Journal d'un vampire en pyjama

Je ne cours pas après les témoignages
- de people
- sur la maladie.
Oui mais là, le people n'est vraiment pas du genre à avoir le melon, à se donner le beau rôle, à en faire des tonnes dans le pathos. Il s'agit de Mathias Malzieu, auteur-poète-compositeur-interprète. J'apprécie le peu que je connais de son répertoire littéraire et musical (groupe Dionysos), et j'aime bien cet artiste speed, foufou, grand gamin à l'univers riche.

Mathias Malzieu, vampire en pyjama (sur skate-board, dès qu'il le peut, sur vélo d'appartement, à défaut), raconte ici son combat contre la maladie. Une longue et terrible maladie, une « panne sèche de moelle osseuse » qui a nécessité pendant une année beaucoup de va-et-vient entre l'hôpital et son 'appartelier', d'examens, de prélèvements, de transfusions, de traitements lourds, et quelques séjours en chambre stérile...
Les métaphores poétiques (façon Boris Vian dans 'L'écume des jours'), les jeux de mots, l'humour, l'auto-dérision abondent dans le récit. Même s'il ne cache pas sa peur de la mort, même si, au fil des espoirs et rechutes de Mathias Malzieu, la gorge du lecteur est nouée, le sourire et la vie ne sont jamais loin, même au pire de la tourmente.

L'auteur évoque ses proches, ceux qui ont quitté le navire (les « lâches » ? ou ceux qui ne peuvent pas, ne savent pas trouver les mots, les gestes face à la souffrance d'autrui), et ceux qui l'ont maintenu à flot : le soutien de sa « grande petite soeur », la douleur et la douceur de son 'vieux' papa, déjà marqué par la maladie et le décès récents de sa femme.
■ « Ce sont aussi les soixante-quinze ans de mon père, je me sens de plus en plus vieux que lui. Je m'occupe de sa santé mentale parce que son petit est malade. Ni l'un ni l'autre n'avons plus de maman et lui depuis très longtemps. Perdre un enfant, ce doit être encore pire. J'essaie de le rassurer même quand je ne le suis pas moi-même. Il a peur. Tellement peur parfois qu'il approche le déni. C'est sa façon de dealer avec l'espoir. Chacun souffre dans le non-dit, mais le souffle de notre complicité père-fils résiste. »

Ce sont aussi la création (ce 'journal', mais aussi l'album éponyme composé au cours de la maladie) et l'amour de Rosie qui ont sauvé l'artiste malade. Rosie, enveloppante, réconfortante bien que consciente de la gravité de la maladie, dont la seule présence lui insuffle énergie et confiance - « le rocher le plus doux du monde », une « belle petite pomme à la vanille en forme de femme. »

Tout au long du témoignage, Malzieu rend également hommage au formidable accueil des soignants (les 'nymphirmières', l'hématologue à voix douce...), à leur présence chaleureuse, leur écoute, leur empathie.
■ « - Vous avez besoin de quelque chose, monsieur Malzieu ?
- Oui... de bisous ! J'en ai marre de ne pas avoir de bisous !
Elle a rigolé derrière son masque et le lendemain soir, elle m'apportait une feuille de papier sous plastique avec écrit 'Bonne nuit' et deux baisers rouges. Je les imagine, avec son aide-soignante, en train d'embrasser la feuille blanche, de la mettre dans le plastique avant de désinfecter la pochette. Puis d'enfiler masque, charlotte et blouse pour me l'apporter. L'humour du joli geste. Deux bouches en coeur qui vont aider mon esprit à chanter. Assouplir les nerfs par le rire. Je ne sais pas combien de fois j'ai dit merci. On se serait cru à un rappel à l'Olympia. »

Un témoignage plein de douceur, de poésie et d'émotion, qui m'inspire respect et admiration à l'égard de cet homme débordant d'énergie, de courage et d'amour - amour pour la vie, pour les autres -, et me l'a rendu encore plus sympathique.

