Deux petits pas sur le sable mouillé

Commencé hier soir, fini ce matin.
Quel témoignage magnifique, douloureux, plein de délicatesse et d'amour !
J'ai pleuré, la 2 ème fois sur un livre depuis Vampire en pyjama. Sûrement par la similitude de certains éléments avec ma propre vie, une espèce de projection qui me fait dire : quelle chance nous avons eue, notre enfant s'en est sorti !
L'amour, maître mot du livre, présent à chaque instant, est tellement sincère, bouleversant. Cette famille, incluant les amis, la nounou, les soignants est admirable, attachante, magnifique.
Je me répète un peu mais j'ai encore une larme au coin des yeux, touchée en plein coeur.

Difficile de garder les yeux secs en lisant ce livre. J'ai dû le poser à plusieurs reprises pour ne pas pleurer à chaudes larmes!
Je me suis laissée embarquer dans leur histoire. Seul bémol à mes yeux, il manque une page ou deux sur l'après... J'aurais aimé connaître le "sort" si je puis dire d'Azylis...

Ce récit est autobiographique. Alors que l'auteure attend son troisième enfant, elle apprend que sa deuxième est atteinte d'une maladie rare qui atrophie les muscles jusqu'à la mort. La petite fille n'a plus qu'une toute petite espérance de vie. Après la colère, le déni, Anne-Dauphine Julliand décide avec son mari d'ajouter "de la vie aux jours" puisqu'on ne peut pas ajouter de jours à la vie.
Commence alors le combat, non pas pour la soigner, car cela est impossible, mais pour lui offrir une vie la plus belle possible, et l'accompagner du mieux possible.
On ne peut qu'être ému à cette lecture, tellement dure, tellement touchante. Et être en colère aussi. Les mots sont le plus souvent très justes, pour décrire l'impuissance face à la maladie et la "fatalité". L'auteure et son mari ont la même malformation génétique, et l'histoire se répète, avec le troisième enfant qui est "en route"...

"Noter" ce livre est impossible.

Témoignage bouleversant d'une mère apprenant la maladie de son enfant, Deux petits pas sur le sable mouillé se lit d'une traite, les larmes au bord des yeux et les débordant largement par moments.

Un récit qui nous conte la vie d'une petite fille qui ne se résume pas à sa maladie, qui retrace le parcours de ses parents, de leur famille à travers les jours gagnés face à la mort.

L'émotion est omniprésente, tout comme le courage. Et l'Amour.

Il m'est tout aussi difficile de chroniquer ce livre qu'il m'a été compliqué de trouver le courage de l'entamer. En effet, il ne s'agit pas là d'un roman, d'un récit de fiction, mais bien d'un témoignage, du récit poignant d'une histoire vraie. Et quelle histoire ! Je pense que vous l'aurez compris en lisant le résumé, l'issue de ce livre est triste, très triste, ce qui explique ma réticence première à me lancer dans la lecture : sensible et déprimée comme je suis, je n'étais pas certaine que cela soit une bonne idée de m'imposer une dose de tristesse supplémentaire ! Mais finalement, bien que j'ai beaucoup pleuré, je ne regrette pas ma lecture, et je vous explique tout de suite pourquoi.

Ce témoignage, c'est celui d'Anne-Dauphine, mère d'un petit garçon de quatre ans, Gaspard, d'une petite fille de deux ans, Thaïs, et d'un petit foetus pas encore prêt à affronter le monde extérieur. Avec des mots emplis de douceur et de poésie, elle nous livre son histoire, son combat face à la maladie et la tristesse, sa bataille contre l'inéluctable et le découragement. Avec beaucoup de tendresse et de légèreté, elle nous invite à découvrir le quotidien de sa famille au cours des années qui ont suivies le cruel diagnostic, une famille soudée dans l'épreuve qui va vivre au diapason des crises et des hospitalisations, qui va connaitre des instants de peine mais aussi des dizaines de petits bonheurs glanés au fil des mois.

