Ehlers-Danlos : La maladie oubliée par la médecine

Je suis obligée de couper ma critique en deux parties: le fond et la forme.

Pour le fond, ce livre est bon: les informations sont utiles, importantes, elles permettent de mieux comprendre la maladie d'Ehlers-Danlos, l'étrangeté des symptômes divers, et vient lier un ensemble de caractéristiques. le livre fournit également des pistes d'amélioration du confort de vie, des douleurs et de la sécurité quotidienne.

Concernant la forme, c'est malheureusement assez catastrophique. Je ne peux penser qu'on été publié des notes de travail et non pas la version prévue du livre. Il y a une carence grave de la part de l'éditeur et c'est incompréhensible que ce livre, tant attendu des malades et de leurs familles, soit sorti en l'état. Il y a de très nombreuses fautes de typographies, de frappe, des mots manquent. Certaines phrases n'ont pas de verbe et sont clairement des notes. Il y a de très nombreux copié-collé: un paragraphe va se retrouver à l'identique à plusieurs endroit différents, avec carrément l'équivalent d'une page entière qui est copiée-collée 3 fois, et a une version "prise de note".

Globalement j'ai mis 4* malgré la formé déplorable, car ce livre est, à ma connaissance, le seul dont disposent les malades et leurs familles, les informations sont bonnes et utiles.
Ce livre devrait permettre de faire mieux connaitre la maladie aux concerné·es, à leur proches, aux médecins (qui la connaissent en général très mal) et au grand public. C'est aussi pour ça qu'une seconde édition corrigée est urgente car la forme vient malheureusement impacter la crédibilité du fond.

Trop génial se médecin on nous a vraiment oublier