Philippe Vigand

Le drame vécu par le couple Vigand nous est narré à deux voix :

- lui, victime du syndrome de locked-in qui après avoir été contraint au silence, développe un système de communication par les paupières puis grâce à un développement informatique se livre à l'écriture.

- elle, qui doit gérer cette situation terrible, d'abord d'incertitude puis de deuil sur le retour à une vie de famille "normalisée".

Le récit est bien sûr poignant mais il transmet une sensation parfois déplaisante : fatalisme méprisant à l'égard d'un homme diminué, compensations décomplexées en mode bourgeoisie de Neuilly....

Bref, je suis très mitigé car il y a une dimension matérielle dans ce récit qui vient occulter la dimension psychologique dont j' attendais plus.

Voilà longtemps que je désirais lire ce livre écrit et paru en 1997, mais il était hélas épuisé, indisponible en librairie et à la bibliothèque. Par chance, je viens enfin de trouver un exemplaire de seconde main.



Cet ouvrage me tenait à coeur, car Philippe Vigand habitait dans ma rue, à 50 mètres de chez moi, Je ne le connaissais pas mais je l'apercevais de temps en temps, apparemment lourdement handicapé mais très entouré de sa famille ou de ses auxiliaires de vie.



Très poignant, Putain de silence est un double témoignage : celui de Philippe Vigand lui-même et celui de son épouse, Stéphane. Chacun raconte, suivant son ressenti, le drame qui a fait basculer leur vie et le combat qui leur a fallu mener de tous côtés.



Mariés depuis 1982, ils formaient un couple heureux : deux petites filles adorables, un entourage familial aimant, des situations professionnelles prometteuses, de nombreux amis et une vie sociale épanouissante. Tout semblait leur sourire jusqu'à ce matin de juillet 1990 où Philippe, alors âgé de 33 ans, s'écroule dans la rue en marchant vers son lieu de travail. Accident vasculaire, deux mois de coma. Il en réchappe mais dans quel état ? Entièrement paralysé conservant toutefois ses capacités sensorielles et intellectuelles, il souffre du « Lock-in syndrom » ou syndrome de l'enfermement. Maladie encore relativement méconnue à l'époque.



Comment survivre dans de telles conditions ? Comment ne pas sombrer complètement ? Comment y croire encore et comment se battre pour essayer de se rapprocher d'une vie presque « normale » ?



Philippe et Stéphane Vigand, chacun leur tour, livrent le récit de leurs batailles contre la maladie bien sûr, mais aussi contre le corps médical et les soignants infantilisants, contre l'administration qui ne reconnait pas cette pathologie particulière, contre les préjugés et le regard des autres… Mais ils racontent aussi leur vie de tous les jours, avec des hauts, des bas, des souffrances et des joies (comme par exemple la conception et la naissance de leur troisième enfant), des anecdotes pittoresques, et aussi leur amour, leur détermination et le soutien de leurs famille et amis qui ne les ont pour la plupart jamais laissés tomber.



Le témoignage de Philippe m'a beaucoup touchée, d'abord le récit de son accident dramatique en pleine rue, son ressenti, ses infimes progrès et son parcours du combattant jusqu'à son installation dans la nouvelle maison spécialement aménagée et adaptée à son handicap. Jamais il ne perd espoir malgré toutes les embuches sur son chemin.



Quant à Stéphane, j'ai admiré sa combativité ; femme hyperactive elle a su déceler que les facultés intellectuelles de son mari étaient restées intactes et a réussi à inventer un code alphabétique lié aux battements de paupières de Philippe permettant de communiquer avec lui. On ressent sa force de caractère, son amour et son dévouement entier à la cause de Philippe. Néanmoins on comprend aussi son besoin de rester elle-même, une femme active qui travaille à l'extérieur et s'occupe de ses enfants tout en se ménageant des plages de liberté, en bref pour rester la femme que Philippe a toujours aimée.



