Deux petits pas sur le sable mouillé

Anne-Dauphine Julliand nous offre ici un très beau roman. C'est une magnifique lecture. Sa petite fille Thaïs alors âgée de deux ans est atteinte d'une malade incurable, on apprend beaucoup de choses notamment sur sa maladie. L'auteur nous guide dans son quotidien de la vie de tous les jours, l'amour infini et inconditionnel qu'elle porte à sa fille m'a beaucoup touché. "Ajoutons de la vie aux jours lorsqu'on ne peut pas ajouter de la vie aux jours" une phrase remplie d'espoir qui a aidé l'auteur a surmonté les épreuves de sa vie. Bouleversant récit d'une mère courageuse qui n'a jamais baissé les bras. On rit, on pleure, on sourit et on est révolté. Tout le monde devrait lire ce livre d'une grande profondeur. Thaïs a marqué la vie de ses proches mais aussi la mienne.

Poignant récit, celui empli d'amour et de courage d'une maman qui va accompagner les derniers mois de sa petite fille atteinte d'une maladie dégénérative. Evidemment ce témoignage est bouleversant et j'en ai lu les trois quarts la gorge et le coeur serrés. Les passages sur la douleur physique subie par cette enfant sont particulièrement éprouvants. Contre toute attente, et malgré les événements dramatiques, c'est avec beaucoup de sérénité que j'ai terminé ce récit, comme si la force, la dignité et l'amour qui transpirent de toutes ces belles pages m'avaient non pas blindée ou dénuée de compassion mais aidée à accepter cette fin inéluctable. Je retiens également l'incroyable solidarité qui se met en place autour de cette belle famille, jamais seule dans les épreuves, ce qui l'aide indéniablement à avancer.

Livre tellement émouvant qui nous prend aux tripes du début à la fin...
Une famille unie pour affronter un drame terrible : l'évolution inexorable d'une maladie génétique qui va emporter leur petite fille de 3 ans... Malgré tout, la souffrance n'a pas le dernier mot parce que c'est l'amour qui est le plus fort. Livre vraiment bouleversant !

Personne ne peut rester insensible à ce double drame qui touche une famille entière car aucun membre n'est épargné. Epargnés par la maladie, certains le sont, mais pas par le chagrin ni par les répercussions sur la vie quotidienne et familiale.
Certains passages sont très émouvants car il s'agit d'un témoignage vécu (intitulé « récit » sur la page de garde) et non d'un roman. Si l'on a ou a eu des enfants, on comprend aisément les sentiments éprouvés par A.D. Julliand.
L'essentiel est vu par le regard de l'auteure, la maman, puisque c'est elle qui écrit le livre. Elle fait preuve d'un grand courage en accompagnant sa fille jusqu'au bout.
Néanmoins, comme d'autres Babélionautes, je ne trouve pas que ce soit ce que l'on appelle de la « grande littérature », mais était-ce le but de ce récit ? Est-ce un hommage à sa fille ? Une thérapie ? Ou autre chose encore ?
J'ai eu l'occasion d'assister à une conférence de l'auteure car je suis bénévole dans un service de pédiatrie, et j'ai été frappée par sa force de caractère. Je m'étais alors demandé si cela était dû à son histoire, sa foi ou son tempérament, ou encore un mélange de tout cela. Mais c'est ce qui domine dans son livre. Il est clair que le choix est à faire entre sombrer et apprendre à apprécier chaque instant avant la fin inéluctable.
Je crois Anne-Dauphine Julliand lorsqu'elle dit qu'elle a beaucoup puisé chez son fils car en effet, pour le vivre chaque semaine à l'hôpital, les enfants sont souvent plus battants, plus optimistes et plus simples que leurs parents, car ils vivent dans l'instant présent et ne s'embarrassent pas de discours alambiqués.
Si l'écriture de ce livre a été thérapeutique pour l'auteure, ce que j'ignore mais que j'ose espérer pour elle, il m'a malheureusement fait faire des cauchemars car il a fait remonter des choses à la surface. Peut-être l'absence de dimension métaphorique a-t-elle été trop lourde à supporter et ne m'a-t-elle pas permis de transcender et d'échapper à des souvenirs douloureux. C'est peut-être aussi pour cela que j'ai dit plus haut que ce n'était pas de la grande littérature. Je terminerai sur ce point en citant ici Régine Detambel car je partage son opinion selon laquelle « les grands problèmes humains ne sont accessibles que métaphoriquement ». En effet, n'est-ce pas là le rôle des contes pour enfants ? Alors pourquoi pas pour les adultes également ? En chacun de nous, enfoui plus ou moins profondément, il reste toujours cet enfant que nous avons été et que nous sommes probablement encore.

Ce roman je ne l'ai lu que parce que dans ma PAL il y avait peu de livres avec un enfant en couverture et qu'il m'en fallait un pour le Challenge Défi.

Les romans traitant de faits réels ne sont pas forcément ce que je lis le plus facilement mais quelques fois il est intéressant de côtoyer des situations qui ne sont pas de celles que l'on connait ou que l'on vit. Ici c'est différent car même si bien sur les circonstances sont différentes, la mort d'un enfant est quelque chose que malheureusement je connais.

