Tu peux lâcher ma main !

« Tu peux lâcher ma main » est le récit de ce que l'on appelle une mère courage. Une femme, une mère qui mets sa vie entre parenthèse afin de s'occuper de son enfant autiste dans un pays où les personnes autistes ne sont pas acceptées, souvent laissées sur le côté de la route et terminent dans des instituts, entre quatre murs.

Cette réalité je la connais malheureusement puisque je travaille dans le domaine du handicap et que j'ai pu mener quelques missions avec un public porteur de troubles autistiques. C'est donc avec ce regard là que je vais donner mon avis.

Je tiens à souligner que tout ce qui m'a dérangé dans le livre n'a aucun lien avec le courage et le parcours exemplaire de cette maman, de cette femme comme on aimerait en croiser davantage ; il s'agit simplement de « forme », le fond étant ce qu'il est : le récit d'une mère qui s'est battue et qui se bat encore pour l'avenir de son enfant.

Tout d'abord j'ai parfois trouvé que certains chapitres étaient un peu autocentrés. du « moi je » à répétition et des informations peut-être pas si utiles que cela. Je me serais bien passée de l'histoire de la rencontre avec le papa d'Allan ainsi que son parcours professionnel. J'ai parfois eu l'impression d'assister à une énumération de sa vie parfaite « métier parfait, salaire parfait, mari parfait, 1er enfant parfait » … du moins la façon dont ça a été tourné, dont ça a été raconté m'a gênée.
J'ai l'habitude de lire des témoignages, surtout des témoignages de parents d'enfants autistes et c'est la première fois que je ressens cela.

Dans le même esprit, Estelle Ast joint à son récit des poèmes écrits pour son fils ou pour certaines occasions. Je n'ai pas apprécié, j'ai trouvé que cela rendait le récit lourd. Je n'ai d'ailleurs lu que le premier, j'ai ensuite sauté les autres. Je m'en excuse mais je préfère lire un ressenti sous forme de témoignage, de récit que sous forme de poème. Il en va de même pour le copier/coller de posts Facebook postés par Estelle Ast. J'aurais préféré qu'elle raconte par exemple être revenue énervée de tel rendez-vous et d'avoir par la suite écrit un post où elle déversait sa colère plutôt que « voici ce que j'ai écrit sur Facebook à l'époque ».

A l'inverse, j'ai trouvé que les inserts de pictogrammes étaient utiles et pouvaient aider les personnes ne connaissant pas ce(s) principe(s) à mieux le(s) visualiser. J'aurais même trouvé ça bien qu'il y en ait plus lorsqu'elle parle des méthodes d'apprentissages par les méthodes ABA et TEACCH. Je sais en quoi elles consistent mais cela peut ne pas être clair pour un lecteur ne connaissant pas le domaine de l'autisme.

J'ai beaucoup aimé les derniers chapitres où Estelle Ast raconte plus en détails les progrès d'Allan au travers d'anecdotes. J'ai trouvé ceux-là peu nombreux dans la bonne grosse première moitié du livre qui est plus tourné sur l'administratif, le juridique etc.
Au détour d'un paragraphe on apprend qu'Allan sait lire, compter et écrire alors que la dernière fois qu'elle avait parlé de ses apprentissages il savait dire un mot de 3 syllabes et reconnaître les lettres de l'alphabet.
Certes ce livre est le récit du combat de cette maman, mais je trouve que les progrès d'Allan sont parfois mis de côté au détriment d'un énième dossier à monter pour telle allocation et du recrutement de la 4e AVS en 3 ans. La répartition est inégale à mon goût.

Pour terminer, c'est un ressenti très très personnel, mais sa façon de parler des AVS m'a dérangée.
Elle soutient pendant tout le livre qu'ils sont dans des situations précaires, payés au lance-pierre, ayant des contrats ne dépassant pas 20h et j'en passe, et elle ne comprend pas que les AVS démissionnent quand on leur propose un emploi en CDI les sortant de cette précarité. Estelle Ast a démissionné de son travail en plein milieu d'année pour mieux s'occuper de son fils. Elle a aussi choisi de faire passer sa situation familiale en premier sans se soucier de savoir si le patron allait devoir chercher quelqu'un d'autre à sa place. Ses mots violents m'ont choquée et je ne retiens presque que ça, c'est bien dommage.

Mais comme dit précédemment, sur le fond, je souhaite à chaque enfant porteur de handicap d'avoir une maman comme Estelle Ast. Elle est un modèle à suivre, une boule de détermination que rien n'arrête !

