Sciences de la vie

J'étais content de lire à nouveau Joy Sorman, grâce à Lecteurs.com et aux éditions du Seuil que je remercie. J'avais apprécié La peau de l'ours. Là, elle m'a embarqué dans Sciences de la vie, une histoire de corps, de peau, de folie et de tatouage assez extraordinaire.
Au départ, j'ai retrouvé l'histoire contée par Jean Teulé dans Entrez dans la danse, avec Marie Lacaze qui, le 14 juillet 1518, à Strasbourg, fut la première possédée par une folle envie irrépressible de danser.
C'est Esther Moise, la mère de Ninon qui raconte cela à sa fille car elle tient à jour une histoire familiale rappelant la malédiction frappant chaque fille aînée. Ainsi, alors que je vais suivre Ninon Moise entre dix-sept et un peu plus de vingt ans, lui reviennent en mémoire l'histoire de Cécile Quigne, victime de crises inexpliquées dans les années vingt. Puis voici Brune Clamart, toxicomane suite à un mal de dos et plusieurs autres encore. Esther croit bien faire en racontant ces maladies qui duraient quelques années avant de disparaître sans laisser de séquelles la plupart du temps.
Ninon s'attend à quelque chose, appréhende mais quoi ? Ce n'est qu'à dix-sept ans, alors qu'elle est en terminale au Lycée Jules Ferry, à Paris, qu'au matin du dimanche 19 janvier, une fièvre la surprend avec aussitôt une sensation de brûlure sur les bras. Or, aucune trace visible n'apparaît. Elle souffre horriblement. le moindre contact d'un tissu le plus léger devient insupportable.
Alors, commence la ronde des soignants, médecins impuissants, analyses normales. Radios, IRM, scanner ne donnent rien. Ninon cherche sur internet, trouve plus d'un millier de maladies cutanées. C'est une dermatologue qui trouve la dénomination exacte : allodynie tactile dynamique, mais sans trouver de remède. Ninon essaie tous les médicaments possibles, s'isole, dépérit, vieillit prématurément.
Elle consulte tout ce qu'elle peut : dermatologue, neurologue, ostéopathe, acupuncteur, mésothérapeute, kinésithérapeute, gastroentérologue, masseur, hypnotiseur, allergologue, homéopathe… et inquiète sérieusement la Sécurité sociale…
J'avoue avoir souffert avec Ninon au cours de ma lecture. J'ai espéré à chaque fois, un peu comme elle. Une psychiatre semblait sur la bonne voie comme ce chamane puis ce guérisseur exerçant en forêt de Fontainebleau.
Sciences de la vie, titre assez mystérieux, va au bout des solutions médicales pour tenter de soigner un mal inexplicable avant de déboucher enfin sur une issue assez semblable à ce qu'ont vécu, avant Ninon, les filles aînées de sa famille.
Pour réussir à dominer sa peau qui l'a tant fait souffrir, Ninon se lance enfin dans le tatouage, une technique que Joy Sorman semble parfaitement connaître et qu'elle m'a fait partager avec beaucoup de délicatesse et de tact pour conclure un roman complètement original, hors des sentiers battus.

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Si les sciences de la vie évoquent communément la biologie ou la génétique, sous la plume de Joy Sorman on a le sentiment que cette expression recouvre un domaine plus vaste, plus sensible, plus irrationnel. Ce n'est pas que l'auteure soit réfractaire à l'approche purement méthodique dans ce roman, bien au contraire, mais elle veut y mêler une part de merveilleux ou d'ésotérisme en racontant l'univers fragile d'une jeune fille de dix-sept ans, Ninon, qui doit faire face à un mal inconnu du monde médical qui a rétréci son monde, défait sa vie. Un mal étrange, mystérieux, comme l'étaient les maladies rares qui ont frappé les aînées de la lignée depuis cinq siècles et qui ont encombré l'esprit de Ninon enfant. Des maladies dissemblables pour lesquelles la folie n'était jamais très loin.
Il y a donc cette obscure lignée frappée par la malédiction ? le mauvais sort ? un trouble qui se renouvelle à chaque génération ? Face à ces questions et en attendant une éventuelle guérison, on n'accepte pas la fatalité lorsqu'on a dix-sept ans. Ninon brandit la volonté de triompher de la maladie comme elle tente de triompher dans son récit. Elle réorganise son monde mais ne peut échapper au désarroi, à la solitude et à la lassitude.
C'est donc une littérature de l'intime que nous propose Joy Sorman. A côté de la succession des examens cliniques, il y a la maladie qui prend le contrôle de la vie, le fracas intérieur, l'obsession de soi créée par la souffrance et qui rend la conscience plus alerte. L'auteure pratique allègrement l'introspection analytique mais le recul permanent ôte tout charme à l'idée de départ.
Là où est suggéré une histoire médicale habillée par une fable généalogique scrupuleusement entretenue par la mère pour "sublimer" le passé familial, il y a en réalité une fiction de bien peu de poids. Écrasée par une écriture introspective qui, par l'abondance des énumérations et des répétitions, en épuise la substance. Mis à part quelques sauts poétiques à la surface de la prose, la plume de Joy Sorman ne m'a pas séduite, elle m'a même anesthésiée.
Je doute sincèrement que le style soit un camouflage pour déguiser volontairement un texte faiblard. Car il faut reconnaître à l'auteure un certain sens de l'analyse, elle émet des idées intéressantes dans cette histoire d'émancipation et de rapport aux autres qui dépasse le cadre médical. Plusieurs grilles de lecture sont suggérées, exposées, ou marquées au burin. Mais l'architecture de l'ensemble apparaît malheureusement bancale, laissant un sentiment brouillon ou d'inachevé.

