L'année suspendue

Le temps passe si vite, cela fait déjà 29 jours que ce témoignage de Mélanie Fazi est arrivé dans ma boîte aux lettres dans le cadre d'une masse critique Babelio. Il est plus que temps que je rédige un retour sur ce dernier.

Cela fait partie du jeu, recevoir un livre gratuitement et écrire en contrepartie un billet sur ce dernier. J'ai découvert ces dernières années que ce n'était pas toujours un exercice évident. Parfois écrire un avis, donner son ressenti sur une lecture est compliqué surtout quand le délai pour rendre son avis est limité.

J'avais été incapable de donner mon avis après ma lecture du précédent témoignage il y a 2 ou 3 ans de “Nous qui n'existons pas” de la même auteure et dirais seulement ici que c'est un témoignage qui m'a beaucoup marqué et fait réfléchir. Il ne faisait aucun doute que je finirai par découvrir ce second témoignage que résume très justement l'auteure par ces quelques lignes :

“Comme dans le livre précédent, il est question ici d'une expérience personnelle et subjective. le texte parle du vertige de se découvrir autiste à plus de quarante ans, du chemin compliqué, intérieur et extérieur, qui mène au diagnostic et à l'acceptation de soi, du soulagement de découvrir enfin, pour ainsi dire, son propre mode d'emploi.”

A la fin de ma lecture je me dis que ce livre fait partie de ceux qui devraient être lus par le plus grand nombre. Je ne suis pas autiste, n'ai aucun proche je pense qui le soit, ou qui du moins n'ai été diagnostiqué comme tel. Pour faire bref je ne connais rien ou presque concernant l'autisme.

En cela je suis sortie de ma lecture un peu moins ignare, un peu seulement car comme le soulève Mélanie Fazi, il ne s'agit pas d'un livre sur l'autisme en tant que tel mais bien sur son expérience personnelle, sur son propre cas mais c'est déjà beaucoup car permet de comprendre ce qui peut se cacher derrière ce diagnostic, en particulier ici derrière le syndrome d'Asperger et les difficultés aux quotidiens que cela suscite mais aussi le parcours du combattant qu'il faut franchir pour pouvoir se faire diagnostiquer en France à l'âge adulte. C'est effarant que les délais pour avoir un diagnostic soient si longs ou à un prix exorbitant.

Je dois dire éprouver de l'admiration pour l'auteure à la fin de ma lecture, pour l'écriture de ce témoignage, pour avoir partagé avec nous son quotidien, ces difficultés, réflexions, cette année suspendue dans l'attente d'un diagnostic. C'est un témoignage que je relirai probablement dans quelques mois mais qui m'a dans tous les cas donné matière à réflexion pour les prochains jours et semaines et dont je ne peux que vivement recommander la lecture.

Je ne peux finir que par remercier Babelio et Dystopia pour l'envoi de ce livre, merci également à Dystopia pour les nombreux marques pages qui l'ont accompagnée.

Mélanie Fazi se libère par l'écriture en écrivant des billets sur son blog. Ainsi est née l'idée de ce livre autobiographique qui raconte dans le détail cette « année suspendue » qui a été celle du tâtonnement jusqu'au diagnostic de son trouble appelé Spectre de l'autisme.
Être diagnostiquée Asperger à l'âge adulte n'est pas chose facile, c'est ce que Mélanie Fazi tente de nous transmettre dans cette autobiographie où elle se livre avec humilité. Elle nous entraîne dans les difficultés de son quotidien et sa quête de la vérité sur l'origine de ses troubles.
Dès l'enfance, les différences sont là. Elle est introvertie, mal à l'aise en société, a du mal à entrer dans une conversation et ne comprend pas toujours les codes de la sociabilité.
Beaucoup d'idées fausses circulent au sujet de l'autisme et, à travers son parcours, Mélanie Fazi tente de démêler tout cela et de nous apporter quelques explications.
Elle décrit ses différents burnout qui n'ont pas alerté les médecins sur un possible trouble autistique. de plus, l'autisme est plus difficile à diagnostiquer chez les femmes.
Ses difficultés Mélanie Fazi les raconte au lecteur que nous sommes, sans filtre et en toute simplicité, ce qui rend ce témoignage émouvant et sensible qui souffre toutefois de quelques longueurs.
Elle écrit : « Mon histoire est tout-à-fait banale. Il y en a des centaines, des milliers comme moi, qui n'ont pas été diagnostiqués dans l'enfance parce que les connaissances n'étaient pas suffisantes alors. Qui ne l'ont pas été adultes ensuite, parce que le sujet est encore mal connu… »
Souhaitons que ce témoignage lève une partie du voile sur un trouble mal connu qui représenterait 1% de la population
Je remercie Les éditions Dystopia et lecteurs.com pour cette lecture

