Ma vie d'autiste

La première surprise passée, le lecteur peut se rendre compte que ce livre passionnant , veritable voyage au pays de l'autisme, est dépourvu de passion et d'émotion. C'est la description exacte et sans fioritures de la vie d'une enfant, puis d'une jeune fille autiste, racontée par l'universitaire qu'elle a pu devenir. Et qui s'efforce loyalement d'expliquer aux non autistes, comme nous appellent certains d'entre eux, qu' elle a encore aujourd'hui d'énormes difficultés de communication, car sa façon de s'exprimer et de penser est très différente de la nôtre qui est littéralement saturée d'émotionnel, parasitée par le non dit le sous entendu et l'irrationnel, au contraire du langage tel qu'il peut être utilisé par la personne autiste qui parvient à la parole. Je me suis souvent demandé si l'auteur avait eu ou non besoin d'en passer par la "traduction" à l'aide d'une personne non autiste pour se faire comprendre du plus grand nombre, en tout cas en ce qui concerne ses ouvrages destinés au grand public. Car cette universitaire spécialisée dans le domaine agro alimentaire possède une entreprise de conseil en élevage de bétail, et a inventé un dispositif pour abaisser le stress des animaux en particulier quand ils sont transportés pour l'abattage.Elle explique que c'est à partir de sa propre expérience de vie qu'elle a pu concevoir un moyen de remédier à la frayeur et à l'agitation des animaux , grâce à ce qu'elle appelle je crois "machine à serrer," qui n'est nullement un engin de torture, mais au contraire un systeme permettant à l'animal de retrouver ses propres limites corporelles . C'est par analogie avec les positions ou les postures d'enlacement étroit qui abaissaient son angoisse et ses crises, qu'elle a eu cette idée. Un livre à connaître, qui donne à penser et permet de commencer à aborder le thème de l'autisme de façon relativement simple, comme la langue employée.

Ce livre m'a touché. Il est très brut et sincère. Temple Grandin se raconte, raconte les étapes de sa vie d'enfant pas normale.
Il y a toutefois toute une part qui n'existe juste pas : les aspects de sensualité, de sexualité, d'amour entre adultes, j'ignore si c'est par pudeur ou parce que, effectivement, ces aspects ne font pas partie de la vie de Temple Grandin...
Un grand nombre de pages tourne autour de sa machine à caresses, sa machine à contenir, à serrer doucement, qui va évoluer au fur et à mesure du temps, d'une idée d'enfant jusqu'à une réalisation adulte, scientifiquement validée... Un vrai combat, pour valoriser les obsessions, faire des « défauts » des autistes de véritables apports et qualités utiles.
« Le but de mon existence sur cette planète est de construire un appareil ou de développer une méthode qui pourrait ou de développer une méthode qui pourrait être employée pour apprendre aux gens à se regarder et à être doux et gentils. Je crois que c'est très important parce que j'ai dû construire un appareil pour m'apprendre à m'identifier aux de de cette machine, un prototype de la trappe à bétail. »

Le livre est en trois parties : un récit biographique, quelques tests, et une sorte de résumé des apports de la science auquel Temple Grandin accorde du crédit ou carrément ses apports personnels.
L'ouvrage n'est pas truffé de termes scientifiques complexes, il est d'une lecture aisée, sans être mièvre ou enfantin.

Grandin essaie tout au long du livre de balayer certaines conceptions qu'elle pense erronée, et qui ont été clairement mises en échec au profit d'autres, mais qui peuvent encore subsister... Les clichés ayant la vie dure...

Sa conception de l'autisme
« En résumé, l'autisme est un trouble dans lequel certaines parties du cerveau ont un développement incomplet et immature, tandis que d'autres parties sont probablement mieux développées, ce qui expliquerait les capacités exceptionnelles de visualisation ou les dons étonnants de certains autistes. »

L'autisme c'est la faute de la mère
« Pendant de longues années, cette conception de l'origine maternelle de l'autisme, brillamment défendue par Bruno Bettelheim, a prévalu. Elle n'est plus admise aujourd'hui. »

On reste autiste « à vie »
« Au cours des années, j'ai assez lu pour savoir qu'il y a encore beaucoup de parents, et même des spécialistes, qui croient que "quand on naît autiste, on reste autiste". Cette croyance se trouve être à l'origine de la vie triste et  misérable de beaucoup d'enfants qui, comme moi, ont été "diagnostiqués" autistes dès leur plus jeune âge. »

