Voilà longtemps que je désirais lire ce livre écrit et paru en 1997, mais il était hélas épuisé, indisponible en librairie et à la bibliothèque. Par chance, je viens enfin de trouver un exemplaire de seconde main.
Cet ouvrage me tenait à coeur, car
Philippe Vigand habitait dans ma rue, à 50 mètres de chez moi, Je ne le connaissais pas mais je l'apercevais de temps en temps, apparemment lourdement handicapé mais très entouré de sa famille ou de ses auxiliaires de vie.
Très poignant,
Putain de silence est un double témoignage : celui de
Philippe Vigand lui-même et celui de son épouse, Stéphane. Chacun raconte, suivant son ressenti, le drame qui a fait basculer leur vie et le combat qui leur a fallu mener de tous côtés.
Mariés depuis 1982, ils formaient un couple heureux : deux petites filles adorables, un entourage familial aimant, des situations professionnelles prometteuses, de nombreux amis et une vie sociale épanouissante. Tout semblait leur sourire jusqu'à ce matin de juillet 1990 où Philippe, alors âgé de 33 ans, s'écroule dans la rue en marchant vers son lieu de travail. Accident vasculaire, deux mois de coma. Il en réchappe mais dans quel état ? Entièrement paralysé conservant toutefois ses capacités sensorielles et intellectuelles, il souffre du « Lock-in syndrom » ou syndrome de l'enfermement. Maladie encore relativement méconnue à l'époque.
Comment survivre dans de telles conditions ? Comment ne pas sombrer complètement ? Comment y croire encore et comment se battre pour essayer de se rapprocher d'une vie presque « normale » ?
Philippe et
Stéphane Vigand, chacun leur tour, livrent le récit de leurs batailles contre la maladie bien sûr, mais aussi contre le corps médical et les soignants infantilisants, contre l'administration qui ne reconnait pas cette pathologie particulière, contre les préjugés et le regard des autres… Mais ils racontent aussi leur vie de tous les jours, avec des hauts, des bas, des souffrances et des joies (comme par exemple la conception et la naissance de leur troisième enfant), des anecdotes pittoresques, et aussi leur amour, leur détermination et le soutien de leurs famille et amis qui ne les ont pour la plupart jamais laissés tomber.
Le témoignage de Philippe m'a beaucoup touchée, d'abord le récit de son accident dramatique en pleine rue, son ressenti, ses infimes progrès et son parcours du combattant jusqu'à son installation dans la nouvelle maison spécialement aménagée et adaptée à son handicap. Jamais il ne perd espoir malgré toutes les embuches sur son chemin.
Quant à Stéphane, j'ai admiré sa combativité ; femme hyperactive elle a su déceler que les facultés intellectuelles de son mari étaient restées intactes et a réussi à inventer un code alphabétique lié aux battements de paupières de Philippe permettant de communiquer avec lui. On ressent sa force de caractère, son amour et son dévouement entier à la cause de Philippe. Néanmoins on comprend aussi son besoin de rester elle-même, une femme active qui travaille à l'extérieur et s'occupe de ses enfants tout en se ménageant des plages de liberté, en bref pour rester la femme que Philippe a toujours aimée.
Ces deux témoignages sont profondément humains et émouvants. Ils se complètent à merveille et nous donnent une incroyable leçon de vie.
A noter, hélas, que
Philippe Vigand est décédé en novembre 2020, victime du Covid-19.