Poignant et révoltant, deux mots qui me viennent à l'esprit suite à la lecture de ce récit qui met en exergue les difficultés rencontrées par les parents d'enfants autistes.

Estelle AST est une mère courage. C'est une battante, une femme qui ose et qui se moque des conventions, n'hésitant pas une seule seconde à mettre un ministre au pied du mur pour exprimer une situation critique dont elle n'est pas seulement spectatrice mais aussi victime. Via ce récit catharsis, elle se confie sur sa vie, sur ce qu'elle est, et sur son parcours depuis que les médecins ont diagnostiqué l'autisme de son fils, Allan. Elle démontre avec force et arguments les lacunes du système français dans son rôle de prise en charge des enfants victimes du spectre de l'autisme : manque cruel de structures, manque d'empathie des professionnels médicaux, lourdeur des procédures administratives, système éducatif inadapté, combat perpétuel pour se faire entendre et j'en passe. Son écriture est franche, directe et sincère. Elle met de la douceur dans son témoignage en y insérant des poèmes qu'elle a écrit depuis le début de son combat, des poèmes emplis de tendresse et d'amour tout en démontrant que malgré les difficultés beaucoup de bonheur peut se dégager de cette situation pour peu qu'on sache se recentrer sur l'essentiel.

Au cours de ma lecture, je me suis souvent dis que tous n'ont pas son courage, tous n'ont pas eu les premiers contacts nécessaires pour affronter et maîtriser au mieux cette situation, néanmoins Estelle AST permet vraiment de donner de l'espoir aux familles, de leur prouver qu'elles ne sont pas seules et qu'il ne faut jamais cesser d'y croire malgré les difficultés. Il faut s'armer de patience pour affronter cette société bancale qui ne met pas tout en oeuvre pour accompagner ces personnes "extra-ordinaire" (comme elle appelle son fils).

Fut un temps, j'ai pu travailler (indirectement) avec un public dit "sensible" et l'autisme m'a toujours intriguée. Les personnes diagnostiquées autiste évoluent dans le même monde que tout autre être humain mais voient avec des yeux différents, ont une audition amplifiée et une façon d'appréhender le monde qui est différente et je trouve ça absolument extraordinaire, ce sont un peu à mon sens des méta humains ! Ils ont une sensibilité qui est indéniable, et beaucoup devrait en prendre de la graine... C'est ainsi aberrant que le système français ne soit toujours pas à la page des progrès des autres pays.

En conclusion, le témoignage d'Estelle Ast démontre avec efficacité le manque d'accompagnement de l'état dans la gestion de l'autisme, mais également la lourdeur générale de son système. Beaucoup d'amour se dégage de son récit et surtout beaucoup d'espoir.

Un grand Merci à Babelio et aux éditions City pour l'envoi

Tu peux lâcher ma main ! d'Estelle Ast, est le récit d'une mère sur son parcours du combattant pour aider son fils autiste. Allan est diagnostiqué à l'âge de 2 ans et après le coup de massue de cette annonce, sa mère décide de tout mettre en place pour l'aider à avoir une vie le plus normale possible. Il faut qu'elle se batte sans cesse contre l'administration avec les lourdeurs d'un système difficile à changer, qu'elle trouve des structures, des méthodes d'apprentissage adaptées, des écoles qui acceptent son fils.
C'est un livre bouleversant et des milliers de familles sont confrontées à ça. C'est aussi un témoignage encourageant car aujourd'hui Allan à 15 ans est autonome.
Merci à Babelio, livre gagné lors de la dernière masse critique.

Allan et Joanne sont les enfants d'Estelle Ast. Un soir Joanne âgée de 7 ans demande à ses parents "Maman, c'est quoi un autiste ?" Sans savoir que cette question est finalement révélatrice puisqu'Allan va être prochainement diagnostiqué de cette maladie. Coup dur pour ses parents qui vont devoir ce battre pour aider leur fils.
S'enchaîne un combat pour d'un côté aider Allan à parler, lire, écrire, apprendre à l'aide de pictogramme, d'AVS ... et d'un autre un combat avec l'administration ainsi que le système du pays pour que son fils bénéficie d'une aide, autant financière qu'humaine, pour qu'il s'en sorte coûte que coûte comme un enfant "normal", qu'il soit inclus dans un système scolaire classique.
Cette maman va remuer ciel et terre, avoir droit à de multiple refus administratif mais elle ne va rien lâcher ! Et va rendre son fils le plus autonome possible !
Elle nous raconte leur histoire dans ce livre, leur combat. Un grand bravo pour ce courage !