Le choix de revivre

Je savais en commençant ce roman que ce ne serait pas une lecture facile. Surtout que j'ai tendance a me mettre dans les chaussures de mes personnages. Et quand ça touche les enfants malades j'imagine ma propre détresse si cela touchait mes enfants.

Le roman débute par la fin de l'histoire. Un procès, une attente d'un verdict. le résultat final d'un procès pour savoir si l'on doit continuer ou arrêter les soins de Dylan.
Dylan est âgé de 2 ans et demi et est atteint d'une tumeur au cerveau. La chimiothérapie n'a pas eu le succès espéré et il est hospitalisé en réanimation suite à une pneumopathie. Les médecins annoncent à Pip et Max que la tumeur de leur fils continue de grossir et qu'il n'y a malheureusement plus grand-chose à faire à part les soins palliatifs pour lui éviter de souffrir. Max ne veut pas abandonner et trouve un traitement aux USA. Pip quant à elle ne veut plus voir souffrir son fils et veut arrêter les traitements. Comme ils n'arrivent pas à s'entendre c'est donc un juge qui devra prendre la décision à leur place.

Le roman va se composer de deux parties. le "avant" et le "après" la décision du juge. Nous aurons une alternance de chapitre entre Pip et Max avec chacun leur point de vue sur la maladie de Dylan., leur sentiment, leur peur, leur espoir quant à la vie future de leur fils.
Et dans la seconde partie, nous aurons leur vécu selon la décision du juge. Comment aurait donc été leur vie si le juge avait été en faveur de l'arrêt du traitement (pour Pip) ou s'il avait autorisé Max à emmener Dylan aux USA pour tenter un nouveau traitement. Comment revivre après un drame et le fléau de la maladie dans son ombre?
J'ai trouvé cette façon de structurer l'histoire très atypique et originale. Car elle nous donne le loisir de choisir notre propre version de l'histoire et surtout sa fin.

Clare Mackintosh aborde le thème de la maladie, de l'acharnement thérapeutique avec délicatesse et justesse. Elle ne tombe pas dans l'apitoiement et le trop plein de sentiment. Elle met en évidence des points que je n'aurais pas pris en compte si j'avais été dans le cas de Pip et Max. On parle rarement des sentiments des médecins ou du personnel soignant en charge des malades. Eux aussi ont des choix à prendre, à assumer. Ils ont aussi des sentiments même s'ils sont censés ne pas les montrer.
L'acharnement thérapeutique et le droit de mourir dignement font débat depuis quelques années. Nous avons vu dans les journaux récemment une famille se battre car elle n'était pas d'accord sur le choix du traitement. C'est je pense le pire choix que l'on puisse devoir faire dans une vie et je ne souhaite à personne de devoir le faire un jour.
Ce roman m'a touché, m'a fait pleurer, car oui je n'ai pu m'empêcher de me mettre à la place des parents (surtout que ma fille a le même âge que Dylan dans cette histoire) et de me poser la question : qu'aurais-je fait à la place de Pip? (...)
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Évidemment, cette critique est délicate à écrire compte tenu du thème abordé : la fin de vie d'un enfant en bas âge gravement malade, ce qui soulève la question de l'acharnement thérapeutique. Où s'arrêtent les soins, où commencent l'acharnement ? Un sujet délicat, principalement du point de vue émotionnel mais aussi, juridique, médical, éthique... et surtout un sujet qui fait polémique avec d'ardents défenseurs dans les deux camps. Chacun a son point de vue sur la question et une opinion souvent bien tranchée, mais ne nous leurrons pas, ces certitudes peuvent complètement flancher une fois qu'on se retrouve face à ce dilemme.
Ce roman ( puisque l'histoire est inventée même si l'auteur s'est inspirée de son vécu) se compose de deux parties : avant le choix et après le choix.
Nous vivons le quotidien de Pip et Max qui tentent de jongler entre la maison, le travail et l'hôpital tout en gardant la tête hors de l'eau. Leur vie se résume à un numéro d'équilibriste : continuer à gagner de l'argent donc à travailler mais sans oublier de passer du temps à l'hôpital, ne pas céder au désespoir mais pas non plus à l'espoir, ne pas abandonner mais ne pas non plus se bercer d'illusion, ne pas devenir une infirmière mais quand même faire les soins si on veut s'occuper de son enfant… un seul écart et il faudra remonter la pente pour retrouver le point d'équilibre. Une dépense d'énergie qu'un parent qui a un enfant en réa se doit d'éviter. Ce n'est pas un sprint c'est un marathon et le pire c'est qu'on ne peut même pas espérer qu'il se termine de peur que l'issue ne soit fatale. Des vies en suspend jusqu'à ce que l'équilibre se rompe et qu'il fasse faire un choix : poursuivre les soins ou laisser leur fils partir. Pour l'un la question se pose en ces termes : continuer à se battre ou abandonner, pour l'autre : libérer son fils ou prolonger sa souffrance ? Deux points de vue qui s'affrontent deux parents persuadés de faire ce qu'il y a de mieux pour leur enfant. Ce qui est inadmissible et indécent c'est quand l'opinion publique s'en mêle et que tous ces gens bien pensants persuadés de détenir La Vérité prennent position et crachent leur haine sur le parent qui a une autre opinion. de quel droit ? C'est tellement facile de juger quand on est pas émotionnellement impliqué. Réfugié derrière un écran confortablement installé il faut avoir une haute estime de soi pour penser savoir mieux que ceux qui vivent l'enfer depuis des mois. On ne devrait pas pouvoir jeter sur la place publique ce qui est du domaine de l'intime. Quand s'ajoute à cela un patron qui ne pense qu'à son chiffre d'affaire et n'a que faire des états d'âme de son employé on se dit qu'il faut avoir un sacré tempérament pour ne pas devenir fou et se mettre à hurler.

