Anne-Dauphine Julliand

Ceci est ma première critique sur Babélio (et ailleurs…), Babélio que j’adore (merci, tout simplement d’exister) car j’apprécie encore plus ma drogue de toujours (la lecture), depuis que je vous ai découverts.

Pour ce qu’il en est de l’appréciation de ce livre, je dirai que ça n’est pas un roman. Un roman, c’est de la fiction.

C’est bien plus qu’un témoignage. Un témoignage, c’est un compte-rendu journalistique qui raconte la douleur, l’expérience, la souffrance, le vécu.

C’est plus fort qu’un essai. Un essai, ça fait réfléchir et c’est pour les gens très intelligents. Pas pour ma toute petite tête de lectrice compulsive. Et pourtant, ce livre m’a fait tellement réfléchir, moi qui ai une si jolie Princesse, pleine de santé…ou presque pleine, elle a un petit problème de santé. Tout petit, peut-être.

Ce livre, tout petit mais si grand, c’est, pour moi, un conte de fée, poignant, certes, douloureux, malheureusement, mais un conte de fée quand même, parce qu’il raconte la (courte) vie d’une Princesse (Courage), de ses valeureux chevaliers (ses parents), de son château-fort inébranlable (sa famille), de son peuple (le corps médical qui l’a soignée), de son prince charmant (son grand frère Gaspard) et de sa petite fée (sa petite sœur Azylis).

Je l’ai lu d’une traite, le cœur au bord des larmes ; les larmes roulant sur mes joues inondaient le sourire qui flottait sur mes lèvres parce que ce livre, comme tous les contes de fées laisse un message d’espoir : malgré la fin que l’on connait dès le début, la phrase finale pourrait être « …et ils vécurent heureux jusqu’á la fin des temps ». Parce que Thaïs n’est pas morte…elle vit toujours, heureuse et radieuse, au sein de sa famille, dans le cœur de chacun de ses membres…

Tout simplement, merci, Mme Julliand…

P.S. : je suis désolée pour cette critique qui n’est pas digne de ce nom…J'adore lire...mais je suis loin de savoir écrire.

Je l'avais pris dans mon sac pour le lire lors de mes déplacements en transports en commun, mal m'en a pris, je me suis mise à pleurer, et tout le monde me regardait, j'ai donc mis le livre au pied de mon lit et c'est bien calée contre mes oreillers que j'ai continué sa lecture. Je ne pouvais pas croire qu'une famille pouvait collectionner à ce point la malchance. Sur leurs trois enfants, deux sont atteintes d'une maladie rare épouvantable, aussi épouvantable que son nom, la leucodystrophie méta chromatique, les parents sont tous deux porteurs sains d'une anomalie génétique qu'ils ont transmis à leurs deux filles. Une maladie qui ne laisse aucun espoir et qui paralyse peu à peu le système nerveux. Que dire du courage de ces deux petites, l'une qui a deux ans et l'autre qui à peine née se voit subir une greffe de moelle pour tenter de stopper l'évolution de la maladie, mais peine perdue, un jour, son petit pied "tourne" aussi. C'est dommage que l'on ne sait pas ce que devient la petite dernière qui répond au doux prénom d'Azylis, et qui n'aura qu'aperçu sa grande soeur avant qu'elle ne meure. Comme vous voyez, c'est douloureux, mais pas mièvre pour un sou. Comment ont fait les parents pour tenir le coup, je me pose vraiment la question? Quant au petit frère de cinq ans, Gaspard, qui ne veut pas qu'on lui cache la vérité, qui si petit se sent "responsable" de ses sœurs, il serre le cœur. Préparez vos mouchoirs avant de lire ce récit;

Anne-dauphine est heureuse. Elle exerce un métier qui lui plaît, son mari l'aime, elle a deux magnifiques enfants et en attend un troisième. Mais le bonheur est fragile et Anne-Dauphine est loin d'imaginer que le petit pied de sa cadette, Thaïs, va être la cause d'un immense bouleversement dans sa famille. Thaïs est une enfant comme les autres, elle grandit bien, prononce ses premiers mots, mais quand elle marche un de ses pieds se tourne vers l'extérieur. Quelques consultations et examens plus tard, le diagnostic tombe. Le jour où sa fille fête ses deux ans, Anne-Dauphine apprend qu'elle est atteinte d'une maladie orpheline: la leucodystrophie métachromique. Thaïs est condamnée mais ses parents décident de se battre. Pas contre la maladie bien sûr car la fin est irrémédiable. Non, de se battre au quotidien pour faire de la courte vie de leur fille des instants de bonheur et d'amour.