♪♫ 'Vampire de l'amour', clip officiel - https://www.youtube.com/watch?v=d4ebC2dodUM

"Me faire sauver la vie est l'aventure la plus extraordinaire que j'aie jamais vécue"
Un épilogue au savoureux goût d'ambroisie, un pied de nez à Dame Oclès, un Merci en lettres de feu à tous ceux qui étaient présents autour de ce Vampire en pyjama , un zeste d'humour et de dérision et une fichue envie de s'en sortir! La gnaque est sortie gagnante ....pas belle la vie ?
Merci à Mathias Malzieu pour ce texte , merci à lui pour l'énergie qui s'en dégage et l'énergie qu'il transmet .

Un vampire en pyjama, c'est quoi ? C'est un homme qui a besoin du sang des autres pour survivre à cause d'une maladie. Pour Mathias Malzieu, ce fut une aplasie médullaire. Avec des termes moins barbares, ça signifie que la moelle osseuse s'arrête de fonctionner et ne produit plus ou presque de globules blancs, rouges et de plaquettes. Pour guérir, il faut subir une greffe de moelle et espérer trouver un donneur compatible rapidement. Autant dire que jouer à l'Euro Millions est presque plus probant.

Pour faire simple, Mathias Malzieu est en quelque sorte mon dieu de l'écriture, mon auteur favori, en plus d'être un chanteur accompli dans le groupe Dionysos que j'aime beaucoup. Ses livres me bouleversent, me touchent et me parlent. Tout ça à la fois. Ca ne s'explique pas, c'est ainsi, certains auteurs me toucheront toujours plus que d'autres. En plus de ça, le monsieur est un jedi, on ne rigole pas avec ces choses là.

J'ai eu la chance de le rencontrer en dédicace et mini concert à Lyon en 2013. Je n'avais pas brillé par mon intelligence et ma vivacité d'esprit, j'ai exclusivement gloussé et bafouillé, autant dire que j'ai regretté par la suite... Mais, ça reste quand même un grand moment de mon existence. Quelques mois plus tard seulement, après avoir fait preuve de tant d'énergie – et s'être littéralement jeté dans la foule de 50 personnes, au risque de se ramasser sévèrement – les médecins lui diagnostiqueront cette aplasie médullaire dont il nous parle dans ce récit.

Pour son sixième livre, Mathias Malzieu nous offre donc une petite tranche de sa vie, sans détour, sans faux semblants, et sans se camoufler derrière ses contes poéticautobiographiques (ceci est un mot inventé, merci de ne pas me hurler dessus pour des histoires d'orthographe).
Il nous livre son aventure de vampire en pyjama, atteint d'une maladie dite « aussi grave que rare ». On découvre ses passages dans les différents services médicaux, sa confrontation avec Dame Oclès, la force de sa compagne, la bienveillance de sa famille et de ses proches.
La réalité de l'hôpital est décrite avec une incroyable douceur, pleine d'une forme de nostalgie avec quelquefois, des touches de barbarismes médicaux. Mathias Malzieu n'a pas peur de nous dire que ces gens sont des héros du quotidien, profondément humains, qui se lèvent chaque jour avec l'idée d'en aider d'autres.

Sous une écriture toujours aussi belle et imagée, on le suit sur la barque de la survie. Chaque nouvelle annonce médicale, chaque échec, chaque petite victoire nous est retransmis avec sensibilité, jusqu'à la dernière, celle qui permettra à Mathias Malzieu de renaître.
Ce livre est tout simplement bouleversant de sincérité. J'ai été touchée par cette introspection sans limites, cette manière de nous faire vivre des choses si intimes sans pour autant tomber dans le voyeurisme.
Le journal d'un vampire en pyjama, c'est bien plus qu'une histoire de maladie, c'est un récit de vie et d'amour, notamment celui sans bornes de Rosy qui m'a aussi beaucoup émue.

Véritable petit concentré d'émotions qui ne laissera personne indifférent, cette autobiographie sera accompagnée d'un disque de Dionysos : Vampire en pyjama (sortie le 29 janvier). Je n'ai qu'une hâte : pouvoir l'écouter en relisant certains passages du livre…

En Bref
Le journal d'un vampire en pyjama est une plongée poétique et émouvante dans un moment difficile de la vie de son auteur.
On ne tombe pourtant jamais dans le pathos, on découvre simplement la réalité crue, mais aussi tendre et pleine d'amour lorsqu'une maladie grave se déclare. Comme d'habitude, je n'ai qu'un mot pour décrire la prose de Mathias Malzieu : grandiose.

