Deux petits pas sur le sable mouillé

Il m'a fallu du temps avant de pouvoir me décider à rédiger une critique de cette lecture. du temps, pour me remettre du choc ressenti.

déjà, si cela n'avait été qu'une simple histoire fictive, j'aurais été émue aux larmes devant cette histoire de jeune famille frappée en plein bonheur naissant par le sort, la maladie dont sont atteintes les DEUX petites filles de la fratrie.

Alors, savoir que tout cela est un fait réel, que tous ces combats, armés d'un amour et d'une foi en la Vie sans failles sont des faits avérés... j'avoue que j'en ai été bouleversée, et n'ai pas économisé mes larmes. Sans doute aussi que j'en ai été d'autant plus touchée que mon plus petit venait d'avoir 8 mois.

En tant que maman, cette lecture est insoutenable, et pourtant, malgré tout, il s'en dégage une paix, une harmonie, assez incroyable. Je m'imagine défaitiste, pleurante, en colère, désespérée, si une telle situation m'arrivait, alors que je n'ai lu dans ce témoignage que sérénité, regard vers l'avenir, force, joie même ! Oui, la joie, présente aux côtés de la douleur, un comble ?! Non, car le tout est entouré d'un halo d'amour, si grand, si puissant, qu'il entoure de la petite fille sur le point de mourir jusqu'aux proches, le personnel soignant, tous ceux qui approchent cette famille hors normes.

Même le style du texte est fluide, paisible. Pas de heurts, de syncopes qui souligneraient la douleur vécue, Juste le récit, poignant dans cette absence de pathos, d'un drame (ou plutôt deux), transformé en expérience de vie, en renforcement de l'amour, en enrichissement du coeur.

Cette petite Thaïs au si joli prénom a eu la plus belle vie qu'il était possible d'avoir dans ces circonstances. Je suis très admirative de ce parcours familial, ce ce couple resté si fort envers et contre tout, de ce petit-grand frère si généreux, aimant et courageux, de ces familles / belles familles, amis et proches toujours présents tout au long de ces années... de vrais héros de l'ordinaire !

Cependant, n'oublions pas que beaucoup d'entre nous n'auraient peut-être pas ce courage, cette force, cette foi dans le bonheur, cette sérénité devant l'inacceptable, mais que nous n'en resterions pas moins humains et admirables, car ce n'est pas dans l'ordre des choses pour un papa, une maman, de devoir accompagner son enfant vers la Mort, et la colère, le désespoir, sont des réactions, bien que stériles sur le plan purement "pratique", néanmoins on ne peut plus humaines, dans de telles circonstances.

En résumé, une lecture qui m'a fait non seulement pleurer, mais aussi beaucoup réfléchir, et m'ordonne de profiter du bonheur tout simple qui m'est donné, chaque jour qui passe. Qui connaît l'avenir?

NB : Je suis moins à l'aise avec les nombreuses interviews données par la maman, dans différents programmes de radio / TV, dans lesquels elle parle de ces choses si douloureuses de manière si posée, détachée, avec le sourire, mais je comprends qu'il est nécessaire de parler de cette terrible maladie qu'est la Leucodystrophie métachromatique, et qu'à force de répéter les mêmes faits, un certain automatisme puisse prendre le dessus sur l'émotion...

Thaïs a 2 ans quand sa maman remarque qu'elle marche d'une façon étrange, le pied pointant vers l'extérieur. Les parents consultent pendant des mois sans réponse jusqu'au jour où le diagnostic tombe : la petite fille a une maladie génétique dégénérative, une leucodystrophie métachromatique et son espérance de vie est comptée. Petit à petit, malgré les traitements lourds et les médicaments, les symptômes s'aggravent : Thaïs ne peut plus marcher ni se tenir debout puis assise, elle n'arrive plus à s'alimenter seule et devra être nourrie par sonde, puis elle perd la vue puis l'ouïe. Quand la leucodystrophie frappe une nouvelle fois la famille précocement en s'attaquant à Azylis, la petite soeur de Thaïs, les médecins tentent une greffe de sang de cordon. Comment accompagner au mieux ses filles dans ces épreuves ? Comment tenir face à la maladie surtout quand elle s'en prend à ce qu'une maman a de plus cher, ses enfants ?
J'avais lu de nombreuses critiques positives de ce témoignage fort d'une maman face à la maladie de ses enfants. Mon point de vue ne démentira pas l'avis général puisque j'ai beaucoup aimé ce récit si poignant et plein d'émotions. Alors que cette maladie n'est pas très connue du grand public (un peu plus depuis la création de l'association ELA sponsorisée par Z. Zidane) l'auteur réussit à nous faire entrer au coeur de son récit, elle nous rend proche le quotidien de cette famille lourdement atteinte par le mal. Il y a des moments particulièrement forts dans ce témoignage, je pense à la fête de Noël alors que Thaïs est au plus mal, à la greffe d'Azylis... J'adresse des reconnaissances toutes particulières à tous ceux qui ont entouré la famille JULLIAND, amis et parents, sans qui le quotidien aurait été encore plus éprouvant. Cela nous montre à quel point la solidarité est importante dans les épreuves de la vie. Je lirai sans doute la suite de ce témoignage pour savoir ce qu'il est devenu à Azylis. Merci à Anne Dauphine Julliand pour ce récit qui m'a beaucoup touchée et bravo pour votre courage !