Chère Mélanie (tu permets que je t'appelle chère Mélanie ?),

Au moment de rédiger cette critique sur ton dernier livre, je suis un peu embêté. Non pas qu'il m'ait déplu, bien au contraire : sur Babelio, je ne coche pas les 5 étoiles à la légère. Mais il est difficile d'évoquer les sentiments que ton "Année suspendue" a suscité chez moi, sans révéler des éléments trop personnels. Ce n'est ni le moment ni le lieu ; un jour, peut-être... Précisons tout de même que j'ai eu l'occasion de lire plusieurs témoignages de personnes Asperger diagnostiquées à l'âge adulte (J. Dachez, J. Schovanec, A. Reynaud, L. Holliday...), si bien qu'un de plus aurait pu ne pas m'apporter grand-chose. Et pourtant le tien m'a fait un effet particulier.

Bien que nous ne nous soyons jamais rencontrés, nous évoluons dans le même milieu et ton nom m'est familier depuis de nombreuses années, d'où peut-être une plus grande impression de proximité par rapport à d'autres témoignages du même genre. En plus de l'indéniable qualité d'écriture, la manière de mener ton récit m'a beaucoup plu. Cela pourra gêner certains lecteurs s'attendant à quelque chose de plus structuré, mais pour ma part j'ai aimé ce parti pris qui rend bien compte de tes propres hésitations et interrogations : au moment où tu entames ce projet de livre, tu n'as pas encore été diagnostiquée, le TSA (trouble du spectre autistique) n'est alors qu'une hypothèse. En outre, cette façon d'aborder les différents aspects du TSA au gré de ta réflexion, sans suivre de plan préétabli, m'a donné l'impression d'être en face de toi, à t'écouter comme on écouterait une amie ravie d'avoir trouvé une oreille attentive et bienveillante. Sache que j'ai beaucoup acquiescé au cours de ma lecture, ou levé les yeux au ciel à l'évocation de certaines difficultés qui, hélas ! ne sont que trop vraies. Et si j'ai parfois eu l'envie de t'interrompre pour te dire "Ce point-là, tu l'as oublié...", j'ai bien fait de me taire car au bout du compte tout y passe. Ce n'est pas un ouvrage théorique ou scientifique, tu te contentes (et c'est déjà beaucoup) de réexaminer tes expériences personnelles à la lumière de ce que l'on sait actuellement du syndrome d'Asperger. Cela offre une vision d'ensemble de ce que peut être la vie d'une personne porteuse de ce handicap invisible que, par définition, les autres ont du mal à appréhender : "Mais pourtant, vous n'avez pas l'air autiste"...

Il est possible que je me trompe, mais je crains un peu que ce type d'ouvrage ne soit lu que par des gens directement concernés, parce qu'un de leurs proches ou eux-mêmes sont sur le spectre ou pensent pouvoir l'être, alors que dans un monde idéal "L'année suspendue" devrait surtout être mis entre les mains de tous ceux qui n'ont aucune idée de ce qu'est l'autisme, ou plutôt des différentes formes d'autisme. Je connais des personnes qui, si elles étaient confrontées à ton témoignage, verraient pas mal de leurs certitudes remises en cause... mais malheureusement elles ne le liront jamais. Et puis ce n'est pas avec cette critique que les gens comprendront mieux ce qu'est le syndrome d'Asperger, puisque malgré ma connaissance du sujet je n'ai pas ta capacité à en parler clairement ; le mieux est encore de te lire.

Il semble, chère Mélanie, que tu saches bien choisir les éditeurs chez qui tu publies (ton premier roman est paru chez Nestiveqnen, si ce n'est pas une preuve !) et effectivement il faut saluer le travail de Dystopia, un petit éditeur de SFFF que je ne connaissais que de nom et qui m'a fait très bonne impression sur cet ouvrage. Merci à eux de m'avoir permis de découvrir "L'année suspendue" dans le cadre de Masse Critique... et merci pour cette jolie collection de marque-pages joints à l'envoi, c'est le genre de petite attention qui fait plaisir !