Ces deux témoignages sont profondément humains et émouvants. Ils se complètent à merveille et nous donnent une incroyable leçon de vie.



A noter, hélas, que Philippe Vigand est décédé en novembre 2020, victime du Covid-19.

En faisant un peu de rangement dans ma bibliothèque, je viens de retrouver ce livre lu il y a une quinzaine d'années. J'en ai un souvenir diffus, mais je me rappelle l'avoir apprécié.



C'est le deuxième ouvrage publié par Philippe Vigand depuis son accident cérébral survenu en 1990, accident qui le laissa tétraplégique et muet, victime du "locked-in syndrom".



L'auteur, qui était autrefois un homme brillant, actif, amoureux de ses forêts du Bourbonnais, passionné de sylviculture et de chasse, est maintenant réduit, cloué dans son fauteuil roulant mais avec un cerveau intact, à une vie au ralenti, à des promenades immobiles et à une existence seulement contemplative. Il a hélas tout son temps pour regarder, admirer, écouter toutes les beautés qu'offre la nature. Une nature qu'il convient de respecter et de protéger, car elle a tant à nous apprendre et à nous apporter.



Dans ce livre assez court (192 pages), l'auteur mêle passé et présent, souvenirs, rêveries et réflexions, lieux géographiques divers comme les forêts de Tronçais (Allier), l'Ile Maurice et le Zimbabwe... Composé de courts chapitres, l'ouvrage présente des thèmes variés (futaie Colbert, brame et mort du cerf, village, amis... il change même de narrateur et fait "parler" des animaux (le cheval Rubis, un chien...).



Bien écrit, avec un style d'écriture fluide, riche et précis, ce livre est très agréable à lire.

Quel humour !

Suite à un Accident Vasculaire Cérébral, Philippe se réveille du coma mais ne peut plus bouger, ne peut plus parler. Il est atteint du syndrome de l'enfermement (locked in syndrom). Au moment où ça lui arrive, cette pathologie est très peu connue puisqu'il n'y a que 500 cas en France. Il trouve le moyen de communiquer par battements de paupières, au fil du temps, il améliorera la technique.

Sa femme décide que malgré son handicap, Philippe et elle continueront à vivre une vie "normale" : sorties au cinéma, restaurants, concerts, voyages...



Ce livre est une sorte de journal de bord où l'auteur nous livre des anecdotes plus ou moins saugrenues qui font son quotidien. Philippe Vigand fait preuve de beaucoup d'humour et de philosophie. Une belle leçon de vie!



Une histoire qui mérite d'être lue, ne serait ce que pour découvrir ce qu'est le locked in syndrom et dépasser nos à priori sur le handicap...


Lien : http://www.cinelire.blogspot..

J'ai choisi ce livre à la bibliothèque car la jolie couverture m'a attiré et je ne regrette pas mon choix. J'ai été étonnée, je l'avoue, par l'humour dont fait preuve l'auteur atteint du locked-in syndrom depuis 20 ans, suite à un AVC. Ce livre est très instructif et nous montre que malgré un aspect physique peu engageant, les personnes atteintes de ce syndrome peuvent avoir conservé une intelligence pétillante. L'auteur, qui ne peut plus communiquer avec son entourage que par des clignements de paupières, garde une belle envie de vivre, grâce notamment à une famille aimante. Une belle leçon de vie.

Imaginez-vous que vous vous promeniez dans la rue et que tout d'un coup vous vous affaliez....

Imaginez-vous que, suite à cela, vous ne pouviez plus ni bouger, ni parler, et que le seul mouvement qu'il vous reste possible de faire est un clignement d’œil...

Ce cauchemar, Philippe Vigand, l'auteur du livre, l'a vécu et le vit encore. Grâce à un ordinateur spécialement adapté, il nous raconte son "accident ", sa lutte pour essayer de se ré-intégrer "dans le monde de tous les jours".