La première chose que j'ai retenu de ce livre, c'est l'idée de courage. Tout d'abord celui d'Anne-Dauphine et de son mari, Loïc, qui doivent faire face à cette terrible réalité : ils survivront à leur enfant. Ce n'est pas ainsi que les choses doivent se passer. Ils ont eu des phases de découragement et de lassitude, mais ils ont su rester soudés pour affronter ensemble cette épreuve. le courage de Gaspard, qui affronte avec beaucoup de maturité et de sagesse le déclin de sa petite soeur, qui va veiller sur elle et va continuer de passer du temps avec elle. Mais Gaspard a également ses instants de doute et de révolte, des moments d'insouciance propres à l'enfance. Enfin et surtout, le courage de Thaïs elle-même. du haut de ses quelques années, elle va se battre avec acharnement contre cette maladie qui lui prend tout : ses forces, sa parole et ses sens. Jusqu'à la fin, Thaïs a le sourire aux lèvres, s'émerveillant et se réjouissant de tout : elle passe outre sa maladie et profite de sa vie telle qu'elle est.

Un autre sentiment est omniprésent dans ce livre : l'amour. L'amour que les parents donnent à leurs enfants, l'amour qui unit les frères et soeurs, l'amour de cette toute petite fille si malade pour la vie. Thaïs a offert le plus beau des cadeaux à tous ceux qui l'ont côtoyée : un amour pur et parfait, un amour si puissant qu'elle n'avait pas besoin de l'exprimer. Les mots, les gestes et les regards étaient inutiles : elle respirait l'amour et le répandait tout autour d'elle. Il semblerait que Thaïs, au cours de sa courte vie, ait été chargée d'une mission très importante : rappeler la force et le pouvoir de l'Amour, inviter chacun à le disperser autour de lui et à vivre de cet amour débordant.

Ce livre nous offre donc une merveilleuse leçon de vie : malgré toutes les épreuves et les difficultés, toutes les douleurs et les complications, cette famille a su profiter de tous les petits instants de bonheur qui se sont présentés à elle. Un rire, une main tendue, une lueur d'espoir. Ce témoignage nous appelle à apprécier pleinement la vie qui s'offre à nous, à aimer ceux qui nous entoure et à ne pas songer uniquement aux problèmes. En lisant ce livre, on est amené à se rendre compte que, de un, nous ne sommes pas les seuls à avoir des soucis et que, de deux, d'autres ont affaire à bien plus terribles que nous. L'auteur elle-même songe à ceux qui souffrent encore plus qu'elle, et n'aime pas se plaindre et être plainte. Une réflexion que chacun est libre de poursuivre après avoir refermé le livre …

Je pense qu'il n'est pas nécessaire que je poursuive bien longtemps : ce livre a été un véritable électrochoc. C'est à la fois si beau et si émouvant, si poignant et si triste, que les mots ne suffisent pas à exprimer à quel point ce livre m'a marquée. Il y a tellement d'émotions dans la narration, tellement de poésie dans les réflexions, qu'on ne peut terminer cette lecture sans avoir usé quelques paquets de mouchoirs et avoir eu quelques sourires. Ce récit est triste mais pas déprimant : on termine avec une jolie lueur d'espoir et de tendresse. Merci madame Julliand pour ce témoignage plein de douceur et d'amour.
Lien : http://lesmotsetaientlivres...

Quel magnifique livre prouvant que l'amour et le courage sont les instruments les plus importants dans la vie! En effet, le malheur frappe par deux fois dans cette famille mais l'union et la force de chacun permet à tous de tenir. Qu'il est émouvant de lire ce témoignage d'amour!

Je remercie la propriétaire du livre pour l'avoir proposé au voyage, car j'ai passé un très agréable moment avec Thaïs et sa famille. C'est sa maman qui a pris la plume pour nous relater tout ce qu'ils ont vécu à partir du jour où la sentence est tombée : Thaïs est malade, c'est grave et il va falloir se battre.

J'ai beaucoup aimé lire les petites phrases et réaction du grand frère, âgé de 4 - 5 ans, le même age que mon fils. J'avais tellement de mal à imaginer le mien rapporter ces propos! Les enfants sont formidables et ceux de Loïc et Anne-Dauphine prouvent ici qu'ils s'adaptent facilement au situations quelles qu'elles soient, bien mieux que les adultes! Mais ils sont le moteur qui permet justement aux grands de tenir debout et de se battre.

Une belle leçon de courage, un émouvant témoignage et un titre magnifiquement trouvé!
Lien : http://leslecturesdemaryline..