Tout d'abord, deux mots sur la couverture du livre qui est magnifique. L'écriture en pointillé est très originale ainsi que les dessins en filigrane. C'est un très bel objet.

Sur un ton humoristique, optimiste, sans pathos et avec beaucoup d'intelligence, Mathias MALZIEU raconte sa maladie, son combat contre Dame Oclès qui venait le défier.

Bien sûr, il est passé par des moments difficiles, du désarroi, de la peur, mais il est venu à bout de sa maladie. Et surtout surtout, il tirait son énergie de son imagination et de sa créativité. Sans cela, il aurait sombré.
Il était également bien entouré. Il a pu compter sur les nymphirmières, les médecins et sa famille et sa compagne.

Un très beau témoignage. Beaucoup de gentillesse à travers l'écriture de Mathias MALZIEU. C'est ce que j'ai apprécié dans ce livre. Sans compter la poésie de son écriture. Ecriture imagée, émaillée de super-héros. S'il devait m'arriver d'être malade, j'aimerai avoir sa force de caractère. Je pense que je prendrai son livre avec moi pour m'aider à supporter l'insupportable.

Il y a une deuxième partie à ce livre « Carnet de board ». Il s'est promis, lorsqu'il était malade que s'il guérissait il se rendrait en Islande. Un rêve qu'il a réalisé et qu'il raconte. Un hymne à la liberté, de belles rencontres sans compter sur Rosy One et Rosy Two qui l'ont accompagné tout au long du voyage.

Mathias MALZIEU est un rêveur optimiste.

****
Que dire de plus que ce qui a déjà été écrit parmi les 270 critiques publiées... Répéter une fois encore que ce livre est à lire, à partager, à ressentir...
Parce qu'il s'agit avant tout de sensations dans ce livre. Celles de Mathias Malzieu d'abord, touché de plein fouet par une maladie auto immune. Et les nôtres ensuite, simples lecteurs, qui vivont à travers les mots si poétiques de son auteur, l'enfer qu'il a traversé.
C'est un livre puissant, touchant, qui sans jamais tomber dans le pathos, nous délivre un message d'espoir et de force...

Le teint blafard, le coeur qui s'accélère, le moindre effort qui coûte, une grosse fatigue générale…Des symptômes inquiétants certes mais quand on vit à cent à l'heure, qu'on est un boulimique du travail, qu'on a mille projets à la fois, c'est sans doute normal de connaître une baisse de régime. Pourtant, un jour de novembre 2013, Mathias Malzieu s'inquiète et va faire une prise de sang, histoire de se rassurer. Et quand le résultat tombe, c'est l'enfer qui s'ouvre sous ses pieds. le verdict est sans appel : Aplasie médullaire idiopathique. Une maladie auto-immune qui attaque sa moelle osseuse qui engage son pronostic vital.
Pendant onze mois, le chanteur va lutter contre cette maladie potentiellement mortelle qui fait planer l'épée de ‘'Dame Oclès'' au-dessus de sa tête. Onze mois d'une guerre sans merci, épaulé par sa compagne, ses amis (ceux qui sont restés), sa famille, ses médecins et sa formidable envie de vivre. Onze mois de douleur, de larmes, de traitements invasifs, d'espoirs déçus mais aussi onze mois d'amour, de projets, de musique, d'écriture. Onze mois racontés dans un journal intime, pour ne pas sombrer, pour garder une trace, pour mettre des mots sur la maladie.

