à chaque page et qui bouleverse c'est surtout sa rage de vivre, ses espoirs, sa curiosité, le lien viscéral à sa terre, la Corse, magnifique cadre de récit.
Sa pulsion de vie, elle, ne s'atrophie pas, au contraire : « pour ne pas m'abandonner aux charmes d'une tristesse incurable, je ne voulais vivre que pour l'excès, par l'excès, dans l'excès ». Et c'est avec sa bande de copains qu'il essaie de vivre une vie normale redoublant d'efforts pour donner une autre image que celle d'un homme « en décrépitude ».

Se fixant un objectif utopique, le rêve est une échappatoire tout comme l'amitié et l'amour. S'acharnant à « faire palpiter le lien social » l'image qu'il renvoie suscite trop souvent maladresses, peur ou embarras.
Dans un monde de faux semblants il témoigne d'une certaine indifférence à la différence. Fascinant récit des espoirs et découragements d'un « invalide », de la mise en danger, des subterfuges face au corps médical, des chutes et humiliations, des stratégies d'évitement face à l'exclusion.

Un nouvel essai clinique bouleversera pourtant le quotidien de cette vie vécue « sous le joug de la médecine » provoquant un nouveau shoot d'optimisme.

Ce roman interroge sur les limites mais aussi sur le rapport au corps, au désir charnel lorsque l'on est handicapé. Davantage dans l'Être que dans l'Agir le narrateur observe le monde « depuis le banc de touche » avec un regard lucide et acerbe.

Le récit d'un homme debout de par sa dignité et sa combativité.

Bouleversante leçon de vie.

La grande loterie de la transmission des gènes ne l'a pas épargné : le narrateur est atteint d'une myopathie dégénérative qui limite chaque jour un peu plus ses gestes et rend complexe la gestion de la vie quotidienne. Malgré le grand dévouement de ses amis, qui perpétuent la tradition des apéros du samedi soir, la vie en marge reste un incontournable. Jusqu'au jour où un protocole thérapeutique lui est proposé…

Le sujet qui invite le lecteur à vivre à hauteur de fauteuil roulant les journées ordinaires avec un handicap est tout fait louable. le parti pris annoncé de prendre les choses avec humour n'est cependant pas évident. Ces pages exprimant avec justesse la difficulté de vivre avec la différence ne portent pas à sourire. Ni celles qui évoquent les regards teintés de nombreux sentiments plus négatifs les uns que les autres.

Dommage qu'un travail de relecture n'ait pas été effectué avant la publication, les nombreuses coquilles agissent comme autant de freins à la lecture , avec le risque de se mettre en mode correction, au détriment de la découverte de l'intrigue.


Quelques invraisemblances, avec l'irruption brève de la période Covid, ou la ré appropriation du traitement, même si on peut comprendre que le sujet n'est pas là.

Un thème interessant, une transcription juste du calvaire de la maladie, mais des insuffisances sur la forme.




224 pages Héloise d'Ormesson 19 janvier 2023

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"Vis ma vie d'invalide" pourrait être un sous-titre tant les descriptions et les situations sont d'une grande précision, mais aussi les absurdités, les niaiseries, les hypocrisies, etc. le manque d'attentions, les mises à l'écart, ce n'est pas toujours de la discrimination, c'est parfois juste logique, impossible autrement. Il ne fait pas l'écueil du jugement, comme une invitation à relativiser nos problématiques et à voir le handicap autrement : et ces deux mission sont pleinement réussies. Ce n'est pas une complainte, loin de là. Tout événement, mot, regard forge quand ça ne blesse pas, et puis "fuck" : mieux vaut en rire, et c'est ce que fait notre auteur avec talent. Il a refusé le pathos, la victimisation, et a préféré l'humour et/ou le cynisme même pour nous conter tout ce qui fait la vie d'un myopathe. Ses amours, ses amitiés, ses espoirs, sa lucidité surtout. L'écriture est d'un très bon niveau, d'abord parce que la plume est belle, parce que c'est très bien pensé, les mots particulièrement balancés, et souvent, parce que le sourire aux lèvres. Merci à Masse critique pour cette découverte.

Le personnage de ce roman va nous narrer son quotidien. Il est invalide en conséquence de la myopathie qui ronge ses muscles progressivement. Entouré de ses amis, le jeune homme se sent soutenu au fil des jours. Lorsque les médecins le contactent pour lui proposer un traitement innovateur à base d'injections, il n'hésitera pas, gardant ainsi intact l'espoir de pouvoir marcher à nouveau.

Ferdinand nous propose ici un premier roman fulgurant, authentique et d'une franche causticité à bien des moments. J'en ressors tout simplement conquise, de par une plume véloce qui traduit toute la fureur positive de l'auteur, mais également de par la sincérité qui émane à toute page.

Sans jamais tomber dans la sensiblerie ni dans le pathos, l'auteur montre le quotidien d'une personne atteinte de myopathie. Il le fait sans ambage, avec des passages qui sont emplis d'humour, malgré toutes les difficultés traversées. C'est authentique, sincère et parfois cynique.

Au travers du personnage de son roman, il va nous montrer la complaisance de certains, la pitié mal placée d'autres, la maladresse de beaucoup. J'ai été parfois révoltée face à certaines situations, et j'ai trouvé que l'auteur avait une lucidité vive sur le monde qui l'entoure.

La plume de l'auteur est sublime. D'emblée, j'ai été conquise par ce style véloce, empli de poésie à certains moments et d'une verve caustique à d'autres. Les chapitres sont courts.

Ce roman m'a fait passer par une palette d'émotions dans lequel l'auteur fait montre de beaucoup d'authenticité et d'humour. À découvrir absolument.
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