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EAN : 9782266208529
320 pages
Pocket (04/12/2014)
4.62/5   4 notes
Résumé :
Maladie véritable ou mutation de l'être, la maladie d'Alzheimer pose une douloureuse énigme. Tout, ici, est une question de point de vue : médical, anthropologique, sociologique... affectif ! II n'en reste pas moins que ces personnes recèlent en elles des trésors de tendresse que nul ne saurait contester, même si s'occuper d'un proche Alzheimer reste un véritable parcours du combattant. Un voyage long, difficile, épuisant.
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Critiques, Analyses et Avis (2) Ajouter une critique
J'ai beaucoup appris sur la maladie d'Alzheimer grâce à ce livre. Les explications sont simples et toujours dans la bienveillance et l'intérêt des malades et de leur entourage (famille ou soignants). Une prise en charge pleine d'humanité comme on aimerait en voir partout...
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J'ai abordé cet ouvrage du bout des yeux prête à le refermer s'il était trop ardu ou tout simplement révélait une réalité trop difficile à soutenir. J'ai comme chacun des souvenirs douloureux de cette maladie.

Mais je dois dire que la lecture de ce livre m'a enthousiasmée, parce que d'abord il est d'une humanité incroyable. Les auteurs parlent, expliquent, rassurent et surtout déculpabilisent. Ce n'aurait pu être qu'un essai technique et scientifique. Il est parole, partage et est illustré de nombreuses vignettes témoignant de petits morceaux de vie de personnes touchées par la maladie et qui illustrent des commentaires très enrichissants.

S'ensuivent des conseils pratiques, médicaux, juridiques, un éventail de possibilités pour améliorer la vie quotidienne des personnes malades, mais aussi celle de leur entourage qui est souvent dans une extrême souffrance. La bienveillance envers ces personnes désorientées et ces outils pour leur redonner de la vie et du bien être est présentée comme une clé d'une meilleure prise en charge et à la lumière de toutes ces observations, il semble à nouveau possible de faire face à ce grand problème qu'est la maladie d'Alzheimer, et en même temps, pour les personnes qui sont heureusement épargnées, aux écueils du grand âge.

J'ai ressenti ce livre comme une grande respiration et c'est pourquoi j'avais envie d'en parler ici.
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Citations et extraits (6) Voir plus Ajouter une citation
La première chose qui terrifie la personne Alzheimer, c'est la contrainte, quelle qu'elle soit. Toutes les entraves, toutes les contentions sont très mal vécues, car ne s'intégrant pas dans leur univers mental. Ils sont alors comme des mouches dans un bocal, des rats dans un labyrinthe, se cognant inlassablement contre des obstacles de verre.
Il faut dès lors que l'aidant, l'entourage familial, le soignant, se décrasse de ses habitudes de vie, de ses stéréotypes, de ses clichés culturels aussi : lever à 8 heures, petit-déjeuner le matin, dormir la nuit, être réveillé le jour, manger à heures fixes, dire bonjour, au revoir... Toutes les conventions, les convenances doivent s'effacer. Laisser la place à un environnement où ils peuvent vivre de manière instinctive, selon leur bon plaisir. Manger à deux heures du matin des sucreries, passer la nuit dans un fauteuil, déambuler tant qu'on veut, tirer la langue à qui on veut, chanter, hurler même, rien ne doit être interdit si l'on veut réduire l'angoisse, l'agitation. En un mot, laissons-les s'agiter pour qu'ils ne s'agitent plus !
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Au fond, d'un point de vue purement logique, la vérité dans cette maladie c'est la vérité de l'âge que l'on croit avoir et non pas la vérité du calendrier. Cette pensée est toute simple et permet de se mettre dans la tête de la personne et de raisonner "comme" si elle avait vraiment 20, 30, 60 ans ou même 5 ans ! Cela permet de fournir des réponses assez simples et tout à fait rassurantes aussi bien pour l'entourage que pour la personne elle-même. Ce n'est pas du mensonge, mais de la vérité adaptée à l'âge vécu.
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Nous écrasons les données anciennes dans les dédales de notre cerveau pour n'utiliser que le courant, le trivial et l'utilisable. Mais rien ne s’efface, tout s’accumule et dans la maladie, le récent disparait. Le vide se comble peu à peu avec ce qui est enfoui très, très loin dans sa mémoire et qui prend place. Ce passé qui émerge peu à peu au fur et à mesure que le disque dur se purge des souvenirs récents : on ne retombe pas dans son enfance, on le retrouve !
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Depuis l'invention de la parole, les humains ont perdu la majeure partie de leurs compétences sensorielles et ne savent plus parler avec leurs odeurs, leur peau, leurs gestes, leurs intuitions. Nous n'entendons plus qu'avec nos oreilles et c'est dommage !
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e degré de civilisation d'une culture se mesure bien à l'attention et à l'amour qu'elle est capable de porter aux plus vulnérables de ses membres
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