Dans la seconde partie du livre, l'épouse de Philippe Vigand témoigne comment elle a, par son amour et par sa force de caractère, pu aider son mari à continuer à vivre le plus " normalement " possible et à, par exemple, garder sa place de père auprès de ses enfants..

Ce témoignage simple et émouvant nous montre que grâce à la volonté, la solidarité, l'amour et l'amitié, les épreuves qui paraissent les plus insurmontables peuvent être supportées.

Le but original des auteurs est aussi de faire connaître la pathologie appelée " locked-in syndrom " qui, même si elle est heureusement rare, ne doit pas être méconnue. Un livre qui nous permet d'ouvrir les yeux sur des événements qui, sans de tels témoignages, passeraient inaperçus.

Livre instructif qui fait réfléchir. Récit dramatique, vrai message d'amour et de courage, magnifique leçon de vie...

Bravo pour ce grand combat qui force le respect.

Un roman autobiographique tout à fait atypique, voilà ce que vous vous apprêtez à découvrir en ouvrant ce livre. Vous pensez lire un ouvrage déprimant ? Que nenni ! C’est drôle, percutant et plein de vie.



Philippe Vigand est un homme comme les autres. Enfin, à une chose près. Il est atteint de ce que l’on appelle le locked-in syndrom ou syndrome de l’enfermement. Un jour de juillet 1990, sa vie bascule. Un AVC (Accident Vasculaire Cérébral) va le plonger dans une immobilité totale. Seuls les paupières, parfois un doigt, peuvent bouger.

S’il a la force de raconter son histoire avec autant d’humour et d’espoir, c’est avant tout grâce au soutien de sa famille : sa femme, ses enfants et ses amis. On découvre un homme entouré, choyé, qui lit « L’Équipe » tous les matins, aiment les bons petits plats et les voyages.



Se Philippe Vigand a décidé d’écrire ce livre, c’est pour prouver, qu’au fond, il est comme vous et moi. Il pense, il rêve, il aime. Certes, il ne parle, ni ne bouge. Mais tout de même ! Est-ce que le fait d’être inerte, d’avoir la tête qui penche ostensiblement à droite et un filet de bave ne font pas de vous un être humain ? Alors bon, d’accord, il passe aux yeux de beaucoup pour un légume. Et quitte à être un légume, autant être dans la tendance écolo : un légume vert.



Ce qui est intéressant, c’est que l’auteur nous livre tout ce qui fait la vie d’un locked-in comme il se nomme lui-même : son auxiliaire de vie Emmanuel, son kiné, son yogi, son fauteuil toutes options, ses péripéties lorsqu’il se rend à un concert de rock, mais aussi l’envie de passer inaperçu qui s’oppose à un besoin d’être reconnu.

Bref, j’ai passé un moment de lecture excellent. Un coup de coeur que je recommande à tout prix.

Je viens tout juste de refermer les pages de ce livre et j'en suis bouche bée !

Phillipe un homme en pleine santé, tombe du jour au lendemain dans la rue. Que lui arrive t-il ? Et bien, phillipe vie toujours, mais est emmurée vivant dans son corps. C'est à dire, voir, sentir mais ne rien commenter, ne plus bouger, juste respirer et continuer à exister, si tel est vraiment la définition de vivre. Sa femme très courageuse l'aide au quotidien à surmonter cette maladie très peu connu. Elle ne sait pas où est sa place ? Être sa compagne ? Son infirmière ? Être toujours à sa disposition ? Ou bien continuer à vivre tous en le laissant devenir "autonome". Mais comment font - il pour communiquer ? Grâce à une ami de Phillipe qui lui à proposer un code de clignement de paupière affin de se faire comprendre de tous. ( Je vous incite à vous procurer les livre pour ainsi mieux comprendre le langage de Phillipe ). Un roman que j'ai dévorer et que je vais partager tout autour de moi, car personne n'est à labri de la maladie ! Un roman qui restera graver à jamais dans ma mémoire et celle de mes futur enfants, à qui je partagerais le respect et la non-moquerie envers les personnes différentes !