Voilà le genre de littérature que j'évite en général. Il est d'ailleurs resté pas plus d'un an dans mes livres à lire. Et c'est par un grand besoin de changement que j'ai ouvert les premières pages.
L'auteure nous plonge dans sa vie qui tourne autour de la maladie de sa fille, une maladie horrible qui va, malheureusement aussi toucher l'enfant qu'elle porte.
Ce récit ne m'a pas réellement bercé à travers les pages mais plutôt tenue jusqu'à la fin pour vivre avec elle sa peine et sa vie rythmé autour des analyses, soins et souffrance.
Le point négatif vient du fait que je n'ai pas éprouver le sentiment l'on éprouve d'une lecture qui nous empêche de fermer le livre et qui, à chaque instant nous fait tourner les pages jusqu'à 4h du matin. Néanmoins, elle est arrivée à me faire aller jusqu'à la fin tout simplement par l'émotion de cette famille que l'on a envie d'aider et de soutenir.
Je pense que ce livre aiderai beaucoup de personnes à prendre conscience de la souffrance de la maladie et que la vivre au quotidien oblige à vivre chaque moment positif comme un moment unique et fantastique.

Je ne sais pas si l'impact aurait été aussi fort si je n'avais pas été maman en lisant ce témoignage. Ayant 3 enfants, dont une petite dernière de 20 mois, j'ai été bouleversée par ce que je lisais de la première à la dernière page. Et le manque s'est manifesté car j'avais besoin de connaître leur vie aujourd'hui. Je compte lire le second livre bientôt.

Anne-Dauphine et son mari ont 2 jeunes enfants, Gaspard et Thaïs, et bientôt une autre petite fille va pointer le bout de son nez. Mais le verdict tombe : Thaïs est atteinte d'une maladie génétique orpheline et ses jours sont comptés. Les parents sont porteurs sains du gène. Et là où ils doivent prendre les devants, c'est pour leur petite dernière, encore dans le ventre de la maman. Si elle est aussi atteinte, il faudra aller au-delà des limites, accepter les possibilités d'opérations, de greffe... Et c'est le début d'un très très long combat pour grappiller des instants de vie, quelques jours de plus en famille, encore et encore... Et tout est à la fois éprouvant pour les parents et une bénédiction que leurs enfants soient encore en vie, chaque jour qui passe, sachant que la fin s'approche inévitablement.

Cette histoire vraie est pourvue d'humanité à chaque page, Anne-Dauphine exprime une lutte quotidienne. Elle doit accepter le fait que la maladie fait partie de sa vie à jamais et qu'il faut profiter des moments présents en se posant le moins de questions. Son couple réussit à se solidifier avec toutes ces épreuves, et c'est probablement ce qui les amènera tous les deux à aller de l'avant par amour pour les uns et les autres.

Un livre-courage, un livre qui va soutenir les parents confrontés à de telles maladies, prêtes à enlever nos enfants, à les faire souffrir. Un exercice magistral de la part d'Anne-Dauphine Julliand. Bravo à elle.

Ce livre n'est pas récent, mais je me décide enfin à le lire. Attention, sortez vos mouchoirs !

Thaïs a deux ans et on découvre chez elle une maladie orpheline dégénérative, la leucodystrophie métachromique. Il ne lui reste que quelques mois à vivre, elle va perdre peu à peu toutes ses capacités (marcher, parler, la vue, l'ouïe…), mais sera soutenue par l'amour de ses parents.

Mais lors du diagnostique, Anne-Dauphine est enceinte, et son future enfant a une chance sur 4 d'avoir la même maladie. Ce qui est le cas. Azylis est elle aussi malade, mais a une chance que sa soeur n'a pas, la maladie a été diagnostiquée très tôt, un changement de moelle osseuse pourra si ce n'est la guérir, au moins enrayer la maladie.

À cause du sujet, je n'avais pas forcément envie de lire ce livre. Mais finalement, c'est une bonne surprise, car si ce témoignage est évidemment horriblement triste, l'écriture ne tombe pas dans le larmoyant. C'est au contraire une ode à l'amour, au courage de Thaïs, de son frère aîné, de sa petite-soeur, de ses parents et de leurs familles, amis, soutiens.

Si jamais vous n'êtes pas trop déprimé, vous pouvez essayer de le lire !
Lien : https://girlkissedbyfire.wor..

J'ai découvert ce livre après avoir vu le témoignage de l'auteure sur une chaîne télévisée. Très intéressée par les témoignages, je me le suis tout de suite procuré et je l'ai dévoré. J'ai adoré la façon d'écrire, de prendre du recul, de ne pas parler que de souffrance, de dresser un portrait magnifique de cet enfant. Je m'attendais à sortir les mouchoirs et bien non, le récit est très positif ce qui rend ce témoignage encore plus beau.