Autisme : décoder les mystères de la vie en société

Avant même de recevoir mon propre diagnostic, je m'intéressais déjà à l'autisme, et j'ai toujours eu beaucoup de respect et d'admiration pour Temple Grandin, dont j'aime beaucoup les écrits. A contrario, je ne connaissais Sean Barron que de nom et n'avais jamais rien lu de lui.
J'ai personnellement beaucoup apprécié cet ouvrage, que je compte relire régulièrement, de façon plus posée – la peur de ne pas réussir à rendre cette chronique à temps m'a empêché de profiter pleinement de ma lecture – et crayon à la main afin de prendre quelques notes et de relever quelques phrases qui pourraient me servir de mantra au quotidien. Car j'ai trouvé les propos des deux auteurs très justes, je me suis retrouvée à plusieurs reprises, malgré des nuances. A vrai dire, ils m'ont aidé à mettre les mots sur certaines angoisses, certaines pensées qui me perturbaient sans que je ne parvienne à les exprimer : rien que pour cela, j'aurai envie de remercier Temple Grandin et Sean Barron.
Quant aux conseils qu'ils donnent, ils sont à la fois vagues et précis : vagues car le monde social n'est ni figé ni absolu, et les règles ne peuvent donc qu'être nuancées et variables selon les situations, et précis car ils s'attachent, justement, à être suffisamment ciblés pour qu'une personne avec autisme saisisse où et comment cette règle doit s'appliquer. A côté de ses règles, qui sont toujours mises en relation avec des passages « témoignages » des deux auteurs, il y a nombre d'explications quant au fonctionnement de la pensée du cerveau avec autisme qui peuvent aider toute personne en contact avec les personnes avec autisme à mieux se représenter ce qu'elles vivent au quotidien, l'angoisse, la colère, la tristesse, le désarroi face au mystère que représente la vie sociale.
Mon seul bémol, finalement, c'est l'apologie des médicaments : je ne nie pas le fait que cela puisse aider les personnes avec autisme, mais je trouve ça dommage de proposer cela comme seul véritable solution aux problèmes sensoriels et d'anxiété … Certains sauront peut-être gêné par la répétition des expressions « sortir de l'autisme » ou « lutter contre l'autisme », mais je ne vois pas cela comme quelque chose d'absolu (Temple Grandin ne renie pas sa condition d'autiste, et Sean Barron lui-même continue de représenter la communauté des personnes avec autisme) mais comme un équivalent de « être parvenu à dépasser les barrières que mon autisme plaçait devant moi et avoir réussi à m'intégrer dans la société en dépit des difficultés ».
En bref, un essai qui mêle habilement guide pratique et témoignage que j'ai trouvé très instructif, mais que je souhaiterai relire à tête reposer en m'attardant sur certains passages dont j'ai besoin d'assimiler plus en profondeur les tenants et aboutissants !

Ce livre a été écrit par deux personnes autistes.
Je suis très partagée.

C'est un bon livre, un peu atypique sur la manière d'écrire et d'aborder les choses, mais ce n'est pas dérangeant. A tout prendre, il participe à cette bulle autistique dont c'est le sujet, il fait plonger dans cet univers si particulier et c'est une bonne chose pour toute personne neurotypique lisant cet ouvrage.

Ce livre concerne davantage les personnes autistes que les personnes asperger (bien que cette distinction ait disparue du DMS-V, je le mentionne pour les personnes continuant de s'y référer). Les règles proposées tiennent du bon sens, mais elles ne m'ont pas beaucoup aidées : je les ai déjà intégrées. Et malgré cela j'ai une certitude qui se vérifie régulièrement : je ne comprends pas le tiers des codes sociaux se présentant à moi. Ce livre apportera une aide réelle à des personnes n'ayant pas encore beaucoup avancé sur ce chemin. Si comme moi vous avez déjà bien progressé, il ne vous servira pas.
Il m'a tout de même aidé à rectifier certains côtés de l'éducation donnée à mes deux enfants (concernés également).

Mais.. j'ai aussi été très gênée dans ce livre, par la volonté des auteurs, de "guérir de l'autisme". On ne guérit pas, on apprend ce qui pour d'autres est inné. La différence est de taille. Ce qu'on apprend des codes sociaux et qu'on met en pratique avec succès (ou non) prend une énergie considérable. J'ai appris, je peux rencontrer des gens, mettre la main sur le bras pour dire bonjour, regarder dans les yeux, parler de la pluie et du beau temps, sourire et écouter mon interlocuteur avec plaisir, et ensuite rentrer chez moi avec un épuisement terrible ; je vais mettre une semaine à me remettre. Alors, guérir ? Non. Ma pensée particulière reste la même, quoi que j'apprenne de ce qui se fait et ne se fait pas. On ne lutte pas "contre l'autisme" mais contre la société qui ne nous accepte pas avec nos différences ; on doit apprendre et s'épuiser pour être accepté.

De même, les auteurs prônent la méthode ABA (Applied Behavior Analysis, soit l'analyse appliquée du comportement) afin de s'intégrer dans la société. On parle là d'une méthode attachant les mains des enfants pour leur apprendre à ne pas stimmer (pour faire simple, c'est le besoin spécifique de beaucoup d'autistes de bouger/stimuler les mains, le corps, etc), empêcher un enfant de stimmer est une torture, une angoisse, une panique sans nom. Est-ce que pour apprendre à s'intégrer dans une société on doit torturer une partie de sa population ?

Je souhaite m'intégrer, et j'apprends pour cela énormément. Également, mes particularités font partie de moi, c'est à prendre ou à laisser. Apprenez que la différence est une richesse.

Je suis professionellement concernée par les personnes atteintes de troubles du spectre autistique. Je suis toujours à l'affût de nouvelles documentations sur ce sujet.
Le fait que ce livre soit écrit par deux personnes diagnostiquées est un atout majeur. Qui mieux que les principaux concernés pour expliquer aux personnes dites typiques comment on vit au quotidien avec des TSA?
De plus, j'ai apprécié les nombreux liens avec leur histoire personnelle. L'évolution de la société est un élément auquel je n'avais pas pensé alors qu'en effet, il peut avoir une incidence forte. En parlant de société, ce livre nous montre très bien les difficultés d'intégration ressenties par les personnes TSA. de notre regard de typiques, cela peut aussi nous montrer que nous aussi, on peut s'adapter à elles. Cela n'est pas forcément à sens unique.

Les méthodes apportées au personnes TSA font toujours autant débat, dont ABA. Cela permet à chacun d'avoir un avis plus éclairé, que l'on approuve ou non.

A l'heure de la mise en place de nouvelles alternatives éducatives comme le pair aidant, cet ouvrage apporte une nouvelle pierre à cet édifice qui selon moi peut être prometteur.