Maintenant qu'ils ne sont plus là

Merci à Babelio , masse critique et Ker Editions pour l'envoi de ce livre « Maintenant qu'ils ne sont plus là » co-écrit par le Dr Yves de Locht et Guylaine Liétaert.

Extrait du serment d'hippocrate :
« Je ferai tout pour soulager les souffrances,
Je ne prolongerai pas abusivement les agonies
Je ne provoquerai jamais délibérément la mort »

L'euthanasie active est légale aux Pays Bas, en Belgique, au Luxembourg et plus récemment en Espagne.

En France de plus en plus de patients en fin de vie traversent ces frontières pour mourir dans la dignité et sans souffrance.

L'auteur le Dr Yves de Locht, pratique l'euthanasie en Belgique légitimée dans un cadre strict de la loi, qui doit répondre à des critères légaux.

L'origine de la souffrance, insupportable, inapaisable, incurable doit relever du médical. La précarité, la solitude, la souffrance psychique ne sont pas des motifs recevables, elles relèvent d'une autre prise en charge.

Dès que le diagnostic est posé et la maladie sans issue, il est important que les initiatives médicales ne se prennent pas unilatéralement le patient doit être en capacité de décider d'une euthanasie.

Jusqu'où l'état de conscience d'un patient peut se déterminer selon le corps médical ?

Quand la vie nous donne rendez-vous avec la mort, nous ne sommes pas toujours en capacité d'exprimer nos dernières volontés. Les directives anticipées sont instituées pour connaitre les intentions d'un patient quand la communication verbale n'est plus possible et désigner une personne de confiance.

Les soins palliatifs aussi performants soient-ils n'apaisent pas toutes les souffrances.

La loi Belge permet de prendre des initiatives sur la fin de vie, et a une incidence sur la manière de vivre l'évolution de la maladie. La qualité de vie prévaut sur la durée de vie.

Ce livre met en relief à travers de nombreux témoignages combien l'accompagnement des derniers instants est important pour le travail du deuil. Cette liberté de choix rejaillit sur le patient et sa famille, évite de sombrer dans l'agonie ou des drames comme le suicide.

Il règne encore une omerta sur la fin de vie, un long chemin reste à parcourir, même si la législation a évolué les droits du patient sont encore trop souvent bafoués, au nom du serment d'hypocrites.

Les avis des livres qui me marquent sont toujours ceux que j'ai le plus de mal à rédiger, je cherche mes mots, écris des lignes, les efface, recommence. Je vais commencer ici simplement par remercier Babelio et Ker éditions pour l'envoi de ce livre.

Je savais quand je l'ai demandé puis reçu que ma lecture serait compliquée, éprouvante. Elle le fut assurément, j'ai pleuré plusieurs fois durant celle-ci. le sujet n'est pas évident et source de controverses en France, presque tabou. Nous sommes en 2021, un pays développé avec l'un des meilleurs systèmes de santé au monde, alors pourquoi ? Pourquoi on laisse encore en France mourir tant de personnes dans de grandes souffrances alors que l'on pourrait selon leur volonté les laissés partir, pourquoi l'euthanasie active n'est toujours pas autorisée ?

Dans ce roman, le Dr Yves de Locht, médecin généraliste Belge qui s'implique dans la pratique de l'euthanasie en Belgique introduit, complète, explique les nombreux témoignages de personnes ayant accompagné une personne en fin de vie. Des témoignages séparés en trois parties, la première catégorie fut pour moi la plus éprouvante car les témoignages parlent de fin de vie inhumaines, les médecins laissant agoniser leurs patients dans l'attente de leur mort. La seconde partie consacrée aux suicides réalisés afin de pallier ce que la loi française ne permet pas ne fut à vrai dire guère plus simple à lire. Il se dégage une telle tristesse de ces témoignages, on perçoit la grande violence d'un refus à ce droit autant pour le patient que pour les proches impuissants qui voient partir dans de grandes souffrances un être cher ou devenant criminelle pour les libérer de leurs douleurs.

De telles morts ne devraient pas être permise, lire de tels témoignages, certains datant seulement de quelques mois est d'une grande tristesse. Bien entendu la loi est évoquée, la loi française Claeys Leonetti de 2016, une loi insuffisante, mal connue et donc mal appliquée. La loi Belge également (reproduite en annexe) et la manière dont elle est perçue.