Un témoignage! Voilà typiquement le genre de livre que j'évite d'habitude. D'abord parce qu'il y a une dimension voyeuriste dont l'intérêt m'échappe totalement et ensuite, dans ce cas en particulier, parce qu'il s'agit de la maladie d'un enfant. Je me connais suffisamment pour savoir que je vais lire avec la larme à l'oeil et, n'étant pas spécialement masochiste, je préfère m'épargner les chagrins inutiles.

Mais on me l'a prêté et je n'ai pas su refuser...Et bien sûr, j'ai pleuré. Forcément, c'est un livre qui touche, qui remue mais pas tant à cause de la maladie et de la mort annoncée d'un petit bout de chou mais à cause des valeurs qu'il véhicule : le courage, la solidarité, l'optimisme, l'amour. Sans se plaindre, sans pathos inutile, Anne-Dauphine JULLIAND se raconte, raconte son couple et sa famille, le combat quotidien de chacun pour préserver un semblant d'équilibre. Elle parle de son anéantissement, de son désespoir, de sa colère à l'annonce de la maladie mais aussi de la solidarité de la famille et des amis, du travail formidable des personnels soignants, du courage de son petit garçon face à cette soeur qui demande des soins constants. Mais surtout elle raconte l'amour, celui de son mari qui l'aide à surmonter tous les obstacles et celui de sa petite Thaïs, petit rayon de soleil, "princesse courage" qui supporte tous les traitements, toutes les défaillances de son corps en gardant toujours le sourire et l'innocence de l'enfance.

Au final, je ne regrette pas ma lecture. Le témoignage de cette mère est tout simplement bouleversant mais on en sort grandi et étrangement plein d'optimisme.

« Il n'y a pas de consolation sans souffrance. Et il ne devrait jamais y avoir de souffrance sans consolation. » Anne-Dauphine Julliand met des mots sur l'indicible souffrance de la perte de ses deux filles. Une souffrance et son pendant, la consolation, qu'elle analyse avec une acuité exceptionnelle. C'est beau, intelligent et émouvant. C'est triste aussi bien sûr, mais c'est surtout plein d'espoir, de foi en l'homme aimant et consolant, et de foi en Dieu...



« On dit souvent dans l'épreuve que le ciel nous tombe sur la tête. J'ai eu le sentiment qu'il descendait jusqu'à moi, sans fracas. Dans ce moment où la souffrance m'a privée de toute force, où jamais je me suis sentie aussi douloureuse, vulnérable, meurtrie, misérable, indésirable, j'ai expérimenté l'amour sans condition et sans limites. Et cet amour ne me quittera jamais. Je sais désormais que je suis aimée quoi qu'il m'arrive et quels que soient mes peines, mes errements, mes doutes et mes faiblesses. »

Jules-César, quelle histoire forte, émouvante, où humour et tendresse sont plus puissants que méchanceté et égoïsme !

Entre la Casamance, au Sénégal, et l'hôpital Robert-Debré, à Paris, se joue la vie d'un enfant de 7 ans, Jules-César. C'est sa mère, Suzanne, qui l'a ainsi prénommé et il est très fier de son prénom. Hélas, ses reins ne fonctionnent pas et il est obligé de subir régulièrement des dialyses pour régénérer son organisme, à l'hôpital de Ziguinchor. Simon, son frère aîné, joue au foot avec les jeunes du village entraînés par son père, Augustin.

Il y a aussi Ma'am, la grand-mère maternelle qui ne croit qu'aux esprits et aux traditions. Augustin est fâché avec elle, lui reprochant des soins qui ont failli tuer son fils.