Livre lu dans le cadre des explolecteurs 2017 de lecteurs.com

Je referme ce livre avec regret, un livre doux et velouté comme le grain de la peau, un livre à la couverture soyeuse et aux couleurs éclatantes . C'est un livre qui donne la pêche, un roman solaire plein d'énergie.
Joy Sorman a su me captiver avec ce joli conte autour de Ninon, une jeune fille de 17 ans atteinte par la malédiction qui touche toutes les filles aînées de sa famille depuis le moyen-âge. Cette malédiction prend la forme d'un mal, un gène mutant qui s'attaque aux organes sensoriels du corps comme les yeux, la langue, les oreilles . La grand-mère de Ninon est devenue sourde et muette, sa mère est atteinte de la maladie des yeux éteints, elle ne voit plus aucune couleur et ne supporte plus les lumières . Toutes les deux ont accepté le sort qui pensent-elles inscrit leur famille dans la singularité, une marque divine qui les fait sortir du lot des humains.
Pour Ninon, l'organe touché par le sort, c'est la peau, la peau sensible des bras, elle ressent constamment une brûlure très forte aux bras comme si sa chair était à vif, privée de l'enveloppe protectrice de l'épiderme. La peau directement connectée au cerveau, son tissu comme un parchemin où circulent les veines de sang, les lignes de vie avec ses courbes et ses cavités, ses ridules comme des traces.
Un simple effleurement déclenche chez Ninon une douleur encore plus aiguë, une douleur tenace contre laquelle Ninon, la courageuse Ninon va se rebeller pour que la médecine donne un nom à cette maladie et trouve enfin le traitement adéquat. Toucher lui est interdit.
Elle ne veut plus entendre parler d'hérédité et de transmission, Nino veut guérir.
Mais comment guérir, quand la maladie est invisible, qu'elle ne laisse aucune trace sur la peau, que les radiologies et les examens de sang révèlent un excellent état de santé, que tout est normal.
Courageuse Ninon, qui de cabinets médicaux en hôpitaux en passant par les mains des psychiatres et des médecines parallèles, fait le terrible parcours du patient qui va de déception en déception.
Ninon refuse de capituler, elle continue ses études même si elle se coupe de ses amies, s'enivre de musiques et de dérivatifs pour s'enflammer, tenter de retrouver des sensations dans les autres parties de son corps qu'elle ne sent plus que par ses bras meurtris .
A chaque nouvelle consultation, j'ai observé par les yeux de Ninon le cadre et les objets du cabinet, la décoration intérieure pour trouver de la sérénité et un certain équilibre émotionnel mais aussi évaluer la confiance qu'elle pouvait tendre au praticien.
J'ai aimé la manière réconfortante dont l'écriture de Joy Sorman se pare pour parler de la médecine en employant des mots clairs et simples, explique les plus ardus,et ceci avec tellement de délicatesse que la peur de l'inconnu s'échappe.
Les phrases sont longues mais elles ne sont pas redoutables, elles apaisent.
J'ai été touchée par sa manière bien particulière de parler de la maladie de l'âme et du corps en la tenant à distance par le conte, les histoires de sorcellerie et de grimoire racontées à une petite fille le soir au coin du feu.
Je me suis revigorée auprès de sa citation que je trouve très belle et très vraie tirée du livre de nouvelles de Francis Scott Fitzgerald, la fêlure : « Toute vie est bien entendu un processus de démolition ».
Je suis sensible à l'écriture fine, tendre et profondément humaine de Joy Sorman pour parler de la peau, du moi-peau et de tous ses sens cognitifs, qui révèle notre âme comme un miroir, perforée de nos tourments intérieurs et endurcie à nos expériences existentielles.