La seconde partie du livre tente de mettre en scène la vie de Pip et Max après que la décision ait été prise et l'auteur va explorer les 2 choix et l'impact que cela aura eu sur leur vie et sur leur couple. Personnellement je n'ai pas du tout aimé l'idée. Je comprend le raisonnement mais je n'adhère pas. Quand on prend ce genre de décision il n'y a pas de seconde chance une fois qu'elle est prise il n'y a pas de retour arrière possible et jamais on ne saura ce qui se serait passé si on avait tourné à gauche au lieu d'aller à droite. Et surtout inutile de l'imaginer sous peine de sombrer dans le désespoir ou la folie.

Cette lecture est certes touchante mais elle restera pour moi en demi teinte. Bizarrement je n'ai pas réussi à m'attacher au personnage de Dylan, peut être parce que nous avons très peu d'éléments sur le petit garçon qu'il était avant sa maladie, simplement des bribes. Je ne suis pas non plus convaincue par les relations entre Max et Pip à partir du moment où ils sont en désaccord, cela me paraît bien trop « pacifique » compte tenu de l'enjeu. Dans cette deuxième partie j'ai d'ailleurs ressenti quelques longueurs. Par ailleurs j'ai parfois était agacée par quelques couacs grammaticaux et de conjugaison qui n'ont pas non plus gâché ma lecture.

👪🧸Et si ... voilà la grande question de ce roman.🧸👪


Dylan Adams, petit bonhomme qui n'a pas encore trois ans souffre d'une tumeur au cerveau. Malgré les nombreux soins, sa vie est menacée. Ses parents, Max et Pip se retrouvent face à un choix inimaginable, prolonger ou non la vie de leur fils. Max désire par-dessus tout profiter encore de la présence de son fils quitte à l'emmener aux États-Unis subir des soins lourds et devoir se charger d'un enfant très handicapé pendant le temps qu'il vivra. Pip quant à elle s'est fait la promesse de protéger son fils lorsqu'il est né. Elle n'a pu le faire face à la maladie, mais décide de respecter sa promesse en laissant Dylan partir sereinement et humainement.
Deux conceptions de la vie. Deux parents. Un choix difficile... qu'un juge s'apprête à trancher.


Ce roman est émotionnellement beau. L'histoire de cette famille est triste et pourtant, l'auteur y instille au fil des pages une telle note d'espoir, de bonheur qu'on termine ce livre ragaillardi et non déprimé.


Clare Mackintosh nous propose dans ce livre un angle fascinant pour traiter ce drame : la possibilité de suivre les conséquences de ces deux options. Les chapitres s'alternent au fil des années et nous permettent de suivre les conséquences de ces deux choix. le lecteur suit Max qui demandait à prolonger la vie de son fils ; Pip qui elle demandait à ce qu'on le laisse partir en paix. Sans le savoir, leur destin bascule dans les deux cas, ce choix étant irréversible. Cependant, une étincelle d'espoir se fait jour dans chacune de ces destinées via le désir d'avancer.