Qu'on le connaisse ou pas, que l'on aime sa musique ou pas, on ne peut qu'être admiratif devant le courage de Mathias Malzieu qui ne baisse jamais les bras, se bat jusqu'au bout et trouve même assez d'énergie pour créer une boîte de production, écrire des chansons et alimenter son journal.
En ce qui concerne son style, c'est au choix aussi. Soit on aime sa poésie, son sens de la métaphore, soit on trouve cela un peu lourd, un peu surjoué, un peu maladroit. Car, il faut bien l'avouer, trop de poésie tue la poésie, trop de métaphore tue la métaphore.
Quoi qu'il en soit, Mathias est attachant, courageux et on est bien content qu'il s'en soit sorti. de là à lire un autre de ses livres…Non !

L'univers de Mathias Malzieu, Dionysos, c'est celui d'un enfant magique, peuplé de baisers en chocolat, de bulles magiques en forme de coeur, d'horloges palpitantes, de géants généreux, de femme-oiseau … et quand Dame Oclès se pointe avec sa grande épée gravée des lettres A.M.I. pour Aplasie médullaire idiopathique, notre héros fait face, armé de son humour et de sa poésie belle et déjantée. A cet homme, peu ordinaire, maladie rarissime et procédé de guérison entrainant une nouvelle naissance. le livre d'un combat qui semble sorti d'un conte initiatique et pourtant bien réel. Ouf, notre petit prince aux yeux étoilés a triomphé !
Pour moi Mathias c'est un peu un mélange de « le Coco du Colorado »
C'est moi l'Coco du Colorado
L'as du browning et du couteau
A ch'val tout' la nuit sur le tiroir d'la table de nuit
Sans pousser un cri
Dans l'hôtel garni
J'attaque les vautours de la Sierra
J'écrase les punaises entre mes doigts
j'attends les indiens sur le toit des baraques z'à grain
C'est moi
Le roi
Des cowboys z'américains.....

et de « enfant du voyage »
Enfant du voyage
Ton lit c'est la mer
Ton toit les nuages
Été comme hiver…

« Je viens de traverser l'enfer en stop. le véritable enfer. Pas celui avec du feu et des types à cornes qui écoutent du heavy métal, non, celui où tu ne sais plus si ta vie va continuer. »

Novembre 2013, alors que l'équipe de France de football se qualifie pour la Coupe du monde au Brésil et que le film inspiré de son roman « Jack et la mécanique du coeur » va sortir à l'écran, la vie de Mathias bascule.
Atteint d'une maladie auto-immune rare appelée « aplasie médullaire » qui détruit son système immunitaire, l'auteur n'a d'autre choix que d'engager le combat.
Obligé de se nourrir de sang pour survivre, il se qualifie lui-même de «vampire en pyjama», surveillé de près par Dame Oclès, la mort personnifiée.
Mais la mort n'a qu'à bien se tenir car Mathias est devenu aussi « le vampire de l'amour » grâce au soutien inconditionnel de sa compagne Rosy et de ses proches.

Journal intime édifiant rédigé durant les longues hospitalisations de Mathias Malzieu. Et le moins que l'on puisse dire, c'est qu'il revient de très loin !
Sa meilleure évasion ? La création de musique avec son ukélélé, l'écriture de ce roman et surtout les rêves de liberté dans lesquels il parcourt le monde sur son skate avec son costume de super-héros, encouragé par les «nymphirmières» dont la bienveillance et le dévouement forcent le respect.

L'auto-dérision poétique rejoint la magie des mots dans ce roman rédigé à la manière d'un tableau de bord d'un capitaine à la dérive de son propre corps.
Malgré la gravité de sa maladie et la dureté des épreuves, Mathias Malzieu arrive à nous faire vivre cette terrible année durant laquelle il se voit successivement mourir puis renaître tel un survivant hémato-poétique. Une belle leçon de courage et de détermination.

Au moment où je m'enthousiasmais sur l'incroyable réussite qu'était le film d'animation jack et la mécanique du coeur, sorti sur nos écrans le 5 février 2014 , un des rares films d'animation que je suis allé voir tout seul sans la marmaille en salles, et lorsque l'an dernier j'ai essayé de le montrer à mes enfants apeurés j'ai compris que j'avais fait le bon choix- j'étais à mille lieux de me douter qu'au lieu de savourer le succès du film en salles, son réalisateur Mathias Malzieu était tout seul dans une chambre stérile d'hôpital en train de lutter corps et âmes contre une la grande faucheuse qui lui voulait sa peau.

