Cacahuète : Et si la vie n'était qu'un jeu

• « ᴄᴀᴄᴀʜᴜèᴛᴇ : ᴇᴛ sɪ ʟᴀ ᴠɪᴇ ɴ'éᴛᴀɪᴛ ǫᴜ'ᴜɴ ᴊᴇᴜ » , éᴄʀɪᴛ ᴘᴀʀ ʟᴀ ғᴀᴍɪʟʟᴇ ᴍᴀᴛʜɪᴇᴜ ᴇᴛ ᴘᴜʙʟɪé ᴄʜᴇᴢ ǫᴜɪ ᴠɪᴠʀᴀ ᴠᴇʀʀᴀ.

• Petit avant-propos, ce livre est un écrit publié par la famille Mathieu, qui habite mon village, Pouxeux, et qui raconte le combat que mène celle-ci pour offrir une vie meilleure à la cadette de la famille, Léonie. Je ne connais pas personnellement la famille, je n'ai même presque jamais interagi avec la jeune fille en question, et il ne m'a pas été demandé de partager ou de recommander ce livre (ils ne savent sans doute même pas que je l'ai lu.). C'est donc de ma propre initiative que je vous invite, si vous êtes intéressé par l'histoire de cette famille, si vous voulez en apprendre plus sur la maladie qui ronge la jeune Léonie ou que vous voulez contribuez à améliorer son quotidien, à acheter ce livre sur le site de l'association Cil'Léonie (celui-ci n'étant pas disponible sur les autres plateformes en ligne).

[ʟᴇ ʟɪᴠʀᴇ]

• Ma curiosité a été piquée par l'apparition soudaine de ce livre dans mon quotidien. Je l'avais aperçu dans un restaurant local, puis dans la bibliothèque municipale, puis dans les mains des habitants.. Une collègue a fini par m'en parler, et j'ai alors décidé de me lancer dans cette lecture, d'abord parce que celui-ci semblait intéressant, mais aussi parce que ce livre représentait quelque chose d'inédit : une certaine proximité réelle avec mon quotidien. Pour ceux qui ne le savent pas, je suis agent périscolaire et animateur jeunesse, et je suis donc amené à connaître une bonne partie des enfants vivant aux alentours. J'ai croisé brièvement, mais quotidiennement la jeune Léonie, et j'avoue que j'en savais assez peu sur elle. J'avais eu quelques explications sur le pourquoi de sa situation, mais de façon assez vague, sa maladie étant finalement assez floue aux yeux d'une bonne partie des gens. Ce livre est là pour apporter un éclairage sur la ciliopathie, maladie dont est atteinte Léonie depuis sa plus tendre enfance.

• Ce livre est émotionnellement dur à lire, car il relate les années de douleurs et de combats que mène cette famille depuis l'annonce de la maladie de Léonie, combat qui est toujours d'actualité. On apprend énormément de choses sur la ciliopathie, qui est une maladie regroupant une vaste catégorie de troubles résultant d'une fonction défectueuse des cils, s'attaquant donc aux yeux de la jeune fille, mais également à son foie et ses reins. J'ai également appris beaucoup de choses sur les maladies et leurs traitements de façon générale, le fonctionnement de certains services de pédiatrie, des moyens mis en place pour alléger le quotidien, les galères administratives pour obtenir les financements nécessaires à ces mises en place.. le livre raconte également la gestion du quotidien, la routine, les bons et les mauvais moments, mais aussi les problèmes ayant pu toucher les parents, dont la vie de couple et famille a été impactée.

• le livre est construit en chapitres courts, avec trois narrateurs différents : principalement Céline la mère de famille qui partagera la quasi-totalité du quotidien de sa fille, puis Jérome, le père de famille qui nous parlera de son mal-être et de sa place dans la famille, puis enfin le dernier chapitre dont la narratrice n'est autre que Léonie, qui nous laisse un petit message fort et emprunt d'humour. La triple narration permet d'avoir les différents points de vue de cette famille et aide à comprendre plusieurs choses nécessaires au contexte.

[ʟᴀ ᴘᴇᴛɪᴛᴇ ᴠᴏɪx ᴅᴇ ʟᴀ ғɪɴ]

• Jamais mélodramatique, le livre sait doser les moments doux comme amers, et montre que même si la vie peut-être difficile, il ne faut pas lâcher les armes. le combat est loin d'être terminé et Léonie et sa famille se battront jusqu'au bout.

𝘗𝘰𝘶𝘳 𝘤𝘰𝘯𝘤𝘭𝘶𝘳𝘦, 𝘫𝘦 𝘳𝘦𝘱𝘳𝘦𝘯𝘥𝘳𝘢𝘪𝘴 𝘭𝘦𝘴 𝘮𝘰𝘵𝘴 𝘥𝘦 𝘭𝘢 𝘲𝘶𝘢𝘵𝘳𝘪è𝘮𝘦 𝘥𝘦 𝘤𝘰𝘶𝘷𝘦𝘳𝘵𝘶𝘳𝘦 : 𝘖𝘯 𝘴𝘰𝘶𝘳𝘪𝘵, 𝘰𝘯 𝘳𝘪𝘵, 𝘰𝘯 𝘱𝘭𝘦𝘶𝘳𝘦, 𝘰𝘯 𝘴𝘦 𝘮𝘦𝘵 à 𝘭𝘦𝘶𝘳 𝘱𝘭𝘢𝘤𝘦, 𝘦𝘵 𝘰𝘯 𝘭𝘦𝘴 𝘢𝘪𝘮𝘦.

Un beau récit de vie, émouvant, et dont la narration à plusieurs voix ouvre sur plusieurs réalités. J'ai beaucoup aimé découvrir les différentes perspectives et les différents ressentis des parents, ainsi que de de la fratrie -même si eux ne témoignent pas directement. Dans une famille, les événements sont toujours vécus différemment au sein de ses membres, et ce récit le montre bien. Mais il y a aussi une belle unité au sein de cette famille et une façon de porter et parler de ce combat qui est impressionnante. En refermant le livre, on souhaite du courage à cette famille et à la petite Léonie ! Merci pour ce témoignage.