Deux petits pas sur le sable mouillé

La lecture de ce récit, chacun, chacune, en connaît la trame (je la rappelle, une maman apprend que sa petite fille âgée de deux ans tout juste est atteinte d'une maladie orpheline, rapide, incurable, et enceinte alors d'un autre enfant qui naîtra quelques mois plus tard, le diagnostic tombera, même maladie), m'a souvent mise mal à l'aise, rarement bouleversée, Emue, oui, mais pas bouleversée.
Ce récit est celui de la maman. Est-ce un témoignage d'un parcours de combattant, face à une maladie extrêmement rare et indéniablement cruelle puisqu'elle touche des tout jeunes enfants en les conduisant irrémédiablement à la mort à travers une perte progressive mais rapide de tous les sens. Atroce.
Mais témoignage de quoi ? la souffrance ? de qui ?
Mon malaise vient de ce que je n'ai trouvé que le point de vue de la maman. Et qui finalement se réjouit de toutes les bonnes volontés, familiales, médicales, (c'est tout), pour leur donner un coup de main.
Grâce à l'horreur que vit cette petite fille, la maman constate et se satisfait de la solidarité des amis, et de l'aide de la famille.
Là, j'avoue avoir décroché. Je ne réussis pas à entrevoir s'exprimer l'amour, l'amitié, la fraternité que parce qu'il y a souffrance.

Et puis, à force de vouloir à la fois montrer son parcours de mère courage (que je ne nie pas) mais aussi de paraitre positive, elle ne répond pas à moult questions que je me posais au fur et à mesure de ma lecture.
Par exemple : puisqu'enceinte d'un autre bébé, au moment du diagnostic de la petite fille, pourquoi avoir refusé un diagnostic sur le foetus, ce qui aurait peut être posé la question d'un avortement thérapeutique ?
Pourquoi élucider toutes les horribles conséquences de l'alitement pendant plus d'un an de la petite fille ? Certes les équipes médicales sont là, mais, en tant que maman ? Comment comme maman on peut accepter de s'en remettre entièrement à du médical ? Certes, elle évoque un peu, mais insuffisamment. La petite fille puis le second bébé sont devenus des "cas", des "objets" d'une médecine certes portée par des gens très humains, mais nécessitant un déploiement technologique effroyable.
Toutes ces questions qui posent le coeur du traitement de la maladie, elles sont éludées.
Que ce récit serve d'exutoire et de recueil de mémoire pour la petite fille., Oui.
Mais il ne répond pas aux questions fondamentales : la fin de vie, l'acharnement thérapeutique, les essais thérapeutiques, et d'autres.
J'ai compris que ce n'était pas le sujet.

Difficile d'émettre un jugement sur ce livre bouleversant.
C'est un témoignage dramatique qui nous tire les larmes dès les premières lignes et jusqu'à la dernière, sans répit.
Un témoignage d'amour avec un grand A, d'un amour parental inconditionnel envers leurs enfants malades mais aussi familiale plus large. Une famille qui, dans cette difficile épreuve, à la chance d'avoir des soutiens de leurs parents, leurs amis et qui savent l'accepter.
C'est également un témoignage qui peut mettre mal à l'aise, pas sur la situation de la maladie ou du handicap mais plutôt sur un certain voyeurisme. N'est-ce pas plus une forme de thérapie pour l'auteure qui devrait rester personnelle? Voila tout le débat, fort intéressant d'ailleurs, des témoignages.
Dans cette forte épreuve de vie, l'auteure est toujours dans une forme de positivisme disproportionné (et probablement nécessaire dans cette adversité) mais nous rend, lecteur, presque coupable de ressentir des sentiments comme l'impuissance, et l'accablement. Non, nous, lecteur, n'arrivons plus à rester optimiste.
On atteint un tel degré d'effroi dans ce qu'il arrive à cette famille, qu'il est impossible pour le cerveau de ne pas mettre de barrières afin de se protéger.
Âmes sensibles s'abstenir.

Anne-Dauphine Julliand nous offre ici un très beau roman. C'est une magnifique lecture. Sa petite fille Thaïs alors âgée de deux ans est atteinte d'une malade incurable, on apprend beaucoup de choses notamment sur sa maladie. L'auteur nous guide dans son quotidien de la vie de tous les jours, l'amour infini et inconditionnel qu'elle porte à sa fille m'a beaucoup touché. "Ajoutons de la vie aux jours lorsqu'on ne peut pas ajouter de la vie aux jours" une phrase remplie d'espoir qui a aidé l'auteur a surmonté les épreuves de sa vie. Bouleversant récit d'une mère courageuse qui n'a jamais baissé les bras. On rit, on pleure, on sourit et on est révolté. Tout le monde devrait lire ce livre d'une grande profondeur. Thaïs a marqué la vie de ses proches mais aussi la mienne.