Toute la famille voudrait sauver Jules-César en l'envoyant en France subir une greffe du rein car, au Sénégal, ce n'est pas possible. le donneur est tout trouvé : son père car il est compatible.

Heureusement, à Gentilly, près de Paris, vit la tante Roselyne, veuve, dont Romain, le fils, s'est installé à Londres. Elle accueille généreusement Augustin et Jules-César car Suzanne, enceinte, ne peut faire le voyage.

Commence alors une épopée pleine de rebondissements, de moments tendres et durs, très difficiles parfois. J'ai souffert souvent mais j'ai surtout apprécié les moments de solidarité, d'amitié, si importants dans la vie. Monsieur Jeanjean, un voisin grincheux de tata Rosie, joue un rôle important mais pas question de divulgâcher.

Jules-César réussit à aller à l'école. Nolwenn, l'institutrice, n'est pas trop à son avantage car elle a très peur de toutes les maladies. Puis, elle se rachète…

Enfin, la durée du séjour dépassant la limite, j'ai vécu à nouveau les angoisses des sans-papiers, les travaux effectués au noir, les contrôles à la limite du sadisme dans le tramway, cette vie qui voit des hommes et des femmes effectuer des travaux que personne ne veut faire mais qui risquent l'arrestation et l'expulsion à tout moment.

Anne-Dauphine Julliand que je découvre pour l'occasion grâce à Babelio (Masse critique jeunesse) et aux éditions Les Arènes, écrit là son premier roman, ses trois premiers livres étant des récits, des témoignages après un drame familial.

Cette auteure révèle une belle maîtrise de l'écriture avec des chapitres courts et des dialogues incisifs, plus du suspense jusqu'au bout.

Jules-César est un livre que j'ai lu avec plaisir et… angoisse, jusqu'à la fin. Ayant moi-même été opéré d'un rein bien malade, j'admire encore plus le courage de ce père malmené, tiraillé, angoissé par l'accouchement de sa femme si loin. C'est fort et j'incite vraiment adolescents et adultes à lire ce roman puis à en discuter.


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Thaïs est une petite fille de 2 ans lorsqu'elle exécute quelques pas sur la plage sous le regard attentif de sa mère.



Celle-ci remarque d'ailleurs une singularité dans sa démarche.



Quelques analyses médicales plus tard, c'est la terrible nouvelle : "Leucodystrophie métachromatique", une maladie génétique rare aussi horrible que son nom, qui condamne la petite fille à une mort certaine et dans un délai, très (trop) court.



Depuis ces deux petits pas sur le sable mouillé, le lecteur suivra le calvaire de cette famille, qui ne cessera de s'accentuer, d'autant que la deuxième fille qui vient à naître est elle aussi touchée par cette maladie.



Mais c'est également le récit d'une extraordinaire prise de conscience : celle d'une nécessité, qui consistera désormais à "ajouter de la vie aux jours lorsqu'on ne peut ajouter de jours à la vie..."



A mon avis :

Oui, je vous ai livré dans le texte ci-dessus une bonne partie du récit.



Peu importe, n'en soyez pas marris car ce n'est pas dans l'intrigue ou dans un quelconque suspens que ce situe la substantifique moelle de ce livre (et puis d'ailleurs, quand vous l'achèterez, vous aurez déjà oublié tout ça et vous n'aurez retenu qu'une seule chose : il faut le lire !).



Tout repose sur l'écriture, sur la sensibilité, sur l'abnégation, sur la force de vie, d'amour, d'amitié qui sont contenues dans le texte.



Anne-Dauphine Julliand nous livre ici une part de sa vie, de son histoire, sans pathos, sans scénario exhibitionniste, sans masque. Et elle est difficile cette tranche de vie, émouvante aussi.



Évitez alors les périodes sombres pour en démarrer la lecture, car bien sûr on pleure... dès les premiers mots et jusqu'aux derniers, et bien sûr on est touché, bouleversé par l'humanité et la force qui transpirent des pages.