L'autre élément marquant de ce roman concerne les aspects secondaires de l'intrigue avec Chester, le patron de Max qui se moque de ce qui se passe et ne désire qu'une chose, que cette affaire soit réglée pour reprendre le travail. La sphère médiatique est également abordée au travers des journaux prêts à se nourrir de ce genre de tragédie pour faire de l'audience sans penser à l'impact sur les familles. Ne parlons pas non plus des réseaux sociaux qui sont assez bien décrits dans leur emballement, leur prise de position à un moment T pour ensuite vous oublier et passer à une autre cause.


Au final, ce roman est inoubliable et touchant. Je doute qu'il laisse quiconque indifférent en bien comme en mal. L'auteure nous offre deux manières de lire son livre. Intégralement en suivant les conséquences et les impacts selon le choix validé ; ou bien, de ne lire que les parties concernant le choix que vous préférez.

Quel merveilleux roman !
Que deviendra notre vie après avoir fait le choix d'un acharnement thérapeutique ou le choix de laisser partir un enfant après une longue maladie incurable...
Quel bon choix prendre ?
Qu'a deviendra notre couple ?
Une maladie, deux choix, deux destins...
J'ai beaucoup apprécié cette lecture, même si après celle-ci je ne sais Quel choix en temps que maman j'aurais pris...
Les plus à même de témoigner sont les parents qui sont passés par là...
Je recommande ce roman, qui nous fait beaucoup nous remettre en question et qui nous fait réfléchir sur qui serions-nous Max ou pip?
Et si vous étiez l'un d'eux auriez-vous fait vraiment le bon choix ?
Un couple avec un enfant condamné à t'il une chance de survivre à la perte d'un enfant ???

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Dylan , un enfant malade . Gravement . Un bébé qui n'a pas trois ans ...
Pip et Max ,ses parents contraints de prendre une décision "inimaginable "...

Sans doute , cette chronique est-elle la plus délicate qui soit : mettre en mots un avis personnel sur l'évocation de la douleur absolue de l'autre . Inconvenant quelque part .
Alors , pour prendre un peu de distance , je me raccroche à l'aspect fictif du récit bien que cette histoire soit inspirée par le propre vécu de l'auteure . Elle le mentionne par une note personnelle .

" En 2006 , mon mari et moi avons été contraints de prendre une décision inimaginable : garder en vie notre fils gravement malade ou débrancher son respirateur artificiel et le laisser mourir.
[...] il ne se passe pas un jour sans que je me demande si j'ai commis une erreur . Mon fils me manque tous les jours " ( P.457 )

Donc , inutile de préciser que cette lecture est éprouvante .
Ce cauchemar est un questionnement permanent qui s'égrène au fil d'un roman choral , divisé en deux parties : " avant " c'est à dire la lutte et l'espoir ,la colère , le doute etc ...et " Après " .

La première partie évoque bien sûr l'enfant et sa famille ainsi que les liens avec l'équipe soignante et les autres patients .
Si la situation dramatique permet une photo élargie de l'hôpital , l'auteure s'en sert aussi pour dénoncer l'inhumanité du monde des affaires (celui de Max) ou celui des charognards de toutes sortes car rien ne sera épargné à Pip et Max , l'affaire sera médiatisée , la torture morale est sans limites .

En seconde partie , le ton change . L'auteure propose des vécus différents selon les choix des parents , selon ce qui reste du couple aussi .
Je regrette cette partie . Les histoires selon les "choix " de Pip ou de Max sont des tranches de vie , certes , mais c'est au lecteur de choisir la fin .

Malgré la gravité du thème , je m'autorise à parler de la qualité littéraire du roman . Ici et là bien des moments d'agacement dus soit à trop de pages scénarisées soit à quelques négligences grammaticales . Il fallait que je le dise !

Sinon , sachant donc que ce roman semble être pour l'auteure une forme de témoignage ou un petit pas vers une résilience toute relative , je salue bien évidemment son courage . La vie lui aura apporté un certain recul pour parler sans pathos de ce sujet . Mais , elle souligne bien que le temps du deuil est propre à chacun .

Une chose est certaine , cette histoire nous met face à nous-mêmes ,impossible de ne pas s'identifier. Moi aussi , je suis une maman ...
Mais , à chacun ses questions .

