Journal d'un vampire en pyjama

Ne le répétez surtout pas, car cette confidence que je m'apprête à vous faire est encore secrète, je vais offrir ce roman-document-témoignage-recueil-poétique à mon homme, car comme Mathias Malzieu, c' est un rescapé, un survivant de l'AMI.

AMI, comment une maladie qui possède un si bel acronyme peut-elle être un tel ennemi qui rime avec anémie. Aplasie médullaire idiopathique, idiopathique signifiant que les hématos sont “idiots” face aux causes de cette rareté médicale, qui peut toucher au choix ou ensemble les trois lignées du sang, les plaquettes, les globules blancs, les globules rouges, pour les rosés, il n'y a pas encore d'étude documentée. Quand on est touché sur les trois lignées du sang, c'est carton plein, comme au loto. Personne ne sait, un matin on se lève, et cette si belle journée d'été qui s'annonçait pour le moins à la plage, devient la pire de votre vie, celle au cours de laquelle elle bascule dans la science-fiction médicale, celle après laquelle rien ne sera plus jamais comme avant, votre moëlle osseuse ayant décidé, unilatéralement et sans vous consulter, d'arrêter de fonctionner. 100 cas en France par an, c'est dire combien on se sent VIP quand elle frappe à la porte, et dire combien peu de Babélionautes je vais intéresser.

Très cher Mathias, permets-moi de te tutoyer, merci pour ce livre (je ne sais comment le nommer), dans lequel tu as su ne retenir que l'humour, la poésie, l'envie de créer, quand je sais pour l'avoir vécu “comme personne de confiance”, celle que l'on informe lors du décès du malade, combien la souffrance est immense face aux chimios virulentes, aux implantations de cathéters centraux qui se transforment en maladies nosocomiales du type septicémie foudroyante, aux greffes qui ne prennent pas lors de la première transplantation. Merci d'avoir occulté ce monde de cosmonautes, dans lequel on se croise en se disant bonjour 10 fois par jour, faute de se reconnaître, cette bouffe sous vide dont on ne peut dire s'il s'agit de poulet ou de poisson, cette peur de la mort imminente quand on apprend qu'il n'y a plus de plaquettes en stock, ces machins si rares qui se conservent si peu de temps, cette peur de l'autre qui peut apporter un microbe, c'est de cette manière que l'on perd ses amis et même quelquefois sa famille qui ne comprennent rien à cette maladie invisible et si redoutable, cette désinfection systématique qui devient un TOC. Je sais Mathias, combien il a été difficile pour toi de faire entrer une guitare, du papier, un stylo dans ta chambre stérile. Je le sais, et je te remercie de faire comme s'il s'agissait d'actes banals.

Sans vouloir davantage jouer à notre-dame-des-sept-douleurs, je tiens personnellement, aussi parce que tu es originaire de Montpellier et que nous avons dû croiser les mêmes personnes en onco-hémato, à te souhaiter une excellente suite dans ton groupe (sanguin). Tout le monde savait déjà que tu avais la musique dans le sang. Hélas, elle n'était pas seule, mais visiblement, tu as fait le ménage ! Merci Mathias, bienvenue à toi dans le monde des vampires, à qui il faut transfuser du sang neuf tous les huit jours, durée de vie des globules rouges ! L'avenir t'appartient et crois-bien, que je m'en réjouis, de toutes mes forces. Naturellement, je ne t'embrasse pas, toi et moi savons pourquoi, mais l'intention y est.

Et pour ceux qui liront mon avis dégoulinant aujourd'hui mais que je souhaite optimiste, donnez-donnez, du sang, des plaquettes, de la moëlle osseuse, des organes, tout ce que vous pouvez donner qui ne vous coûte rien ou ne vous sert plus à rien, mort ou vif. Vous aiderez, anonymement et gratuitement, certains à renaître, ce n'est pas, j'en suis sûre, Mathias qui me contredira, mon homme non plus. Merci pour votre patience !

Quelques minutes d'une vidéo de Dionysos en concert suffisent à constater l'énergie débordante qui anime Mathias Malzieu, un artiste touche-à tout prodigieusement doué et qui se dépense sans compter pour tout ce qui compte pour lui. Alors le jour où la niaque est toujours présente mais que l'enveloppe corporelle ne suit plus, voire laisse surgir des symptômes très inquiétants, il suffit d'un simple prélèvement de sang pour que tout bascule, du côté de la maladie, la vraie, la grave, celle qui immobilise et restreint comme par enchantement les contacts sociaux et les implications dans diverses occupations qui meublent le quotidien. Plus de projets à long terme, et négociations âpres pour maintenir à flots le court terme : la situation est sérieuse, voire sévère, on ne peut plus tricher : c'est le traitement ou la mort.
C'est donc pour un temps un nouveau rythme de vie, l'investissement de nouvelles relations , la découverte des rituels hospitaliers, ce que Mathias Malzieu décrit comme toujours avec poésie (eh oui c'est possible) et humour.
Aucune rancoeur ou sentiment de rébellion, de règlement de compte par personnel soignant interposé, au contraire, notre malade ne tarit pas d'éloge sur la corporation, et particulièrement les infirmières :  
« ces grandes déménageuses de l'espoir. A elles la lourde tâche de diffuser quelques bribes de lumière aux quatre coins de l'enfer, là où les anges perdus font du stop à main nue »
Il y a aussi matière à créer un suspens dans cette histoire : le traitement de la maladie ne peut être que symptomatique, remplacer les cellules sanguines évanescentes, mais même ce procédé s'épuise et expose le malade à des réactions indésirables; seul espoir la greffe de moelle (moelle osseuse, bien sûr, que l'auteur ne confondra plus jamais avec la moelle épinière), avec les difficultés inhérentes à la thérapie, trouver un donneur compatible, et si possible avant que la situation ne se détériore complètement.
Comme dans ses écrits précédents, Mathias Malzieu a le don de nous faire passer du rire aux larmes, en quelques mots, quelques phrases, qui touchent la corde sensible. Est-ce la persistance en lui d'une âme d'enfant, qui se rend en skate aux consultations ou se nourrit comme un ado aux gras trop longs? Il possède surtout un merveilleux talent de jongleurs de mots, allié à une sensibilité exacerbée, pour exprimer ce qu'il y a de plus humain en nous, l'amour, la peur, l'angoisse devant la maladie, la solitude, l'enfer autrement dit :
« Le véritable enfer. Pas celui avec du feu et des types à cornes qui écoutent du heavy métal, non, celui où tu ne sais plus si ta vie va continuer ».
On en redemande, Mr Malzieu, pas que vous soyez à nouveau malade bien sûr, mais que vous preniez votre plume pour continuer à « faire le con poétiquement » car « c' est un métier formidable ».