L'importance des fixations et des « obsessions »
« Trop de thérapeutes, de psychologues croient que si on laisse l'enfant s'adonner à ses fixations, il en résulte des dommages irréparables. Je ne crois pas que ce soit vrai dans tous les cas. On peut diriger les fixations vers quelque chose de constructif. Écarter la fixation peut être imprudent. Souvent, on se débarrasse d'une mauvaise habitude en la remplaçant par une autre. Il en est de même pour les fixations. Mais transformer une fixation en action positive peut être gratifiant. La fixation sur un sujet particulier peut mener vers une forme de communication, entre  soi et soi peut-être, mis c'est au moins un pas vers la communication. Si un enfant autiste est bien dirigé, une fixation peut le motiver. Une fixation sur un discours compulsif peut libérer un enfant des frustrations refoulées et de l'isolement qu'il éprouve si souvent. »

« Quant aux obsessions, il faut les canaliser vers des activités positives. Travailler avec un seul bit permet d'accomplir des merveilles. Les adultes autistes de haut niveau qui sont capables de vivre de façon autonome et de garder un emploi stable font souvent un travail dans le même domaine que les obsessions de leur enfance. Un autiste obsédé dans son enfance par les chiffres fait aujourd'hui de la gestion fiscale. »

L'importance de la voix
« Enfant, au lieu d'une psychothérapie, j'aurais dû bénéficier davantage de séances d'orthophonie. M'exercer avec des enregistrements de ma voix que j'aurais réécoutés aurait été plus utile pour améliorer ma vie sociale que de fouiller dans mon psychisme à la recherche de sombres secrets. J'aurais aimé qu'un de ces psychologues me dise que j'avais un problème de voix plutôt que de s'inquiéter de mon moi. Je me rendais compte que parfois les gens ne voulaient pas me parler, mais je ne savais pas pourquoi. »

La machine à serrer, un des moyens pour contrecarrer des anomalies biochimiques
« J'avance l'idée que l'utilisation régulière de la machine à serrer peut aider à modifier une partie des anomalies biochimiques provoquées par le manque de stimulation tactile calmante dans ma petite enfance. le manque d'empathie chez de nombreux adultes autistes est ^peut-être le résultat du fait qu'ils évitaient les câlines et l'affection dans leur enfance. Cependant, on n'insistera jamais assez sur le fait que la machine à serrer n'est pas la panacée pour tous les enfant autistes. »

L'usage de médicaments
« Mon opinion personnelle est qu'il faut éviter les médicaments pour les enfants tant que c'est possible et ensuite n'en utiliser qu'en dernier recours. Quand la médication est recommandée, n'utiliser qu'un médicament à la fois et évaluer soigneusement ses effets. [...] Souvent un médicament ne fait que masquer un symptôme, mais si on réussit à trouver le produit qui rétablit l'équilibre ou compense un défaut biochimique, il peut être très utile. Une fois que l'on a trouvé le bon médicament, il faut s'en tenir à une posologie minimale. »

Intervenir précocement, avec un programme adapté et... de l'amour...
« L'intervention précoce et la prise en charge de l'enfant dans le cadre d'un programme éducatif adapté améliorent le pronostic dans tous les cas d'autisme. Un bon programme comprend diverses méthodes thérapeutiques parce que chaque enfant est différent. Il y a une tendance chez les professionnels à clamer que seul leur programme donne de bons résultats . J'ai constaté que les enseignants efficaces utilisent les mêmes méthodes, peu importe leur orientation théorique. Un bon enseignant ou thérapeute vaut son pesant d'or. »

« La prise en charge et la thérapie doivent démarrer dès l'apparition des comportements anormaux. le composant le plus important de la prise en charge est la présence de gens qui aiment l'enfant et qui travaillent avec lui. Je m'en suis sortie parce que ma mère, ma tante Ann et Bill Carlock m'ont assez aimée pour avoir envie de travailler avec moi. »

Un livre qui parlera à beaucoup, à tous ceux qui se sentent différents, ou connaissent de façon proche quelqu'un qui se sent différent.

Un témoignage important et intéressant raconté de l'intérieur. L'auteur mène aujourd'hui une vie épanouissante et a surmonté en grande partie son handicap. Elle précise d'ailleurs que ce ne sera pas forcément le cas de tous les enfants autistes mais que cela donne un exemple stimulant et enrichissant pour les parents d'enfants autistes et pour les professionnels. Elle explique le déroulement de sa scolarité, ses obsessions, ses réactions et celles des autres face à son autisme. Très complet.

