« Dans la vie d'un couple, la naissance d'un enfant handicapé est un ouragan, une tempête. Quand sa petite fille naît porteuse d'une trisomie non dépistée, la vie de Fabien s'écroule. de la colère au rejet, de l'acceptation à l'amour, l'auteur raconte cette découverte de la différence. Un témoignage poignant qui mêle avec délicatesse émotion, douceur et humour » (synopsis éditeur).
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Deux ans de travail pour livrer cet album d'une sincérité déroutante.
Fabien Toulmé raconte la dernière grossesse de sa femme. Lorsqu'elle a débuté, ils habitaient encore au Brésil. Dès le début, il angoisse sur la possibilité d'avoir un enfant trisomique. Cette appréhension-là, il l'avait déjà eue au moment de la première grossesse pourtant, Louise – leur fille aînée – est née en bonne santé.
C'est vrai. le regard sur les personnes handicapées est nourri de jugements souvent basés sur de fausses représentations.
Fabien Toulmé n'hésite pas à énoncer les siens.
L'auteur raconte simplement les événements. Il tente de rationaliser après avoir écouté les médecins qui assurent le suivi. Ils ont pourtant été nombreux, ces interlocuteurs médicaux, du fait notamment de leur déménagement en France alors que Patricia – sa femme – est enceinte de trois mois. Les échographies se succèdent au rythme normal d'une grossesse qui s'annonce sans difficulté. Malgré les discours rassurant, le futur papa ne parvient pas à calmer cette inquiétude. le scénario qu'il livre est sans pathos, sans tabou et sans concession. Il ne maquille pas son opinion vis-à-vis des enfants porteurs de Trisomie 21.
Puis, le moment de la naissance arrive. Dès le premier regard et il est comme frappé par une évidence : Julia, sa cadette, âgée de quelques heures, est trisomique. Il questionne médecins, infirmières, aides-soignantes… tout le monde le rassure. Julia est « normale ». Quelques jours plus tard, le diagnostic tombe comme un couperet et confirme ses craintes. Sa fille est trisomique.
Dès lors,
Fabien Toulmé raconte le long cheminement qu'il a suivi. Sur près de 250 pages, il partage son expérience. le récit comporte plusieurs chapitres, chacun représentant une étape de plus à franchir… comme un parcours du combattant. de la crainte infondée au diagnostic, de l'abattement à la colère (comment s'expliquer qu'aucun médecin n'ait été en mesure de voir le handicap avant ?). Des sentiments de honte, de culpabilité, le deuil de « l'enfant idéal » qu'il doit faire et une envie de baisser les bras viennent le percuter pendant son parcours.
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