C'est l'histoire d'une malédiction qui frappe les femmes d'une famille depuis des générations de maux mystérieux et invalidants, une sorte de fatalité. Ninon est la toute dernière de cette lignée, sa vie insouciante aux côtés de sa mère qui l'élève seule est rythmée par les récits des maux qui ont frappé ses ascendantes, toutes des filles aînées. Jusqu'au jour où Ninon se réveille un matin, affligée à son tour par un mal mystérieux qui lui brûle la peau des bras. le diagnostic est vite posé : elle est atteinte d'allodynie tactile, elle ne supporte aucun effleurement, aucun vêtement sur ses bras ni même le contact brûlant des draps de son lit ; sa vie devient un cauchemar.
Ninon décide alors qu'il n'y a pas de fatalité et que la science peut l'aider, elle cherche, consulte, tente, s'accroche pour trouver une solution. Ninon va alors consulter, explorer, se livrer à des examens ; elle se décourage souvent, renonce provisoirement puis reprend son bâton de pèlerin dans les hôpitaux, les cabinets médicaux, les laboratoires et persiste. Il doit bien y avoir un traitement ! Inévitablement, elle se coupe de ses amis, ne va plus en cours, s'éloigne de sa mère. Elle maigrit, devient irascible, et pourtant elle est opiniâtre, déterminée, exclusivement consacrée à son objectif de guérison.
Ninon consulte d'éminents spécialistes, à l'autorité incontestable, bienveillants ou distants, aux diagnostics parfois contradictoires. Au final, les traitements s'avèrent impuissants, une dermatologue en perd son assurance, décontenancée par le mal invisible de Ninon. Si la science ne lui apporte pas de réponse, qu'importe, elle se tourne vers des praticiens plus ou moins éclairés, aux traitements inattendus, fantaisistes (l'un d'entre eux va même lui proposer de lui greffer une peau de cochon !). Hélas, les acupuncteurs, chiropracteurs, chamanes… sont impuissants.
Bon nombre de pages sont cocasses, je me suis interrogée, l'auteure s'inspire-t-elle de témoignages ? A-t-elle assisté à des consultations aussi rocambolesques ? Que le lecteur hypocondriaque se rassure, le récit n'est jamais anxiogène, le mal dont souffre Ninon n'est pas mortel. Cet état des lieux des pratiques médicales est ahurissant, drôle, jubilatoire et sidérant. L'épisode du chamane en forêt de Rambouillet m'a laissée dubitative, je l'ai lu deux fois, littéralement scotchée !
L'écriture est fluide, un récit sans dialogue qui marque la détermination solitaire de Ninon. Les quelques explications scientifiques et les exposés, sur la peau notamment, donnent l'impression de relire un livre de sciences naturelles pour écoliers, mais se digèrent bien et évitent une expédition sur Wikipédia. Les recherches de Ninon sont entrecoupées d'épisodes et de récits des maux qui ont frappé ses ancêtres, transmis par sa mère, sorte de contes où les sorcières d'antan font des apparitions, folles dansantes, jumelles secouées de tics liés au syndrome de la Tourette, grand-mère frappée par surdité et cécité.
Ninon échappera-t-elle à son hérédité, aux gènes transmis au fil des générations ? En tout cas, elle trouvera des réponses pour se soustraire à son arbre généalogique, aux forces maléfiques de l'hérédité. Je n'en dévoile pas davantage sur ce joli récit au thème inattendu, documenté, drôle qui interroge sur la transmission, la part d'hérédité dont chacun hérite et transmet à son tour.

Notre corps. Nous faisons corps. Corps avec les autres. Ces autres qui nous forment, nous formalisent, nous normalisent, nous socialisent. Douleurs opérantes, visibles ou invisibles.
Douleurs généalogiques..douleurs génétiques ; Existe il une génétique des malédictions ?
Quel passé traverse nos cellules ? Empreinte ? Manipulation ? Destin inoculé ? Histoires psalmodiées ? Que transmettons ? Que reproduisons nous ? Quelle mémoire s'imprime en nous ?
Comment rompre le cercle infernal de la reproduction des inerties corporels ? Corps individuel, corps familial, corps sociétal. Quelle défense, quelle stratégie, quelle armure devons faire nôtre pour combattre certaines folies auto-immunes ? Pour vivre tout simplement. Et si c'était tout simplement être en à-corps avec soi même.
Très bon roman de Joy Sorman qui nous interroge quant à l'inertie de nos traumatismes et à leur reproduction.
Astrid Shriqui Garain