"Asseyez-vous en cercle, écoutez-moi si vous le souhaitez ; j'aimerais vous parler de ce pays là. Je n'en suis pas revenue tout à fait la même ; mais au cours de cette année de doute, cette année suspendue, j'ai voyagé au plus proche de moi et compris un peu mieux comment rejoindre les autres et parler leur langue.
Et c'est par dessus tout ce que je souhaite en retenir. "

J'ai été beaucoup touchée par cette lecture. Sans doute parce que nous sommes la somme de notre étrangeté et que certaines particularités me définissent très bien. de fait, je comprends ceux qui sont" heureux" d'être diagnostiqués quelque chose. N'importe quoi qui explique et excuse ce qui te rend étrange au monde.

J'ai aussi beaucoup appris. Je regrette juste le manque de liens et bibliographie en fin d'ouvrage. Je regrette aussi que certains thérapeutes prennent de haut ceux qui se présentent à eux (diable soit l'orgueil de qui se docteure). Si le patient vient vers toi, même en se trompant de raison, c'est qu'il a besoin d'aide.

J'ai lu certaines critiques disant que l'ouvrage était brouillon voire longuet.
Moi j'ai eu l'impression d'avoir passé une soirée, une nuit, un moment avec quelqu'un que je ne connais pas mais dont je me suis sentie très proche. A me dire moi aussi ! A me sentir moins seule. A pester contre son discours passionné qui m'a empêché d'en placer une. de lui énumérer ce qui nous rassemble et nous diffère. Une rencontre impossible puisque de papier. C'est dommage à l'écouter parler j'aurais bien voulu la revoir un jour. En marchant dans un parc pour éviter d'avoir à se regarder. Dans un coin tranquille de terrasse, derrière le monceau de lierre là pour s'écouter parler. Là je lui aurai demandé, et nous qui n'existons pas, à la lumière du toi d'aujourd'hui, l'écrirais-tu autrement ?

[masse critique]

Dans le cadre de l'Opération Masse Critique de Babelio, j'ai lu "L'année suspendue" de Mélanie Fazi, une autrice et traductrice dont j'apprécie le travail. Je n'avais pas lu son précédent livre de non fiction dans lequel elle exposait son asexualité, mais j'avais lu sur cette démarche (et sans doute par les blogs ou les réseaux sociaux, je ne me souviens pas exactement). Toujours est-il que c'est la lecture de ce livre qui amène quelqu'un à évoquer le spectre de l'autisme, et en se renseignant sur le sujet Mélanie Fazi s'interroge effectivement. Débute alors le lent (et difficile) parcours vers un diagnostic (tests, etc.), puis ses conséquences concrètes assorties d'un évènement toujours aussi dingue trois ans après, un confinement sanitaire.J'ai trouvé le tout non seulement passionnant mais (d)écrit au plus juste, avec beaucoup d'intensité et un recul impressionnant.

Tout d'abord, je tiens à remercier la maison d'éditions Dystopia et Babelio de m'avoir fait confiance dans le cadre de cette masse critique.

Quand j'ai vu que j'allais recevoir l'Année suspendue, j'ai été joie car le thème de l'autisme est l'un de mes intérêts, ce qui inclut l'autisme au féminin.

Quand j'ai reçu le livre, j'ai pu admirer la couverture joliment travaillée. Elle illustre parfaitement le « avant »/« après » diagnostic et les écrits que l'auteure a réalisé durant la démarche diagnostic, comme des billets de blog. Et puis, surprise sur le gâteau :

Inscrite depuis bientôt 10 ans sur Babelio et, avec plusieurs Masse Critique à mon actif, je n'avais jamais vu ça ! Moi qui m'attendais à ne recevoir qu'un livre, j'ai découvert un arc-en-ciel de marques pages avec. le ton était donné : émerveillement !

Ma lecture l'a confirmé.

Au regard des autres témoignages de femmes autistes que j'ai lus, je dois dire que celui-ci est original. Je l'ai ressenti comme une introspection vis-à-vis de la démarche du diagnostic d'autisme : de la prise de conscience que l'on a des caractéristiques de l'autisme au passage des tests avec les professionnels, en passant par les multiples questions, les doutes, et réflexions que l'on se fait alors… L'auteure nous partage des souvenirs d'enfance, des souvenirs plus récents, ça manière d'être… En somme, l'accumulation de petites choses qui légitime sa démarche et qui permet de rendre concret ce qu'est être autiste au quotidien.