Ce récit est bien évidemment bouleversant. Lorsque la maladie touche de si jeunes enfants, on se révolte, on s'indigne de cette injustice. La famille de Thais, elle, va aller de l'avant et placer le bonheur de leur fille et l'amour avant la maladie et les larmes.
L'écriture est juste, touchante et pleine d'émotions, nous sommes très loin du pathos. Les larmes viennent effleurer nos yeux lorsqu'Anne-Dauphine Julliand raconte les moments d'accablement mais elles sont aussitôt séchées par son courage et sa volonté de reprendre le dessus pour ses filles.
Il leur a fallu un courage incroyable pour accompagner Thais dans les derniers mois de sa vie et en même temps se battre pour vaincre la maladie d'Azilis.
La petite Thais est extraordinaire. On s'étonne de ses réactions, de la facilité avec laquelle elle accepte tous les bouleversements de sa vie. Elle perd la motricité, la parole, la vue, l'ouïe, mais elle reste une petite fille pleine de vie et d'envie de jouer. Elle apprend aux adultes à accepter sa situation et à ne pas avoir peur de la mort.
Par Thais, mais aussi par son grand frère Gaspard et sa petite soeur Azilis, on réalise que les enfants ont souvent beaucoup de choses à nous apprendre. Ils n'ont pas la même vision de la mort, ils vivent l'instant présent et ne se préoccupe pas de l'avenir. Anne-Dauphine et son mari vont très bien entendre cette façon d'affronter la maladie et vont essayer de prendre chaque jour, l'un après l'autre, pour gravir leur Everest et accepter l'avenir. Comme le dit si bien Gaspard dont la lucidité et la justesse m'ont frappée : "C'est pas grave la mort. C'est triste mais c'est pas grave".

Ce livre, c'est aussi l'histoire d'une famille très soudée et très entourée : la famille, les amis, les équipes médicales, chacun va essayer de soulager leur quotidien par une présence et une attention très touchante.

Un magnifique message d'amour d'une mère pour ses deux petites filles.
Un bel hymne à la vie.
Une philosophie qui devrait tous nous habiter :
Il faut ajouter de la vie aux jours, lorsqu'on ne peut plus ajouter de jours à la vie.
Lien : http://lebacalivres.blogspot..

Comme beaucoup de gens je connais de nom l'association ELA et j'ai déjà entendu le nom de la leucodystrophie mais sans en savoir vraiment plus au sujet des symptômes de la maladie.

J'ai fait la connaissance de la toute jeune Thaïs de 2ans et demi au début du récit du récit qui a un petit problème avec son pied qui tourne, ses parents consultent leur médecin qui leur annonce la maladie de la toute jeune fille. Dans le cas de Thaïs la maladie est incurable et nous allons suivre ses parents qui vont devoir faire face à celle-ci.

La maman de Thaïs et également enceinte et la petite fille qu'elle attends va également être atteinte de cette maladie et va devoir aussi connaitre dès ses premiers mois les hôpitaux pour une greffe de moelle osseuse.

Un récit très émouvant qui nus fait connaitre cette maladie et nous fait faire connaissance avec Thaïs petite princesse courage.

Une belle leçon de solidarité de la part des amis, famille, soignants et autre afin de faire que cette toute jeune enfant puisse vivre ses derniers jours parmi les siens. Il est aussi beaucoup question du fils de la famille Loïc et je trouve cela vraiment important qu'il est également sa place dans ce récit.

