Mes mille et une nuits

Témoignage émouvant de ce parcours éprouvant et du combat qu'a mené Ruwen Ogien sur quelques années vécues au rythme des analyses et des traitements agressifs contre son cancer du pancréas.
C'est l ‘occasion de réflexions à la fois intimes, personnelles et professionnelles, philosophiques, sur la condition de malade dans notre monde occidental. Ce mélange des genres donne un ton presque confidentiel, éloigné d'un traité érudit sur le sujet. Il n'y a pas la rigueur et la méthode analytique cadrée des thèses , et cela renforce le sentiment de connivence avec le lecteur.

Dès l'entrée en matière, les questions affluent. Et l'un d'elle, fondamentale, et pourtant sans réponse : qu'est ce que ça veut dire « être malade »?

« Qu'est-ce que signifient ces mots « malade », « maladie »? Est-ce qu'on est malade quand on est alcoolique ou sourd-muet? Est-on « malade » quand on souffre d'une entorse à la cheville ou d'une piqûre d'abeille?
Et quand on est obèse ou chauve ou trisomique? »

A ces questions sans réponse, succède une diatribe contre le dolorisme. Ce qui ne nous tuerait pas nous rendrait plus fort. Les « avantages » liés à la souffrance, les bénéfices que peut occasionner la maladie : foutaises, nous dit le philosophe. Et pourtant la formule nietzschéenne fait florès : on la trouve aussi bien au début de Conan le Barbare et à la fin des Bronzés 3,

« ce qui n'est pas un label de qualité, mais une manifestation impressionnante de son pouvoir de pénétration dans tous ls esprits, même les moins versés dans la philosophie ».

Pour l'auteur,

« la souffrance physique est un fait brut qui n'a aucun sens, qu'on peut expliquer par des causes, mais qu'on ne peut justifier par des raisons.

Ruwen Ogien traite aussi de la relation patient-soignant, de son enfer pavé de bonnes intentions. du statut particulier que confère la maladie, qui devient un filtre inéluctable à toute relation sociale, et qui génère des codes de communication particuliers, et des théories comportementales qui ne donnent pas beaucoup de marge dans le cheminement d'une maladie chronique.
C'est d'autant plus compliqué que le statut de malade est en train de devenir une condition sociale, en particulier avec ces maladies de civilisation que sont le diabète ou l'hypertension, dont on ne guérira pas mais qui vont modifier le regard de la société sur la personne concernée.

La dernière partie est un journal, qui témoigne du caractère non linéaire du cheminement de ces mille et une nuits, au rythme des nouvelles plus ou moins rassurantes des résultats d'examen .

Un beau testament

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Ruwen Ogien est un philosophe contemporain, né en 1949, il décède en 2017 des suites d'un cancer du pancréas. Il a été chercheur au CNRS. de courant de pensée libertaire, il donne conscience que la liberté est précaire, le respect de l'autre et l'égalité entre hommes sont des notions fragiles. Dans son essai « Mes mille et une nuits », il s'interroge et analyse le parcours du malade de longue durée. Il remet en question le concept de «Dolorisme », c'est-à-dire le courant qui défend que « la maladie rend plus fort » ou encore que « ce qui ne tue pas rend plus fort ». En quoi souffrances et douleurs auraient-elles des vertus ? Toutes sortes de métaphores entourent la maladie pour ne pas la nommer, la contourner ou plutôt « l'hypocriser » ? (néologisme que je trouve adéquat). Ce qui m'a interpelée dans ce discours d'homme gravement malade sont toutes ces scènes théâtrales qu'il faut jouer, l'acteur qu'il faut devenir et le rôle à tenir pour entrer dans le système de soins et suivre un chemin empathique. Bien se faire « voir » par le personnel soignant afin que les séances récurrentes de traitement lourd se passent dans la bonne humeur, sous les meilleurs auspices afin de ne pas rajouter une pierre à l'édifice du mal-être.
Me trouvant de ce côté des « tout puissants », cela m'a profondément bouleversée.
Où se trouve l'égalité ici ? Où sont les frontières du respect et de la liberté ?A toutes les blouses blanches, j'adresse ce voeu : A bas les masques !
Soyons nous-mêmes, authentiques et surtout soignons chacun comme si nous avions affaire à nous-mêmes !