Pour autant, ce n'est pas tant l'horrible vérité, l'injustice, ni l'inéluctable fin qui nous bouleversent. C'est l'indéfectible amour qui unit cette famille, ce couple, cette fratrie. C'est aussi la lucidité du petit Gaspard (le frère), la solidité de Loïc (le père), la force de cette mère courage, la puissance des liens d'amitié et l'humanité des soignants. C'est enfin l'abnégation de cette petite fille, jusqu'à son dernier souffle, et son amour pour la vie ou pour ceux qui l'entourent, malgré les obstacles et la douleur.



S'il s'agit sans doute d'un roman cathartique pour l'auteur, pour vous lecteur, ce sera une révélation, si vous l'aviez oublié... celle que la vie est un trésor.



Préparez vos mouchoirs...



D'autres avis sur d'autres lectures sur mon blog :

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Anne et Loïc, de jeunes parents, ont deux enfants de 4 ans et 2 ans , Gaspard et Thaïs. Un troisième bébé est en route.

Le récit débute dans une salle d'attente d'un service neurologique. Quelques instants plus tard, le médecin doit leur annoncer que leur petite Thaïs est atteinte d'une maladie génétique qui va paralyser tout le système nerveux et entraîner la mort à court terme.

C'est avec un courage et une force de vie extraordinaires que le jeune couple va surmonter les épreuves.

Ils sont entourés de la famille, d'amis qui se mobilisent autour d'eux pour leur rendre la vie possible.

La force qui se dégage des jeunes parents qui restent unis, leur sincérité envers le petit Gaspard qui exprime facilement ce qu'il ressent, l'énergie et la communication que dégage Thaïs pendant sa maladie font de ce récit une leçon de vie.

Et comme si ce n'était pas suffisant, leur petite Azylis est atteinte de la maladie également.

Je n'ai pas ressenti de la pitié en lisant ce récit mais plutôt de l'admiration.

La maman s'est appropriée le pouvoir des enfants qu'ils ont de vivre uniquement pour le moment présent. On voit que c'était un véritable moteur pour elle.

Anne-Dauphine a réalisé un film "Les mistrals gagnants" où elle nous montre la force et la sagesse que dégagent les petits loulous malades mais il est passé si vite dans nos salles que je n'ai pas pu aller le voir.

Ce témoignage est un condensé d'émotions. Dès les premières pages, j'ai ressenti une boule dans la gorge.

On ne peut se mettre à la place de l'auteur, de son mari et de leurs proches.

En tant que maman d'enfants bien portants, je ne peux qu'imaginer "ce qui leur tombe sur la tête".

Emotions, tristesse mais aussi joie, larmes mais aussi sourires, et surtout profiter du présent, toujours, de chaque jour, de chaque heure, de chaque minute, de chaque seconde. Et surtout, courage...

Anne-Dauphine Julliand nous parle de ce moment dans leur vie sans s'apitoyer, sans se morfondre, sans non plus demander qu'on la plaigne ou qu'on s'apitoie sur leur sort.

Je ressors de cette lecture bouleversée, mais pleine de bonheur aussi. Oui, j'avoue avoir versé des larmes en tournant cette dernière page, et pourtant j'ai l'impression d'avoir fait connaissance avec une petite princesse courage, et je suis heureuse de cette rencontre.

Chaque instant près des gens que l'on aime est précieux. L'amour est précieux.

Une journée particulière est la suite de Deux petits pas dans le sable.

Non pas une suite comme la suite d'un roman...

Ici, Anne-Dauphine Julliand ne nous raconte pas sa vie après la mort de Thaïs, mais plutôt une réflexion face à la vie qui suit son cours. La vie sans Thaïs, tout en l'incluant dans le quotidien, dans la vie familiale. L'espérance d'une vie entière, pleine, avec ses joies et ses peines...

Un témoignage poignant qui pousse à aller de l'avant.

