Unité de soins palliatifs

L'auteure est médecin, elle exerce en soins palliatifs et intervient dans le diplôme interuniversitaire "Accompagnement et fin de vie" proposé par l'université Pierre et Marie Curie de Paris. Cet ouvrage s'adresse principalement à tout le personnel soignant s'apprêtant ou commençant à travailler dans un service de soins palliatifs, aux étudiants de la vingtaine de DIU de soins palliatifs ou fin de vie (proposés dans l'hexagone) et ceux qui sont dans les IFSI (en formation d'infirmières). Toutefois par son contenu vulgarisateur et dynamique il intéressera également toute personne voulant se faire une idée de ce que sont les soins donnés aux patients en phase de sédation.

Diane Friedman choisit de diviser son ouvrage en plusieurs chapitres ; le premier donne une vision générale des soins palliatifs mettant en particulier en avant un souci de convivialité des chambres pour la famille, de la disponibilité des soignants vis-à-vis des parents du patient et de l'adaptation de ce même personnel aux rythmes des malades.

Les autres chapitres, d'environ dix pages, traitent de notions qui reflètent certaines particularités des services des soins palliatifs. En effet ici les soignants font face à divers sentiments portés par le patient et la famille. Les émotions évoquées sont : l'ambivalence, le désarroi, l'espoir, la colère, la sollicitude, la peur, la distance émotionnelle, la surprise, l'amour, le soulagement, la tristesse, la sérénité, l'épuisement et la gratitude.

Toutes les parties partent de situations vécues exposées puis commentées avec finalement une mise en exergue d'une courte réflexion significative en rapport avec le titre du chapitre. Ce sont une demi-douzaine de ces méditations ou données pratiques par chapitre. Citons un exemple pour quelques-unes de ces parties. Pour le chapitre consacré à l'espoir, on relève : « Les paroles des patients en rapport avec la mort ne signifient pas qu'ils veulent mourir. Ils sont en vie. Les soignants soutiennent la vie et le désir, les entendent et les accompagnent, même si la mort est proche » (page 32). Sur la question du soulagement, on trouve cette affirmation : « Face à une demande d'euthanasie : l'attitude première est d'écouter le patient sans a priori d'entendre sa souffrance » (page 98).

Pour celui illustrant la sollicitude, il est proposé : « La fin de vie convoque souvent des moments de vérité et de grande sincérité entre le patient et son entourage. Les soignants en sont régulièrement les témoins » (page 52). On est un peu étonné de voir surgir, autour du thème de l'amour, la question du champ lexical autour du confort et de l'inconfort (page 88). Notons que le choix de donner en pseudonyme des noms de famille renvoyant à des villes françaises ou étrangères amène à qualifier de "Madame Tchernobyl" une patiente atteinte du cancer (page 95).

Parmi les circonstances les plus atypiques, sont développées celle où le patient refuse de boire et manger, ce qui augment l'angoisse de son épouse (page 59) et celle où l'épouse accuse l'équipe soignante d'avoir administré un médicament qui a provoqué la mort de son époux (page 71). du fait qu'elle soit peu à l'aise avec la langue française empêche tout dialogue ; le lecteur relève que c'est un ami du couple qui tente de faire l'interprète. Peut-être qu'une personne non liée à la famille, et exerçant une fonction habituelle d'interprète auprès des hôpitaux, aurait pu trouver les mots adéquats.

Terminons par une note très personnelle en rapport avec l'actualité. Ces soins palliatifs ont un coût très onéreux; avec une loi sur l'euthanasie, on a tout lieu de penser qu'il sera proposé au patient ou à sa famille d'arrêter, après un temps plus ou moins long, la sédation.