Deux petits pas sur le sable mouillé

Je savais déjà que la maladie d'un enfant n'était jamais une chose simple. Mais je ressors de ce récit complètement bouleversée. l'auteure réussit à nous livrer son histoire et à nous faire ressentir intensément ce qu'elle a vécu mais sans sombrer dans le pathos. Par là j'entends que l'auteure ne se plaint pas, elle raconte, elle se libère d'un poids, sans accuser personne (alors que ça pourrait être une réaction assez normale dans ce genre de cas) et rend un bel hommage à la vie (certes courte mais intense) de sa fille.

Quand elle a appris la maladie de sa fille Thaïs, l'auteure avait déjà également un fils plus âgé, Gaspard, et était enceinte d'un troisième enfant.
C'est donc l'histoire de la famille durant l'évolution de la maladie de Thaïs qui nous est racontée ici.
J'ai particulièrement été touchée par les moyens que développe Thaïs au fur et à mesure de la perte de ces capacités, pour continuer à communiquer avec les autres, et la force qu'elle impose malgré sa maladie.
J'ai aussi beaucoup été touchée par les mots de Gaspard, grand frère mais pas si grand (5 ans au début de l'histoire je crois), qui se sent un peu responsable et coupable que sa soeur soit malade et lui non. Il prend soin d'elle et joue avec elle autant qu'il le peut, en frère attentionné, et tente de lui cacher sa tristesse et son désespoir. Il agit comme un adulte alors qu'il n'est encore qu'un enfant , car il est confronté à des choses que ne devraient vivre (et encore non même pas) que des adultes.

Il y a aussi toute l'hospitalisation et la mise sous conditions stériles de la nouvelle petite soeur, diagnostiquée malade également, à sa naissance. Ce qui empêche sa famille de la toucher, l'embrasser, lui faire des câlins, comme on fait normalement aux enfants.

Le récit d'une famille normale, mais qui traverse des choses anormales, qui livre un combat contre une maladie dont on en sait presque rien à part qu'à terme on en meurt et qu'il n'y a pas encore de traitement vraiment efficace pour lutter contre.

Les limites de la science et la grandeur de l'humanité se mélangent dans ce roman. La science ne peut rien mais l'amour oui: on ne peut ajouter des jours à la vie mais on peut ajouter de la vie aux jours.

J'avais lu ce livre il y a deux ans déjà suite au visionnage d'un témoignage vidéo de cette maman Anne-Dauphine, face au handicap puis à la mort de sa fille. Ce qui m'avait frappé alors, avant même d'avoir eu l'idée d'emprunter ce livre, c'est la force incroyable de cette femme, mais également sa sérénité. On aurait pu s'attendre à ce qu'elle soit remplie de haine et de rancoeur envers le monde, mais rien de tout cela. C'est ce qui est le plus beau, à mon sens, elle ne semble rien regretter, car l'existence de sa fille, fût-elle courte, fut remplie d'amour. Ce livre est un très beau témoignage, rempli d'émotion et surtout d'amour ! Les larmes coulent toutes seules, impossible de les retenir face à l'échéance qui approche, l'échéance de la mort de cette enfant, au fur et à mesure de la lecture. Il s'agit indéniablement d'un livre qui mérite d'être lu, car il nous offre une belle leçon de vie et nous rappelle que rien n'est acquis et que la vie est fragile. A lire et à relire !

Difficile de trouver les mots après une telle claque. Je crois avant tout que c'est une très grande leçon de vie. Tout a déjà été (très bien) dit sur ce livre sorti il y a maintenant trois ans, mais un mot tout de même sur le petit garçon, Gaspard, bluffant de maturité et qui réussit malgré tout à garder sa part d'enfance...c'est lui qui m'a le plus touché. Il va grandir, peut-être lire ce livre dans quelques années, ou bien plus tard...Pour nous lecteurs, le récit s'achève à la dernière page, pour lui il continue dans la vraie vie, la sienne. "Le vent se lève, il faut tenter de vivre" écrivait Paul Valéry. Anne-Dauphine Julliand et sa famille ont fait bien plus que tenter, et cela force l'admiration !