Un livre court mais narré tout en pudeur tout en étant explicite au niveau de la maladie, une lecture qui remet les idées en place et qui permet de relativiser beaucoup de petites contrariétés qui au final sont dérisoire par rapport au vécu de certaines familles.

L'histoire ( vraie ) d'un couple qui est confronté à la maladie orpheline génétique de leur fille Thaïs. Dès la découverte de la maladie, Loïc et l'auteure apprennent qu'il ne reste que quelques années à vivre à leur petite fille. Ils décident que sa courte vie ne sera pas comme les autres, elle sera remplie d'amour. Il faut aussi savoir que le couple a déjà un petit garçon du nom de Gaspard, qui heureusement n'est pas atteint. Bientôt Anne- Dauphine apprend qu'elle est pour la troisième fois enceinte.Pas de suspense inutile : c'est une fille, Azilys, et elle aussi est atteinte...
J'ai été très touchée par ce roman. Comment ne pas l'être ? Ce récit est d'une grande force, pas pathos pour un sous. C'est l'histoire d'un combat, l'histoire d'une famille unie, remplie d'amour. L'amour leur permet de franchir toutes les épreuves, c'est leur moteur. Une incroyable solidarité se met en place autour de ces deux petites filles, les proches instaure des "tours de garde" pour permettre au couple de ne pas s'effondrer. le combat est différent : Thaïs va mourir, Azilys peut vivre car sa maladie a été détectée suffisamment tôt pour permettre d'être optimiste. le destin des deux petites malades est opposés : l'état de Thaïs se dégrade peu à peu tandis qu' Azylis subit une greffe. le récit est rempli d'espoir, de joie, de tendresse malgré le sujet on ne peut plus triste. le courage de cette famille force le respect. J'ai été très émue par l'intensité de ce récit, qui m'a fait parfois frissonner. Les descriptions de chaque instants, des petites joies de chaque instant, des nuits épouvantables lorsque la mort semble si proche...tout est si bien écrit. La souffrance de si jeunes enfants est horrible, et pourtant l'auteur parvient à faire de son récit un hymne à la détermination, à la bravoure et surtout à l'Amour.
Un excellent roman, dont l'histoire ne peut qu'intéresser et toucher tout le monde.

Que dire... Il faut le lire pour comprendre l'émotion qui ressort de ce livre.
Bouleversant, poignant, digne, sobre... Une pépite à l'état pur !
Récit d'une histoire vraie... récit de l'inadmissible, l'inconcevable autour d'une maladie rare incurable...
Solidarité, force, positivisme autour de 2 petits pas sur une plage
Je termine en citant la formule du professeur Jean Bernard : « Ajouter de la vie aux jours quand on ne peut plus ajouter de jours à la vie »

Très belle lecture...en un mot poignant...une lente lutte en construction...

Je conseille ce livre cependant soyez accroché c est parfois difficile a certains moments mais la lutte et les mots employés sont beaux et justes...

Qu'il fait mal ce livre, et qu'il fait du bien ce livre. Quelle magnifique leçon d'amour, d'espoir, de vie, de survie. J'ai beaucoup aimé le ton adopté pour nous délivrer le message. A aucun moment on ne sombre dans un style larmoyant, toujours on sent l'amour, la tendresse, la passion de cette maman que la vie a choisi de ne pas épargner. Ce livre est un cri d'amour superbe, à recommander à tous.

