Où on va, papa ?

Un enfant anormal n'a pas une vie très drôle. Dès le début, ça commence mal.
La première fois qu'il ouvre les yeux, il voit, penché au-dessus de son berceau, deux visages qui le regardent, catastrophés. Le père et la mère. Ils sont en train de penser : "C'est nous qui avons fait ça ?" Ils n'ont pas l'air très fier.
Quelquefois, ils s'engueulent, en rejetant la responsabilité l'un sur l'autre. Ils vont dénicher, perché dans les arbres généalogiques, un arrière-grand-père ou un vieil oncle alcoolique.
Parfois, ils se quittent.

J’aurais aimé qu’ils soient fiers de moi. Qu’ils disent à leurs camarades : « Mon père, il est mieux que le tien. »
Si les enfants ont besoin d’être fiers de leur père, peut-être que les pères, pour se rassurer, ont besoin de l’admiration de leurs enfants.

Ma grand-mère, assistée d'une dame d’œuvres, a essayé de me convaincre d'aller à Lourdes avec mes deux garçons. Elle veut me payer le voyage. Elle espère un miracle.
C'est loin, Lourdes, douze heures de train avec deux mioches qu'on ne peut pas raisonner.
Ils seront plus sages au retour, a dit bonne-maman. Elle n'a pas osé dire "après le miracle".
De toute façon, il n'y aura pas de miracle. Si les enfants handicapés, comme je l'ai déjà entendu dire, sont une punition du Ciel, je vois mal la Sainte Vierge s'en mêler en faisant un miracle. Elle ne voudra certainement pas intervenir dans une décision prise en au lieu.
Et puis là-bas, dans la foule, les processions, la nuit, je risque de les perdre et de ne plus jamais les retrouver.
Ce serait peut-être ça, le miracle ?

Cher Mathieu,
Cher Thomas,

Quand vous étiez petits, j'ai eu quelquefois la tentation, à Noël, de vous offrir un livre, un Tintin par exemple. On aurait pu en parler ensemble après. Je connais bien Tintin, je les ai lus tous plusieurs fois.
Je ne l'ai jamais fait, ce n'était pas la peine, vous ne saviez pas lire. Vous ne saurez jamais lire. Jusqu'à la fin, vos cadeaux de Noël seront des cubes ou des petites voitures...
Maintenant que Mathieu est parti chercher son ballon dans un endroit où on ne pourra plus l'aider à le récupérer, maintenant que Thomas, toujours sur la Terre, a la tête de plus en plus dans les nuages, je vais quand même vous offrir un livre. Un livre que j'ai écrit pour vous. Pour qu'on ne vous oublie pas, que vous ne soyez pas seulement une photo sur une carte d'invalidité. (...)

Je n’ai pas eu de chance. J’ai joué à la loterie génétique, j’ai perdu.

« Mathieu et Thomas dorment, je les regarde.A quoi rêvent-ils ?Font-ils des rêves comme les autres ? Peut-être que la nuit, ils rêvent qu’ils sont intelligents.Peut-être que la nuit, ils prennent leur revanche, qu’ils font des rêves de surdoués.Peut-être que la nuit, ils sont polytechniciens, savants chercheurs, et qu’ils trouvent.Peut-être que la nuit, ils découvrent des lois, des principes, des postulats, des théorèmes.Peut-être que la nuit, ils font des calculs savants qui n’en finissent pas.Peut-être que la nuit, ils parlent le grec et le latin."

Grâce à vous, j' ai eu des avantage sur les parents d'enfants normaux. Je n'ai pas eu de soucis avec vos études, ni votre orientation professionnelle. Nous n'avons pas eu à hésiter entre filière scientifique et filière littéraire. Pas eu à nous inquiéter de ce que vous feriez plus tard, on a su
rapidement que ce serait :rien.

Récemment, j'ai eu une grande émotion. Mathieu était plongé dans la lecture d'un livre. Je me suis approché tout ému.
Il tenait le livre à l'envers.

Non, il ne pourra jamais lire. .../....Il ne saura jamais que toutes ces petites pattes de mouche qui couvrent les pages des livres nous racontent des histoires qui ont le pouvoir de nous transporter ailleurs.(p56/57)

"Il ne faut pas croire que la mort d'un enfant handicapé est moins triste. C'est aussi triste que la mort d'un enfant normal.
Elle est terrible la mort de celui qui n'a jamais été heureux, celui qui est venu faire un petit tour sur Terre seulement pour souffrir."