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4,26

sur 1637 notes
Découvert en début d année, je fus happée par son écriture poétique en premier lieu..Puis par son histoire
Pris d une grande fatigue, a bout de souffle Matthias décide de consulter...
S en suit une longue errance médicale avant de pouvoir apposer un nom sur sa maladie etc...
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Comment concilier authenticité, poésie et humour ? Mathias Malzieu détient la recette et le prouve dans ce journal intime qui détaille son parcours médical de 2013 à fin 2014, du diagnostic d'aplasie médullaire à la greffe.
De son angoisse de Dame Oclès, de ses sensations physiques, de ses espoirs et déceptions, il n'édulcore rien, tout en parvenant à apprécier chaque petite victoire, chaque geste de bienveillance, l'humanité et le professionnalisme des "générateurs d'espoir" (les nymphirmières, son hématologue,...), chaque moment ressourçant comme les contacts avec ses proches, son ukulélé, l'écriture, son skate, les crêpes,... Une leçon de vie et de courage... et de sensibilisation au don d'organes/de cordon ombilical.
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Mathias Malzieu nous offre une ode à la vie avec cette histoire.

Pleine de poésie et d authenticité, de jeux de mots et d espoir, ce vampire en pyjama touche profondément et ouvre les yeux du lecteur sur l essentiel et l important.

Une très belle "fable-réalité", je ne sais pas comment l appeler autrement.

Quoi qu' il en soit, ces mots ont su me faire rire, pleurer, voyager, aimer.

Bref, un roman souffleur de vie, défibrillateur.
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On ne va pas tourner autour du pot ! J'ai dévoré ce livre. Lorsque je ne pouvais pas lire, je pensais aux moments où je pourrais de nouveau me poser pour me replonger dans ma lecture. La narration est fluide et les chapitres sont courts.

Ce livre est un témoignage poignant. J'ai ri face aux blagues de l'auteur, face à son auto-dérision et ses jeux de mots. J'ai stressé pour cet homme dont la vie était sur la ligne rouge, allant relire plusieurs fois la 4e de couverture afin d'être sûre que la fin est un happy end. Et j'ai poussé un soupir de soulagement lorsque j'ai enfin vu qu'il était sorti d'affaire. Une maladie dangereuse et peu connue, un voyage étrange au pays de l'hôpital, de l'espoir et des désillusions, j'ai vraiment adoré cette lecture.
Connaissant aussi les joies de l'hôpital (dieu merci, pour une histoire bien moins grave), je ne pouvais que comprendre son ressenti face à la fin de la dignité avec les examens et tenus d'hôpitaux, face à ce paradoxe entre la chambre blanche et froide contre les infirmières toujours chaleureuses. Face à ces règles des urgences, on se sent abasourdi : « 3 : Vous êtes là pour une consultation, vous risquez d'attendre (plusieurs heures). 2 : Votre état est préoccupant, vous serez pris en charge rapidement (moins d'une demi-heure). 1 : Votre diagnostique vital est engagé, vous serez pris en charge immédiatement. ». de vraies montagnes russes sensationnelles.

La deuxième partie commence par des photos du deuxième voyage de l'auteur et parle ensuite de ce deuxième voyage, celui en Island, à bord de son skateboard. Les péripéties sont toujours présentes, mais la gravité n'est plus aussi présente, on ressent la joie de (re)-vivre de cet homme, cette envie de rester désormais libre mais auprès de ceux qu'il aime.

Je vous conseille vivement ce livre.
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Beaucoup d humour dans ce journal au quotidien d'une maladie auto immune

Cohabitation avec Dame Oclès

Connaissant professionnellement bien ce type de traitement c est assez représentatif de beaucoup de malades pour vivre & sur vivre; Mathias Malzieu a surtout un plus; une plume
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Récit autobiographique, Mathias Malzieu nous raconte sa maladie, l'aplasie médullaire idiopathique, du diagnostic à sa renaissance. Il retrace, dans ce journal de board, son parcours du combattant - que Dame Oclès a pris un sournois plaisir à parsemer d'embuches - entourées des nymphirmières. Il dévoile l'envers du décor, les transfusions multiples, la laborieuse recherche d'un donneur de moelle compatible.

J'ai dévoré ce livre. J'ai adoré retrouver la plume si particulière de l'auteur. On rebondit de jeu de mot en jeu de mot, tous aussi travailles les uns que les autres. C'est poétiquement raconté, scientifiquement précis. J'ai retrouvé la précision de mes livres de médecine, dans un langage adapté au grand public. Malgré la gravité du diagnostic, ce livre est plein de légèreté. Un réel plaisir à lire.

Une super lecture, un joli moment avec un vampire en pyjama.
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D'habitude les romans de Malzieu me font du bien, ils sont doux, oniriques.
J'ai commencé celui-là avec enthousiasme qui s'est petit à petit étiolé pour plusieurs raisons. L'histoire est bien triste, on découvre la maladie de Malzieu, son périple pour s'en sortir. Tout ça est conté dans un style auquel je me suis vite lassée. J'ai trouvé le récit long, limite ennuyeux vers la fin.

dommage !
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Ce livre est une bien jolie leçon de courage où l'amour de la vie et des autres auront raison de la maladie. On connaissait Mathias MALZIEU comme un artiste passionné et on découvre ici l'homme, généreux, capable d'autodérision, homme-enfant (jamais sans son skateboard et ne sentant jamais autant à l'abri que dans son "fauteuil-oeuf" et gourmand de chaque petit bonheur de la vie.
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Mathias Malzieu nous conte un passage de sa vie, celui où son organisme a failli dire game over. Plus de globules, besoin de transfusions, allers-retours à l'hôpital, des semaines en chambre stérile, et le don de sang de cordon dont il a bénéficié et qui lui a permis de guérir. Tout cela avec son imagination poétique. C'est joliment raconté. Son livre se termine par un carnet de bord qu'il a tenu lors d'un périple en Islande en skateboard qu'il s'était promis de réaliser s'il s'en sortait. C'est joli, beau, poétique. Une plume qui joue avec les mots et les émotions.
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Ce livre est une petite pépite. Il faut savoir que je suis une "âme sensible", par là j'entends que dès qu'il y a une scène triste dans un livre/film je suis la première à sortir les mouchoirs. Donc j'évite les romans de guerre, les romans qui traite de maladies, ...
Bon bah je me suis fait avoir, il n'y avait rien écrit sur la quatrième de couverture et comme j'entendais beaucoup de bien de l'auteur je me suis laissé tenté. J'ai très vite découvert qu'on allait parler de maladie. Mais pas dans le sens tragique, pas du tout, l'auteur a amené ça avec une plume si belle, si c'était un plat au restaurant j'aurais dit qu'il était très fin. C'était tellement poétique, tellement doux, tellement beau qu'on en oublie que c'était surement très dur pour lui et pour ses proches, qu'il y a eu de longs mois de souffrances et d'incertitudes, que la vie ne lui a pas fait un joli cadeau avec cette maladie. Il faut, je pense, beaucoup de talent, de recul pour parler de sa maladie comme il l'a fait dans ce roman. Merci de nous avoir partager ses moments si difficiles et pourtant ils ont donné des chapitres si beaux. Je me voyais à certains moment à la place de Rosy, et je me suis disait qu'elle avait un courage extraordinaire, car moi je n'aurais pas pu faire face à une telle situation, voir la personne que l'on aime dans un tel état, ça doit être une épreuve très difficile et encore plus de faire bonne figure devant lui. Je suis contente d'être sortie de ma zone de confort pour cette très belle découverte.
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