Encore un essai à contre-courant de notre société, que nous a offert ce grand philosophe éprouvé par sa maladie, contre laquelle il s'est battu et sur quoi il a longuement ironisé.
Hélas l'auteur décédera peu de temps après.

Ruwen a bien analysé les différents comportements du corps médical, qui prend le plus souvent des allures de grand Manitou, contre lequel on ne peut dire grand chose. On montre patte blanche, on se soumet - ou l'on feint de se soumettre, on écoute les chansonnettes des uns et des autres. Traitement par-ci, tentatives par-là... Parfois les toubibs, sortes de Diafoirus purgonesques et sadiques laissent peu de place à une possible entente cordiale. Patients et curateurs ont emprunté le masque du comédien - et la pièce commence. Comique assuré si l'on a la pêche, drame total si on se borne à regarder le plat de résistance, peu ragoûtant.

Foin de dolorisme ! pour Ruwen Ogien, cette méduse à tête de merluche jaune qui vous empêchera d'avancer sans blessure jusqu'au rivage. La guerre est déclarée aux maximes toutes faites, aux idées reçues, à la philosophe ou psychologie "positive"... Vous souvenez-vous de l'abbé Bournisien, dans Madame Bovary, disant à Hippolyte en train de couver sa gangrène, qu'il faut qu'il se réjouisse de son épreuve, envoyée par le Seigneur ? Boris Cyrulnik se voit mal parti avec ses thèses sur la résilience ! Eh non ! ce qui nous assassine à petit feu, nous déchire, nous épouvante, cela ne nous rend pas plus forts, même si on n'en crève pas sous le coup ! On en a réchappé, mais, le plus souvent on est bien fatigué. Et on se serait bien passé de cette épreuve qui nous a coupés du monde, de la société, du travail, de la famille, de la dignité aussi.

Ruwen est ici moins coriace que dans certains de ses essais. On peut comprendre qu'il ne puisse pas vraiment exprimer tout le fond de sa pensée. Il est encore entre les mains et la dépendance du corps médical. S'il garde son esprit, vif, métaphorique, tout à fait conscient qu'il est dans une ample comédie médicale à "cent actes divers", néanmoins ces actes médicaux sont son épée de Damoclés et il doit se défendre et donner la réplique à ses curieux protagonistes, fort nombreux. Et la maladie est, elle aussi, une drôle d'actrice.

On ne se sent pas forcément héroïque, on n'a pas vraiment envie de faire risette ou de prendre une mine de circonstance, tantôt accablée, tantôt guillerette. En fait, on en a ras le bol. On n'a pas besoin d'en rajouter une couche. Si on a de l'humour, de la patience, du courage, si l'on a suffisamment de force ironique pour écrire un bouquin comme celui de Ogien, c'est déjà un exploit. le drame laisse ainsi la place à une comédie plaisante, vivante, qui dit toute l'absurdité de plusieurs siècles tressant une couronne....de lauriers au dolorisme, apanage des saints, des martyrs, bref de tous ceux qui ont eu besoin de se trouver affaiblis, voire aux portes de la mort ou de l'Enfer pour se rendre compte - parce qu'on le leur a dit - que, finalement, quand ils étaient bien portant, c'étaient tous des cruches !!

Je regretter que la maladie l'ait emporté. Nous restera à l'esprit comme consolation l'oeuvre de ce grand et très original philosophe, courageux et lucide, aux portes de la mort.