Maintenant qu'ils ne sont plus là fut donc une lecture éprouvante, oui mais je pense aussi une lecture importante, pour comprendre, réfléchir à un sujet de société qui nous concerne tous. Une lecture à laquelle je songerai encore souvent car certaines lectures ne s'oublient pas et celle-ci fait partie de ces dernières.

Après ma lecture j'ai voulu savoir où en était précisément la loi française, je savais que des projets législatifs sur la question avaient été engagés depuis 2017 à l'initiative notamment du député Olivier Falorni. Des projets qui ont probablement été avorté par le fait de quelques députés à l'image de la dernière proposition de la loi sur la question datant du 19 janvier 2021. Proposition dont je conseille la lecture*, les motifs de cette dernière constituant un bon résumé de la situation que présente ce livre. C'est une proposition qui montre la conscience d'une partie de nos parlementaires sur la nécessité de légiférer sur ce sujet. Un projet qui bien qu'ayant été adopté par la commission des affaires sociales de l'Assemblée nationale le 31 mars 2021 a été bloqué par quelques députés Les Républicains qui ont obstrué tout débat parlementaire. Cinq d'entre eux auraient à eux seuls déposés plus de 2000 amendements afin d'empêcher que le texte puisse être voté enterrant ainsi tout débat démocratique sur ce sujet pourtant si important.

J'espère sincèrement que ce livre de Dr Yves de Locht conduira à faire évoluer les consciences notamment de certains de nos parlementaires afin qu'enfin en France les personnes en fin de vie puissent partir dans la dignité et non dans d'atroces souffrances.

*https://www.assemblee-nationale.fr/dyn/15/textes/l15b3755_proposition-loi#_ftn1

Il s'agit, nécessairement, d'un ouvrage difficile à lire, de par son sujet et l'émotion que véhiculeront les témoignages recueillis par les auteurs.
Mais pour autant, le livre ne se limite pas à la compilation des témoignages, dans la mesure où les propos du Dr de Locht, introduisant ou concluant ces tranches de vie ou de mort, sont tout aussi importants que les récits qui nous sont proposés.
Le livre se divise en 3 grandes parties, suivies d'annexes.
Partie 1 : "Indignations"
Cette partie rassemble des témoignages de proches ayant perdu un parent ou un ami dans des conditions très difficiles, voire inhumaines. Il est question ici de mettre en avant la difficulté du deuil des proches en raison précisément de la souffrance dont ils ont été témoin et, parfois, de la colère de n'avoir pas pu accéder aux demandes d'une fin plus douce.
Partie 2 : "Transgressions"
Dans cette seconde partie, il s'agit de récits dans lesquels les malades aujourd'hui décédés ont choisi, de leur vivants, et eux-mêmes, une fin plus douce malgré les obstacles légaux.
Partie 3 : "Libérations"
Très logiquement, et vous l'aurez compris, il s'agit ici de témoignages des proches ayant pu aider un malade à accéder à une fin en toute dignité.


Après ces 3 parties, les auteurs nous proposent des annexes, expliquant notamment les principaux obstacles empêchant l'évolution de la législation : idéologiques ou religieux, le plus souvent, mais aussi parfois - on n'y pense pas assez - en lien direct avec les profits générés par les soins palliatifs pour les entreprises pharmaceutiques ou, simplement, liés à une mauvaise compréhension des textes.
La loi, telle qu'elle existe actuellement en Belgique, est en suite reproduite pour permettre à chaque lecteur de se faire une idée sur les nécessaires garde-fous qui sont institués.

Et si la lecture fut difficile pour moi, c'est parce que je connais, en outre, les protagonistes de l'un des témoignages, qui font partie de ma famille. Et il y a une différence entre connaître les faits, et les voir ensuite, des années plus tard, couchés sur le papier. J'ai donc marqué une pause de quelques semaines, après la lecture de cette partie, pour reprendre et terminer aujourd'hui la lecture.
Le sentiment qui transparaît de tout le livre, c'est la profonde humanité qui se dégage des propos de ce médecin, et l'utile réflexion qui devrait, je l'espère, être suscitée tant dans la population (quelles que soient vos opinions sur le sujet) que dans le corps législatif en France. Les auteurs de l'ouvrage sont belges, la loi étant en Belgique plus favorable (et, bien sûr, très encadrée). Mais l'ouvrage a été écrit pour susciter la réflexion, à l'heure où des évolutions légales sont régulièrement tentées dans l'Hexagone.