En effet, l'artiste était du jour au lendemain victime d'une maladie du sang très rare (« aplasie médullaire ») qui a entraîné la nécessité d'une greffe de moelle osseuse – processus médical particulièrement délicat qui lui impose de se faire transfuser du sang d'autres personnes- d'où le titre de son roman.

La Grande Faucheuse, comme on peut le voir avec la citation mise en exergue en préambule de l'article, Mathias Malzieu a trouvé un joli nom pour l'incarner dans son très beau Journal d'un vampire en pyjama, le récit qu'il a tiré de cette épreuve, c'est cette Dame Oclès qui va tenter à plusieurs reprises de briser d'un coup d'épée l'instinct de survie du chanteur de Dyonisos, mais celui-ci sera toujours désigné vainqueur.


ette Dame Oclès est un choix qui rentre parfaitement dans l'univers Malzieu, toujours grand inconditionnel d'un monde fantasmagorique, peuplé de créatures oniriques et féériques, un univers qui, Jack excepté a pu parfois me laisser sur le bas coté du rationnel que je suis.

Sauf qu'ici, l'univers baroque et fantastique de Malzieu se nourrit parfaitement bien e la dose de noirceur et de réalisme inhérent à ce carnet de bord quotidien d'une maladie, entremêlés des univers fantastiques chers à Monsieur Mathias Malzieu.

Ce cocktail entre poésie et autodérision, deux ingrédients que dose l'auteur à la perfection, ainsi que cette nécessité de raconter cette épreuve médicale particulièrement rude et qui entraine le patient dans des montagnes russes entre espoir et déception, rend la lecture à la fois profondément émouvante et moins lourde que d'autres récits du même genre-comme le "Palladium" de Boris Razon à la fois plus anxiogène et plus surréaliste que ce Vampire en Pyjama, récit d'un combat héroïque malgré lui.

Mais à la lecture ce vampire en pyjama, on pense au très beau livre de Grand Corps Malade, Patients, pour ce journal de bord intime et poétique d'une hospitalisation particulièrement éprouvante.

Un vampire qui nous explique de fort belle manière comment il appréhende son nouveau statut … « Apprendre à faire le con poétiquement dans le cadre austère du couvre-feu que je dois respecter. Doser l'espoir au jour le jour. Transformer l'obscurité en ciel étoilé. Décrocher la lune tous les matins et aller la remettre en place avant la tombée de la nuit. Un vrai boulot de néo-vampire. » … et on aime particulièrement la façon avec laquelle n'importe quel petite chose du quotidien- une infirmière qui dénoue son chignon, une gorgée de coca Light – devient une féérie digne d'un Lewis Carol…

Un Mathias Malzieu, qui à l'instar d'un Philippe Delerm déjanté et onirique, parvient à transcender les petits miracles de la vie, voilà un des nombreux tours de force de ce roman qui confirme, si besoin était, la consécration du chanteur de Dyonisos comme auteur à l'univers particulièrement singulier et touchant.

Un livre à lire de toute urgence et à sang à l'heure…. (Et à ce sujet, une petite surprise vous attend très prochainement, vous les lecteurs fidèles de ce blog, mais chut)..
Lien : http://www.baz-art.org/archi..

En 2013, Mathias Malzieu découvre qu'il a une grave maladie du sang.
D'examens en analyses, en prélèvements, en transfusions, en greffe…… il passe plus d'un an entre la vie et la mort. Un véritable parcours du combattant.
Des périodes d'alarme suivies de brefs moments de rémission.
Pour ne pas sombrer dans le pire, il tient un journal.
Son envie de vivre, son humour, sa force de caractère feront qu'avec l'aide d'une équipe médicale de choc, il s'en sortira.
On ne peut que s'en réjouir avec lui en lisant ce journal et lui souhaiter de tout coeur une rémission totale et une longue vie.
Ce livre est bien évidemment nettement moins poétique que les autres, mais malgré cette année de calvaire, il réussit à faire un journal plutôt gai et léger.