Anne Dauphine Julliand a tout pour être heureuse, un métier intéressant, une belle famille, deux beaux enfants et même un petit troisième en route. Oui tout pour être la plus heureuse possible jusqu'au jour où regardant marcher sur la plage Thaïs la petite deuxième, elle s'aperçoit que son pied tourne.
Commencent alors les examens et les rendez-vous médicaux jusqu'au moment où le diagnostic tombe: Thaïs est attente de Leucodystrophie métachromatique, une maladie au nom barbare incurable qui paralyse tout le système nerveux et provoque la mort en quelques petites années.
Suite à la terrible annonce, les parents de Thaïs décide de lui offrir la plus belle vie possible même s'ils savent qu'elle sera courte.
Le destin s'acharne car la petite Azylis qui vient de naitre est aussi atteinte de cette horrible maladie. Les médecins vont tenter une greffe de moelle qui devrait permettre d'enrayer la maladie ou tout au moins de la ralentir.
Ce sont toutes ces batailles que nous raconte Anne-Dauphine Julliand.
Cette histoire est bien sûr poignante car comment survivre à la mort d'un enfant, comment l'accompagner quand on sait qu'il est condamné et comment ne pas s'effondrer totalement?
L'auteure n'a pas les réponses, elle raconte juste son vécu, les solutions mises en place, les moments de doute et de douleur mais aussi l'amour incommensurable qui unit cette famille.
Pas de mièvrerie, ni de grandiloquence dans l'évocation du drame que subit la famille, c'est juste vrai et plein de pudeur.
Cette histoire est bien sûr de celles qui nous émeuvent aux larmes mais elles sont nécessaires pour avancer, car même si les circonstances ne sont pas les mêmes, il est toujours très fort de savoir qu'on peut survivre même au pire.

C'est le témoignage d'une mère qui voit sa fille mourir de jour en jour. L'histoire d'une mère qui ne peut rien faire pour la sauver, qui ne peut que l'aimer pendant les mois qui lui reste à vivre.
Ce livre, c'est un livre triste et touchant qui nous montre que tout peut arriver et que nous sommes jamais à l'abris d'un malheur. Ce livre, il nous montre que même les gens biens n'ont pas le droit d'être heureux. Ce livre, c'est une bataille toujours plus dur à laquelle on continue de croire même si on sait que seule la défaite est possible.
Et pourtant, deux ans après l'avoir lu, je ressens toujours la joie et l'espoir que m'a donné ce roman. Il est triste, mais il n'est pas sombre. Il brille de rêves, il brille d'amour. le bonheur que la famille de Thaïs a donné à cette petite fille n'est pas mesurable.
C'était une triste et belle lecture, le combat d'une vie qu'une mère courageuse a su nous partager.

Un livre émouvant retraçant l'histoire d'une famille qui apprend aux deux ans de Thaïs, qu'elle est atteinte d'une maladie dégénérative.
L'univers s'écroule autour d'eux, ainsi que leurs projets.

L'histoire d'une famille courageuse et unie, qui le reste malgré les épreuves et qui accompagne cette enfant vers un jour dévolus, chaque jours.

Ce livre nous retrace leur quotidien: la peur, les doutes, la colère, la fatigue, les examens, l'incertitude encore et toujours...
Mais il nous expose avant tout la joie, les émotions, l'amour, le courage, la force, l'unicité et la solidarité.

Émue de voir que chacun prend part a cette épreuve, même le grand frère alors âgé de quatre ans. Tout ce reçut de vie transpire l'amour, l'amour de la famille, l'amour de la vie.

Un témoignage poignant sur la leucodystrophie. Anne-Dauphine Julliand, journaliste et écrivain raconte la vie de sa fille Thaïs, de sa marche atypique jusqu'à la découverte de sa maladie incurable, les traitements, les hôpitaux et son décès à trois ans et neuf mois.

Lu d'une traite... impossible de le lacher et des larmes qui coulent en découvrant l'histoire de Thaïs. En réalité, je ne sais pas par quoi ni comment commencer la critique de ce livre tellement il est bouleversant, poignant... le témoignage d'une maman tellement forte, d'une petite "princesse courage", d'un grand frère tellement lucide et fier du haut de ses 5 ans, d'un papa positif et avenant et d'Azylis la joie de vivre. Et autour de cette famille, un élan de solidarité incroyable! A lire avec un paquet de mouchoirs!

Anne - Dauphine et son mari découvre après plusieurs examens que leur fille T'hais alors agée de 2 ans à une maladie génétique orpheline et qu'il lui reste plus beaucoup de temps à vivre, mais cela ne s'arrête pas là Anne - Dauphine est enceinte d'une autre petite fille Azylis , à sa naissance elle l'apprends que celle ci est atteinte de la meme maladie que sa soeur s'en suit alors un combat au quoitidien pour les parents , le grand frere , les grands parents , l'entourage ...


J'ai apprécié ce livre pour le courage des parents et Gaspard le grand frère, si petit et déjà avec telle maturité face aux maladies de ses soeurs ... Pour la description faite de ses émotions, des réactions de son entourage, des reponses faites à ses reactions ... le livre est simple avec de l'émotion sans pour autant en faire trop et on referme le livre en retenant cette phrase qui est tellement vraie quand on passe par ce genre d'épreuves ... Écrite par Anne - Dauphine Julliand : " le bonheur est parfois fait de petites choses, toutes petites, minuscules" !