Je viens de terminer la lecture de ce livre et je dois bien avoué que j’en sors bouleversée. Ce livre n’est pas seulement le témoignage d’une mère dont les deux filles sont atteintes de leucodystrophie, il s’agit surtout d’un merveilleux message d’amour à la vie. Alors bien sûr grâce aux mots bien pensés de l’auteur, leur mère Anne Dauphine Julland, nous en apprenons plus sur cette terrible maladie génétique dégénérative, nous comprenons mieux son origine et dénouement inéluctable, mais le vrai message de ce livre que moi j’ai retenu tient en peu de choses finalement : apprécier la vie à sa juste valeur et profiter à fond de chaque moment de bonheur qu’elle peut nous offrir. La petite Thaïs à elle seule nous montre combien l’amour et le courage peuvent aller au delà de la maladie et qu’une famille soudée est la clé de la réussite pour gravir cette montagne qui leur paraît si inaccessible. Et que dire du petit Gaspard, ce grand frère pas si grand qui veille sur ses soeurs comme une mère sur ses petits et qui fait preuve d'une telle maturité que s'en est presque dérageant. La seule chose que je regrette: ne pas savoir ce qu'est devenu la petite dernière Azylis."

Essayez d'imaginer.

Vous êtes l'heureuse maman d'un garçon et d'une fille et l'on vous informe que cette dernière est atteinte de leucodystrophie métachromatique.

Un bien vilain nom pour une bien vilaine maladie.

Votre petite fille est condamnée à très court terme.

Votre vie s'effondre.

Voilà ce qu'a vécu Anne-Dauphine Julliand.



Il n'y a certainement pas pire épreuve pour un parent que de perdre un enfant. Cette perte prématurée est tellement contraire à l'ordre naturel des choses.

La petite Thaïs a deux ans et n'a plus que quelques mois à vivre, victime d'une maladie orpheline, victime de l'injustice de la loterie de la vie.



Anne-Dauphine s'effondre, c'est bien compréhensible. Mais elle se relève aussitôt pour se lancer dans un incroyable combat.

Thaïs est condamnée, il n'y a malheureusement rien à faire, rien à espérer, mais tant qu'elle est vivante, sa maman et sa famille vont tout mettre en œuvre pour lui offrir une vie remplie d'amour.

Oui, Thaïs va mourir, mais Anne-Dauphine Julliand refuse que quiconque la considère comme déjà morte. Chaque nouveau jour est riche d'émotions partagées, d'amour à donner et à recevoir : "Il faut ajouter de la vie aux jours, lorsqu'on ne peut plus ajouter de jours à la vie."



Dans un texte bouleversant mais pas larmoyant du tout Anne-Dauphine Julliand raconte les derniers mois de Thaïs.

Elle ne s'apitoie jamais, ni sur sa fille, ni sur elle-même. Contre vents et marées, elle garde le cap : rendre Thaïs heureuse, chaque jour qui lui est accordé.

Écrire ce livre est une façon pour elle de rendre hommage à sa fille et de la faire revivre encore un peu puisque selon un proverbe malgache : "Les morts ne sont vraiment morts que lorsque les vivants les ont oubliés."



Je n'oublierai jamais cette petite Thaïs si courageuse et attachante, je n'oublierai pas non plus la force de l'amour de cette famille unie dans la pire épreuve que la vie puisse vous infliger.

Comme beaucoup de lecteurs de ce titre, j'avais lu le premier livre d'Anne-Dauphine Julliand, deux petits pas sur le sable mouillé. Livre émouvant au plus haut point, dans lequel elle raconte l'histoire de sa fille Thaïs, depuis le diagnostic d'une maladie dégénérative incurable, jusqu'à sa mort. le récit se terminait par une annonce brutale : Azylis, la petite soeur de Thaïs, est atteinte elle aussi.

Autant le premier livre était sombre, autant celui-ci est incroyablement lumineux. L'auteur nous raconte sa vie de famille, entre le souvenir omniprésent de Thaïs, la maladie d'Azylis, les deux frères heureusement bien portants, sans oublier son mari. Elle le fait de façon simple, mais pas simpliste. Les chapitres s'enchainent comme autant de petits épisodes de vie. Car ce livre déborde de vie malgré un contexte bien lourd.