Si vous souhaiter vous renseigner d'avantage sur la maladie du " Locked-in syndrom " je vous encourage à livre ce témoignage de Phillipe et de sa femme Stephane, ou d'aller consulter de site de l'association ALIS créer à la suite de ce lire.

J'ai lu ce livre il y a longtemps...

il me reste comme souvenir,un livre poignant,un homme qui passe outre de son handicap et arrive à poursuivre sa vie....

un livre qui m'a sérré les tripes.....

Poignant mais plein d'humour....

Que dire après avoir lu un tel témoignage. Que la vie est belle malgré tout car c'est une leçon de courage et d'amour que nous donne ce couple. Ce couple handicapé. Lui seul est enfermé dans son propre corps en ayant gardé toutes ses sensations mais sans pouvoir les exprimer, uniquement en clignant des yeux. Et ELLE, que dire d'ELLE, qui a tout supporté, tout accepté, et continue encore et encore. Alors oui, je dis qu'il s'agit d'un couple handicapé car il n'y a plus le moindre geste affectueux, le moindre mot d'amour de la part de l'homme de sa vie, le père de ses enfants. Mais l'essentiel est là, cet handicap n'est "que" physique, le coeur est présent des deux côtés, leur volonté farouche à tous les deux de redonner sa place à Philippe, son rôle de père, de mari, d'amant même puisqu'ils ont un troisième enfant conçu après "l'accident". C'est une belle leçon de bonheur donnée à bien des couples dits "normaux". Alors, profitons, vivons...







qui est prêt a accepté autant par amour. Elle le dit, elle aurait pu partir, le quitter mais l'amour pour son mari est le plus fort.

Le narrateur n'a plus que sa tête, ses yeux et ses paupières qui fonctionnent. Prisonnier de son corps, il met tout en oeuvre (et sa famille aussi) pour que la vie continue, il relève tous les défis et Dieu sait qu'il y en a énormément dans son état. Avec beaucoup d'ironie, il nous raconte sa vie de tous les jours, ses déboires qu'il tourne en dérision, ses peurs, sa rage de vivre et son amour pour les siens.

C'est une admirable leçon de courage et de volonté. En plus on a sincèrement l'impression qu'il se délecte de chaque instant.

Très vite lu, ce livre nous fait découvrir que le handicap même s'il est mal vu en France n'est pas forcément une exclusion pour peu qu'on soit bien entouré et surtout aimé très fort.

Autobiographique P. Vigan est atteint du syndrome locked -in (paralysie).

Leçon de vie , bien sur, mais humour.

Récit poignant d’un homme dont la vie a basculé après un accident vasculaire, avec pour séquelles, le lock-in-syndrom. Il nous raconte son parcourt « d’emmuré vivant ». Il a écrit la moitié de ce livre avec le clignement de ses yeux. L’autre moitié est le témoignage de son épouse.

Livre à remettre aux soignants de patients non communiquant.

Je vous explique un peu ce qui m'a amené à découvrir ce livre.

Je suis infirmière depuis maintenant 1an et demi. Lors de l'un de mes stages en soins de suite et réadaptation, j'ai rencontré une dame atteint d'une maladie qui s'appelle le locked in syndrome. Suite à un AVC du tronc cérébrale, cette dame c'est comme retrouvé emprisonné dans son corps. Elle ne pouvait plus bouger, plus parler, mais elle sentait tout et n'avait perdu aucune capacité intellectuelle. Notre seul moyen de communication était avec ses yeux "oui" en haut "non" en bas. Cette maladie m'a posé énormément de question, et en discutant avec les infirmières qui m'encadraient elles m'ont conseillés de lire ce livre.