Bouleversant ! C'est sûrement l'un des pires témoignages que j'ai lu. Pas « pire » dans le sens de médiocrité, mais dans l'horreur traversée. C'est un calvaire de long en large ! Un calvaire duquel on ne sert pas indemne. Pas même en tant que lecteur … 
Comme à chaque témoignage, je ne jugerais pas de l'écriture, des figures de style et autres procédés grammaticales mais je parlerais surtout de mon ressenti. Ce roman a beau, selon l'auteur, être le roman de l'amour il n'en est pas moins le roman de la souffrance. Parce que c'est une grande souffrance qui s'empare de cette famille. de tous les membres de cette famille. La maladie touche Thaïs, mais Gaspard en souffre également même s'il sait se montrer fort. Imaginer son enfant au bout de sa vie est un supplice comme nul autre. le voir dépérir chaque jour l'est tout autant. Mais être impuissant, c'est le pire. Dès les premières pages, on sent que ce roman a été écrit avec beaucoup de coeur et de sentiments, car à peine comprend-on de quoi il s'agit qu'on a déjà les larmes aux yeux. Et ce sentiment de tristesse ne nous quitte jamais tout au long du roman. Il faut, ici, saluer le courage de cette famille. Parce qu'accepter un tel diagnostic demande un courage sans nom. 
Certains de leurs choix paraîtront égoïstes, comme le fait de refuser un diagnostic prénatal pour l'enfant à venir. On se dit qu'en voyant Thaïs souffrir, ils refuseront qu'un second enfant vive la même chose. Et pourtant, non ! Ils prennent le risque de la mettre au monde sans ce diagnostic. Et malheureusement, cette deuxième petite fille est également malade. Elle subira, très tôt, de lourdes opérations pour essayer d'éradiquer la maladie … En vain ! Comment peut-on accepter de vivre ça une seconde fois ? Comment peut-on accepter de le faire vivre à l'enfant, en connaissance de cause ? Et comment, peut-on, par la suite, prendre le risque (connu) d'avoir un autre enfant qui pourrait à son tour être malade ? J'avoue que, personnellement, ce sont des choix que je ne peux pas comprendre. À mes yeux, aimer c'est faire des choix lourds de conséquences pour soi, mais bénéfiques pour ceux qu'on aime. Par ailleurs, on remarque aussi les traits caractéristiques des parents qui ont des soucis avec l'un de leurs enfants. Cet enfant devient leur monde. Si bien que le reste de la fratrie compte moins. C'est ce qu'a vécu Gaspard. Vu qu'il était en bonne santé, on s'est moins soucié de ses besoins, de ses attentes et de ses peurs. Ce petit garçon m'a fait beaucoup de peine. D'autant plus que ce sentiment est exacerbé à la fin du livre, car on ne parle plus du tout de lui. C'est comme si on l'avait oublié. le sentiment de « rejet » est quelque chose de très difficile à vivre pour un enfant. D'autant plus que, dans le cas de Gaspard, ce sentiment se couple avec l'attente du deuil. Les parents ne peuvent pas se diviser en deux, en trois ou en quatre. Alors comment peut-on encore croire être capable de donner autant d'attention à tous les enfants ? C'est une douce utopie. 
Évidemment, l'histoire a sûrement été édulcorée afin de nous prouver qu'il est possible d'avoir de petits moments de bonheur même dans un grand malheur. Mais, je n'ai pas trouvé cela dérangeant. L'histoire de Thaïs était déjà suffisamment difficile comme ça. 
Si vous êtes sensible, vous lancer dans ce témoignage va vous bouleverser. Je ne le suis pas, et je n'en ressort pas indemne.

« Si je ne veux pas que notre vie se transforme en déluge de larmes, il faut que j'apprenne à saisir les instants festifs, à reconnaître les belles choses, à apprécier les bons moments. »

Comment raconter l'impensable, l'injuste, le cruel ? Comment vivre l'épreuve absolue pour une mère qu'est la perte de son enfant ?

Anne-Dauphine, déjà maman d'un petit Gaspard, et dans l'attente du petit troisième, voit son monde s'écrouler à l'annonce du terrible diagnostic : Thaïs 2 ans est atteinte d'une maladie génétique rare inéluctable.

C'est pas à pas que nous accompagnons cette femme la volonté et le courage chevillés au corps pour offrir à sa petite princesse une vie et une fin digne au milieu des siens. Si la vie s'en trouve bouleversée, si les certitudes s'évanouissent, si la peur et le chagrin est omniprésent, l'amour inonde cette femme et cette famille courage.

Anne-Dauphine prend le lecteur à témoin, explique, dit les choses ; mais jamis ne se plaint ou s'épanche sur son sort. Il y a dans ce récit une noblesse assortie d'une dignité qui forge le respect, et l'admiration.

Ecrit simplement, avec au bout de la plume la sincérité nue d'une mère meurtrie mais combative, ce récit parvient à trouver le mot et le ton juste. Il émeut et touche au coeur ; il sait aussi attendrir quand Gaspard avec l'innocence de ses 4 ans fait preuve d'une maturité hors pair.

Ce récit est lumineux comme son auteur que j'ai découverte il y a peu dans une émission littéraire.

Une leçon de vie comme il est bon parfois d'en recevoir pour redonner à chaque chose sa juste valeur ; ni plus, ni moins.

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