Il s'agit d'un essai dans lequel l'auteur, qui est philosophe, s'en prend au « dolorisme » très à la mode actuellement. D'après cette théorie, la maladie (notamment quand elle est grave) permettrait au malade de s'élever. La souffrance modifierait sa façon d'appréhender le monde et rendrait donc le malade meilleur. On entend en effet de plus en plus de témoignages de malades disant à quel point la maladie les a changés mais dans le sens positif du terme (il faut noter cependant qu'il s'agit souvent dans ces cas-là de malades guéris). Ruwen Ogien, qui peut parler de la souffrance étant lui-même atteint au moment de la rédaction de son essai d'un cancer du pancréas (dont il est décédé depuis), réfute cette théorie. Pour lui, être malade ne grandit personne et développer cette idée revient à culpabiliser tous ceux qui luttent sans ressentir cette pseudo élévation. Cet essai, s'il est parfois un peu difficile, reste globalement abordable et interroge de manière très intéressante la place du malade dans la société actuelle ainsi que la relation médecin-patient tout en évitant de verser dans le pathos en dépit de la situation de son auteur.
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Voilà un livre bien atypique. Ce n'est certes pas sa couverture bleue nuit intense et sobre qui est des plus tentantes. Mais ce titre qui revêt bien des souvenirs. Une histoire très connue. Pourtant si l'idée de ce titre est ingénieuse, elle m'a aussi paru trompeuse, on n'y fait référence qu'une fois. D'ailleurs ce livre s'adressera plutôt à un public averti cherchant une réflexion philosophique, métaphysique sur la maladie, la mort.
La force de ce livre est d'aborder plein d'idées, de pensées, de les soumettre au questionnement, de le faire avec malice et en même temps, on voit que ce cancer le ronge de plus en plus.
La maladie comme un crime, comme un métier, se voir comme un déchet social, le profit dans la profession médicale et ses dangers, nos différentes appréhensions, le système, les différences de traitement, ce que permet le meilleur accès à la technologie, les différences selon la classe sociale, les différences selon les gens bien attentionnées qui nous entourent et nos moyens financiers, etc. Plein de réflexions pêle mêle sur la maladie, le cancer avec des citations d'auteur, sans doute un travail de recherche, et des exemples de films, séries.
Ce livre s'adresse à un public cherchant une réflexion profonde et enrichissante sur la maladie, ses conséquences, ce que peut provoquer un cancer, toutes ses choses qui tournent dans la tête et plus encore. Des gens s'intéressant à la philosophie.
Ce livre ne s'adresse pas à des gens qui veulent une histoire touchante, il pourrait être trop indigeste, pas vraiment touchant.

Une réflexion passionnante sur la maladie sa définition, la place des malades dans la société, le dolorisme. Atteint d'un cancer du pancréas incurable dont il décèdera, Ruwen Ogien analyse à partir de son cas et de très nombreuses références la situation particulière du malade face au monde médical et à la société. Il s'élève particulièrement contre l'idée que la maladie aurait un sens, que la douleur ferait « grandir l'âme ». La maladie a une raison, elle est biologique et la douleur, l'anxiété et la peur face à la mort ne sont d'aucune utilité.
Un livre qui remet les idées en place mais qui ne console pas.

La seconde moitié du livre est ma partie préférée : Ruwen Ogien y présente des extraits de son journal intime, il parle de son ressenti et ses nombreuses chimiothérapies. Il ponctue ses entretiens médicaux de réflexions philosophiques touchantes.

La première moitié est philosophique avec une « attaque » de la philosophie du dolorisme qui voit une opportunité dans la maladie parce que le malade aurait un avantage épistémique (mieux se connaitre et mieux comprendre la condition humaine) et un avantage moral (être plus empathique envers autrui, se libérer de ses attachements terrestres, s'élever spirituellement). Nul besoin d'être philosophe pour la comprendre : ce n'est pas une dissertation, il vulgarise à merveille.