Ce livre est écrit par un homme, atteint de cette maladie. A l'aide de matériel adapté il a réussis à nous décrire son quotidien avec son épouse et ses enfants. Le témoignage qu'il a réussis à partager a travers ce livre m'a bouleversé. Il m'a permis de prendre conscience de plein de chose et m'a beaucoup aidé dans la prise en charge de ma patiente.

Je pense que ce témoignage est intéressant même pour des personnes qui ne sont pas dans le domaine et qui ne sont pas confronté à cette maladie dans leur entourage. Car en dehors de mieux comprendre la maladie, il donne une leçon de vie, il aide à encore plus aimer la vie et à profiter.
Lien : https://www.instagram.com/am..

Je me souviens avoir déjà lu un livre qui concernait le syndrome de locked-in mais impossible de me rappeler lequel. Après quelques recherches, j'ai retrouvé! Il s'agit du roman "Cinq femmes" de Gilles Cosson. Mais comme je le pensais, le narrateur nous parle de son état mais pas de ce qu'il ressent vraiment dans son corps. Et surtout, ce roman est une fiction! Alors que là, c'est un vrai témoignage que j'ai pu découvrir. Et j'ai trouvé ça passionnant!



Tout d’abord, je vais rappeler ce qu'est le locked-in syndrome : Le locked-in syndrome (également connu sous le nom de syndrome de désafférentation motrice, syndrome d'enfermement, syndrome de verrouillage), est un état neurologique rare dans lequel le patient est éveillé et totalement conscient (il voit tout, il entend tout) mais ne peut ni bouger ni parler, en raison d'une paralysie complète excepté le mouvement des paupières et parfois des yeux. Les facultés cognitives du sujet sont en revanche intactes.



Le roman est coupé en deux parties. Pour commencer, Philippe, a qui la vie souriait, nous raconte son malaise un jour, dans la rue. Et puis son réveil, deux mois plus tard, dans un état complètement végétatif, privé de contact. Alors il nous explique son long parcours pour faire comprendre aux médecins et à son entourage qu'il était bien là, vivant et prêt à communiquer... Et ce sont ses paupières, les seules à pouvoir bouger, qui vont l'aider à retrouver une vie. Son but est de reprendre une vie de famille et de communiquer avec ceux qui l'entourent et qui l'aiment. Mais quel combat de tous les jours!



C'est émouvant et en même temps, ça nous montre toute la difficulté pour un handicapé de se faire comprendre et accepter.



Dans la deuxième partie, sa femme Stéphane nous explique comment elle s'est battue pour aider son homme, pour le faire accepter, pour le sauver des médecins qui n'en faisaient qu'un légume... Elle raconte son combat mais aussi sa souffrance et sa combativité. Parce que oui, elle aime son mari, elle veut lui offrir le meilleur et garder une vie de famille presque normale, surtout pour ses enfants. Mais elle vit également des moments difficiles et sa vie a également basculé le jour de cet accident...



Un très beau témoignage, un roman qui se lit vite et que je conseille fortement!
Lien : http://leslecturesdemaryline..

Ce témoignage est intéressant parce qu'il comporte deux parties avec deux points de vue différents, celui de Philippe qui, au sortir du coma, se retrouve lourdement handicapé et celui de sa femme Stéphane qui refuse de perdre espoir et cherche par tous les moyens à communiquer avec lui.

Pourquoi ai-je voulu lire ce livre? Curiosité, voyeurisme? ... Plutôt pour comprendre, écouter ce qu'il y a derrière ce 'putain de silence'!

L'enfer de se retrouver emmuré vivant dans son propre corps! ... Je l'avais déjà approché dans 'L'ultime secret', mais c'était un roman ... Ici, Philippe raconte de l'intérieur, sincèrement, et c'est tout simplement admirable!

Sa femme, aimante hyperactive, grâce à laquelle il a pu rétablir sa communication avec le monde, patiemment, secoue la douleur et porte la vie!

Une sacrée leçon de courage!

Philippe Vigand nous livre des anecdotes avec ironie, courage, et émotion.