En ce sens, je pense que ce livre contribue à désintégrer les stéréotypes sur l'autisme, car, très souvent, les personnes non concernées ne savent pas de quoi il retourne vraiment. Comme elle dit à un moment « Je me savais ignorante sur ce sujet, mais je découvrais désormais à quel point. »

Je pense aussi que ce livre peut aider d'autres personnes dans leur questionnement et les aider à franchir le pas de la démarche du diagnostic. Merci à Mélanie Fazi pour ce témoignage pour cela.

Extrait de ma chronique :

"Même pour les gens qui ne se sentiraient pas directement concernés par les thèmes abordés dans ces deux non-fictions (l'asexualité pour la première, l'autisme pour la seconde, pour le dire vite), il y a donc un double intérêt à relire Nous qui n'existons pas et à lire L'Année suspendue (qui vient juste de sortir) : en sus de nous aider à mieux appréhender la création en général et l'univers de l'autrice en particulier, à la manière de l'Ecriture – Mémoires d'un métier de Stephen King (une oeuvre mentionnée page 249 de L'Année suspendue), ces deux textes immersifs nous permettent de questionner notre place dans la société moderne, cette "happycratie" où le bonheur (de préférence hétérosexuel et neurotypique) est obligatoire (Léo Henry le soulignait très bien dans sa postface à Nous qui n'existons pas, page 119)."


Lien : https://weirdaholic.blogspot..

"L'année suspendue" est une non-fiction autobiographique ou plus simplement le témoignage intime de Mélanie Fazi qui raconte sa découverte, à la quarantaine, qu'elle pouvait être autiste et le long parcours pour avoir confirmation de cette possibilité. Ce processus a pris à peu près une année (2019-2020) où tout a été "suspendu", où l'auteure attendait des réponses à ses questions, à ses interrogations, à son mal-être.
Mélanie Fazi est connue pour ses nouvelles de science-fiction, entre autres, mais elle a également écrit un premier témoignage très personnel; "Nous qui n'existons pas" sur son absence de désir de vivre en couple, sur son asexualité et sur son intense besoin de solitude. Elle croyait avoir trouvé la réponse à ses comportements qui la mettaient souvent en marge.
Mais au détour d'une conversation, une amie évoque la possibilité qu'elle soit autiste. Persuadée que ce pourrait être l'explication à ce qui cloche chez elle et qui ne peut être associé à l'asexualité. Débute alors une longue et douloureuse quête.
Elle commence par se documenter très minutieusement et découvre, entre autres, que son hypersensibilité sensorielle (aux sons, à la lumière, aux bruits) est probablement à l'origine de sa fatigue permanente due à la nécessité continuelle de s'adapter à un environnement qui peut être particulièrement agressif, que son besoin vital de s'isoler dans une bulle est la seule stratégie pour filtrer l'afflux ingérable de sensations.
Elle se lance ensuite dans le parcours éprouvant des différents tests et entretiens avec un psychiatre, un psychologue, un psychomotricien.....
Ce témoignage, très intime, est émouvant et passionnant et il sera probablement aussi une aide précieuse pour toutes celles et tous ceux qui s'interrogent sur de possibles troubles de l'autisme sans oser aller plus loin. Il aurait juste mérité d'être un peu plus ramassé, en ne rentrant pas dans les détails, pour avoir plus de force.
Au-delà de la problématique de l'autisme adulte, quelques points m'ont particulièrement interpellée:
* la difficulté de détecter les femmes autistes car les tests ont été élaborés à partir de sujets masculins. C'est un vrai problème dont des chercheuses se sont emparé en particulier en ce qui concerne les infarctus dont les signes cliniques annonciateurs ne sont pas tout à fait de même nature, sont plus diffus chez les femmes que chez les hommes; cela conduit parfois encore à des retards ou des erreurs de diagnostic.
* la tentation pour certains médecins hommes qui n'arrivent pas à établir de diagnostic face à une femme qui décrit des symptômes qui ne cadrent pas avec les tableaux cliniques connus de déclarer que "c'est nerveux, c'est psychologique, c'est psychosomatique". Je n'ai jamais entendu une telle conclusion lorsque le patient est un homme.

