Je considère ce roman graphique comme un excellent ouvrage de vulgarisation sur l'endométriose. Il mêle faits historiques, témoignages de femmes en souffrant, explications médicales et donne des pistes pour mieux vivre avec étant donné qu'on n'en guérit pas.
Endométriose : maladie gynécologique chronique. Elle se définit par la présence d'un tissus semblable ( mais pas identique) à l'endomètre, muqueuse qui tapisse l'intérieur de l'utérus, en dehors de la cavité utérine Elle est dite bénigne car le pronostic vital des patientes n'est pas engagé, mais elle est très souvent difficile à vivre au quotidien.
Rose est journaliste santé. le jour où elle s'intéresse à l'endométriose, elle est sidérée par le succès que rencontre son appel à témoignages. Elle reçoit plus de mille récits de vie qui la bouleversent et part à la rencontre de ces femmes qui n'ont pas envie de se taire. Ce qu'elle découvre la laisse une nouvelle fois sans voix. Pourquoi, malgré la stratégie de lutte mise en place par le gouvernement, faut-il encore en moyenne sept ans aux femmes souffrant d'endométriose pour être diagnostiquées ? Rose décide alors de mener cette enquête passionnante auprès de médecins, psychologues, sexologues, sages femmes et même ministre de la santé. Elle dévoile que si les femmes et les «
endogirls » en particuliers doivent endurer tabou autour de leur corps , omerta du monde médical et sexisme ambiant, elles sont également parvenues à faire naître une formidable sororité autour d'elles, aidées en cela par des marraines très médiatiques.
Nathalie André, journaliste et
Violette Suquet, illustratrice, ont souhaité raconter cette histoire, comme on dit « inspirée de faits réels. » Au travers de ce texte, elles souhaitent mettre en lumière le courage et l'abnégation de ces femmes trop souvent délaissées, trop souvent raillées.
Ce récit sera émaillé de nombreux témoignages de femmes fortes et résilientes dont l'histoire va nous être racontée ainsi que leur parcours parsemé d'embuches.
Dans un premier temps, retour sur l'historique de cette maladie.
Ses symptômes sont connus depuis l'antiquité égyptienne puis grecque.
Au Vème siècle
Hippocrate les dissocie de la sorcellerie et en fait un processus naturel dont il faut chercher le diagnostique et le traitement. Ses observations tombèrent peu à peu dans l'oubli.
C'est à Galien que l'on doit la confusion entre endométriose et hystérie, ce qui va constituer une source d'errance pour les siècles à venir et retarder la prise en compte des douleurs liées à l'endométriose. A tel point qu'à la Renaissance, les femmes en souffrant furent conduites au bûcher. Car, entre le XV ème et le XVII ème siècle, elles ont été considérées comme des sorcières.
Au XIX ème siècle, si elles n'étaient pas exécutées, les «
endogirls »étaient exhibées par ce cher Docteur Charcot, neurologue de son état, lors de séances publiques à la Pitié Salpêtrière. Il utilisait l'hypnose chez ses patientes pour provoquer des crises et les étudier. Pour lui c'était la démonstration de ce qu'était l'hystérie. Cette dramatique confusion fit que ces femmes en pleine crise d'endométriose furent considérées comme folles car elles hurlaient et se tétanisaient.
Dans la moitié du XIX ème siècle différents traitements barbares furent utilisés : saignée, sangsues appliquées sur le col de l'utérus et chocs électriques sur les femmes étiquetées hystériques.
Ce XIX ème siècle vit également des découvertes qui restèrent dans l'ombre, comme avec ce Docteur von Rokitansky, autrichien d'origine tchèque, qui est le premier à décrire l'endométriose comme la présence de muqueuse utérine en dehors de l'utérus. Elle est enfin reconnue comme maladie organique et non plus trouble psychologique, mais il ne fait pas le lien clinique avec la maladie déjà décrite sous de nombreuses appellations.
En 1903, le Professeur Thomas Stephen Cullen, gynécologue canadien, décrit l'envahissement des nerfs pelviens par des lésions, validant le caractère douloureux de la pathologie.
C'est finalement en 1927 que le chirurgien gynécologue John A Sampson nomme cette affection et on parle enfin d'endométriose.
Notre XXI ème siècle voit cette maladie touchant 10 % des femmes sortir de l'ombre grâce au travail remarquable de nombreuses associations de patientes « EndoFrance », « ENDOmind » « Info-Endométriose » qui se démultiplient.
« Ce livre est une pépite, une ressource merveilleuse. Il est sérieux et tendre, il nous donne des clés ,nous force à penser »
Anna Roy ( sage femme).
« Lu dans le cadre du Prix Orange de la BD 2024. Je remercie Lecteurs.com ainsi que les Editions le courrier du livre graphic pour cet envoi. »