Anne-Dauphine Julliand rappelle quelques évidences, comme : il faut aimer ses enfants tels qu'ils sont et non pas tels que l'on voudrait qu'ils soient ou il ne faut pas écraser ses enfants sous le poids de trop d'attentes que l'on met en eux. Certains passages sont légers, se lisent bien, d'autres sont plus lourds, la "leçon" est parfois un peu trop pesante à mon goût.

Mais l'ensemble donne un livre plutôt agréable qui se lit d'une traite.

Je reproche cependant à son auteur de donner une image idéalisée de sa famille, et de son couple en particulier. Ah, le mari parfait, toujours présent, toujours solide dans les moments difficiles, toujours attentionné et parfaitement délicat. Ah, la mère parfaite qui fait toujours face quoi qu'il arrive, qui a toujours l'énergie, la volonté, la patience qu'il faut pour chacun de ses enfants. Ah, les enfants parfaits, les deux garçons toujours compréhensifs par rapport à leurs soeurs malades. C'est (un peu) trop, et je trouve que du coup, cela décrédibilise un témoignage par ailleurs très émouvant et qui fait réfléchir. J'aurais aimé trouver dans ce livre autre chose qu'une image d'Epinal, davantage de réalité pour pouvoir y adhérer pleinement.

Un livre bouleversant, troublant, sensible! Il nous fait vivre des moments émouvants d'une mère qui voudrait lutter contre la maladie de sa fillette. Malheureusement, c'est une maladie génétique, qui prédispose la petite Thais à une mort certaine...un témoignage touchant auquel on ne peut retenir ces larmes...

Thaïs m'attendait depuis longtemps et je voyais son petit pied se tordre sur le sable.

Et j'avais peur... peur de l'hôpital, peur de ne pas supporter l'injustice qui s'abat sur cette fillette, peur de découvrir la culpabilité, la souffrance d'une mère, d'une famille.

Je savais que son petit frère allait me dire que c'était pas grave la mort, c'était juste... triste.



Quand j'ai ouvert le livre, j'ai été immédiatement prise par cette course contre la montre, mais aussi par ce témoignage qui ose pleurer, et rire, qui dit la gravité, et la légèreté, souvent.



Les enfants et les parents, la famille, les amis et les médecins, sont montrés sous leur plus beau jour. La chute tellement prévisible est inattendue aussi.



Ce livre m'a troublée, enchantée. Étonnamment, il m'a appris quelque chose de la vie.
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Ce sont deux petits pas sur le sable mouillé qui font basculer la vie d'une famille heureuse.

C'est grâce à cette démarche atypique, détail d'apparence insignifiant, qu'Anne-Dauphine découvre qu'une terrible maladie vient de mettre son empreinte indélébile sur Thaïs.

Après les examens, la sentence tombe comme un couperet. La petite fille de 2 ans est atteinte de Leucodystrophie métachromatique, un nom bien barbare pour une malade qui ne l'est pas moins.

Une maladie orpheline incurable et dégénérative avec déclin rapide. Thaïs n'a plus que quelques mois à vivre.



Tout ça pour une histoire d'enzyme non produite dans son sang, la mutation d'un gène.

Quand on pense à la très faible probabilité pour que deux porteurs sains se rencontrent, c'est à peine croyable. Décidément, la génétique n'obéit à aucune statistique.



Le futur semble bien incertain surtout que la famille est sur le point de s'agrandir prochainement. Mille questions se posent, une chance sur 4 pour que l'enfant soit atteint, ça laisse 3 chances sur 4 pour qu'il échappe à son funeste sort. Mais quand Azylis vient au monde, on découvre qu'elle est atteinte par le même mal. Le désespoir semble désormais un puits sans fond pour Loïc et Anne-Dauphine. Décidément la génétique n'obéit à aucune logique.



Une fatalité dans laquelle la famille de Thaïs refuse de tomber, jamais il ne sera question de résignation.

« Ajouter de la vie aux jours lorsqu'on ne peut plus ajouter de jours à la vie», tel sera l'unique crédo de ses parents, de son grand frère de 4 ans Gaspard mais aussi de ses grands-parents, des cousins, des amis, du personnel hospitalier dévoué. Bien plus qu'une fratrie, c'est un formidable réseau qui se tisse aussitôt et se relaie pour apporter toute l'aide possible.