Fin 2013, pâle et pas très forme, Mathias Malzieu va faire des analyses...
Le diagnostic tombe, une sale maladie de la moelle osseuse: ses globules rouges et blanches déconnent vraiment.
Il a besoin du sang des autres pour vivre...Il est devenu un vampire.
A défaut de devoir se masquer la face pour éviter les microbes, il ne se voile pas les yeux...
Dame Oclès ne traîne pas loin.
Décidé à se battre, il va choisir ses armes : l'amour, l'humour, la poésie, l'écriture...et un guide de samouraï.
Le journal d'un vampire en pyjama de Mathias Malzieu est une leçon de vie en pyjama, de courage contre les épreuves, d'auto dérision poétique "une dégaine de flocon de neige", vampire de l'amour".
Un hommage du blues blanc aux blouses blanches, médecin du Jedi et nymphirmières (qui font des bisous sous plastique) au son du ukulélé et au ton vitalement poétique.
Jamais morbide ni pathétique même si sa vie ne tient qu'a un fil ...ou à une greffe.
Une ode à la vie, à l'amour et à son amoureuse.
Au final, un livre dont on ne sort pas poétiquement... indemne
Chapeau bas l'artiste

Novembre 2013. Une fatigue écrasante qu'il mettait sur le dos du travail, notamment la préparation de sa tournée-film-livre. Pas de vacances depuis 2 ans, peu de sommeil et de soleil. Des cernes de E.T., une pâleur à faire peur, la sensation que son coeur va exploser et d'avoir une noisette à la place des poumons, la tête qui tourne et un certain mal de mer pour ce capitaine au long cours. Mathias Malzieu décide alors d'aller faire une prise de sang. Des résultats, sans grande surprise, qui ne s'avèreront pas bons. Très mauvais même. Que ce soit au niveau des globules blancs, rouges ou des plaquettes. Direction de suite les urgences et des examens complémentaires pour comprendre pourquoi sa moelle osseuse déraille ainsi. Commence alors pour cet homme-volcan une longue bataille, l'aventure la plus extraordinaire qu'il aura jamais vécue...
Mathias Malzieu, un homme touche-à-tout. Compositeur, chanteur, écrivain, poète qui aime tant circuler dans Paris en skate, embrasser sa Rosy, rester enfermé dans son appartelier ou bien se lover dans son siège-oeuf. Mais, voilà que cette fichue maladie, l'aplasie médullaire, qui était encore mortelle dans 99% des cas il y a peu, va lui tomber dessus. Fini son rythme de vie effréné, son régime aux crêpes. Dorénavant, ce seront les transfusions, les séjours à l'hôpital dans une chambre stérile... et la mort qui se profile, la bien nommée Dame Oclès qui le suivra partout. Écrire, pour lui, sera une manière de résister. le vampire qu'il est devenu, à cause de toutes ces transfusions, va ainsi tenir un journal. Il y racontera ce qu'il aura vécu mais aussi ses ressentis, sa volonté farouche de ne jamais baisser les bras, sa reconnaissance envers le milieu hospitalier, notamment les nymphirmières et le médecin à la voix douce. Sans misérabilisme aucun. Mais toujours avec ce ton si particulier qu'on lui connaît, cette douce poésie et ces images percutantes. Mathias Malzieu nous livre une belle leçon de courage, une ode à la vie. Un témoignage fort, intense, touchant, parfois drôle, nourri par une plume douce et sincère.
À noter un magnifique album qui complète le roman...

Je viens de passer treize mois et demi en compagnie de Mathias Malzieu ; vous pensez que je l'ai traqué, poursuivi, fan de son groupe Dionysos ? Et non, c'est dans sa lutte contre sa maladie que je suis restée à ses côtés comme sa compagne Rosy qui l'a si bien soutenu. Heureusement tout se termine bien, la preuve : il a présenté ce livre à la télévision et dans les médias. Je salue sa qualité d'écriture, la faculté qu'il a eu de raconter avec humour ses hospitalisations, sa maladie, son vécu. Journal d'un vampire en pyjama est un livre-témoignage, une plongée dans les services hématologiques de deux hôpitaux parisiens qui m'a éclairé sur l'anémie aplasique. Journal d'un vampire en pyjama c'est aussi la reconnaissance éprouvée par Mathias Malzieu envers le personnel hospitalier, ces générateurs d'espoir comme il les nomme. À lire !
Challenge Petits plaisirs 2017 - 230 pages
Challenge Atout prix 2016-2017 - Prix France Télévisions - Essai - 2016