Mon sourire pour guérir : Sauvée par un veilleur de vie

Deux paragraphes de la quatrième de couverture résument très bien ce livre étonnant.
À 27 ans, Sandra découvre qu'elle a une leucémie aigüe. Malgré les semaines d'isolement en chambre stérile, les chimiothérapies successives, la contrainte du port d'un masque, elle ne se laisse pas abattre, soutenue par ces proches et une équipe médicale admirative de sa bonne humeur. Sauvée grâce à un donneur de moelle osseuse compatible – un « veilleur de vie » –, elle vit désormais dans un corps qui n'est plus tout à fait le sien.

Sans se plaindre, ni aggraver la situation, mais sans rien enjoliver, Sandra raconte les séances de chimiothérapie, les semaines d'isolement en chambre stérile, les douleurs, les effets secondaires. « C'est fou comme la maladie, parfois, me fait faire des caprices d'enfants. » (p. 81) Dès l'annonce de la maladie, elle a fait le choix du courage et de l'optimisme. Pour botter les fesses à la saloperie qui court dans son sang, elle a pris le parti de lui sourire. Sourire, ça ne soigne pas, mais ça tient à distance le désespoir et ça donne une chance supplémentaire de guérir. « Ce n'est pas pour rien que je refuse la visite des gens tristes. » (p. 41) Aujourd'hui, Sandra est guérie grâce au don généreux et désintéressé d'un Italien anonyme. À sa manière, elle continue de se battre, plus contre la maladie, mais pour le don de moelle osseuse. Elle a créé l'association La chauve qui sourit qui percevra une partie des droits d'auteur de ce livre. Mais il ne s'agit pas que d'argent : il s'agit de sensibiliser les gens à la greffe de moelle osseuse et le témoignage de Sandra est un appel au don. « J'aimerais que tous ceux qui le liront aient le désir, en le refermant, de s'inscrire sur le registre. » (p. 130)

Depuis quelques mois, je suis inscrite sur la liste des donneurs de moelle osseuse. Cette démarche est simple, gratuite et anonyme. Pour moi, le sens de la vraie générosité, c'est être prêt à donner même si on n'est jamais compatible avec un malade, et donner sans jamais connaître son receveur, mais en sachant qu'on a peut-être sauvé une vie. J'ai lu ce témoignage la gorge nouée : j'ai l'âge de Sandra quand elle est tombée malade. Sans pathos, elle retrace son parcours de battante, avec les petites et les grandes peines de son calvaire. Soyons clairs, le style n'a rien d'exceptionnel, mais il n'est pas toujours besoin de poésie pour parler de cette chienne de vie et des beaux petits qu'elle peut donner.

L'auteure nous raconte son parcours pour vaincre la leucémie. Ces petits riens qui prennent tout leur sens après le diagnostique. Ses accommodements avec la vie pour rester positive, ne pas imposer aux autres sa douleur, sa maladie. Ces personnes merveilleuses qu'elle croise: soignants, amis, malades.

Le texte ne tombe pas dans le pathos et contient des petites perles d'humour. Un personnage cette jeune femme. Elle y parle également de l'association qu'elle a monté: "la chauve qui sourit" (nom évocateur du ton de l'ouvrage) et de l'importance des "veilleurs de vie", ces personnes qui s'inscrivent sur la liste des donneur de moëlle osseuse.