Deux petits pas sur le sable mouillé

Anne-Dauphine Julliand a tout pour être heureuse: un travail qui lui plait, un magnifique petit garçon et d'une adorable petite fille, puis un mari aimant.
Mais voilà, un événement va vite chambouler la vie de cette famille. Thaïs, leur petite fille de deux ans est atteinte de la leucodystrophie métachromatique, une maladie génétique qui détruit le système nerveux ( en plus simple). Ce sont eux qui lui ont transmis cette maladie. Enceinte du troisième, les inquiétudes viennent aussitôt. le verdict tombe rapidement: leur deuxième petite fille est également atteinte... Ses enfants sont condamnés à mourir très vite...

Je ne suis pas toujours fan des témoignages touchant au domaine de la maladie. Peut-être parce que cela me touche trop, brise mon moral ou me donne la sensation de m'incruster dans la vie des autres... Ou parfois, je pense que les auteurs profitent de leurs malheurs pour les mettre en scène aux yeux de tous, et se faire plaindre... Mais là, aucunement. L'écriture de cette maman est fluide, sans fioritures. Elle détaille le quotidien et le moral de sa famille. Elle est tiraillée entre le fait de se morfondre et de perdre des périodes de sa vie à cause de sa maladie, ou de profiter pleinement ( mais de prendre le risque de culpabiliser). Cette famille a choisi la deuxième solution: profiter de la vie tant qu'il en est encore temps... Ce livre est une véritable prise de consciente, et on a qu'une envie: se remuer pour profiter de tous nos instants. Leur combat est courageux mais invivable... Cette famille ont unies leurs forces pour survivre à cette horreur. Mention spéciale pour le petit Gaspard, qui a l'air très mature et compréhensif pour son âge.
Entre examens médicaux, tortures psychologiques et quotidien d'une famille courageuse, les pages défilent incroyablement vite. Certains passages sont loin d'être faciles à lire. Mais c'était une belle leçon de vie.
J'ai vu qu'une suite avait vu le jour. Une "journée formidable". Peut-être la lirais-je un jour. Mais pas pour l'instant, c'est trop tôt...

Je recommande.

Quand la maladie frappe votre enfant comment réagir? Quand votre enfant vous donne chaque jour une leçon de courage immense, vous n'avez d'autre choix que de vous battre aussi même si vous savez que le combat est difficile. Et après ... Un livre poignant sur un destin brisé par la maladie et sur la leçon de vie que nous livre la petite malade. Un livre touchant et émouvant mais pas du tout larmoyant

Ce témoignage est empreint d'émotions vives qu'on ne souhaite vivre pour rien au monde. Nous comprenons très rapidement la tragédie vécue par cette famille et la force surhumaine de cette maman. C'est avec la boule au ventre que j'ai lu ce livre, qui n'est pas un roman, hélas. Ce n'est pas une histoire, c'est la réalité. 

En tant que maman de deux petites filles en bonne santé, je ne peux qu'imaginer l'horreur du diagnostic.  

C'est sans s'apitoyer, sans se victimiser que Anne-Dauphine Julliand relate son histoire. Elle ne se morfond pas, ne se plaint pas, ne nous demande pas notre avis (qui n'aurait pas lieu d'être au passage). Avec authenticité, elle nous explique que sa fille Thaïs, âgée de 3ans est atteinte de leucodystrophie métachromatique, une maladie génétique orpheline rare aussi terrible que son nom qui condamne la petite fille à une mort certaine et dans un délai très court. Cette maman est enceinte et craint également pour la santé de cet autre enfant.

Je salue le courage de Anne-Dauphine Jullian, pour sa force et sa capacité à raconter.

Le livre "Deux petits pas sur le sable mouillé" d'Anne-Dauphine Julliand est un magnifique témoignage de résilience qui nous montre qu'il faut ajouter de la vie aux jours, lorsqu'on ne peut ajouter de jours à la vie.

Ce livre a été présenté au club de lecture de la bibliothèque de Tubize le vendredi 4 mars 2022 par Brigitte.

Quel courage ! Quel exemple ! Tant de souffrance, et pourtant, ce livre n'est pas triste. Dumoins pas tout le temps. Pas tout le temps parce que l'autrice, tout comme sa petite famille, comprend que dans une telle situation, il faut vivre pas à pas, instant après instant. Un moment de bonheur, on sourit, un moment pénible, on soupire, et ainsi la vie va, tantôt dure à l'extrême, tantôt baignée de tendresse familiale.
Ajoutons à cela une fameuse dose de foi.

