Ce n'est pas la lecture la plus aisée qui m'ait été donnée de faire. Non pas à cause du style, très fluide, de
Clare Mackintosh, mais parce qu'elle y relate l'histoire douloureuse, et malheureusement autobiographique, de la maladie d'un enfant.
Pas d'atermoiements, mais l'histoire, simplement, celle d'un couple face à cette épreuve, celle de chacun d'eux pris séparément dans ses ressentis, ses espoirs, sa façon "de tenir la rampe", de continuer malgré cet effondrement de leur univers.
Et puis, et j'ai trouvé ça intelligent et délicat, il y a une 3ème voix, celle de la femme médecin qui suit ce petit Dylan et qui elle aussi nous fait partager ses doutes et ses douleurs face à ce cas, qui humainement ne peut pas être qu'un cas médical.
L'histoire s'organise autour de Max et Pip (Philippa), couple heureux et uni autour de leur petit garçon, jusqu'à ce que la maladie les "dépouille" de leur quotidien, les précipitant dans l'alternance d'espoirs et d'angoisses, de mauvaise nouvelles et de décisions à prendre. Jusqu'au jour où, face à l'échec des traitements, il faille prendre la décision ultime :
- celle de la poursuite des soins, au risque de basculer dans l'acharnement thérapeutique
- celle de la fin des soins curatifs pour privilégier les soins palliatifs et laisser partir leur enfant. Au risque de regretter toute leur vie et de se demander si malgré les souffrances endurées par l'enfant, le temps en plus ne valait-il pas d'être vécu ?
Quel terrible choix à faire... Si difficile que, pour la 1ère fois, le désaccord dans le couple oblige à saisir un juge, qui se prononcera dans l'intérêt du petit Dylan.
Cette 1ère partie est très réussie malgré le thème dramatique, car sans être impudique ni intrusive, l'auteur éclaire avec une grande sensibilité ce que chacun vit, sans jugement.
Mais la seconde partie m'a laissée plus perplexe car elle s'articule autour de deux histoires possibles : si le juge prononce l'arrêt des soins ou s'il décide de leur maintien.
Je comprends bien, que peut-être, cette dualité de décisions s'imposait à l'auteur qui confie elle-même toujours s'interroger sur la décision qu'elle a dû prendre réellement devant la maladie de son enfant. Peut-être était-ce salvateur pour elle de s'autoriser cette fois-ci et à travers un récit un "non-choix"?
Mais pour moi, lectrice, précipitée dans cette histoire douloureuse dont on sait que quelque soit la solution retenue, elle sera éprouvante, c'est un peu comme avoir "double dose" de chagrin.
Et puis, changer les décisions, c'est changer les conséquences sur les protagonistes, chacun se comportant très différemment en fonction de la décision du juge. Il m'a été difficile d'alterner dans cette seconde partie le récit d'une histoire, puis le récit d'une autre tout à fait différente, avec chacun des personnages évoluant complètement différemment. Je m'y suis perdue et j'ai perdu cette sensation de proximité avec chacun d'eux, cette intimité qui s'était créé dans la 1ère partie. Je comprends l'exercice mais il m'a été désagréable. Malgré tout, l'histoire se lit et à aucun moment, je n'ai voulu cesser ma lecture.