Cette lecture , je ne l'aurais sans doute pas choisie si l'équipe de Masse Critique ne me l'avait pas proposée et je les en remercie ainsi que les éditions Marabout .
Elle me restera longtemps en mémoire .

Je n'avais pas encore eu le plaisir de découvrir la plume de Clare McKintosh jusque-là. C'est chose faite et, je remercie les équipes de Babelio et des éditions Marabout pour m'avoir permis de le faire. Vu qu'il n'y avait aucune critique, je n'attendais rien de ce roman. Et ce fût une très bonne chose ! Je l'ai découvert avec mon propre ressenti et ai laissé mes propres émotions parler. Était-ce un coup de coeur ? Non, mais il n'en reste pas moins un très beau roman.
Dès le départ, l'intrigue ne peut que nous émouvoir. C'est un sujet aussi délicat que tabou … parce que ce genre d'événements ne devraient simplement jamais arriver. C'est contre-nature ! Aussi incompréhensible qu'inacceptable. On est littéralement emporté par cette histoire. On a espoir alors on souhaite découvrir la fin. On oublierait presque que peu importe le temps que cela puisse prendre, il y a toujours une fin. Et qu'il n'y a rien d'agréable aux fins …
L'auteure n'a pas développé le côté émotionnel de l'intrigue et, c'est très bien. Elle n'essaie pas de nous apitoyer. Elle nous raconte et nous expose une réalité plus que brutale. de ce fait, on ne s'attache pas forcément à Pip et à Max. Tout ce qu'on se demande c'est : «  Et moi, qu'aurais-je fait ? Quelle serait la meilleure solution, à mon sens ? » - On lit les arguments de l'un puis de l'autre et on se range d'un côté. Pour ma part, je ne me suis pas attachée à Dylan non plus. Peut-être une sorte de barrière protectrice pour pouvoir continuer ma lecture. Il faut dire que c'est un roman qui nous renvoie à nos propres vies : « Et si je viens à concevoir un enfant et qu'il tombe gravement malade ? Et si le bonheur que je m'imagine se mue en véritable enfer ? Si au lieu de lui apporter joie et bonheur, lui donner la vie signifierait souffrance ? … » - C'est un roman difficile pour moi qui n'ai pas d'enfants. Qu'en sera-t'il pour une mère ? Je n'ose l'imaginer. 
L'histoire de Pip, Max et Dylan m'a réellement emportée. Malheureusement, les « après » beaucoup moins. Pourquoi ? Parce que je n'aime pas ces romans où on ne me donne pas un fin. Comme si l'auteur ne voulait décevoir personne et permettre à chacun de choisir la fin qu'il désire … Malheureusement, il y a des choix qui n'en sont pas vraiment. Ce ne sont que des obligations grimées en choix. le choix de Pip et de Max n'était pas réellement un choix autant que le choix de cette fin n'en est pas un. Tous deux sont imposés. J'aurais préféré un roman plein d'espoir avec une rémission, ou un roman mitigé avec une rémission suivi d'une rechute ou encore, un roman sombre avec un arrêt immédiat des traitements. Mais un roman avec une vraie fin … parce que les fins permettent de tourner la page, de passer à autre chose. C'est une douleur nécessaire. 
Je comprends toutefois le choix de l'auteure, bien que je ne l'admettes pas : il n'y a ni de bons choix, ni de mauvais choix. Il n'y a que des points de vue …. égoïstes, parfois. Comment en vouloir à un parents de tout mettre en oeuvre pour essayer coûte que coûte de guérir son enfant ? Comment en vouloir à un parent qui ne souhaite que protéger son enfant des souffrances physiques et mentales auxquelles il serait confronté en continuant le protocole médical ? C'est impossible ! Et comme le démontre très bien l'auteure, ces parents s'en veulent déjà assez pour leur choix. Un choix qui les poursuivra jusqu'à la fin de leur vie. Un choix, qui souvent, les détruira profondément. 
Alors après une telle épreuve, comment faire à nouveau confiance à la vie ? Comment avoir le goût d'avancer ? Comment continuer à vivre lorsqu'on a le sentiment d'avoir tout perdu ? Parce qu'avec la perte d'un enfant, c'est une partie de l'âme des parents qui meurt. Il en faut le décider et faire des efforts pour y parvenir. La vie, finalement, n'est qu'une succession de choix. Ni bons, ni mauvais. Juste des choix …