On pourrait croire que ce livre ferait pleurer le lecteur jusqu'à la dernière page, mais c'est tout le contraire et c'est ce qui fait la force de ce témoignage, à mon avis : il est parsemé de pensées positives sans jamais tomber dans le cliché. On fini par voir la mort autrement, et surtout à apprécier pleinement la vie, même avec ses montagnes russes. À lire, que vous soyez parent ou non !

Un témoignage bouleversant.
Anne Dauphine nous partage sa vie et nous fait découvrir sa famille.
Elle a commencé à s'inquiéter de la santé de sa fille lorsqu'elle à remarquer que son pied se pose anormalement sur la sable.
Le diagnostic tombe Thaïs est atteinte de leucodystrophie, une maladie dégénérative incurable.
Elle est enceinte et elle a peur qu'egalement son bébé soit atteinte par cette maladie.
Le combat de cette famille commence à ce moment là. Les hospitalisations, la peur et l'espoir sont désormais leur quotidien.
La fin du roman est déchirante.

Une histoire vraiment très touchante j'ai versé beaucoup de larmes.
Les chapitres s'enchaînent très rapidement.
J'ai hâte de lire la suite #unejourneeparticuliere pour connaître la suite de l'histoire de cette famille qui j'espère est plus joyeuse.

La vache. Une claque, de part l'histoire. Je ne sais même pas comment font les parents pour "supporter" tout ça...Surtout quand on connaît la suite des événements. Quelques petits détails m'ont dérangés à la lecture, mais étant donné qu'il s'agit d'un témoignage autobiographique, a-t-on réellement le droit de "juger" la forme? Un récit qui remet bien les choses en perspective dans nos propres vies

Quelle leçon de vie !
De Thaïs, Princesse courage, qui garde le sourire jusqu'à la fin, quel que soit son état. Elle se contente des petits plaisirs du quotidien, sait les apprécier et s'en réjouit.
De Gaspard, 5 ans, grand frère de Thaïs, qui fait preuve d'une maturité à peine croyable, d'une bienveillance sans limite.
D'Azylis, qui toute menue et fragile qu'elle est à sa naissance, a dû puiser sa force parmi son entourage familial si particulier pour reprendre des forces après son opération.
De Loïc qui est doté d'une patience hors du commun.
D'Anne-Dauphine qui surmonte ses inquiétudes et angoisses comme elle le peut, mais toujours avec l'espoir qui ne la quitte pas.

Leu leitmotiv : ne pas se tourner vers le passé, aller de l'avant sans toutefois trop se projeter dans l'avenir, tant il est incertain. Ce qui leur permet de tenir, c'est leur détermination, leur volonté de ne pas se laisser abattre et surtout l'amour qui règne au sein de ce foyer.
Un amour qui n'est pas étouffé par les non-dits, les sujets tabous. Dans cette famille, on parle aux enfants comme à des adultes (et ce sont souvent eux qui rappellent à leurs parents qu'il faut les traiter comme des adultes et employer les mots justes, même s'ils sont parfois difficiles à entendre).

S'il est un message à retenir de ce témoignage bouleversant : Carpe diem, cueillez (et vivez) l'instant présent !

Il existe des mots savants pour désigner des maladies, il n'existe aucun mot qui puisse contrer un diagnostic. La leucodystrophie métachromatique est l'un de ces mots savants qu'Anne-Dauphine et Loïc n'auraient jamais voulu entendre.

Ce "mot", ce nom de maladie va chambouler leur existence. Ils devront vivre en apprivoisant la maladie, tout en sachant qu'elle sera fatale à Thaïs leur deuxième enfant. Puis en acceptant le diagnostic qui leur apprendra que leur troisième enfant, Azylis, est elle aussi atteinte.

Ils vont se battre jour après jour, heure après heure, minute après minute pour offrir une vraie vie de famille à Gaspard, Thaïs et Azylis leurs trois enfants.

Le courage, la résilience et le franc-parler d'un gamin de cinq ans fait prendre conscience au lecteur que l'amour est toujours le plus fort au sein de cette cellule familiale non conventionnelle.

Anne-Dauphine Julliand livre dans ce récit son histoire et celle de sa famille, sans pathos, mais avec beaucoup de sincérité.