Ce livre est un exorcisme ! Voilà comment je le perçois.
Mélanie fazi s'exorcise elle même de toute la douleur, l'incompréhension et le mal-être qu'elle porte en elle.
Elle se qualifie de dysfonctionnelle, traine une fatigue incommensurable, elle ne peut suivre le rythme des autres. A sa propre bulle, son petit monde à elle où elle s'éclate.

Qu'est ce qui ne va pas chez elle? Qu'est ce qui cloche?
Tant de questions que chacun de nous pourrait se poser surtout quand on aime la solitude, qu'on évite les sorties , le bruit, les masses et qu'on est peu sociable.
Dans ce roman, elle se pose des questions, fait des recherches, s'autocolle un diagnostique qui se révèle être juste. Elle est sur le spectre de l'autisme.

Un roman intéressant pour ceux comme elle, n'arrivent pas à se retrouver. Elle donne des clés de reconnaissance, des habitudes , des comportements qui pourraient parler à certains.

Pour ma part, j'ai lu ce texte en diagonale, je me suis par moment ennuyée, pour cause certaines longueurs et une platitude dans le texte.
Manifestement, les non fictions ce n'est pas trop mon truc !

Mélanie Fazi est une écrivaine, traductrice et blogueuse. Elle a déjà outre ses nombreuses nouvelles et romans fantasy publié un livre sur l'asexualité « Nous qui n'existons pas » après avoir fait son « coming-out » dans un billet paru sur son blog. Elle renouvelle cette expérience autobiographique pour aborder cette fois son diagnostic tardif en tant qu'autiste Asperger.
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Elle raconte ainsi « cette année suspendue » entre les premiers doutes suscités par la réflexion d'une amie, ses lectures sur le sujet , ses interrogations sur son asthénie permanente et ses interactions sociales souvent dysfonctionnelles, ses intérêts exclusifs, ses souvenirs d'enfance, l'analyse de ses goûts et de ses personnages romanesques sous ce prisme et enfin les rencontres plus ou moins réussies et douloureuses avec les professionnels et l'attente avant l'établissement du diagnostic.
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Elle ne se revendique pas comme une experte et ne livre donc pas un ouvrage documentaire mais une expérience comme elle le souligne dans l'avant -propos et de la description du « du chemin compliqué, intérieur et extérieur, qui mène au diagnostic et à l'acceptation de soi, du soulagement de découvrir enfin, pour ainsi dire, son propre mode d'emploi ».
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Une partie théorique sur les troubles du spectre autistiques aurait pourtant bien éclairé son propos et je regrette qu'elle n'ait pas restitué de façon synthétique et factuelle la somme de ses lectures. Cela aurait été très utile pour la néophyte que je suis. Elle déclare ainsi plusieurs fois que les connaissances médicales sur l'autisme étaient inexistantes dans son enfance et j'aurais aimé avoir une perspective historique claire ; de même, elle parle de notre retard dans la prise en charge par rapport aux pays nord-américains (USA et Canada) et des chiffres, statistiques et rappels des méthodes pédagogiques utilisées auraient été les bienvenus.
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Ensuite, la restitution de son ressenti est très intéressante et suscite l'empathie : on perçoit bien son désarroi, sa perte de repères, sa déconstruction aussi et puis son retour vers la lumière et son soulagement. On compatit devant son attente et ses angoisses mais, comme elle le dit elle -même, elle a une « pensée circulaire » et très honnêtement ça tourne un peu en rond et cela aurait gagné à être élagué. Finalement j'en ai bien plus appris dans la BD de Mademoiselle Caroline et Julie Dachez citée dans son livre : « La différence invisible ».
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Mélanie Fazi est une autrice généreuse qui se livre sans fard avec humilité et se « donne » entièrement à son lecteur. Je pense que ce livre pourra aider des personnes qui sont dans le même cheminement et questionnement. Elle est aussi généreuse au sens propre puisqu'elle m'a offert, ainsi que son éditeur Dystopia, un exemplaire de ce livre dans le cadre d'un partenariat avec lecteurs.com et qu'elle a même mis à la disposition de tous les lecteurs qui en faisaient la demande la version numérique de son ouvrage. Je l'en remercie chaudement et lui souhaite un beau parcours désormais serein.