Regards : Maladies infantiles graves

"Regards" n'est pas vraiment le genre de livre qu'on lit pour le plaisir. Mais il appartient à ceux qui sont indispensables. Et pour cause, c'est en réalité un recueil de plusieurs témoignages avec comme thème principal : le cancer chez l'enfant !

En tout, ce sont 37 témoignages qui se succèdent avec une objective brutalité. Cette réalité sur laquelle beaucoup (moi compris) ferment les yeux, se disant que ça n'arrive qu'aux autres. Comme si cela la tenait loin de nous. Comme si ces chiffres déshumanisés ne pouvaient nous atteindre. Ces chiffres, ces autres, ce sont eux ! Alban, Louis, Éva, Marina, Marie-Claude, Sarah, Sébastien, Ruben, Zoé et tous les autres héros de ce livre.

Avec une distance qui inspire le respect, leurs proches, parents, amis, témoignent à nus de leurs quotidiens. Loin d'être larmoyant, ce livre se veut une déclaration d'amour ! Un l'amour qui transpire à chaque histoire, qui fait sourire entre deux larmes. L'amour d'une maman et d'un papa, combattant conjointement pour rendre la vie de leur enfant lumineuse. C'est aussi un cri de colère contre tous ceux qui savent mais qui refusent d'agir, préférant soigner plutôt que guérir. Il n'y pas de méchant dans l'histoire, pas même ce sale cancer qui frappe injustement avec une égalité arbitraire. Nous sommes tous égaux devant la maladie. Pourtant, le discours qui en ressort de chacune de ces histoires, c'est l'insuffisance des dispositions mises en place. C'est le nerf de cette guerre, son dénominateur commun. Comment combattre cette maladie ? Comment la vaincre définitivement ?

Un autre point marquant, c'est la force de ces enfants qui, parfois avant-même de savoir marcher, apprennent le courage de se battre contre un ennemi invisible. C'est aussi la force des parents et amis qui, comme tout le monde, ne sont pas préparés à vivre pareil drame. Et qui, pourtant, y parviennent admirablement ! Eux aussi apprennent à être parents, à aimer leurs enfants, à passer de bons moments et à se relever lorsque l'heure sonne.

Car oui, la fin d'un combat est souvent le commencement d'un autre : celui de la sensibilisation. Seuls, ils n'iront nul part. Ensemble, ils soulèveront les montagnes. Malgré la "célébrité" de cette maladie, il reste tellement à faire.

Ces récits "ordinaires" sont des leçons de vie incroyables et indispensables ! Chaque page tournée est une larme de plus de versée. Même humide, ne détournez pas les yeux. Cela ne mènera nul part ! Se dire que cela arrivera au voisin non plus. Il faut agir, vite et efficacement. Et cela commence ici, par faire face, courageusement. Nous serons tous, de près ou de loin, à un moment ou un autre, concernés.

Je termine cet article par une citation d'Angela Schwindt, présente dans le livre et qui résume à merveille, selon moi, l'âme de ce livre : "Alors que nous essayons d'enseigner la vie à nos enfants, nos enfants nous montrent ce qu'est la vie!"

PS : les recettes des ventes de "Regards" sont intégralement reversées à la fédération "Grandir sans Cancer"
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