Un ouvrage que je conseille donc vivement à toute personne qui, soit, s'intéresse déjà au sujet, soit souhaite se forger sa propre opinion en ajoutant ces témoignages et leur mise en forme à ses autres lectures.

En attendant, profitez de la vie.

Joëlle V

Reçu dans le cadre d'une masse critique, c'est un ouvrage très difficile à lire puisqu'il aborde des souffrances, des agonies, des suicides et le deuil. Comme l'annonce l'auteur, ce n'est pas un livre pour divertir les lecteur'rices mais pour éveiller les consciences et montrer la réalité de longs combats.

le livre est construit sur plusieurs parties. Tout d'abord une préface par Vincent Engel. Dans cette préface, nous découvrons le diagnostic de sa mère élue cancer. Malgré son douloureux combat, ses proches ne voulaient pas la laisser partir et sans le vouloir, on minimiser sa douleur. Monsieur Engel le dit lui même « je sais qu'elle aurait voulu que cela ne dure pas si longtemps. Et nous ne l'avons pas entendue ». C'est sur ces regrets que débute la lecture.

La première partie se porte davantage sur l'agonie, le fait que l'euthanasie n'est pas encore autorisée en France. C'est une partie très lourde puisqu'elle évoque l'acharnement thérapeutique du corps médical, mais surtout des erreurs du personnel qui vont à l'encontre des volontés de la famille, qui accuse les proches de vouloir se débarrasser de leur proche ou tout simplement d'être insensible et de vouloir s'en débarrasser facilement. Les pleurs et la colère n'arrêtaient pas de me titiller, les témoignages sont durs à lire.

La deuxième partie, elle, traite le suicide. Quand l'humain est arrivé à ses limites et qu'il ne peut plus souffrir. On sent la détresse dans les témoignages des proches.

Ensuite, nous faisons face à des témoignages de proche de personnes ayant réussit à avoir une mort assistée. On sent le soulagement des proches, le « bien-être » des malades avant la fin de leurs jours.

Outre les témoignages, nous en apprenons d'avantage sur la loi Claeys-Leonetti, ses limites et le fait qu'elle n'est pas toujours respectée. On se rend compte que c'est malheureusement « au bon vouloir » des médecins, comme le dit l'auteur, c'est une loterie. Mais ça ne devrait pas être ainsi.

L'auteur nous explique également que la loi d'euthanasie est encore méconnue. En Belgique, la loi est en vigueur depuis une vingtaine d'année, et pourtant, la loi est déformée et dégradée, notamment par les médias Français. Grâce à cette ouvrage, on ouvre les portes de l'a méconnaissance. L'auteur nous parle des oppositions, des limites de cette loi. Pour en savoir plus, des annexes sur la loi est détaillée.

En résumé et comme dit plus haut, c'est un livre dur à lire puisque nous nous prenons la réalité en face. Nous nous immisçons dans les erreurs médicales, ou tout simplement la non ouverture d'esprit. C'est un sujet très sensible, une décision qui même par les proches n'est pas toujours approuver.

Un livre touchant, prenant et instructif. Il nous dit ce que l'on sait, mais que l'on préfère oublier, à savoir que la fin de vie peut être une torture. C'est aussi un livre politique qui donne des arguments en faveur de la dépénalisation de l'euthanasie en France.
La postface du docteur Wim Distelmans contient des idées qui paraissent des lieux communs et qui pourtant échappent à de nombreux décideurs politiques. Ainsi : « les gens ne veulent plus mourir d'une façon dégradante » ou « la santé et la dignité humaine sont trop importantes pour être laissées à la responsabilité des seuls médecins. »
Il est écrit dans la conclusion que « les témoignages rassemblés ne sont pas destinés à divertir le lecteur ». Une façon d'alléger la lecture, surtout celle de la première partie (l'indignation face aux agonies inhumaines) consiste à ne pas lire les témoignages dans l'ordre, à en prendre un dans chaque partie et recommencer.