Poignant récit, celui empli d'amour et de courage d'une maman qui va accompagner les derniers mois de sa petite fille atteinte d'une maladie dégénérative. Evidemment ce témoignage est bouleversant et j'en ai lu les trois quarts la gorge et le coeur serrés. Les passages sur la douleur physique subie par cette enfant sont particulièrement éprouvants. Contre toute attente, et malgré les événements dramatiques, c'est avec beaucoup de sérénité que j'ai terminé ce récit, comme si la force, la dignité et l'amour qui transpirent de toutes ces belles pages m'avaient non pas blindée ou dénuée de compassion mais aidée à accepter cette fin inéluctable. Je retiens également l'incroyable solidarité qui se met en place autour de cette belle famille, jamais seule dans les épreuves, ce qui l'aide indéniablement à avancer.

Je suis absolument bouleversée et très émue par cette lecture. Ce livre est un récit magnifique par son écriture et le message qu'il délivre. Il en ressort que l'important c'est l'Amour avec un grand A. On aurait pu donner dans le pathos avec le thème abordé. Mais il n'en est nullement question. Beaucoup de tendresse et d'amour encadrent les dernières années de Thaïs.

Ses parents redoublent d'attention envers elle, mais aussi son frère, ses grands-parents... sans oublier les infirmières, les kinés. A tous ceux qui se plaignent des petits bobos de la vie, ils feraient bien de lire ce livre car on prend une grande leçon d'humilité et de courage.

Côté courage, les parents n'ont pas vraiment le choix. Ils seront soudés et joueront leur rôle de parents. Il se doivent d'être là pour soutenir et épauler leur enfant. Je n'ose imaginer leur douleur lorsque le diagnostic est posé. Surtout que le bébé attendu a 25% de risque d'être atteint également de la leucodystrophie. Par malheur, ça sera le cas. C'est atroce qu'un deuxième enfant au sein du même foyer soit atteint de la même pathologie.

Ce que je retiens de tout ce récit c'est d'abord l'énorme élan de solidarité qui entoure cette famille. Effectivement, parents, amis se relayent sans cesse pour veiller la petite Thaïs aussi bien à l'hôpital qu'à la maison. Ensuite, j'ai été marquée par l'innocence et l'insouciance des enfants. Je m'explique : ils sont bien au courant de ce qui arrive à la petite mais ils s'en moquent. Ils continuent comme si de rien n'était en l'intégrant à leurs activités dans la mesure du possible, mais aussi en jouant avec elle.

Je n'arrive pas précisément à m'exprimer sur mon ressentitant il y a à dire... le plus simple : reste à vous de le lire.


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Livre tellement émouvant qui nous prend aux tripes du début à la fin...
Une famille unie pour affronter un drame terrible : l'évolution inexorable d'une maladie génétique qui va emporter leur petite fille de 3 ans... Malgré tout, la souffrance n'a pas le dernier mot parce que c'est l'amour qui est le plus fort. Livre vraiment bouleversant !

Un récit autobiographique, un quotidien comme il y en a trop et que l'on n'imagine que de loin souvent. Difficile de se sentir impliqué quand on ne l'a pas côtoyé de près, voire vécu.
Bien sûr on se sent en empathie avec cette famille qui a choisi de vivre ces moments douloureux au jour le jour, en profitant des petites et grandes joies, en vivant comme elle peut les moments difficiles.
Un livre intéressant mais impossible à s'approprier pour moi.

1er mars. le jour de l'anniversaire de sa fille, Anne-Dauphine et son mari Loïc apprennent la nouvelle qui va changer leur vie, celle de leur famille, et surtout celle de Thaïs, leur petite fille. Thaïs est malade. A deux ans à peine, leur petite fille empreinte le chemin impensable de la mort. Thaïs a une leucodystrophie métachromatique, maladie au nom bien compliquée qui s'attaque aux nerfs et prive petit à petit les sens, les déplacements, et alite le patient. Pardon, la petite fille.
C'est sur la plage que tout a commencé. Anne-Dauphine observait sa fille, qui marchait paisiblement sur le sable mouillé. Soudain, elle remarque que son pied pointe vers l'extérieur. Après un rendez-vous chez le podologue, qui ne détecte rien, les dames de la crèche lui font remarquer que Thaïs a les mains qui tremblent. Impossible. Pas possible. D'examens en examens, de salles d'attente en IRM, les médecins arrivent à cette conclusion horrible : Thaïs est malade. Gravement malade. Et elle ne pourra pas guérir. Ses parents lui font alors une promesse : Thaïs aura une belle vie. Pas une vie comme les autres petites filles de son âge, non, une vie dont elle pourra être fière, une vie remplie d'Amour.