1er coup de coeur de l'année !
Voici un témoignage magnifique, beau et émouvant à la fois.
L'auteur nous raconte la découverte et la maladie de sa fille Thaïs (cf quatrième de couverture).
Ce livre est un très beau message d'amour, écrit simplement mais du fond du coeur. Alors bien sûr on a souvent le coeur serré, les larmes aux yeux mais aussi le sourire au coin des lèvres.
L'auteur et son mari se soutiennent l'un l'autre et les difficultés qui auraient pu les séparer renforcent leur amour. La famille et les amis tiennent également une place prépondérante dans leur vie d'attention à leurs enfants et un sacré réseau de solidarité se tisse autour d'eux.
Sans en faire étalage du tout on sent que leur foi les a aidés mais elle n'est pas du tout mise en avant dans ce témoignage, on la ressent simplement à travers quelques phrases discrètes.

J'avais très peur de la fin du livre car on sait dès le départ comment cela va se terminer et la mort de Thaïs est évoquée par une fin sobre et digne.

J'ai été très touchée par ce récit qui est écrit de très belle façon.
Lien : http://pages.de.lecture.de.s..

Livre poignant qui raconte pudiquement comment la maladie a surgit dans cette famille. La maman raconte si bien et avec beaucoup de courage, un quotidien difficile, et nous donne une leçon sur l'amour ...

Une oeuvre autobiographique très dure, à ne pas lire si vous avez tendance à broyer du noir en ce moment ! L'auteur, journaliste, raconte la maladie orpheline de sa fille de deux ans, maladie diagnostiquée trop tard, et leur combat pour sauver sa soeur cadette, atteinte elle aussi, et qui doit surtout avoir une greffe de moelle osseuse réussie avant que les premiers symptômes se déclarent pour avoir une chance de survivre. Je n'aurais jamais acheté ce livre de moi-même mais mon père semble trouver que j'ai besoin de remettre les choses à leur place et de me rendre compte de la chance qui est la mienne. Résultat, j'ai pleuré de la couverture à la couverture en lisant ce livre et je serai bien incapable de vous en faire une critique construite! le courage de ces gens est admirable et je prie le ciel de ne jamais vivre une telle épreuve!!

Bouleversée par la leçon d'amour, de courage, de force de cette maman face à cette saleté de maladie qui chaque jour ronge le corps de sa petite Thais condamnée.... Mon coeur de maman s'est serré tellement fort en lisant ces lignes, les larmes n'étaient pas loin... Aucun voyeurisme, beaucoup de pudeur, un amour immense et une façon de voir la vie et la mort très belle. Si vous en avez l'envie, je vous conseille de le lire, on en ressort "grandi" et plein d'espoir ! MERCI à Anne Dauphine Julliand pour ce superbe hommage à Thais à qui je pense fort en regardant les étoiles...
Lien : http://karineetmarion.canalb..

Un témoignage poignant et tellement triste! c'est un beau combat contre le défaitisme mais j'avais envie de finir rapidement le livre pour en terminer avec ce cauchemar. Bravo à cette famille d'avoir réussi à prendre le meilleur parti de la situation et d'avoir été si lucide et courageuse.

Un choc est le seul mot qui me vient à l'esprit pour définir ce témoignage.
Je n'ai pas envie de dire ce que j'ai ressenti si ce n'est de la rage contre la maladie qui s'acharne sur cette petite fille.
Une famille courageuse.
Une petite fille qui aurait mérité de vivre.

Ce témoignage est écrit avec discrétion et pudeur en particulier pour la référence à la foi qui transparaît en acte tout au long du livre. le livre ne gomme pas le malheur et le travail de la mort, mais il montre comment l'amour les transcende.

Il raconte des épreuves hors du commun qu'affronte une famille, mais je vous le dis tout de suite, ce n'est pas un récit qui provoque un apitoiement effrayé, triste, résigné, c'est tout le contraire : c'est un témoignage extraordinaire de vie et le lecteur en sort bouleversé, mais fortifié.

je le recommande c'est très touchant et bouleversant