Les Reins cassés

le but de la série « raconter la vie, le roman vrai de la société française » des éditions du Seuil, est de donner la parole à des témoins de notre époque.
Témoins, ils peuvent l'être à travers leur métier, par le regard original qu'ils portent sur des symboles de notre époque.

Dans Les reins cassés, c'est au tour de Lou Kapikian, jeune femme de trente trois ans, de prendre la parole, pour témoigner de sa maladie et de son combat. Lou Kapikian a reçu l'aide du sociologue Christian Baudelot et l'Yvanie Caillé, fondatrice de l'association de patients Renaloo.

A l'âge de vingt deux ans, Lou a appris brutalement qu'elle souffrait d'insuffisance rénale chronique terminale. le diagnostic signifie dialyse et : greffe. Les séances de dialyse, destinées à nettoyer le sang de ses impuretés et à retirer l'eau en excès, ont commencé ; séances de quatre heures, trois fois par semaine, auxquels s'ajoutent la durée du branchement et débranchement…. La fatigue s'installe ; une fistule « artério-véineuse » déforme progressivement la veine du bras qui devient utilisable pour la dialyse. La dialyse sauve la vie de Lou, mais la jeune fille sent que tout son avenir tourne désormais autour de ce geste médical et qu'elle n'a plus d'autonomie. Malgré la lourdeur de ce traitement, Lou poursuit ses études et travaille.
Au bout de sept ans, Lou peut enfin bénéficier d'une greffe, et un an après, doit subir une intervention chirurgicale car le greffon n'a pas été d'une très bonne qualité….

Dans Les Reins cassés, Lou dépeint son quotidien de malade. Elle explique ce qu'est une dialyse, ses souffrances, ses attentes. Elle porte également un regard sans indulgence sur le monde médical. Les médecins, les infirmières la traitent souvent sans beaucoup de ménagement, semblant s'intéresser principalement à la pathologie et aux questions organisationnelles, et reléguant au second plan la malade, qui souffre, laissée dans l'ignorance. Ils font preuve parfois d'un manque d'empathie flagrant. Alors que l'on déclare officiellement l'importance de la relation soignant-soigné, le témoignage de Lou souligne qu'il reste encore beaucoup à faire dans ce domaine.

Lou nous fournit des précisions sur les greffes, les greffons, les donneurs, et nous fait réfléchir sur le don d'organes.

Le soutien vient de la famille de Lou, un soutien inconditionnel qui lui permet de tenir. Lors d'une séance de dialyse, Lou est mise en contact avec l'association de patients Renaloo, elle peut alors échanger avec les membres de l'association et se sentir comprise, écoutée et surtout moins seule. le rôle des associations de patients et leur importance est souligné.

Lou conclut son témoignage par des lignes optimistes. La maladie l'a rendue plus forte, plus directe, moins timide. Grâce à la greffe, elle se sent mieux. Elle travaille, fait des projets. Son objectif : profiter de la vie au maximum….
Courage, Lou…

Lou Kapikian témoigne du quotidien que lui impose la maladie rénale qui lui a été diagnostiquée à l'âge de 22 ans (une maladie génétique : la néphronophtise). A partir du diagnostic, elle a commencé à être dialysée 3 fois par semaine, dans l'attente d'une greffe. de manière particulièrement sensible, elle raconte ses difficultés, son incompréhension devant la maladie et ce qu'elle lui impose (la fistule, la dialyse), l'incompréhension du personnel médical à son égard (par exemple le manque de souplesse du centre de dialyse pour les horaires), le sentiment de solitude, la douleur. Quand elle reçoit enfin une greffe de rein, la "galère" ne s'arrête pas pour autant car le greffon n'est pas très bon, il est "fatigué".
L'auteur essaie tant bien que mal de poursuivre des études, de travailler, de mener une vie normale, ou de mener la vie la plus "normale" possible : elle nous explique ses espoirs mais aussi ses déconvenues.
C'est un témoignage vivant, émouvant, qui fait prendre conscience des difficultés des malades et de ce que peut représenter au quotidien une maladie chronique. L'auteur évoque aussi l'association "Renaloo", très présente sur internet, qui l'a aidée à surmonter les épreuves.
Le livre fait aussi réfléchir à l'attitude des médecins, de l'entourage, au système d'inscription à la liste d'attente pour les greffes : pour quelqu'un de néophyte comme moi cela m'a beaucoup intéressée.
En conclusion voilà un témoignage simple et émouvant, très accessible, et finalement porteur d'espoir.