La position de l'auteur est cohérente et montre un regard différent de celui couramment répandu dans les médias (se battre contre le cancer, la notion de résilience). L'auteur ponctue son livre de plusieurs références littéraires en rapport avec la maladie comme le pavillon des cancéreux d'Alexandre Soljenitsyne, La Mort d'Ivan Illitch de Léon Tolstoï et Mars de Fritz Zorn.

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Je suis assez étonnée du torrent d'éloge qui a salué ce livre à sa sortie. Est-ce simplement qu'on ne tire pas sur une ambulance? Je ne sais. Toujours est -il que le livre ne va pas beaucoup plus loin que le thème annoncé: fustiger les doloristes, tout ceux qui disent que la douleur grandit l'homme , ces paternalistes de la médecine, ces annonciateurs de paradis terrestre ou céleste bien-pensants, qu'ils se réclament de la religion ou du développement personnel.. Idée louable s'il en est, mais qui n'est finalement ni démontrée, ni analysée.

Ce livre d'un philosophe devenu "malade de longue durée" est comme un écrit assez scolaire, un peu éparpillé, auquel l'expérience propre et tragique de l'auteur peine à donner toute la profondeur qu'on en attendait. C'est un amalgame de petites notations, de réflexions assez éparses, de références bibliographiques assorties de commentaires (et une citation de roman n'a jamais prouvé quoi que ce soit), accompagné de quelques portes ouvertes enfoncées, de tartes à la crème de la médecine sans compassion (dont il sait reconnaître qu'elle n'est pas universelle), et de généralités mal assumées. Ne va-t'il pas jusqu'à reprocher à la médecine de rejeter d'un bloc toutes les thérapeutiques alternatives, parallèles etc... (ne date-t'il pas un peu, là, Ogien?) pour raconter un peu plus loin, dans un paragraphe d'ailleurs hilarant une séances de reiki, une arnaque grandiose, un piège grotesque dans lequel il s'exaspère d'être tombé ?

Il manque ici une structure, une pensée réellement élaborée, que la douloureuse expérience personnelle, décrite sans tabou (ou sans trop de tabous), ni misérabilisme, ne suffit pas à remplacer. C'est au final la partie sur le rôle social de la maladie (le malade comme exclu du champ social, du champ du travail, et qu'il faut à tout prix y ramener), c'est à dire celle qui exclue le plus l'expérience personnelle (je dirais tripale) de l'auteur, qui m' a le plus intéressée. Faut-il en conclure que la subjectivité n'est pas forcément la meilleure conseillère du philosophe? Que, tout philosophe qu'il soit, la pensée qu'il pourrait être malade un jour ne l'avait jamais effleuré? Qu'accaparé malgré lui par sa propre réalité, il abandonne la hauteur philosophique pour une dissertation existentielle? Ou simplement que Ruwen Ogien est une Shéhérazade terrifiée, qui choisrt de discourir, et peu importe le sens, pour repousser sa fin?

Tout ce qu'on peut lui souhaiter, c'est qu'au moins, l'écriture de ce livre lui ait fait un peu de bien.

Comment parler de sa propre maladie ? Comment aborder d'une manière philosophique et éthique sa propre prise en charge à l'hôpital ? C'est avec le talent du philosophe que Ruwen Ogien se met en scène dans cet essai. A travers son parcours, il interroge le système de soins en France, le regard des autres sur la maladie ainsi que son propre regard. le dolorisme, qui, dit-on dans la religion, exalte la valeur morale de la douleur, élève t-il vraiment la personne à un degré d'intelligence supérieur ? Une telle expérience peut-elle vraiment nous enrichir ?Aujourd'hui disparu, l'auteur porte dans ce livre, une note distanciée empreinte d'humour, où l'hôpital, comparé au système carcéral, transforme le patient en otage. Un document philosophique par lequel l'auteur nous émeut et nous donne à voir l'esprit fataliste d'un homme proche de la mort. Car l'expérience de la douleur ne peut être justifiée par des raisons, et la comédie de la vie, par la philosophie.
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Ce n'est pas un livre sur l'insomnie...
D'ailleurs, l'insomnie est-elle une maladie ? C'est l'une des premières questions que le philosophe pose : c'est quoi être malade. Pas si facile de répondre.
Pour circonscrire le propos de son essai, Ruwen Ogien choisit (si l'on peut dire) de parler de ce qu'il connait : la longue maladie dont on ne guérit pas, l'affection longue durée inscrite sur la carte vitale, celle dont il est atteint depuis quatre ans, le cancer.