Anne-Dauphine Julliand nous livre ce roman-témoignage bouleversant. Un hymne à l'Amour car c'est bien l'Amour qui la tient debout jour après jour vers l'inévitable. Jamais d'apitoiement, juste des mots sincères délivrés par une belle écriture où l'amour d'une mère pour sa fille transparaît comme un étendard flamboyant face à l'adversité et à l'inéluctable déchéance physique de Thaïs qui perd progressivement la mobilité, la vue, l'ouïe sans compter la souffrance aussi… terrible et permanente.

Impossible de rester insensible devant le combat de cette petite Princesse Courage qui force l'admiration, une petite lionne dans le corps d'une frêle libellule.

Un beau livre sur la souffrance, le chagrin, la tristesse, mais aussi l'espoir, l'amour, la consolation, la solidarité, la foi.

Un livre touchant, émouvant, pour accepter et partager nos fragilités, accepter et demander de l'aide, vivre un deuil, une souffrance, une épreuve.

Un livre court, beau et source de réflexion, de méditation, qui mériterait peut-être une autre présentation Pourquoi ne pas rendre hommage à la poésie du texte, à l'allusion au kintsugi, cet art japonais de mise en valeur des fragilités, des brisures d'un objet avec de fins liserés d'or

Un témoignage poignant et bouleversant d’une mère à sa fille Thaïs 2 ans ou Princesse courage face à une maladie orpheline, mais pas triste. Plutôt d’un positif extraordinaire et d’une telle force étonnante dans ce récit, et énormément d’amour. Trois années trois quart pleines de leçons, de rires et de larmes ! Une très grande admiration à cette famille pour avoir ajouté de la vie aux jours et ce petit garçon Gaspard juste un grand bonhomme. Un livre qui ne peut laisser personne indifférent….

Témoignage nécessaire, douloureux, mais qui s'est imposé à cette mère d'un petit ange de 2 ans, condamné(e) par la maladie, mais qui a la sagesse des plus grands maîtres bouddhistes : vivre l'instant présent.

C'est en écoutant un témoignage croisé avec Pozzo di Borgo sur l'Amour et finalement une certaine philosophie face à l'adversité, que j'ai eu envie de lire Anne-Dauphine Julliand.

Les enfants malades perçoivent la vie avec une acuité tellement plus grande et mature que nous les adultes qu'ils en savourent chaque instant, qu'ils continuent à jouer sans se préoccuper d'hier ni de demain.

Le précepte de la vie en pleine conscience leur semble inné.

Très bel hommage rendu à cette petite fille emplie d'amour et de vérité, qui a su communiquer sans aucun des sens qui nous sont habituels, puisque la maladie l'en a privée, mais qui a tellement partagé pourtant .

Témoignage bouleversant de cette maman qui nous décrit avec franchise, humilité sans héroïsme son combat, avoir un enfant que l on ne sait guérir...

Peut-il y avoir pire que de voir son enfant souffrir et s éteindre ?...

Quelques larmes se sont échappées mais pas seulement celle de la tristesse mais plutôt une belle émotion celle de lire cette solidarité tout cet amour autour de cette petite fille, il y a quelque chose de pur, un beau livre.

Livre que j'ai lu sur le conseil d'une amie.

Il s'agit d'un témoignage émouvant et bouleversant. Comment pourrait-il ne pas l'être puisqu'il évoque l'histoire d'une très jeune enfant touchée par une maladie orpheline et des conséquences qui impactent toute une famille.

Je dois avouer que je ne suis pas fan de ce genre de lecture et que lorsque j'ai appris que le dernier né était lui aussi porteur du même gène, je me suis dit "non trop c'est trop" !

Je rends cependant hommage à l'auteure pour son courage, sa détermination et pour la qualité de son récit.

Je comprends également la nécessité de trouver un exutoire et pourquoi pas l'écriture ? Mais je recherche autre chose dans la lecture, voilà tout !