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AMI, comment une maladie qui possède un si bel acronyme peut-elle être un tel ennemi qui rime avec anémie. Aplasie médullaire idiopathique, idiopathique signifiant que les hématos sont “idiots” face aux causes de cette rareté médicale, qui peut toucher au choix ou ensemble les trois lignées du sang, les plaquettes, les globules blancs, les globules rouges, pour les rosés, il n'y a pas encore d'étude documentée. Quand on est touché sur les trois lignées du sang, c'est carton plein, comme au loto. Personne ne sait, un matin on se lève, et cette si belle journée d'été qui s'annonçait pour le moins à la plage, devient la pire de votre vie, celle au cours de laquelle elle bascule dans la science-fiction médicale, celle après laquelle rien ne sera plus jamais comme avant, votre moëlle osseuse ayant décidé, unilatéralement et sans vous consulter, d'arrêter de fonctionner. 100 cas en France par an, c'est dire combien on se sent VIP quand elle frappe à la porte, et dire combien peu de Babélionautes je vais intéresser. Très cher Mathias, permets-moi de te tutoyer, merci pour ce livre (je ne sais comment le nommer), dans lequel tu as su ne retenir que l'humour, la poésie, l'envie de créer, quand je sais pour l'avoir vécu “comme personne de confiance”, celle que l'on informe lors du décès du malade, combien la souffrance est immense face aux chimios virulentes, aux implantations de cathéters centraux qui se transforment en maladies nosocomiales du type septicémie foudroyante, aux greffes qui ne prennent pas lors de la première transplantation. Merci d'avoir occulté ce monde de cosmonautes, dans lequel on se croise en se disant bonjour 10 fois par jour, faute de se reconnaître, cette bouffe sous vide dont on ne peut dire s'il s'agit de poulet ou de purée, cette peur de la mort imminente quand on apprend qu'il n'y a plus de plaquettes en stock, ces machins si rares qui se conservent si peu de temps, cette peur de l'autre qui peut apporter un microbe, c'est de cette manière que l'on perd ses amis et même quelquefois sa famille qui ne comprennent rien à cette maladie invisible et si redoutable, cette désinfection systématique qui devient un TOC. Je sais Mathias, combien il a été difficile pour toi de faire entrer une guitare, du papier, un stylo dans ta chambre stérile. Je le sais, et je te remercie de faire comme s'il s'agissait d'actes banals. Sans vouloir davantage jouer à notre-dame-des-sept-douleurs, je tiens personnellement, aussi parce que tu es originaire de Montpellier et que nous avons dû croiser les mêmes personnes en onco-hémato, à te souhaiter une excellente suite dans ton groupe (sanguin). Tout le monde savait déjà que tu avais la musique dans le sang. Hélas, elle n'était pas seule, mais visiblement, tu as fait le ménage ! Merci Mathias, bienvenue à toi dans le monde des vampires, à qui il faut transfuser du sang neuf tous les huit jours, durée de vie des globules rouges ! L'avenir t'appartient et crois-bien, que je m'en réjouis, de toutes mes forces. Naturellement, je ne t'embrasse pas, toi et moi savons pourquoi, mais l'intention y est. Et pour ceux qui liront mon avis dégoulinant aujourd'hui mais que je souhaite optimiste, donnez-donnez, du sang, des plaquettes, de la moëlle osseuse, des organes, tout ce que vous pouvez donner qui ne vous coûte rien ou ne vous sert plus à rien, mort ou vif. Vous aiderez, anonymement et gratuitement, certains à renaître. Merci pour votre patience ! + Lire la suite |