Plus je lis Temple Grandin, plus je me dit que les enfants autistes et normaux auraient moins souffert si on avait daigner écouté Maria Montessori, qui n'a peut être pas écrit sur les enfants handicapés, mais elle a travaillé aussi avec eux, au début de sa carrière de médecin avant de se focaliser sur les enfants défavorisés socialement, puis sur les enfants de toutes cultures et de tous les niveaux socio-professionnels... on n'aurait pas tout évité, mais il est clair qu'on aurait évité les fautes les plus graves, qui va jusqu'à de mauvais traitements, même si on en a pas conscience.. mais il faut le dire, parce qu'on veut ignorer l'évidence, combien d'entre nous se mettent dans un déni confortable pour ne pas entendre ce qui est pourtant évident et dénoncer par d'autres, jusqu'à faire croire à des gens non-autistes qu'ils sont autistes, mal traités, à la recherche seulement d'un excuse pour expliquer ce que de gens soient-disant normaux, dans le pouvoir, leur fait vivre ? Car c'est bien de cela qu'il s'agit, de ce pouvoir Poutinien... mais dans un dénis ce n'est pas moi, c'est Poutine, c'est Prigojine, deux personnes pour qui je n'ai que mépris, mais après le coup d'Hitler qui donnait bien des excuses, tant que je n'ai pas exterminé 6 millions de juifs je suis quelqu'un de bien.... c'est assez pathétique, et pourtant un fait expliqué par une philosophe à propos d'Eischmann, décidemment il faudra un jour que je lise Hanna Hardent, pour comprendre les racines du mal... et comprendre ce que l'on m'a fait... moi qui à l'origine, n'en déplaise à certains, n'avait ni handicap ni malformation... Si l'on persécute et ne comprend pas les personnes handicapés, c'est bien hélas parce qu'il faut voir ce que l'on fait de personnes qui sont pourtant normales, même d'après les critères de la psychiatrie... pathétique... il est temps de changé, parce qu'à l'évidence, c'est cette faiblesse, cette faille qu'utilise Poutine, (même s'il n'a pas fait exécuté 6 millions de personne) la faille qu'il exploite, il faut bien s'en rendre compte, est la même qu'Hitler... alors oui... les livres de Temple Grandin nous incite à écouter au-delà des mots pour comprendre les maux... et c'est urgent... c'est déjà ce que faisait Pat Parelli avec son chuchotement, et c'est très proche de ce que nous propose Maria Montessori.... et son éducation de la paix.... et oui, j'ai lu deux autistes ( Josef Schovanec) et j'ai compris deux autistes (un cavalier qui au bout d'un an d'équitation avec nous en cours normal d'équitation c'est mis à avoir des conversations normales, on l'a tous remarqué, sans savoir qu'il était autiste, on l'avait surtout jugé incapable d'une conversation classique, et un directeur de recherches, qui malgré ses diplômes universitaires était très gentil, attentionné, mais incapable de faire la conversation, sans jugement, je faisais presque la conversation pour deux... le jugeant trs fréquentable... mais pas à faire ma vie avec comme on me l'a suggérer plus tard... mais une relation amical ou professionnelle ne m'aurait franchement pas gêner... et même certainement plus agréable que mes relations avec des gens dits normaux, c'est dire.... alors je ne suis pas autiste, mais je rend hommage à leur courage... vue ce qu'ils doivent supporter... et seul un sot fût-il normal, trouvera ennuyeux de s'intéressez à un tel sujet du moment que l'on prend ces gens pour ce qu'ils sont un défi pour régler nos défauts principaux ignorance et égoïsme.. Et dénonçant qu'un questionnaire peut être ambigu pour déterminer qui est autiste u qui ne l'est pas, alors que par contre, le fait de penser en image, d'avoir certains problèmes au niveau sensoriel, un défaut de manque de stimuli qui fait que le système nerveux augmente sans demander l'avis de la personne a sensibilité, franchement.... ne vaut-il pas mieux écouter la personne, au moins dans ses réactions physiques quand elle ne peut pas parler.... plutôt que de questionner un parent qui ne comprend pas et répondra de travers au questionnaire... car dès le début de l'ouvrage, la question est posé par celle qui comprend mieux les vaches, parce qu'elle pense en image, bien mieux que nous, qui pensons essentiellement avec des mots.... avec plus ou moins d'erreurs dues à nos dénis et parfois même à méconnaitre notre vocabulaire... pathétique pour nous... merci aux autistes de la leçon!

J'ai lu avec intérêt ce livre dans lequel l'auteur raconte son parcours et notamment son enfance. Elle n'a pas été diagnostiquée tout de suite autiste à une époque où ce n'était pas tellement connu mais ses parents ont essayé de trouver des solutions pour l'aider à se développer et canaliser son énergie.
J'ai trouvé intéressant de voir comment Temple, avec une grande intelligence et un retour analytique sur elle-même a su construire son parcours en préservant sa différence pour en faire une force au regard des autres.
On rencontre dans ses souvenirs des adultes dévoués et pédagogues qui l'ont épaulée dans la construction de son identité.
J'ai également trouvé passionnant qu'elle ait réussi à appliquer ses découvertes sur son stress à l'élevage du bétail avec son travail sur la machine à contention.
Un texte instructif.