J'en ai encore les mains qui tremblent. J'en ai encore le souffle rauque. J'en ai encore les yeux rougis. Et j'en aurai toujours un merveilleux souvenir.
Je ne peux pas de me permettre de critiquer, dans tous les détails, ce livre. Parce que ça voudrait dire juger une vie, une famille, une promesse que l'on ne connaît pas, que l'on ne voit pas. Pourtant, j'oserais dire une chose : c'est beau. C'est magnifique. C'est l'Amour avec un A majuscule, l'Amour d'une mère et d'un père à leur fille, d'une famille à une petite sans défense qui ne méritait pas que ça lui arrive.
Comment le destin peut autant s'acharner sur une famille ? J'aurais trop peur dans dire plus, peur de gâcher l'histoire aux yeux innocents qui s'aventureraient sur ces lignes. Mais sachez seulement que l'histoire n'est pas finie, loin s'en faut. Elle débute, dans la joie, dans l'Amour et dans l'espoir, avec une promesse pleine d'émerveillement.
De ce livre que l'on ne peut lâcher, de ce livre plus beau que tout, on en retient une grande leçon d'humanité, de solidarité, d'aide, de beauté et d'Amour.

Parce qu'aucune larme ne mérite d'être sécher, parce qu'aucun mot ne pourra guérir les maux de cette famille, parce que se rendre compte de l'Amour que peut offrir une petite fille grièvement malade aux autres rien que par son âme, parce que voir ô combien la solidarité et la famille sont puissantes, il faudrait lire ce livre. Il faudrait lire ce livre pour beaucoup de raison, pour se dire que l'on a de la chance, pour se dire que la vie est précieuse et que chaque instant de bonheur mérite d'être savourer intensément.
J'en ai encore les mains qui tremblent. J'en ai encore le souffle rauque. J'en ai encore les yeux rougis. Et j'en aurai toujours un merveilleux souvenir. J'ai déjà envie de le relire.

@Anne-Dauphine Julliand, MERCI.

La lecture de ce témoignage est bouleversante, déchirante. Vous avez fait de votre histoire et de la vie de votre petite fille un conte de fées. J'admire votre courage, votre capacité à vous surpasser, à en oublier votre peine, brûlante et lancinante, pour mener à bien la courte vie de votre petite fille.

Il est impossible de se mettre à votre place, d'imaginer ne serait-ce qu'un instant la douleur de parents qui ont entre leurs mains le destin éphémère d'un petit ange fragile. Mais pour vos enfants, Gaspard et Azylis, pour votre couple, pour elle, vous vous surpassez, vous refusez d'abdiquer, car certes la maladie est présente, l'issue fatale est certaine mais elle n'aura pas raison de votre bonheur.

Chaque jour est une victoire, un jour de plus avec votre petite fille et comme vous le dites, « puisqu'on ne peut plus ajouter de jours à la vie, il faut ajouter de la vie aux jours ». Et vous vous y attelez. Eperdument, effrontément, aveuglément.

Thaïs n'aura pas vécu longtemps, mais elle aura vécu pleinement, ne recevant que de l'amour et le distillant au centuple, si ce n'est plus. Car Thaïs, dénuée de ses sens, est un véritable distillateur d'amour, la promesse d'un Amour infini et le messager du Bonheur.

Je ne pense pas que l'on puisse « écrire une critique » sur ce récit, il n'y a pas d'avis à émettre, pas de jugement à faire, je ne peux que manifester mon admiration, ma reconnaissance face à des êtres si bienveillants, si merveilleux, face aux parents incroyables que vous êtes.

J'ai le coeur terriblement lourd, l'esprit chancelant d'avoir découvert votre parcours et votre force, admirable.

Car si Thaïs a un jour laissé son empreinte sur le sable mouillé, que la mer a léchée et emportée en elle à tout jamais, votre récit a laissé sa marque indélébile dans mon coeur.

Avec mon plus profond respect, merci !

Peut-être vais je me faire lyncher mais ce livre qui m'a été offert ne m'a pas du tout émue. Et pourtant le sujet est porteur. J'ai été agacée par le style facile, pauvre et faussement profond. le discours positif à l'issue alors que c'est Injuste la maladie et la mort d'un enfant et c'est Uniquement insupportable . J'ai lu, j'ai été agacée.