Pas gai ? Non, mais pas triste non plus.
J'avais déjà lu "Mes mille et une nuits" le jour où Ruwen Ogien est venu sur le plateau de La Grande Librairie ; comme je ne regarde pas régulièrement l'émission, c'est au hasard d'une recherche de chaîne que j'ai croisé le regard intense et le sourire lumineux de l'auteur qui ne peut plus rien cacher de sa fragilité physique. Son livre n'est pas un roman, mais lui est héroïque.

Pas la peine de tourner longtemps autour du pot : ce livre je ne l'avais pas choisi par hasard. D'habitude je ne lis pas de philosophie. J'ai hésité à mon tour à partager ce que j'ai éprouvé à cette lecture (que du bon). Je me suis demandé si quelqu'un qui n'a pas été touché par une maladie grave a envie de savoir ce qui y est dit. Eh bien oui : que l'on soit proche d'un malade, malade soi-même, ou heureusement sans aucun rapport ni de près ni de loin avec ça, Mes mille et une nuits est un livre à lire pour comprendre les malades, les soignants, se comprendre, faire face à sa peur de la maladie, de la douleur.

Je l'avoue aussi, c'est la narration des moments vécus que j'attendais le plus dans ce livre. Parce que je reconnaissais des situations, des sensations, des interrogations, même si ce que Ruwen Ogien supporte est infiniment plus lourd et long que ce que j'ai connu entre 2015 et 2016. Alors je l'ai lu deux fois. Et la seconde fois, j'ai mieux porté mon attention sur les développements philosophiques, les références. Un lecteur moins émotif que moi se satisfera d'une première lecture ! Les raisonnements sont naturellement intégrés aux épisodes personnels, l'écriture est facile, le ton incarné, direct, sans pathos. Il paraît que c'est ce qui rapproche Ogien de l'école de philosophie analytique, je laisse les spécialistes apprécier.

Dès le début de l'essai, Ogien annonce la couleur : la maladie n'a aucun sens, elle n'a que des causes. Non, la souffrance ne fait pas grandir le malade, non, il n'y a pas de valeur morale dans la douleur, non, la réflexion sur le sens de sa maladie n'est pas au centre des préoccupations du patient. Hors sujet, ouste : le dolorisme, la résilience, la psychologie positive. Franc et brutal, le philosophe ! Malgré tout il conçoit que pour certains (dont je ne suis pas) la valorisation de la maladie soit essentielle, alors il adoucit un peu sa démonstration.

Une fois évacuée la métaphysique, Ruwen Ogien se penche sur la psychologie et la sociologie dans la relation de soin. Il analyse la comédie (ou le drame) que se jouent médecin et patient, leurs rôles respectifs et interactions forgés par l’asymétrie obligatoire de leur communication. Il aborde la question de la justice sociale qui devrait être désormais la préoccupation première des penseurs, chercheurs et experts autour de la politique médicale.

La littérature est elle-aussi mise à contribution car la fiction a souvent aidé Ruwen Ogien pour comprendre le comportement et les sentiments de malades, et les comparer aux siens : Beauvoir, Woolf, Zorn, Hitchens, Roth, et al. (dont Proust !).

Un émouvant témoignage sur la maladie avec de la philo dedans et un essai philosophique percutant avec du vécu dedans

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